....eigentlich bin ich hier ja etwas OT, da es ja nicht um Venetoclax geht. Letztendlich ging es mir weniger um Studienergebnisse, (die natürlich auch interessant sind) sondern um die ganz konkreten Patientenerfahrungen, die dann ja oft etwas anders aussehen. Ich habe ja hier im Forum an anderer Stelle mehrmals über unsere ersten Imbruvica-Erfahrungen aus unserer SHG-Gruppe berichtet, die ja sehr unterschiedlich waren und sind (von problemlos sehr gut wirkend, bis zu zwei Todesfällen nach Richter bezw. Sepsis), da das anonym geschah habe ich bisher auch kein Problem gesehen, Conzalles sieht das für seine FB-Gruppe wohl anders....

Gruß
Thomas

Hallo zusammen,
Danke für die interessanten Links und die neuesten Infos aus den Kongressen.
Ich hoffe mal nicht, dass die neuen Medikamente eine Richter- Transformation auslösen, denke, es liegt eher an der Hochrisiko- Patientenpopulation. Was aber an sich schon absurd ist, da ja die neuen Pillen gerade auch für refraktäre, 17p und TP53 Leute eine Therapieoption darstellen sollen.

So wie ich Hallek im Interview verstanden hab (Danke für den Link ??), erhofft man sich in Zukunft refraktäre, rezidivierende Prozesse durch die neuen Substanzen zu vermeiden. So käme es dann letztlich garnicht erst zu einer Hochrisiko- Situation, die schwer zu behandeln ist.
Denke, dass daher auch in Zukunft der Studien- Fokus auf die Erstlinientherapie gelegt wird. Das sind dann die "interessanteren" Patienten, weil mit ihnen längere Nachbeobachtungszeiten erreicht werden können.
Momentan findet hier auf jeden Fall ein toller Informationsaustausch statt!

Ich wünsche ein schönes Wochenende ?

Und wenn ich "Venetoclax" und "News" in die Suchmaschine eingebe, dann erhalte ich zum einen
http://www.stockhouse.com/news/press-re ... etoclax-in
und zum anderen stelle ich fest, dass irgendwer schon den nächsten Inhibitor in der Pipeline hat:
http://boerse-social.com/2017/06/23/eur ... ualen_syk-

Wie konnte mir das nur passieren, obwohl ich doch gar nicht in der CLL-Fb-Gruppe bin? *Ironie off*

Was ich damit eigentlich sagen will:
Das wird hier nichts mehr oder nicht mehr viel, Thomas, auch Nebelzauberer ist ganz nebenbei als in der FB-Gruppe geoutet worden.
Teilweise habe ich dafür sogar Verständnis, aber nur zum Teil. Das Lenaforum für allogen Transplantierte ist auch ein teilweise geschlossenes Forum, für das man sich registrieren sollte, wenn man Betroffener oder Angehöriger ist. Nicht jeder kann alles mitlesen.
Aber es ist zumindest ein Forum. Man braucht dafür nur einen Laptop oder sogar nur ein Smartphone, WLan oder mobilen Internetzugang. So ein Forum zu erstellen macht natürlich richtig Arbeit gegenüber einer geschlossenen Fb-Gruppe.

Thomas55 hat geschrieben:Danke, Nebelzauberer. Mich interessieren solche Daten aktuell natürlich sehr und da dann nicht nur die Wirkung sondern auch die Nebenwirkungen. Offensichtlich hat Venetoclax ähnlich wie Idealisib ein Neutropenieproblem. Was mir auch aufgefallen ist, ist die Richter-Problematik. Dies wird wohl auch unter den Praktikern schon für Ibrutinib heftig diskutiert, da die Rate der Richter-Syndrome sich darunter in etwa verdoppeln, noch unklar ist allerdings ob dies am Medikament liegt oder an der Patientenauswahl, aber es macht nachdenklich und lässt manche Ärzte wieder auf "ältere" Therapien zurück zu greifen oder (in der Erstbehandlung) auf Obinutuzumab mit Leukeran.

Gruß
Thomas

Ich hoffe das der Link den Nebelzauberer aus der CLL
Gruppe kopiert hat euch weiter hilft.
LG conzalles

Danke, Nebelzauberer. Mich interessieren solche Daten aktuell natürlich sehr und da dann nicht nur die Wirkung sondern auch die Nebenwirkungen. Offensichtlich hat Venetoclax ähnlich wie Idealisib ein Neutropenieproblem. Was mir auch aufgefallen ist, ist die Richter-Problematik. Dies wird wohl auch unter den Praktikern schon für Ibrutinib heftig diskutiert, da die Rate der Richter-Syndrome sich darunter in etwa verdoppeln, noch unklar ist allerdings ob dies am Medikament liegt oder an der Patientenauswahl, aber es macht nachdenklich und lässt manche Ärzte wieder auf "ältere" Therapien zurück zu greifen oder (in der Erstbehandlung) auf Obinutuzumab mit Leukeran.

Gruß
Thomas

@Cecil:
Auch wenn es hier nur bedingt passt - hier erste Ergebnisse bzgl. Venetoclax:
http://pipelinereview.com/index.php/201 ... Prese.html

Meine Frage zielte eher auf veröffentlichte, nachlesbare Daten ab.

Es interessiert mich nur; Bedarf habe ich nicht, da mit del 17p, p53 und 11q erfolgreich transplantiert.

Wäre ich es (noch) nicht, würde ich mich schon fragen, warum ich es nicht zunächst mit Abt 199 probieren oder mich, wenn möglich, transplantieren lassen sollte, ehe ich zum Hörer greife.

Cecil hat geschrieben:https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... l#ID0EJRAE

Gibt es denn schon Erkenntnisse darüber, wie viele Patienten selbst unter Venectoclax ungenügend ansprechen?

Ich kann dir dazu nichts sagen weil es hier um personenbezogene Daten aus der CLL Gruppe geht.

https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... l#ID0EJRAE

Gibt es denn schon Erkenntnisse darüber, wie viele Patienten selbst unter Venectoclax ungenügend ansprechen?

Cecil hat geschrieben:Ist mit rezivär, das es nicht zu geben scheint, vielleicht refraktär gemeint?

Bei einem guten Vertrauensverhältnis zu seinem Hämato-Onkologen hält der Patient vor weiteren Schritten sicherlich mit diesem Rücksprache.

Vielleicht besser zu verstehen ein Progress der CLL
voranschreiten der Erkrankung.
Ich würde das mit beiden besprechen
LG conzalles

Ist mit rezivär, das es nicht zu geben scheint, vielleicht refraktär gemeint?

Bei einem guten Vertrauensverhältnis zu seinem Hämato-Onkologen hält der Patient vor weiteren Schritten sicherlich mit diesem Rücksprache.

Cecil hat geschrieben:Hallo, Conzalles,
hättest du bitte hier vielleicht noch eine nähere Bezeichnung, unter der man suchen könnte?

Hallo Cecil,

Informationen zur T-Zell Aktivierung sind unter der Telefonnummer 0931/20144911 Dr.Düll zu erfragen.

Ist nur für reziväre CLL Patienten mit Tp53 Mutation oder 17p Delation, die Studie läuft in Würzburg, im Web sind keine Informationen abrufbar.

Die Car-T-Zell Therapie Studie in Würzburg wird erfolgreich bei Kindern mit der ALL praktiziert.

Für die CLL ist das Problem das die B-Lymphozyten ausgeschaltet werden bei dieser Studie, sollte aber bis Ende des Jahres klappen.

Am Patienten Tag in Heidelberg wurde mir von Professor Dreger bestätigt das im 4.Quartal die Studie zur Car-T-Zell Therapie starten soll.
Aber so lange die Nebenwirkungen zu hoch sind ist Venetoclax anschluß Therapie bei Versagen von Ibrutinib und Idealisib, so hat er mir bestätigt.

Aber die Dynamik an neuen Medikamenten hält an, die Nachfolger der Signalwegshemmer Idealisib und Ibrutinib,
laufen schon in Studien.

Gruß conzalles

Hallo, Conzalles,
hättest du bitte hier vielleicht noch eine nähere Bezeichnung, unter der man suchen könnte?

Hallo zusammen, an der Uni Würzburg läuft eine Studie über T-Cell
Aktivierung. Nicht zu verwechseln mit CAR-T-Zellen.

Hier werden die eigenen T-Zellen aktiviert.

CLLer mit ungünstieger Zytogenetik 17p Deletion oder tp53Mutation
wo auf irgendeine Behandlung Rezivär sind.

Ansprechpartner ist der Dr. Düll


Lg conzalles