Lieben Dank für eure Antworten. Nach 9 Wochen hab ich die Klinik verlassen und bin jetzt auf der Suche nach einer ambulanten Therapie. Ich denke das die CML mehr Anteile an meiner psychischen Lage hat als ich gedacht hab, allerdings aber auch nicht hauptsächlich, da ich vor der Diagnose auch schon nicht wirklich glücklich war.
Ich vermute auch mal, dass die Medikamente ebenfalls ihren Anteil an dem psychischen Wohlbefinden haben. Ich hab vor 5 Wochen Sprycel im Rahmen einer Studie abgesetzt und bin mal gespannt inwieweit sich dies auf meine Psyche auswirkt.
Liebe Grüße
Umgang mit der CML
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Re: Umgang mit der CML
Hallo Risi91, wenn du dich austauschen möchtest auch was den stationären Aufenthalt betrifft, kannst du mir gerne eine Nachricht schicken - ich habe einige Erfahrungen
Liebe Grüße, Rike

Liebe Grüße, Rike
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Re: Umgang mit der CML
Moin Risi,
die Diagnose CML kam bei mir nach einer Zeit 2006, in der es mir wegen der CML schon ziemlich schlecht ging, aber der damalige Hausarzt nicht aktiv war. Als der in den Ferien war, ging es schnell, ein anderer Arzt hatte nach 15 Minuten die Diagnose Leukämie, was für mich eine Art Erleichterung war, weil ich jetzt wusste, was mir fehlte und etwas unternehmen konnte.
Für Überlegungen blieb nicht viel Zeit, ich musste nach Hause, meiner Frau (mit unserem damals 4-jährigem Sohn Bescheid geben was ich hart fand) und wegen meiner katastrophalen Blutwerte ins Kantonspital, die mich gleich weiter ins Unispital ZH geschickt haben, meine erste Krankenwagenfahrt....).
Ich hatte damals ein Email in die Firma geschickt, dass ich eine Leukämie habe und nicht wisse, wie es weitergehe. Ca. 4 Wochen später bin ich wieder mit der Arbeit angefangen, und habe meine CML nie verheimlicht, mein Chef und Kollegen haben mich im Spital besucht. Ich habe auch nie versucht, die CML zu verheimlichen, weder privat noch in der Firma. Ob das geht, hängt wohl sehr stark von der Firma und dem eigenen Verhältnis zum Arbeitgeber ab.
Wie Du an den Aktivitäten im Forum erkennen kannst, beschäftigt mich die CML schon ein wenig, allerdings ist das ein guter Teil Neugier und der Wunsch, ein wenig von den Hintergründen zu verstehen.
Von "Trauer" in diesem Zusammenhang verstehe ich nichts, ich verstehe nichts von solchen Zusammenhängen und habe generell keine Ahnung von der Psyche. Ich denke aber, dass bei psychischen Problemen professionelle Hilfe richtig ist.
Entscheidend für mich ist, dass die Behandlung mit den Tyrosinkinasehemmern wie Glivec meistens zuverlässig funktioniert und man eine normale Lebenserwartung damit hat, zumindest sind das die heutigen Annahmen.
Man kann damit weitgehend normal leben und arbeiten, und mit ein paar Vorsichtsmassnahmen auch Kinder bekommen. Die CML hat seit der Einführung der TKI einen Teil ihrer Schrecken verloren, weil sie so gut behandelbar ist. Deshalb ist es für mich auch kein Problem, im Bekanntenkreis "zuzugeben", dass ich eine Leukämie habe und "wegen der Medikamente" nicht viel Alkohol trinken möchte oder keine Grapefruit vertrage. Leukämie ist dann manchmal für wenige Minuten ein Thema.
Lass Dich nicht unterkriegen, die CML ist eigentlich gar nicht so schlimm, solange man sie mit den verfügbaren Medikamenten beherrschen kann. uns das auch sorgfältig tut.
Gruss & alles Gute
Niko
die Diagnose CML kam bei mir nach einer Zeit 2006, in der es mir wegen der CML schon ziemlich schlecht ging, aber der damalige Hausarzt nicht aktiv war. Als der in den Ferien war, ging es schnell, ein anderer Arzt hatte nach 15 Minuten die Diagnose Leukämie, was für mich eine Art Erleichterung war, weil ich jetzt wusste, was mir fehlte und etwas unternehmen konnte.
Für Überlegungen blieb nicht viel Zeit, ich musste nach Hause, meiner Frau (mit unserem damals 4-jährigem Sohn Bescheid geben was ich hart fand) und wegen meiner katastrophalen Blutwerte ins Kantonspital, die mich gleich weiter ins Unispital ZH geschickt haben, meine erste Krankenwagenfahrt....).
Ich hatte damals ein Email in die Firma geschickt, dass ich eine Leukämie habe und nicht wisse, wie es weitergehe. Ca. 4 Wochen später bin ich wieder mit der Arbeit angefangen, und habe meine CML nie verheimlicht, mein Chef und Kollegen haben mich im Spital besucht. Ich habe auch nie versucht, die CML zu verheimlichen, weder privat noch in der Firma. Ob das geht, hängt wohl sehr stark von der Firma und dem eigenen Verhältnis zum Arbeitgeber ab.
Wie Du an den Aktivitäten im Forum erkennen kannst, beschäftigt mich die CML schon ein wenig, allerdings ist das ein guter Teil Neugier und der Wunsch, ein wenig von den Hintergründen zu verstehen.
Von "Trauer" in diesem Zusammenhang verstehe ich nichts, ich verstehe nichts von solchen Zusammenhängen und habe generell keine Ahnung von der Psyche. Ich denke aber, dass bei psychischen Problemen professionelle Hilfe richtig ist.
Entscheidend für mich ist, dass die Behandlung mit den Tyrosinkinasehemmern wie Glivec meistens zuverlässig funktioniert und man eine normale Lebenserwartung damit hat, zumindest sind das die heutigen Annahmen.
Man kann damit weitgehend normal leben und arbeiten, und mit ein paar Vorsichtsmassnahmen auch Kinder bekommen. Die CML hat seit der Einführung der TKI einen Teil ihrer Schrecken verloren, weil sie so gut behandelbar ist. Deshalb ist es für mich auch kein Problem, im Bekanntenkreis "zuzugeben", dass ich eine Leukämie habe und "wegen der Medikamente" nicht viel Alkohol trinken möchte oder keine Grapefruit vertrage. Leukämie ist dann manchmal für wenige Minuten ein Thema.
Lass Dich nicht unterkriegen, die CML ist eigentlich gar nicht so schlimm, solange man sie mit den verfügbaren Medikamenten beherrschen kann. uns das auch sorgfältig tut.
Gruss & alles Gute
Niko
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Re: Umgang mit der CML
Hallo Risi,
ich denke jeder Mensch ist anders. Manche müssen etwas verarbeiten, manche nicht.
Aus meiner Sicht hast Du alles richtig gemacht. Die CML darf einen nicht beherrschen, sondern muss
beherrscht werden.
Sich zu viel mit diesem Thema zu beschäftigen ist auch nicht gut. Man muss sie einfach akzeptieren und weiterleben.
In den letzten 11 Jahren liest man regelmäßig von Forenteilnehmern, die sich "zu verrückt" machen.
Ich möchte in keiner Weise die CML verharmlosen, ganz im Gegenteil. Wie Jan schon mal geschrieben hat, die CML ist "ein Tiger im Käfig".
Ich denke aber auch, Du bist auf professioneller Hilfe auf dem richtigen Weg.
Daumen hoch.
Gruss
Marc
ich denke jeder Mensch ist anders. Manche müssen etwas verarbeiten, manche nicht.
Aus meiner Sicht hast Du alles richtig gemacht. Die CML darf einen nicht beherrschen, sondern muss
beherrscht werden.
Sich zu viel mit diesem Thema zu beschäftigen ist auch nicht gut. Man muss sie einfach akzeptieren und weiterleben.
In den letzten 11 Jahren liest man regelmäßig von Forenteilnehmern, die sich "zu verrückt" machen.
Ich möchte in keiner Weise die CML verharmlosen, ganz im Gegenteil. Wie Jan schon mal geschrieben hat, die CML ist "ein Tiger im Käfig".
Ich denke aber auch, Du bist auf professioneller Hilfe auf dem richtigen Weg.
Daumen hoch.
Gruss
Marc
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Umgang mit der CML
Hallo Zusammen,
ich bin Ende 2009, mit 18 Jahren, an der CML erkrankt. Da es mir zu dieser Zeit schon ziemlich schlecht ging, habe ich nicht wirklich viel wahrgenommen. Als es mir dann besser ging und ich aus der Klinik entlassen wurde, wurde ich ziemlich schnell wieder in meinen Beruf wiedereingegliedert und das Leben ging "weiter".
Ich habe mich nie wirklich mit der CML auseinander gesetzt, mir hat kein Arzt erklärt was das für mich bedeutet, was eine CML überhaupt ist und wie mein Leben weiter gehen wird.
Mittlerweile befinde ich mich in einer stationären Klinik aufgrund von Depressionen.
Mein Therapeut hat heute zu mir gemeint, dass ich meine Trauer nicht richtig durchgearbeitet habe, dies aber ein wichtiger Schritt sei.
Er hat auch Recht damit, dass ich mich nie so wirklich mit der CML auseinander gesetzt habe. Ich nehme zwar täglich meine Medikamente und gehe regelmäßig zum Onko aber ich glaube ich habe die Krankheit nicht akzeptiert, da ich vieles noch so machen möchte, wie ich es vor der Krankheit konnte. Auch erzähle ich Menschen, die ich kennen lerne, nichts von meiner CML, da ich möchte, dass mich die Menschen so mögen wie ich bin und mich nicht irgendwie auf die CML reduzieren.
Wie seid ihr denn damit umgegangen als ihr die Diagnose CML bekommen habt? Wie kann ich die Phasen der Trauer durchmachen? Ist das überhaupt noch möglich, immerhin sind schon 6 Jahre vergangen...?
Freue mich sehr auf jegliche Rückmeldung!!!!!
Liebe Grüße
ich bin Ende 2009, mit 18 Jahren, an der CML erkrankt. Da es mir zu dieser Zeit schon ziemlich schlecht ging, habe ich nicht wirklich viel wahrgenommen. Als es mir dann besser ging und ich aus der Klinik entlassen wurde, wurde ich ziemlich schnell wieder in meinen Beruf wiedereingegliedert und das Leben ging "weiter".
Ich habe mich nie wirklich mit der CML auseinander gesetzt, mir hat kein Arzt erklärt was das für mich bedeutet, was eine CML überhaupt ist und wie mein Leben weiter gehen wird.
Mittlerweile befinde ich mich in einer stationären Klinik aufgrund von Depressionen.
Mein Therapeut hat heute zu mir gemeint, dass ich meine Trauer nicht richtig durchgearbeitet habe, dies aber ein wichtiger Schritt sei.
Er hat auch Recht damit, dass ich mich nie so wirklich mit der CML auseinander gesetzt habe. Ich nehme zwar täglich meine Medikamente und gehe regelmäßig zum Onko aber ich glaube ich habe die Krankheit nicht akzeptiert, da ich vieles noch so machen möchte, wie ich es vor der Krankheit konnte. Auch erzähle ich Menschen, die ich kennen lerne, nichts von meiner CML, da ich möchte, dass mich die Menschen so mögen wie ich bin und mich nicht irgendwie auf die CML reduzieren.
Wie seid ihr denn damit umgegangen als ihr die Diagnose CML bekommen habt? Wie kann ich die Phasen der Trauer durchmachen? Ist das überhaupt noch möglich, immerhin sind schon 6 Jahre vergangen...?
Freue mich sehr auf jegliche Rückmeldung!!!!!
Liebe Grüße
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