Hallo Zusammen,

ich muss dieses Thema erneut aufrollen, da es mir immer noch nicht besser geht und ich immer verzweifelter werde... :-/

Ich war in der Zwischenzeit bei zahlreichen Ärzten zwecks Schilddrüse, Gewichtszunahme und Ausbleiben der Periode.

Die neuste Erkenntnis nun ist, dass sich meine Schilddrüse, die sowieso schon sehr klein war, jetzt um die hälfte geschrumpft ist und nur noch 4,8ml fasst (Normal sind scheinbar 18ml). Hashimoto ist möglich aber nicht bestätigt worden.

Nun meine Frage: Hat jemand das selbe Problem bzw. Erfahrungen damit gemacht, dass Sprycel einen Einfluss auf die Funktion der Schilddrüse hat?

Liebe Grüße

Macht es denn einen großen Unterschied ob ich alle zwei Tage 100 mg nehme oder jeden Tag 50 mg? Will den Ärzten nicht so auf die Nerven gehen und das Rezepz verlangen

Hallo,

sollte wohl kein Problem sein, ein Rezept per Post zu verschicken.
Habe ich schon öfters per Post bekommen.

Gruss

Marc

Hi Marc,

das Problem ist, dass die Klinik zwei Stunden entfernt ist. Ich frag morgen nach ob mir das Rezept auch zugeschickt werden kann, allerdings gabs diesbezüglich schon mal Probleme soweit ich mich erinnere.

Hallo Risi,

dann würde ich mir die 50mg Tabletten verschreiben lassen.
Ist mit Sicherheit besser, als eine 100mg in zwei Teile zu brechen.

Gruss

Marc

Hallo Stephan,

lieben Dank für die Zeit die du dir nimmst und deinen Rat!!

Du hast natürlich recht, vorrangiges Ziel sollte sein, dass es einem gut geht mit möglichst wenigen Beschwerden. Ich und ich denke jeder von uns kann froh sein, dass es mittlerweile soviele Möglichkeiten gibt wie man behandeln kann. Allerdings muss ich ehrlich sagen, dass ich nicht mehr die Kraft habe wieder auf ein neues Medikament umzusteigen, wo das Risiko von Nebenwirkungen wieder da ist. Momentan befind ich mich in ner Lage in der es mir echt nicht gut geht und der Leidensdruck sehr hoch ist.

Ich nehme TKI's seit 2009 und war ziemlich schnell in einer tiefen molekulare Remission, deshalb hoffe ich, dass ich auch ohne TKI zurecht komme. Habe mein Optimismus noch nicht verloren

Ich habe mit den Ärzten nun besprochen, dass ich meine Dosis von 100mg auf 50 halbiere. Jedoch kann man Sprycel nicht genau in der Hälfte brechen, weshalb mein Arzt mir nun geraten hat die Tablette jeden zweiten Tag nur noch zu nehmen. Damit würde ich immer noch die Voraussetzungen für eine Absetzstudie erfüllen.

Bin echt sehr gespannt wie mein Körper auf die Reduzierung reagiert!!

Wie verträgst du denn Interferon?

Ganz liebe Grüße

Hallo Risi,

auch als ich im vergangenen Jahr, aufgrund von Nebenwirkungen, von Tasigna/Interferon auf Sprycel umstellen musste, war mein erster Gedanke: "das wird jetzt wohl nix mit dem Absetzen." Hier bin ich mittlerweile, insbesondere dank des Treffens in München im vergangenen Jahr und der guten Aufklärung durch meinen Onkologen, deutlich schlauer und verfolge auch andere Ziele.

Zum einen ist nicht das Absetzen das erste Ziel einer TKI-Therapie sondern das möglichst beschwerdefreie normale Überleben. Um dies zu erreichen stehen mittlerweile 5 TKI zur Verfügung. Hier muss man den TKI finden, der dieses Ziel bestmöglich erreichbar macht.

Und zweitens, wenn der erste Punkt voll und ganz gegeben ist, kann man sich Gedanken über einen Absetzversuch auch außerhalb einer Studie machen. Es muss aber klar sein, dass weder innerhalb oder auch außerhalb einer Studie pauschal ein Zeitrahmen gesetzt werden kann, ab wann der TKI abgesetzt werden darf. Hier spielen Faktoren wie Dauer der Einnahme, Ansprechen auf die Therapie, und sogar die Laborgenauigkeit der Probenauswertung eine immense Rolle. Sicher gibt es noch einige andere Einflussgrößen, die solltest Du aber mit Deinem Arzt besprechen. Und auch, wie er dazu steht.

Grüße

Stephan

steef1973 hat geschrieben:Die Treffen werden hier im Forum angekündigt. Bisher gab es wohl einen Rhythmus von alle 2 Jahre. Jan war sich aber nicht sicher, ob dieser Zyklus so weiter eingehalten werden kann.

Grüße

Stephan

Hallo zusammen

seit 2011 hatten wir das Treffen jährlich, meist im Herbst - obwohl wir eigentlich immer angekündigt hatten, das Treffen nur alle 2 Jahre machen zu können, weil uns als ehrenamtlich geführte Online-Plattform die Mittel und Zeit fehlt, es öfter zu machen Für dieses Jahr ist noch keine Entscheidung gefallen, wir werden sehen

Viele Grüße
Jan

Also ich war jetzt heute in der Uniklinik und habe mit dem Arzt folgendes besprochen:

Ich soll Sprycel ab heute weglassen und in 2 Wochen zur Blutkontrolle wiederkommen.
Ich habe jetzt nur Bedenken, dass ich danach nicht mehr in eine Absetzstudie reinkomme, da die Voraussetzung ja ist, das Medikament 24 Monate am Stück genommen zu haben und das sind bei mir eben nur 22 Monate.

Kennt sich da jemand aus?

Die Treffen werden hier im Forum angekündigt. Bisher gab es wohl einen Rhythmus von alle 2 Jahre. Jan war sich aber nicht sicher, ob dieser Zyklus so weiter eingehalten werden kann.

Grüße

Stephan

Renate ich melde mich später mal

@ Stephan: Das hilft mir in der Tat weiter!! So einen ähnlichen Gedanken hatte ich auch schon, ob es denn nicht besser ist, erst versuchen die Dosis zu reduzieren, bevor man es komplett weg lässt.

Wie erfährt man denn von diesen Treffen? Da wäre ich auch gerne mal vor Ort

Hallo Risi,

ich weiß nicht, ob der Tip in Deinem Fall weiterhilft, da Deine Beschwerden ja unter Umständen nicht direkt mit dem Sprycel zusammenhängen. Beim letzten Leukämie-Online Treffen in München meinte Prof. Hochhaus, bei Nebenwirkungen durch Sprycel, sei eine Dosisreduktion in Form von 2maligem Aussetzen der Einnahme wahrscheinlich hilfreich. Also 5 Tage Einnahme, dann 2 Tage keine Einnahme und wieder weiter.
Vielleicht kannst Du das aber ja in Deine Überlegungen einbeziehen und mit Deinem Onkologen abklären.

Grüße

Stephan

Guten Morgen Risi,

klar, wir können uns gerne treffen. Hier meine Handy-Nr. 0157 79751112. Kannst mich auch tagsüber anrufen, bin zuhause...

Lieber Gruß
Renate

Oh Renate, ich wollte dir eben eine persönliche Nachricht schreiben, aber das geht leider ja gar nicht.
Ich komme auch aus Esslingen (wohne da unter der Woche, weil ich dort studiere).
Vielleicht kann man sich dann ja mal treffen wenn du lust hast

Liebe Grüße

Hallo liebe Renate,

ich werde nacher gleich mal versuchen ob ich einen Termin bei Dr. Ploner ergattern kann. Genau das würde ich mir auch wünschen, dass die Ärzte Hand in Hand arbeiten könnten. Danke auf jeden Fall schon mal für den Tipp

Die Norm ist die Selbe bei den SD Werten. Ich nehme die Tabletten immer deutlich mehr als 30 minuten vor dem Frühstück und mit stillem Wasser.

Von Knoten wurde mir bei dem Schall nichts gesagt. Das ist jetzt ca. 3 Jahre her.

Ich war früher im Robert Bosch Krankenhaus in Stgt aber seit 2 Jahren bin ich nun in der Uniklinik in Mannheim.

Du bist echt super lieb, vielen Dank für deine Hilfe!!!

Liebe Grüße