Hallo Wölkchen,

das Thema Atemnot ist mir sehr geläufig. Beim mir ist die Ursache ein sich ständig verringernder Anteil des Hämoglobins an meinem Blut. Der Wert ist im Laufe der Zeit auf etwa 8 bis 9 gesunken. Da wird man schnell schlapp. Ich habe auch einen Zusammenhang mit meiner CML bzw. den Medikamenten (erst Glivec, später Tasigna) vermutet. Allerdings ist es auch nach fast fünf Jahren ohne Medikamente nicht wirklich besser geworden. Bitte spreche mit Deinem Onkologen über das Problem. Vielleicht bist Du ein Kandidat für eine Stopp-Studie. Oder es gibt andere Ursachen für die Atemnot und auch Therapien für Dich. Mir haben schon mal Medikamente und Bluttransfusionen geholfen. Von einer dauernden Behandlung habe ich allerdings Abstand genommen. Man gewöhnt sich schließlich an fast alles.

Beste Grüße

Agronom

Liebes Wölckchen.

Wie ich lesen kann, bist du schon ein richtiger Profi was CML angeht.
Wenn ich aber deine Zeilen lesse fühle ich, wie du mit dir selber leidest. Ich frage mich zu deinem Problem?

Dein Körper hat in den letzten 10 Jahren so vieles mitgemacht und hat gekämpft, dass soweit wie gut oder schlecht gesund . Jetzt ist es so, dass er diese Ansteigung auf einmal nicht mit einem Zug durchlaufen kann. Gehe die Steigung gemütlich an. Schritt für Schritt und höre in dich hinein. Dein Körper signalisiert dir sofort, dass es zuviel oder zuwenig ist. So nimmst du jede Hürde. Was ich lese, hast du ja auf der Ebene keine Schwierigkeiten. Auch das mit der Anstrengung wird beim Treppensteigen das selbe sein. Das kannst du üben, indem du wieder anfängst, ganz langsam und achtsam eine Treppe nach der anderen zu steigen. So lernst du und ein Körper diese Hürden wieder zu meistern.
Wie gesagt liebes Wölckchen, das ist mein Eindruck zu deinem Thema. Ich mach das so. Mein Körper hat soviel geleistet in den 60 Jahren, dass er jetzt das von mir bekommt was ihm gut tut.
Will dich mit meinem Schreiben nicht verunsichern, dir nur Mut schreiben und vor allem Geduld und Ausdauer wünschen.

Liebe Grüße

Charly

Hallo Charly!

Danke für deine Antwort.

Ich nehme Glicec 400, die ersten 5 Jahre 800, das wurde in einer Studie per Zufallsgenerator ermittelt. Damals stand die Dosierung noch nicht genau fest, es war ja ein neues Medikament. Nach 5 Jahren hieß es, dass 800 nicht mehr wie 400 hilft, also nahm ich ab jetzt 400. Danach gingen die Nebenwirkungen sehr zuruck. Meine Werte sind seit 9 1/2 Jahren super. Das BCR-ABL ist nicht mehr nachweisbar 4,5 (0,000). Wenn nur die Atemnot nicht wäre. Ich gehe jeden Tag 1 Std. spazieren, an der kleinsten Steigung fängt jedoch die Luftnot an. Ich muss immer wieder pausen und verschnaufen! Ich nehme Glivec Abends mit einer warmen Mahlzeit ein und einem großen Glas Wasser, so vertrage ich sie am Besten. Der Herzspezialist vermutet das es vom Glivec kommt, aber er weiß es nicht genau. Ich soll mir überlegen ob ich mit Glivec aufhören will. Ich weiß nicht ob ich das tun soll! Bin sehr verunsichert.

Mit lieben Gruß

Wölkchen

Hallo Wöckchen.

Ich habe seit einem halben Jahr CML und nehme auch Glivec.

Das mit der Atemnot habe ich seit Anfang der Therapie. Was mir auffällt ist, dass ich diese hauptsächlich dann habe, wenn ich meine Medikation,
Glivec 600, Blutverdünnung und Urisin genommen habe. Da bläht es mich auf und davon ist die Lunge natürlich eingeengt.
Die Frage an dich, ist das nach der Einnahme, ich mein das können Std sein danach. Oder überhaupt immer.

Wie gesagt, ich nehme seit 3 Wochen die Medikation am Abend und seiterher gehts mir wesentlich besser. Was bei mir noch der Fall ist, dass ich immer noch nicht gelert habe, normal die Arbeit anzugehen. Bin immer noch in Eile und das geht natürlich auch auf die Atmung. Aber ich lerne dazu und das kommt zum passen.

Bin schon neugierig was du antwortest.

LG aus dem verschneiten Österreich.

Charly

Hallo zusammen,

ich habe seit 10 Jahren CML, nehme Glivec.

Seit ca. 2 Jahren bekomme ich bei Belastung, wie zum Beispiel bei einer Steigung während eines Spaziergangs, Atemnot.

Das Ein- und Ausatmen ist für mehrere Minuten blockiert. Danach muss ich heftig aufstossen und die Atemnot ist vorbei.

Herz und Lunge habe ich untersuchen lassen, beides ohne Befund.

Wer hat ähnliche Probleme und kennt ggf. eine Lösung?

Vielen Dank im Voraus und lieben Gruß
Wölkchen