Meine kleine Tochter hatte Leukämie

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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unknown

Beitrag von unknown » 13.02.2006, 15:51

Hallo Dunja,

habt Ihr auch diese bekl... Psychologen zur Seite? Als ich gerade erfahren hatte, daß mein Sohn Leukämie hatte, kam einer zu mir und meinte wir müßten jetzt unbedingt zusammen den Schwerbehindertenausweisantrag ausfüllen!?! Solche Stories habe ich am laufenden Band gehört. Einem Teanager, der gerade sein Bein verloren hatte, hat der Psychologe Entspannungsübungen gegen den Phantomschmerz empfohlen!?! Ein Mal war ich mit meinem Sohn, der eine 24 Stunden Infusion hatte an einem Spielgerät, dann kam eine Psychologin mit einem "freilaufenden" Kind und hat meinen Sohn da weggedrängt, obwohl ich an der Stelle prima mal sitzen konnte. Als ich sie darauf ansprach, meinte sie, ich würde mich anstellen. Yeah! Besagte Dame war auch völlig schmerzfrei, wenn sich die "angebundenen " Kiddies mal wieder mit den Schläuchen heillos verwickelt hatten. Helfen warum?

Ich glaube, wir helfen uns mal besser selber! Schon öfter habe ich im Internet rumgesurft und gesehen, daß die Betroffenen alle das gleiche empfinden und schreiben.
Was Positives zum Abschied: Die Sonne scheint und Du mußt nicht auf der Station sitzen!!!!!

Tschüß Gänseblümchen

dunja38
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Beitrag von dunja38 » 12.02.2006, 16:21

HALLO GÄNSEBLÜMCHEN ES SCHEINT DIR ETWAS BESSER ZU G$EHEN DAS FREUT MICH AUF JEDEN FALL HÖRST DU DICH BESSER AN:

DAFÜR HATTE ICH GESTERN EIN TOTALES TIEF UND BIN SO RICHTIG ABGESTÜRZT (PSYSCHICH) HEUTE GEHT ES WIDER SO LALA ABER DIESE TIEF MACHEN EINEN GANZ SCHÖN DOWN UND DAS NOCH 2 JAHRE???? MAN OH MAN; DUNJA
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unknown

Beitrag von unknown » 12.02.2006, 16:11

Hallo Dunja,

mein Sohn sagt immer: Ich erzähle Dir mal was Lustiges..! Er hatte auch lange Zeit keine Haare und als die Haare wieder kamen, haben wir jedes einzelne gefeiert. Er und auch wir sind immer noch so froh über die Haare, daß er sie heute züchtet. Er hat eine Matte wie ein Beatle und ist ganz stolz. Früher hatte er ganz dünne Fiselhaare und nach der Chemo sind die Haare ganz dick und lockig geworden. Die Haare von Deiner Tochter sind bestimmt auch bald auch wieder da. Im Moment haben wir ja ohnehin Mützenwetter.

Mein Sohn hat eine ganze Reihe der Erlebnisse verdrängt. Wenn zufällig die Sprache auf etwas kommt, sagt er vorwurfsvoll: "Mußt Du mich daran erinnern?" Einen Horror hat er vor dem früheren "Angebundensein" an die Infusionen. Die Knochenmarkentnahmen und die Spritzen in das Rückenmark hat er Gott sei Dank verdrängt.

Ich hatte Freitag zufällig ein Buch in der Hand, das "Feng Shui -Entrümpeln Sie Ihr Leben" hieß. Ich habe es zwar nicht gekauft, fand aber gut, was der Author zum Thema Sorgen meinte. Sorgen seien wie Schaukelpferde und man sollte sich seine Sorgen und Ängst bewußt machen und dann wenn einem die Sachen hochkämen, gezielt an etwas anderes denken. Ich glaube, daß sollten wir alle machen.

Als die Leukämie bei uns ganz heavy war, habe ich einen Klassenkameraden angerufen, der Psychologe ist. Sein Tipp für mich war, man solle seine Probleme nicht einheitlich betrachten, sondern Stück für Stück seinen Weg gehen. Diesen Rat, eigentlich wollte ich von dem Motivationstrainer wissen, wie ich mein Kind zum Essen von Vitaminen motivieren könnte, finde ich noch heute einfach sch....
So jetzt aber noch was schönes zum Abschied. Obwohl wir Methotrexat bis zum Abwiegen nehmen müssen, hat Sohnie guten Hunger , keine Bauchschmerzen und keinen Ausschlag.

Tschüß Gänselblümchen

dunja38
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Beitrag von dunja38 » 10.02.2006, 15:43

Hallo Gänseblümchen

Ich weiß das man Bilder sieht die einen ganz schön runter ziehen,und einen rückfall zu bekommen in den 2 Jahren Lngzeitt... ist sehr gefährlich das weiß ich auch.

Ich zitter auch und schaue meine Tochter an die immer noch eine (fast) glatze hat und sehe noch die ganzen Bilder vor mir die sie mitgemacht hat.In unserer Ambulaz ist Gott sei Dank kein Kind mit Rückfall,aber ich habe auch auf Station ein Mädchen von 3 Jahren gesehen die EInen Rückfall hatte und nun nicht mehr lebt es ist die Hölle ich weiß glaube mir .Ich versuche aber und das hielft dagegen zu kämpfen lenke mich ab und versuche zu glauben das wir gute Cancen haben,Du bist innerlich ausgestorben ich bin das auch und es gibt Tage an denen ich nur weine wegen meiner Tochter aber auch wegen der Kinder die uns verlassen haben.Dann aber kommen Tage an denen ich wider lache und mir jeden Tag wünsche das alles so gut bleibt.Mann sitzt auf einer Bombe und weiß nicht wann oder ob sie überhaubt los geht es ist der blake horror ja ich weiß das auch nur zu genau aber sag mir was können wir machen????????????? nichts nichts nichts wenn eine Zelle überlebt hat ist es vorbei,da machen wir nichts und deswegen versuche ich heute zu leben und meiner Tochter einen schönen Tag zu schenken mann weiß ja nicht wie es weiter oder ausgeht,ich lebe heute und hier und zeige meiner Tochter null Angst damit sie sich wohl fühlt und ihre Angst auch langsam nachlässt,denn glaube nicht das die Kinder damit abgeschlossen haben!Sie hat heute noch angst einen schnupfen zu bekommen aus angst wider ins Krankenhaus zu müssen wider einen schlauch zu haben (Proviak) sie weint nachts schreit wenn sie träumt sie hat panik und unsere aufgabe ist es ihnen die angst zu nehemn ihnen ein vorbild zu sein denn wenn wir panik haben was haben die dann?? ich kämpfe jeden tag wie du mit mir selber es ist auch verdammt schwer aber was sollen wir denn machen?wIR HABEN DAS NICHT IN DER hAND WIR KÖNNEN NUR HOFFEN UND WARTEN UND UND UND::: GEGEN DIE KRANKHEIT SIND WIR MACHTLOS

GRUßDUNJA <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
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unknown

Beitrag von unknown » 10.02.2006, 09:26

Hallo Dunja,
vielen Dank für Deine liebe Mail. Natürlich lasse ich meinen Sohn nicht merken, wie es mir geht. Mir geht es nur innen so. Ich weiß auch oft nicht, wohin mit den ganzen Sachen, die ich sehe. An manchen Tagen sieht einen der Tod nur so an, wenn man auf der Ambulanz ist. Kinder, die schon fast nicht mehr da sind, mit Magensonden und trotzdem so freundlich. Ein Mal bin ich hingekommen, da hatten gleich 4 Kinder, die mit uns begonnen haben einen Rückfall.

Tschüß Gänseblümchen

dunja38
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Beitrag von dunja38 » 09.02.2006, 18:15

HALLO ALEX IST ECHT SCHLIMM WAS IHR DA SO MITGEMACHT HABT DER VATER NUN DAS KIND DAS IST DER HAMMER UND DA BRAUCHST DU VIEL KRAFT NERVEN DIE ICH EUCH SEHR WÜNSCHE ERZÄHL MIR MAL WIE ES DEINEN KIND GEHT BITTE GRUSS DUNJA
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dunja38
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Beitrag von dunja38 » 09.02.2006, 18:13

HALLO HELEN ES IST NICHT SCHLIMMER OB TOCHTER ODER SCHWESTER ES IST IMMER SCHLIMM WENN SIE IN DER STANDART RISIKO GRUPPE GEKOMMEN IST DANN IST DAS EIN GEWALTIGER VORTSCHRITT DENN GLAUBE MIR DAS IST NICHT OFT DER FALL DA MUSS DIE CHEMO GLEICH GUT ANGESCHLAGEN HABEN ICH WÜRDE GERNE MAL WISSEN WELCHEN WEG IHR GENOMMEN HABT DEN LANGEN ODER KURZEN? RANDOMISIRUNG WENN IHR DAS MACHT GRUSS DUNJA
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dunja38
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Beitrag von dunja38 » 09.02.2006, 18:07

HALLO UNBEKANNTE ICH KANN DICH NATÜRLICH GUT VERSTEHEN ABER ICH GEBE DIR EINEN GUTEN RAT ZEIGE DEINEN SOHN BITTE NICHT WIE ES DIR GEHT UND WIE DICH DAS MITNIMMT.FÜR IHN IST DER ALPTRAUM ZU ENDE UND ER HAT DISEN WEG HINTER SICH GEBRACHT(FÜR IHN) ER FREUT SICH NUN WIDER GESUND ZU SEIN UND SICH SO FREI ZU FÜHLEN WIE GESUNDE KINDER.DAS DU DAMIT NOCH LANGE NICHT FERTIG BIST IST NORMAL UND AUCH DIE BILDER DIE DU GESEHEN HAST SIND IMMER IN BEGLEITUNG;DOCH LASS DICH NICHT FALLEN UND VERSUCHE DICH ZU FREUEN(ICH HABE ES GELERNT UND ICH BESSER MICH JEDEN TAG WEIL ICH GEMERKT HABE DAS MEIN JETZIGES VERHALTEN MEINER TOCHTER GUT BEKOMMT)ICH SITZE AUCH OFT DA UND WEINE ABER NIE NIE VOR MEINER KLEINEN UND DAS DU GENERFT BIST IST DOCH NORMAL;MAN WIRT DA IN EIN ALPTRAUM REINGESCHUPPST UND DU HAST KEINE ZEIT DAS ALLES ZU REALISIEREN DAS KOMMT NUN AUCH WEIL DU GESEHEN HAST DAS DIESE KRANHEIT ZUM TOD FÜHREN KANN DESTO MEHR SEI DANKBAR DAS DEIN SOHN LEBT UND GENIESSE DIE ZEIT MIT IHM.ICH MACHE AUCH NICHTS FÜR MICH DAZU FEHLT MIR AUCH NOCH DIE LUST ABER ICH DENKE DIE ZEIT BRINGT ES MIT SICH UND DESTO MEHR ABSTAND DU ZU DEM ALL BEKOMMST DESTO BESSER GEHT ES DIR.ICH HABE AUCH ÜBER DIESE SEITE LEUTE KENNENGELERNT DIE MICH AUFGEBAUT HABEN UND ZU EINER HABE ICH TAGLICH KONTAKT UND WIR TAUSCHEN ALL UNSERE SORGEN AUS DAS WÜRDE DIR AUCH GUT TUN. ALSO KOPF HOCH UND SAG DIR IMMER DEIN SOHN LEBT FREU DICH FÜR DIE ZEIT :
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unknown

Beitrag von unknown » 07.02.2006, 19:48

Mir geht es ganz genau so wie Dir. Mein Sohn (4J) hatte ALL und wir sind in der Erhaltungstherapie. Ich habe in den letzten 1,5 Jahren zu viel gesehen und zu viel erlebt. Auch ich habe Angst und Alpträume. Dazu habe ich immer ein schlechtes Gewissen. Ich müßte für den Moment glücklich sein, bin ich aber nicht. Dazu kommt, daß ich so viele süße Kinder habe sterben sehen, daß ich ständig denke, ich müßte zumindest ein besserer Mensch geworden sein. Leider bin ich nicht netter geworden, ich bin immer noch ungeduldig und oft auch genervt. Dann denke ich immer an die Mütter, die ihre Kinder verloren haben und habe ein schlechtes Gewissen. Ich finde, es gibt auch nichts, womit man sich sein Leben in dieser Situation versüßen kann. Ich habe gar keine Lust etwas für mich zu tun. Sehr froh bin ich aber, daß diese Kollektivsachen aufgehört haben und ich nicht mehr basteln, singen oder musizieren muß.
Gänseblümchen

Animaki
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Beitrag von Animaki » 22.01.2006, 23:24

Hallo Dunja,
Ich hatte selbst vor 19 Jahren Leukämie (ALL) heute bin ich 28 und kann Dir sagen, dass man ganz normal weiterleben kann. Klar bleibt eine gewisse Restangst, man beobachtet sich glaub ich stärker als "gesunde" Menschen. Dauert eine Erkältung mal länger oder hat man mal wieder blaue Flecken, von denen man nicht genau weiss wo sie herkamen, macht man sich natürlich schon Gedanken. Aber das ist glaube ich ganz normal. Sicherlich macht man sich als Mutter riesige Sorgen um sein Kind und ob alles gut wird, aber wie schon gesagt wurde, lebt hier und jetzt. Vertreib die traurigen Gedanken, deine Tochter ist soweit gekommen und wird es auch weiterschaffen. Sie wird ganz normal ohne Einschränkungen leben können. Ich fühle mich heute nicht anders als jemand der gesund war.

Für Euch wäre vielleicht mal eine Familienkur das Richtige. Wir waren damals zweimal auf der Katharinenhöhe im Schwarzwald (vielleicht kennt das ja noch jemand?). Mein Vater hatte nach meiner Erkrakung auch starke psychische Probleme. Aber diese Kur hat uns allen geholfen, kann ich wirklich nur Empfehlen. Gerade auch für die Eltern, die sich dort mit vielen anderen Betroffenen austauschen können.

Also Dunja Kopf hoch, das Leben geht weiter, vielleicht etwas bewusster als es sonst gewesen wäre, geniess die Zeit mit deiner Tochter aber erdrück sie nicht. Ich wünsche Euch alles erdenklich gute.
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Beitrag von sixtus » 15.01.2006, 19:44

hallo dunja
seit dem 3.10.05 hat auch meine kleine schwester Marlin all.
wir sind noch mitten drin, aber ich kann dich gut verstehen! Ich habe auch angst vor einem rückfall, natürlich nicht so wie du, denn es ist ja etwas anderes, ob die schwester oder die Tochter mit so einer Krankheit befallen ist. Meine schwester ist jetzt sieben und wird in die niedrigste Risikostufe eingestuft.
Vielleicht bkönntest du ja zurück schreiben.
Ich wünsche euch viel Glück und halt die Ohren steif.

Helen (14)
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unknown

Beitrag von unknown » 13.01.2006, 23:22

Hallo Dunja!
Mir geht es ähnlich wie dir! Unsere Vorgeschichte: Mein Vater erkrankte im Mai an CLL im fortgeschrittenen Stadium. Sofort erkundigte ich mich im Internet über diese Krankheit. Wir besuchten ihn fast täglich im Krankenhaus, bis meine (damals) 2 1/2 jährige Tochter 2 Wochen später erkrankte. Sie hatte Temperatur und war blass. Anfangs dachte ich mir nicht wirklich viel dabei, trotzdem ging ich mit ihr zum Arzt, der uns aufgrund der Erkrankung meines Vaters sofort zur Blutabnahme ins KH schickte. Ich dachte- der will nur sicher gehen, daß es nicht Leukämie ist,........ Der Moment der Blutabnahme war schlimm, immer mehr Blut, immer mehr Ärzte, und dieses Wissen der Symptome!!!!!!!!!! Es stellte sich heraus, daß sie an AML-M7 erkrankt war. Nach 141 Tagen im KH und 52 Tagen zu Hause hat sie die Chemo und Bestrahlung gut überstanden. Im Dezember kam noch der Katheter raus, und vorige Woche bekam sie die letzte Alexan Spritze. Zur Zeit ist sie von der Bestrahlung so müde, daß sie am liebsten den ganzen Tag schläft. Ansonsten hat sie diese schwere Zeit sehr gut gemeistert und ich bin wahnsinnig stolz auf sie! Ich habe auch die Angst vor einem Rezidiv, besonders jetzt, wenn wir "so oft" zu Hause, "ohne Kontrolle" sind. Wir sehen aber trotzdem Positiv in die Zukunft und freuen uns schon auf die Reha im Frühjahr.
Alles Gute für Euch
Alex

dunja38
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Beitrag von dunja38 » 11.01.2006, 14:14

Hallo Heidrun
Geniesse die Rea so richtig..und lass mal von Dir hören wenn Du zurück bist .
Ich wüsste mal gerne wie Dir die Reha getan hat?!Uns steht noch eine Kur offen ,nach der Terapie kennst Du bestimmt?!
Ich weiß nur nicht ob uns (mir) das gut tut weil in der Kur alles betroffene Eltern sind und das Haubttehma Krebs ist .
Ich will irgendwie nicht nur darüber hören brauche ablenkung,andere sachen kannst Du das verstehen? gruss Dunja
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dunja38
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Beitrag von dunja38 » 11.01.2006, 14:10

Hallo Doris
Ich bin froh das ich nun mal eine Mama habe die mich versteht.
Ich würde gerne mal ausfürlicher mit Dir schreiben bitte schick mir mal Deine Mail Adresse meine ist <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end --> dann kann ich Dir mal einen genauen Bericht schreiben Lieben gruss Dunja
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unknown

Beitrag von unknown » 10.01.2006, 22:56

Hallo Dunja,

ich habe deinen Beitrag gelesen und habe mich selbstwieder erkannt, weil meine Tochter erkrankte mit drei Jahren auch an Leukämie. Es waren sehr schlimme Zeiten.Ich kann dich sogut verstehn.....Es war 1996 als meine Tochter erkrankte, sie hatte blaue Flecken, und sie wurde immer blasser, sie klagte über Bauchschmerzen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> Ich wusste das etwas nicht stimmt aber LEUKÄMIE ,damit hatte ich nicht gerechnet. Meine Welt brach zusammen,dazu war ich auch im 4. Monat Schwanger. Die Ängste bin ich bis heute nicht los.Welche Risiko gruppe wurde deine Tochter eingestuft? Meine hatte mittlere Risiko.
Wenn du mehr wissen willst, frag ich antworte dir.....
Alles gute Doris

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