Hallo vielen Dank für eure Beiträge.
Ich habe beschlossen bei der Interferon Studie nicht teilzunehmen.
Leider habe ich mit Glivec sehr viele Nebenwirkungen wie einbluten im Auge, Gelenkschmerzen uvm und das nach 5 Jahren

Mein Onkologe ging darauf überhaupt nicht ein.
Erst in eurem Forum habe ich Tipps zur Linderung erhalten.

Daher wird er auch bei ewaigen Nebenwirkungen von Interferon nicht darauf eingehen.

Ich hab nur einen Körper und für den bin ich verantwortlich.

Ganz liebe Grüsse aus Wien

Hallo Wienerin!

Um welche Stopp-Studie handelt es sich dabei?
Ist das eine Österreichische-CML-Stopp-Studie oder eine Internationale?
Welches Interferon musst du nehmen?
und wie lange, echt nur ein Jahr?

Danke für jede Info
LG

Hallo wienerin51,

zum Thema Interferon und Nebenwirkungen: Ja, die gibt es. Wichtig ist zunächst einmal, dass in Studien, in denen Interferon mit TKI (Imatinib/Glivec, Nilotinib/Tasigna oder Dasatinib/Sprycel) kombiniert wird, normalerweise niedrig dosiertes, pegyliertes Interferon zum Einsatz kommt. Da sollten die Nebenwirkungen nicht so krass sein. Bei mir persönlich hält es sich in Grenzen, außer Müdigkeit und leichten grippalen Symptomen habe ich nichts. Für mich immer noch unangenehmer als Nilotinib (Tasigna). Aber du findest hier im Forum auch Berichte von Leuten, die Interferon überhaupt nicht vertragen haben. Man sollte wohl während der Interferon-Therapie sehr aufmerksam auf Stimmungsschwankungen achten, denn die könnten Vorboten von Depressionen sein, die zweifelsohne zu den bösesten Nebenwirkungen von Interferon gehören (aber natürlich nicht bei jedem auftreten, wie oben beschrieben merke ich nichts dergleichen).

Zur Frage, welche Therapie für dich sinnvoll ist: Zunächst einmal scheint klar, dass Imatinib (Glivec) bei dir wirkt, aber du hat Nebenwirkungen, die nicht auf Dauer tolerierbar sind.
Aktuell wird in Studien untersucht, ob man Interferon unterstützend einsetzen kann. Man verspricht sich viel davon, aber es gibt noch keine allgemein gültigen Ergebnisse. Ich bin kein Arzt und kenne zudem deine konkrete Situation nicht, aber ich würde vermuten, innerhalb von einem Jahr therapiefrei zu sein, kann mit viel Glück klappen, aber es kann auch sehr gut anders ausgehen. Ob das eine Option für dich ist, solltest du sehr gut überlegen und ausführlich mit deinem Arzt besprechen. Wie heißt denn die Studie? Evtl. könnte man auch nochmal den konkret geplanten Ablauf anschauen.
Wegen dieser vagen Aussicht und den möglichen Nebenwirkungen von Interferon würde ich an deiner Stelle den Hämatologen auch nach anderen Optionen fragen. Es gibt noch mehrere weitere zugelassene TKI (neben den oben genannten noch Bosutinib/Bosulif und Ponatinib/Iclusig), die man prinzipiell einsetzen könnte. Da die von den Nebenwirkungen recht unterschiedlich sind, könnte das dir auch helfen, quasi die Wirkung von Imatinib (Glivec) zu erhalten aber die Nebenwirkungen loszuwerden. Welcher TKI in Frage kommen könnte, kann ich natürlich nicht sagen, es gibt da jeweils auch verschiedene Ausschlusskriterien, daher solltest du das deinen Arzt Fragen. (Prinzipiell ist vermutlich alles außer Ponatinib denkbar, das wegen zu starker Nebenwirkungen nur in besonderen Fällen zum Einsatz kommen sollte.)

Alles Gute,
Jonathan

Hallo Wienerin,
warum wolltest Du auf 300mg/d reduzieren? Das Absetzen macht man meines Wissens ganz oder gar nicht. Mir hat man immer gesagt, dass ein Ausschleichen gefährlich sein kann. Eine zu tiefe Dosis kann die Bildung von Resistenzen fördern.
Die Einjahresfrist bis zur völligen Medikamentenfreiheit erscheint mir ein sehr ambitioniertes Ziel, insbesondere, wenn schon eine blosse Dosisreduktion fehlgeschlagen ist.
Absetzen ist derzeit bis auf Ausnahmen nur im Rahmen klinischer Studien ein Thema. Zum Interferon können Dir einige andere Patienten etwas sagen.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo habe seit 2/2009 cml mit Glivec 400mg. Versuch auf 300mg zu reduzieren scheiterte. BCr-ARL ging binnen 3 Monaten von 0,026 auf 0,243 ( also Stoppf Studie für mich nicht optimal)
Jetzt rekrudiert mein Arzt für Interferon Studie mit der Aussicht in einem Jahr vollkommen Medikamentenfrei zu sein.
Hat jemand Erfahrungen mit Interferon. Im Internet ist über Depressionen (mit Suizid), Aggressionen (mit Mordgedanken) und Panikattaken zu lesen. Bitte um Info. Danke im voraus