hallo steffi,
ja ich habe mich in heides forum angemeldet. mein vater war zwischen der 1. und der 2. chemo übers wochenende zu hause. d. h. fr. entlassen und mo. war die aufnahme und gleich der beginn der 2. chemo. nach der 2. chemo wurde er am 14.12. entl. und am 05.01.06 zur 1. chemo der konsolidierungstherapie aufgenommen.
heute um 14:00 uhr ist papa wieder auf die normale station aufgenommen worden. er fühlt sich auch wieder ganz gut.

gruß carola

hallo carola,

das klingt doch sehr gut. hab doch nochmal ein paar fragen: war dein vater zwischendurch mal zuhause oder seit oktober durchgehend im kh? und hattest du dich in heides forum angemeldet? da kannst du auch nochmal die "geschichte" meines vaters lesen. vielleicht "treffen" wir uns dort mal?

lg steffi

hallo steffi,
bei meinem vater wurde nach der 2. chemo eine komplette remission erreicht. jetzt folgen 4 zyklen der konsolidierungstherapie. die 1. chemo der konsolidierungstherapie dauert 21 tage in diesen werden an tag 1,3,5 je eine chemo mit cytarabin gegeben, an den weiteren tagen erhält er dann verschiedene andere medikamente. die behandlung geht genau nach plan weiter, es wurde also nichts unterbrochen, lediglich die valproinsäure wurde reduziert. das antibiotika scheint anzuschlagen. eine stammzellenübertragung wird bei ihm im auge behalten. die geschwister können hier nicht genommen werden. es sollen ihm eigene stammzellen entnommen werden, dies ist eigentlich am ende dieser chemobehandlung geplant. bin gespannt, ob dies klappt.
grüße carola

hallo carola,

das sind doch gute nachrichten. dann geht es deinem vater ja bald besser. wurde die chemo denn unterbrochen oder war die schon beendet? meinem vater geht es soweit auch ganz gut. zurzeit kein fieber, morgens immer sehr matt, im laufe des tages wird es dann besser. allerdings hat er noch immer diese bakterien. hoffe, dass da auch bald das antibiotikum anschlägt. drückt die daumen - auch dafür, dass die chemo auch angeschlagen hat. carola, wurde bei deinem vater eine remission erreicht? und wird bei ihm eine blutstammzellenübertragung in den plan mit einbezogen?

viele grüße steffi

Hallo,
mein vater ist auch heute noch auf der intensivstation. seine temperatur liegt nun bei 37,9 grad. mit dem arzt auf der intensivstation habe ich heute abend gesprochen. mein vater hatte eine blaseninfektion, die bis hoch zu den nieren gewandert ist und eine beginnende sepsis verursacht hat. hierbei ist dann der kreislauf zusammengebrochen. auf der intensivstation haben sie nun seinen kreislauf stabilisiert , die niere ist nun auch soweit wieder fit, das antibiotika für die blasenentzündung scheint auch anzuschlagen (im übrigen hatte er keine beschwerden beim wasserlassen), sofer über nacht alles o.k. ist, dann wird er morgen im laufe des tages auf die normale station verlegt.
steffi: mein vater hat aml, m4., aufnahme im kreiskrankenhaus gg war am 04.10. hier wurde untersucht, warum er an blutarmut leidet. nachdem alle untersuchungen wie magen/darm untersucht waren und keine ergebnisse feststanden hat man ihn dann am 13,10. in die uni ffm verlegt hier wurde eine knochenmarkbiopsie durchgeführt. und noch am gleichen tag hat die chemobehandlung nach der studie begonnen.

beim gespräch mit der stationsärztin konnte ich nun feststellen, dass die studie an der mein vater teilnimmt in phase II wohl noch nicht viele vergleichmöglichkeiten bietet. nebenwirkungen der valproinsäure sind wohl bis jetzt keine innerhalb der studie bekannt. an der uni ffm. ist die studie noch am anfang und noch nicht viele daten zu vergleichen heranzuziehen. allerdings wohl auch nicht in der gesamtstudiengruppe. man liegt hier wohl noch am anfang. wir konnten uns allerdings vergewissern, dass unsere ärztin sich nun beim neurologen erkundigt und auch noch einmal mit den kollegen die kontrolle der leberwerte bespricht bzw. uns dann nochmal genau aufklärt.
die letzten leberwerte (nachgefragt auf der intensivstation) sind auch o.k.
Sofern wir weiterhin bedenken haben, kann er jederzeit aus der studie genommen werden.
allerdings hat man uns auch versichert, dass sofern die beh. ärzte nebenwirkungen die sich negativ auf den gesundheitszustand auswirken mit uns besprochen werden und er dann aus der studie genommen wird, man wir nicht über biegen und brechen an der studie festhalten (das ist schon mal beruhigend).
Mal sehen, was die nächsten tage bringen.

liebe grüße
carola

hallo carola,

wir stehen noch ganz am anfang der behandlung. seit 9.1. die diagnose, 13.1. chemobeginn. bisher läuft wohl auch alles noch im rahmen. durfte dein vater zwischendurch mal ein oaar tage nach hause? welche form aml hat er? und was macht das fieber? hoffe, dass es ihm besser geht!! und berichte unbedingt von dem gespräch - bin sehr interessiert!!!

lg steffi

Hallo Carola,

Gut, dass Du Dir einen Termin zu einem Gespräch hast geben lassen. Wir haben dies damals auch so gehandhabt. Wir waren mit einem Fragezettel vorbereitet und unser Arzt hatte sich für uns Zeit genommen. ( Es ist leider oft Praxis auf den Stationen, dass die Ärzte von den Patienten und Angehörigen permanent mit Fragen bombadiert werden.Dies sollte man anders handeln)Zu Euren Fragen bezüglich der verunsichernden Informationen im Internet werdet Ihr sicher Auskunft erhalten.

Die Infektionen, die Du beschreibst haben nichts konkret mit dieser Studie zu tun, sondern sind Normalität und Alltag nach den Chemotherapien, die bei Leukämien eingesetzt werden. Durch die Zerstörung des Knochenmarks, des blutbildenden Systems werden natürlich auch die Zellen des Immunsystems zerstört. Folge hiervon sind u.a.die Pilzinfektionen der inneren Organe.

Ich selber bin Teilnehmer einer Studie. Mir wurde sehr viel Aufmerksamkeit und Sorgfalt in der Behandlung zu teil.

Liebe Grüsse
Heide
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hallo steffi,
seit wann hat dein vater leukämie? hat er nebenwirkungen der behandlung? meine mutter macht sich große sorgen wegen der valporinsäure und den eventuellen leberschäden. heute auf der intensivstation lag eine junge frau, die ebenfalls leukämie aml hat und mit valporinsäure (welcher studie sie genau angehört, ist uns nicht bekannt) behandelt wird mit leberproblemen. allerdings wohl von einem pilz hervorgerufen (lunge-darm-leber sind mit einem pilz befallen). meine mutter ist allerdings der meinung die schlimme situation der jungen frau ist nur auf die gabe von vaporinsäure zurückzuführen. na ja, ich habe mir bei der leitenden ärztin, die für meinen vater zuständig ist und mit ihm auch die studie besprochen hat für morgen nachmittag einen termin geben lassen. mal sehen, was sie dazu sagt.

viele grüße
carola
ansonsten stimme ich dir zu, ich finde es generell auch gut, dass wir an einer studie angeschlossen sind.

hallo! mein vater wird nach der studie amlsg06-04 behandelt - auch im arm mit valproinsäure. Dass diese studie in freiburg geschlossen wurde, habe ich auch gelesen. in hamburg am uke läuft die aber noch und an allen anderen angeschlossenen universitätskliniken scheinbar auch. ich war auch ganz verunsichert, denke aber, dass alle studien bereits geschlossen, wenn keine erfolge erzielt worden wären? und infektionen, fieber etc. treten leider wohl immer mal auf. vielleicht ganz "normal"?? bin aber auch verunsichert... trotzdem versuche ich den professoren zu vertrauen - was anderes bleibt einem ja kaum übrig. und generell ist es sicher ganz gut einer studie angeschlossen zu sein - man bekommt ja doch viele extra-behandlungen - auch in der nachsorge...

viele grüße
steffi

wer nimmt an dieser Studie teil oder kennt jemanden der daran teilnimmt.
Bei meinem Vater (59 J.) ist am 13.10.05 Leukämie AML festgestellt worden. Noch am gleichen Tag hat die Behandlung nach der STudie begonnen. Bisher hat mein Vater die BEhandlung gut vertragen und nach der 2. Induktionstherapie hat nun am 05.01.06 die Konsolidierungstherapie begonnen. Seit heute hat er nun hohes Fieber mit Krampfanfällen und niedrigem Blutdruck. Ohne das schnelle Handeln einer Krankenschwester hätte er den heutigen Tag nicht überlebt. Über Nacht bzw. bis sich der Blutdruck stabilisiert hat, liegt er nun in der Uni Ffm auf der Intensivstation.
Unser Verdacht: die Behandlung mit Valproinsäure, die im Rahmen der STudie gegeben wird, wird von ihm nicht vertragen. Beim Durchstöbern im Internet nach Studien habe ich nun festgestellt, dass eine bestimmte Uni die AMLSG 06-04 Studie abgebrochen hat, da im Prüfarm mit Valproinsäure es zue einer STeigerung der RAte an Frühtodesfällen gegeben hat. (anzumerken: an anderen Unis wird die Studie AMLSG 06-04 noch durchgeführt).
An Informationen bin ich sehr interessiert.