Liebe Kerstin,
ich bin selbst Krankenschwester und kann trotzdem mit der Krankheit der eigenen Liebsten nicht besser ungehen, daher kann ich Deine Gefühle verstehen.
Ich kann Dir leider fachlich gesehen nicht weiterhelfen aber ich wünsche Dir viel Kraft in dieser schweren Zeit und vielleicht besteht doch noch Hoffnung für Deine Mutter.

Liebe Grüße

Denise
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Hallo, da bi ich wieder.
Heute war Chefvisite und ich telefonierte danach mit der Oberärztin. Sehr freundlich <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif"> war sie. Zunächst wollte sie am Telefon keine Auskunft geben, tat sie dann aber doch, nach dem ich sagte, ich müsse über 300 km fahren, um mit ihr dann persönlich sprechen zu können. Also.....ich hab die Hälfte wieder vergessen, aber sie bekommt ein Hydro-Mittel, namens Nitalia ode so ähnlich. Es soll mit Abstimmung der Uniklinik Magdeburg gegeben werde. Es ist nur ein leichtes chemomittel, sagt sie, dennmehr können sie ihr aufgrund ihrer bekannten Herzprobleme nicht geben....es würde frühzeitig umbringen.
Mehr kann man nicht mehr für meine Mutter tun. Sie bekäme regelmäßig frisches Blut, welches alles nur herauszögert. Sie ist am Ende des Endstadiums.
nach Hause kommt sie nun doch erst mal nicht, da sie eine Rundumbetreuung nötig hätte.
Ich verlangte dann Klratext...den ich auch bekam. Definitive Aussgage.....wir reden hier nicht von Wochen, aber von ganz wenigen Monaten!!!!! So, da war die Aussage, die ich wollte, aber so nicht erwartete.
Ich kann mich nicht daran gewöhnen, die Person zu verlieren, an der ich am meisten hänge, mit der ich seit meiner Entstehung eng verbunden bin.
Wie geht man damit um???? Ich bin ja nun Altenpflegerin und erlebe soetwas oft genug. Nun trifft es mich und ich kann nicht klar denken und fühle mich hilflos. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
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Hallo Jan, wir sind nun auch wieder die ganze Strecke zurückgefahren (3,5 Stunden). Von hier aus kann ich wenig in ERfahrung bringen. Rufe aber morgen in Stendal im Krankenhaus an und frage nach dem Medikament. War heute auch leicht überfordert mit seinem Latein. Hat mir zwar einiges erklärt und vieles verstand ich als exam. Altenpflegerin auch, aber Blastenschub...da machte es klick in meinem Kopf und ich hatte plötzlich Scheuklappen. aber wie gesagt, ich frage nach. Spezialisiert ist er nicht, aber ich weiß, sie stehen in Kontakt mit der Uniklinik in Magdeburg zum Thema meiner Mutter.
Weiterhin machte er mir auch klar, das sie infektionsanfällig sein wird, das da Immunsystem eben nicht mehr seinen Aufgaben gerecht wird.
Mein Vater meinte eben, das sie zu ihr sagten, sie könne bald nach Hause und dort auch das Medikament einnehmen. Ultraschall wurde auch heut noch gemacht. Ich nehme mal an, wegen der Nieren?
Sie bekam heute auch,als wir kamen, wieder eine Bluttransfusion. Danach gings etwas, aber wirklich nur etwas besser. Der Arzt sagte, es wäre keine Dauerlösung, denn was vorher Monate und zuletzt Wochen anhielt, verbraucht der Körper in 1 bis 2 Tagen.
Transplantation kommt auch nicht mehr in Frage, so seine Aussage. Hätte keine guten Erfolge in ihrem Alter und Zustand.
Also, wenns ihr im Moment so schlecht geht, warum soll sie nach Hause? Doch zum Sterben????? Oder weil das klar ist, dass das Medikament ganz einfach ohne Problem zu Hause genommen werden kann. Ich denke, im Moment ist sie absolut nicht in so einer Verfassung, das man sie gehen lassen sollte und sich meine Eltern selbst überlassen sind. Immerhin hat mein Vater eine leichte Demenz und bekommt viele Sachen nicht mehr auf die Reihe. Wie solls also werden, wenn er meine Mutter auch versorgen muss, die derzeit ja nun gar nichts kann...nicht mal allein zur Toilette.
Gruß Kerstin

Hallo Kerstin,

tut mir leid, dass sich die Diagnose und auch die Befürchtung mit der Blastenkrise bestätigt hat.

<!-- BBCode Start --><B>Unbehandelt</B><!-- BBCode End --> endet die Blastenkrise leider tatsächlich recht schnell tödlich, und daher ist es richtig, nun schnell mit einer Therapie zu beginnen. Die Blastenkrise ist deshalb so kompliziert zu behandeln, da das Knochenmark mit sehr unreifen, nicht mehr funktionsfähigen Zellen überschwemmt wird und das Immunsystem dann kaum mehr funktioniert. Da sich in dieser Phase meist mehrere genetische Veränderungen zu der für CML in allen Phasen typischen Genveränderung (Philadephia-Chromosom, BCR-ABL-Translokation) gesellen, funktionieren die hochspezifisch auf BCR-ABL abgestimmten Medikamente wie Glivec/Imatinib, AMN107/Nilotinib und BMS-354825/Dasatinib in der Blastenkrise oft nicht, oder wirken nur für einige Monate.

Eine Transplantation scheidet mit 71 Jahren mit hoher Sicherheit aus.

Trotzdem würde ich die Hoffnung nicht aufgeben. Wichtig ist, dass Deine Mutter bei einem Arzt ist, der mit der Behandlung von CML in Blastenkrise ein erfahrener Experte ist - denn in der Behandlung von Blastenkrise gibt es nicht "den Standardweg". Vielleicht gelingt es, durch einen mit guter Diagnostik abgestimmten Cocktail verschiedener Medikamente die aggressiven Zellen zurückzudrängen und Deine Mutter zu stabilisieren.

Weisst Du denn, welche "Chemo in Tablettenform" ihr Arzt nun anwendet? Hydroxyurea/Syrea/Litalir? Schreib Dir auf jeden Fall den genauen Medikamenten- oder Wirkstoffnamen auf, dann kannst Du näher suchen und wir vielleicht noch weiter mit Informationen helfen.

Ich drücke fest die Daumen,
viele Grüße
Jan

Hier schrieb ich gestern schon.... <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... opic=678&2" TARGET="_blank">klick</A><!-- BBCode End -->.
Jetzt sind wir zurück und es steht nach einem Gespräch mit dem Arzt fest, es ist CML. Er erklärte mir weiterhin, sie hätte ebenso Blastenschübe.
Habe eben gegoogelt und da steht, das es meist rasch tötlich endet.
Sie wollen morgen trotzdem oder deswegen mit Chemo in Tablettenform beginnen.
Ich bin völlig Kopflos derzeit.