Hi Agronom,
5 Jahre ohne Therapie-phantastisch!
Aber auch an deinem Verlauf sieht man, dass die Länge der Einnahme doch von entscheidender Wichtigkeit ist. Das heißt, dass je länger die Therapie durchgeführt worden ist,die Wahrscheinlichkeit wohl größer ist, dass der Absetzversuch von Erfolg gekrönt ist.
Ich persönlich nehme seit Dezember 2010 erst Glivec und seit 4,5 Jahren Tasigna.insgesamt also erst seit fünf Jahren.
Schönes Wochenende

Hallo Skifahrer,

CML-Diagnose am 09. Februar 2001 im Alter von 52 Jahren. Behandlung mit Glivec ab November 2001. (War vorher nicht verfügbar). Erstes Absetzen der Therapie Mai 2005 wegen schwerer Nebenwirkungen. Ab September 2006 Tasigna in verschiedenen Dosierungen. Anfang August 2011 die vorerst letzte Tablette Tasigna eingenommen. Seither wurden 26 PCR Analysen durchgeführt. Das Ergebnis 17 X 0,000, in den anderen Fällen wurde an der letzten Stelle eine Zahl zwischen 3 und 8 ermittelt.

Fazit: Ich habe mit dem Absetzen die richtige Entscheidung getroffen.

Beste Grüße

Agronom

Danke für die offenen Worte Ira.
Weiter alles Gute für Deine Familie!!!

Hallo zusammen!
Ich habe seit 8/2015 auch Glivec abgesetzt. Die CML ist bei mir seit Anfang 2008 bekannt, ich habe seitdem durchgehend Glivec 400 mg 1x täglich eingenommen. Bin darunter ziemlich schnell unter dies 0,1% gekommen ( nach 3 Monaten), bin seit 2011 " komplett negativ" gewesen.
Ja, letztes Jahr bin ich dann 33 Jahre geworden und habe mir gedacht, dass ich es unter diesen Voraussetzungen doch vielleicht schaffen könnte, ein Baby zu bekommen. Also habe ich diesen Absetzversuch gestartet, wegen des Kinderwunsches aber außerhalb einer Studie, aber unter 4- 6 wöchigen PCR-Kontrollen. Bin dann ziemlich schnell( ca. 5 Wochen nach Glivec Absetzen) schwanger geworden , alles super bis zur 20 Schwangerschaftswoche, da fiel leider eine mangelnde Versorgung über den Mutterkuchen auf- wahrscheinlich lag es an einem kleinen Myom, man weiß es nicht, manchmal gibt es einfach keine Erklärung für so eine Scheiße. Naja, letztendlich musste meine Tochter in 26 SSW mit 535 g geholt werden. Die darauffolgenden 5 !Monate waren die schlimmste Zeit meines bisherigen Lebens. Ich hab schlecht geschlafen, saß tagsüber für 8 bis 10 Stunden neben meiner Tochter auf der Intensivstation und hab mich in der restlichen Zeit von Fastfood ernährt. Sport, Stressreduktion, Spaziergänge, gesundes Essen-ja-das wollte ich eigentlich alles machen-fielen unter den Tisch- wie heißt es so schön? Life is a bitch. Wenigsten hatte ich keine Angst mehr vor den engmaschigen PCR Kontrollen. Man stumpft ab und die Sorgen um mein Baby ließen keinen Platz für etwas anderes. ABER: meine Kleine ist Anfang August entlassen worden und es sieht gerade so aus, dass sie sich ganz normal entwickeln wird.

Und das Wichtigste für dieses Forum: Ich bin seit 8/15 trotz der ganzen Geschichte immer noch in MR4/5. Die PCR-Kontrollen sind mittlerweile auf alle 3 Monate verlängert worden. ich habe übrigens weder unter noch nach Glivec Einnahme Nebenwirkungen verspürt.

Ich bin daher echt demütig und dankbar, auch wenn 2016 wirklich eine Nervenprobe gewesen ist..

Hallo Skifahrer,

Ich habe CML seit März 2004.

Anschliessend bis Januar 2013 habe ich 400 mg Glivec genommen.
In dieser Zeit war ich immer bei MR4/MR4.5.

Nun habe ich seit 3 Jahren und 10 Monate Glivec abgesetzt..
Werte sind immer bei MR4.5/MR5.

Ich werde alle 4 Monate kontrolliert.

In Basel wo ich behandelt werde haben 6 Personen abgesetzt, aber nur bei 2 hat es geklappt. Alle anderen sind aber wieder in Remission.

Ich bereue es natürlich nicht das ich abgesetzt habe. Ich denke auch ein Versuch ist es immer Wert, falls es ein Arzt empfiehlt und eine ständige Kontrolle erfolgt.

Man kann sich aber nie sicher sein das die Krankheit wieder aktiv wird. Aber dann nehme ich halt wieder Glivec.

Viele Grüsse

Andreas

Hallo Skifahrer,

ich bin ja in der TIGER-Studie. Habe im März 2015 Nilotinib (Tasigna) abgesetzt, im Februar 2016 auch Interferon. Bin seit 9 Monaten therapiefrei, die PCR war seitdem immer negativ (MR4,5 - im ersten halben Jahr 6-wöchentlich, jetzt 3-monatlich).

Viele Grüße
Jonathan

Ist das geil!!!
Perfek!
Ungalublich

Hallo Skifahrer,

CML seit Dez. 2006.
8 Jahre 400 mg Glivec
Stop - Studie seit Dezember 2014
Fast 2 Jahre MR4,5 / MR5
Mir geht es super!

Mein 2. Leben hat begonnen und ich kann wieder langfristig planen.

Alles Gute und viel Erfolg beim Absetzen, Magier

Hi frjos,
Sensationell,bald 8 Monate !
weiter so
Alles Glück dieser Erde
Gruß

Hallo Skifahrer!

Dann versuche ich es mal:
Diagnose im Juni 2007 und mit ca. 45% und ca. 150.000 Leukos gestartet,
von Beginn an mit 400mg Glivec behandelt,
fast keine Nebenwirkungen,
nach 12 Monaten 0,15%,
das erste Mal negativ im April 2012,
danach fast immer negativ, dazwischen aber auch manchmal 0,01x-0,02x% (Kontrolle alle 3 Monate),
nach fast neun Jahren Glivec habe ich heuer am 29. März meine, zumindest bis jetzt, letzte Tab genommen,
außerhalb einer Studie aber mit vier-wöchiger Kontrolle (wenns so bleibt werdens demnächst sechs Wochen),
bis jetzt sind die Werte super, MR4,5bis5,0 (möchte fast sagen, besser als vor dem Absetzen),
nächste Kontrolle in zwei Wochen, ich hoffe es bleibt so,

alles Gute und lG
frjos

Guten Morgen Allerseits,
Man hört überhaupt nichts mehr von den "Absetzern".Seid Ihr stabil?,wie geht es Euch?.
Ich persönlich könnte Absetzen,traue mich aber nicht,Suche daher nach weiteren persönlichen Erfahrungen.
Wie sind Eure Erfahrungen?
Vielen Dank für ein Update!
Schönen Tag

Guten Morgen Jonathan,

vielen Dank für deine Worte sowie für den sehr interessanten Artikel.

Endlich ganz vielen Informationen aus den bisherigen Studien. Da fühlt man sich gleich "verstandener", dass man sich mit diesem Thema auseinandersetzt.

@Niko: Vielen Dank für die Übersetzung!

Liebe Grüße
Jutta-Maria

Hallo Jutta-Maria,

bei der Stopp-Studie, die Ende des Jahres starten soll, handelt es sich vermutlich um "ENDURE" - eine allgemeine Absetzstudie (Vortherapie mit unterschiedlichen TKI), die eine Überbrückungsphase mit Interferon (bei einem Teil der Patienten) vorsieht. Ein offizielles Startdatum gibt es dazu wohl noch nicht.

Für deinen Absetzversuch alles Gute! Niko hat dazu ganz frisch einen tollen Artikel übersetzt: http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1 ... che-praxis
Er zeigt, dass inzwischen auch die Ärzte das Absetzen unter bestimmten Bedingungen auch außerhalb von Studien als möglich ansehen. Ganz wichtig ist dabei eine "gute" PCR: Mit klarem Transkript (zum Diagnosezeitpunkt bestimmt), Internationaler Standardisierung (IS) und möglichst immer im selben Labor. Wenn deine PCR immer in Mannheim gemacht wurde und wird, solltest du diesbezüglich auf der sicheren Seite sein.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Franz,

das tut mir leid, dass du nach 3 Monaten wieder mit Glivec anfangen musstest.

Okay, wir müssen ja auch zugeben, dass niemand behauptet hat, dass Glivec heilt... Aber nach so langer Zeit möchte man es einfach wissen!

Mannheim hat meinem Arzt mitgeteilt, dass nun wohl Ende des Jahres eine neue Stopp-Studie starten soll. Nähere Informationen sollte es im Mai/Juni geben.
Wir haben aber noch nichts Neues gehört.

Wenn du wieder startest, alles alles Gute!!!

Liebe Grüße
Jutta-Maria

Hallo Hunter,

meine "Blut- und Knochenmarkproben" werden immer nach Mannheim und nach Hannover zur Befundkontrolle geschickt.
Letztes Jahr hatten wir auch nur peripheres Blut entnommen.
Für Mannheim war dies ausreichend, Hannover hatte jedoch angemerkt, dass diese Probe molekulargenetisch nicht genügend aussagefähig sei. Daher haben wir wieder eine Punktion gemacht.

Im Laufe der Jahre hat man sich ja an die Punktion gewöhnt und mit Arnica Globuli's ist es auch gut auszuhalten!

Liebe Grüße
Jutta-Maria