hallo moni,

hab vergessen mich einzuloggen. das war aber ich!

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>hallo moni,

oh da bin ich ja froh dass ich wieder was von dir höre. ich hatte den gleichen eindruck von heidelberg und ich habe auch mit prof. dreger gesprochen, den fand ich wirklich sehr gut, wenn er auch bei mir etwas fahrig wirkte, was daran liegen mag, dass er eine grippe hatte.

das mit dem nix gebacken kriegen kenn ich irgendwie, geht mir gelegentlich auch so. das kriegt man aber auch wieder in den griff.

wenn du willst kannst du mir auch mal mailen:
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alles gute, liebe grüße
paul
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif"> </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->


neuigkeiten gibt es jene, dass ein recht gut passender spender gefunden wurde und ein weiterer noch überprüft wird. ich werde diese woche nochmal in HD anrufen und nachfragen wie's nun genau aussieht.

wenn du willst kannst du mir trotzdem gerne mailen, da ich ja in frankfurt wohne könnten wir uns ja vielleicht auch live austauschen, über unsere gedanken und so....

liebe grüße
paul

hallo moni,

oh da bin ich ja froh dass ich wieder was von dir höre. ich hatte den gleichen eindruck von heidelberg und ich habe auch mit prof. dreger gesprochen, den fand ich wirklich sehr gut, wenn er auch bei mir etwas fahrig wirkte, was daran liegen mag, dass er eine grippe hatte.

das mit dem nix gebacken kriegen kenn ich irgendwie, geht mir gelegentlich auch so. das kriegt man aber auch wieder in den griff.

wenn du willst kannst du mir auch mal mailen:
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alles gute, liebe grüße
paul
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif">

Hallo Paul,

sorry,-
habe die letzte Zeit irgendwie nix "gebacken" bekommen......
Aber jetzt nehme ich mir die Zeit, Dir (und anderen) von meinen Eindirücken in Heidelberg zu berichten.
Das Gebäude, in dem die KMT-Station und auch die Ambulanz zu finden ist, macht optisch einen super Eindruck. Alles ist neu und sehr modern eingerichtet. Ich hatte einen Termin bei Dr. Dreger. Dieser erkundigte sich sehr ausführlich über mein Krankheitsbild und tastete auch noch einmal meine Milz ab. Er hat sich viel Zeit genommen und wirkte auf mich sehr kompetent. Die KMT-Station haben wir nur von außen gesehen. Aber ich bekomme in der nächsten Zeit eine aktuelle Patienteninformation über die KMT zugeschickt. In Heidelberg gibt es nur Einzelzimmer, welche mit Stepper und Trimmrad ausgestattet sind.
Mittlerweile habe ich jemanden persönlich kennengelernt, der in Frankfurt transplantiert wurde. Ihm geht es sehr gut und war auch mit Frankfurt sehr zufrieden. Nach seiner Aussage konnte er sogar essen, wenn sich sein Nebenmann übergeben hat.....NIX FÜR MICH!
Fazit für mich: Ich tendiere zu Heidelberg,- aber erst einmal muss ja ein Spender für mich gefunden werden.....
P.S. Was gibt es bei Dir neues?

Alles Gute für alle!
Moni
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
[addsig]

spauss wo steckst du?

warst du in HD?

weiss jemand anderes was?

alles gute
paul
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
[addsig]

hallo spauss,

hab gerade nochmal deine beiträge durchgelesen, musste da schmunzeln. ich bin hier in frankfurt ja in der hämatologischen ambulanz und kann mir sehr gut vorstellen, was du damit meinst wenn du sagst, die räumlichkeiten sind alt....alles erscheint etwas unorganisiert und chaotisch... das kann ich nachvollziehen, aber für mich wars genau richtig. ich bin da diagnostiziert worden, das war auch etwas unorganisiert und chaotisch (ich meine in mir drin) aber die leute waren sehr seriös, kompetent und bemüht. außerdem hat mich das 'flair' angespornt mich selbst auch so gut und umfassend wie möglich zu informieren...die behandelnden ärzte haben gesagt sie seien überrascht, wie viel ich für die kurze zeit seit diagnose schon über die krankheit weiss.... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">

also für meine situation ist das gut gewesen. aber auch meine entscheidung für heidelberg, falls es ernst werden sollte ist denke ich richtig...

das wollte ich nur mal so gesagt haben.

hab ein schönes wochenende und vergiss nicht mir über heidelberg zu erzählen!!!

gruß paul


achja und viviane,
auf deine homepage bin ich bei meiner CML-initiation auch gestossen, war natürlich aufbauend zu sehen, dass jemand in der isolation so lachen kann! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_lol.gif">

liebe grüße paul

Hallo Spauss und Paul

Ich dachte ich gebe auch noch meinen Senf dazu, da ich nach langer Zeit wieder Mal auf dieser Seite gelandet bin. Ich wurde nach 18 Monaten Glivec im Mai 2003 transplantiert in Zürich.

Wie auch Ihr musste ich mich zuerst einmal zu einem Entscheid durchringen. Ich weiss also, wie es euch geht. Bei mir brauchte dies Zeit, da ich am Anfang auf keinen Fall eine KMT wollte. Ich hatte dann aber langsam aber sicher genug von den Medikamenten und vorallem der Ungewissheit, wie lange diese nützen. Kam noch dazu, dass ich abnormale Chromosome entwickelte, welche einen unklare Aussicht versprachen. Von einem Tag auf den anderen war mir klar, dass die Zeit für eine Transplantation gekommen war.

Der nächste Entscheid stand nun an, wo ich das machen sollte. In der Schweiz gibt es nur drei Zentren und somit war die Auswahl nicht riesig. Ich habe mir aber zwei davon ziemlich genau angeschaut. Ja, man muss wirklich auf das Bauchgefühl hören, bei mir war schnell klar welches mir mehr zusagte. Ich war 7 Wochen isoliert in einem Zelt. Konnte soviel Besuch wie ich wollte empfangen jedoch nur durch die Plastikzeltwand mit ihnen kommunizieren. Isolation ist eine harte Sache, ich habe mich davor am meisten gefürchtet, und wenn ich nun zurück schaue, war es auch das schlimmste an der ganzen KMT bei mir. Ich hatte natürlich das Glück, dass ich sonst sehr wenig Komplikationen hatte.

Was mir in der Isolation sehr geholfen hat: ich hatte meinen Laptop dabei, womit man ständigen Kontakt zur Aussenwelt haben kann und somit schon viel weniger allein ist.

Ich hatte eine schöne Aussicht auf den Spitalpark was das ganze auch schon einfacher macht. Ich hatte auch einen Fernrohr dabei (worüber die Ärzte und das Pflegepersonal schmunzelten) - aber es war schön zumindest mit den Augen mal etwas weiter heraus zu kommen.

Auch wenn es eine harte Zeit war, ich würde es wieder machen und auch wieder ein isoliertes Zimmer wählen. Ich kann mir nicht vorstellen, das ganze mit jemand anderem im Zimmer durchzumachen. Und dies sage ich als sonst eher geselliger Mensch, welcher gerne um andere Leute ist.

Ich hoffe dies hilft euch etwas bei den Entscheiden, die vor euch stehen! Falls Ihr sonst noch Fragen habt, stehe ich euch gerne zur Verfügung.

Übrigens, überhaupt als das schlimmste neben der Isolation empfand ich die ewige Warterei. Warten auf Nachricht ob ein Spender gefunden wurde, warten auf einen Termin für die KMT, warten auf die Stammzellen am Tag der Transplantation, warten bis die neuen Zellen eingenistet sind und neues Blut produzieren, warten bis die Isolation vorbei ist und man nach Hause darf, warten im Ambulatorium bis man bei der Kontrolle dran kommt, warten auf die Resultate, warten warten warten. Also eines lernt man zwangsläufig - GEDULD!

Mir geht es heute übrigens wieder super gut und ich führe ein stinknormales Leben mit allen ups and downs. Aber vorallem bin ich medikamentefrei und muss nur noch jährlich zur Kontrolle!

Ich wünsche euch allen alles Gute und vorallem gute Gesundheit - für was auch immer ihr euch entscheidet! Das schöne ist ja, es gibt heute verschiedene Wege und jeder kann sich den für ihn passenden aussuchen!

Herzliche Grüsse aus der Schweiz
Viviane

hallo spauss,
das mit dem spender aus übersee haste falsch verstanden, aber ich auch zuerst: also es scheint so als ob es eventuell passende spender gibt, unter anderem aus übersee, aber das muss erst noch genau abgeklärt werden. also muss ich erst noch warten!
ausserdem hatte ich heute bei der transplantationskoordination angerufen und die haben gesagt es gibt noch nix neues....immer dieses warten....
wanngehst du denn nach heidelberg? und bei wem hast du da einen termin?
ich fands da wirklich gut, aber das liegt vielleicht auch daran, dass ich in heidelberg geboren bin
bin ja neugierig wie es bei dir läuft. und wie du es findest. sag mal bescheid.

vielleicht treffen wir uns ja später dann in der kmt-station.
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">

machts alle gut...
bis dann
paul


hallo ratz, jetzt hast du wieder gerade geschrieben, als ich auch am schreiben war <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">

also bei mir ist auch aus biographischen gründen die entscheidung für heidelberg schon gefallen. ausserdem kenne ich einige freunde und verwandte, die auch schon in HD von ihrem krebs geheilt wurden. habe da also großes vertrauen, was sicher auch eine rolle spielt, ausserdem kenn ich die schöne umgebung der klinik wie meine westentasche, also kann ich mir selbst wenn ich isoliert bin virtuelle spaziergänge durch die umgebung denken....
werde mir aber idar-oberstein zumindest im netz angucken.
alles gute
paul

hallo paul,
ich kann dir echt nur raten dir idar-oberstein nochmal an zu gucken. ich finde diese klinik und die umgebung ist der richtige ort gesund zu werden. von jedem zimmer aus kann man ins grüne sehen und wundervolle spaziergänge machen. die philosopie der klinik in sachen sterilität, ist auch recht streng...wobei sie dort sagen: lieber alles außschließen, von dem wir nicht 100% überzeugt sind, dass es keinen schaden für den patienten bedeutet.
altmodisch ist es dort allerdings nicht. alle sind sehr nett und versuchen einem die zeit so angenehm wie möglich zu gestalten...auch die besuchszeiten sind dort egal...eben weil man ein einzelzimmer hat. das einzelzimmer habe ich übrigens sehr genossen, mir war es am liebsten wenn nur mein lebensgefährte bei mir war...und das war er täglich, teilweise bis nachts...
er wurde dort auch super gut mitbetreut, was mir total wichtig war.

also, vielleich hast du lust dir die klinik im internet anzusehen unterwww.bmt-center-io.com
auf der neuen seite,www.bmt-center-io.com , die von dem psychoonkologen, einer ehemaligen ärztin der kmt und einem dr. der sportwissenschafter von idar-oberstein betrieben wird, findest du such einen link zu der klinik.

alles liebe ratz

Hallo Waldi,

ich weiss von meinem behandelnden Arzt, der in Amerika war, dass man dort die Bedingungen für die KMT-Patienten viel lockerer sieht, genau aus dem Grund, den Du ansprichst: Die Patienten infizieren sich ja an sich selber und nicht an anderen!

Natürlich meide ich auch heute noch Dinge wie die Schimmelpilzentfernung im Badezimmer oder Gartenarbeit ohne Handschuhe ( ich trage sogar Mundschutz!) Kleinkinder nur mit grossem Bogen, ich gehe auch ungern auf die Station zurück, weil gerade dort die ganzen Pilzerkrankten Patienten sind. Für Immunsupprimierte oder abwehrgeschwächte ein
gefundenes Fressen.

Ich hoffe, dass sich in der Wissenschaft und Forschung noch viel tut für die, die nach uns kommen!
Liebe Grüsse
Heide
[addsig]

Hallo zusammen,
es gibt wohl heute Krankenhäuser, die das mit der Sterilität nicht mehr ganz so genau nehmen. Dazu hat man mir erläutert, dass die Gefahr einer Infektion durch Viren, Bakterien oder Pilze, die jeder Mensch, folglich auch der KMT-Patient, in seinem Körper trägt, viel größer sei, als dass etwas von außen eingeschleppt wird. Ist das denn so richtig??? Wie seht Ihr das?
Gruß
Waldi
[addsig]

Hallo Spauss, hallo Paul,

mit den Zimmern stimmt schon, ob Einbett oder Zweibett ....dies wird unterschiedlich gehandhabt. In Köln waren die Ärzte super, ( meine Götter in weiss)die Unterbringung auch, nur die Regeln der Sterilisation extrem streng. 5 Wochen ( und das war wenig, die meisten sind viel länger isoliert) allein eingesperrt in einem Zimmer, mein Mann ist einmal reingekommen, es war viel zu viel Umstand ihn steril einzupacken und das Risiko als extrem hocheingeschätzt, dass er mir was " tolles" reinträgt. Wegen des Infektionsrisikos würde ich ein Einzelzimmer immer vorziehen. Auf der Normalstation hatte ich eine Aspergillus- Pneumonie von meiner Mitbewohnerin bekommen.

Ich würde nur danach schauen ( an Eurer Stelle, bzw. wenns mich noch einmal trifft) ein Zentrum zu finden, das im Isolierzimmer genügend Abwechslung erlaubt. Ich hatte in Köln einen Bleistift, der nach einem Tag rund geschrieben war und dann das Problem wann bekomme ich einen neuen sterilen Stift???? Ich hatte ein Tagebuch, 2 Bücher zum Lesen und eine Nagelfeile( oftmals Tagesfüllendes Programm: Was mache ich heute??? Ich feile meine Nägel!!!! )

Andere Kliniken erlauben ein Laptop, Discplayer etc. ( dies lässt sich alles einschweissen) In köln wurde darüber nicht diskutiert. Zwei einzelne Besucher waren pro Tag erlaubt( hinter der Glasscheibe). Dafür hat man die Patienten an der hinter der Glasscheibe stehenden Infusionswand je nach Gutdünken ruhiggestellt. ( Die Oberschwester kam an die Infusionswand und hängte Tavor an, ohne Erklärung. Auf meine Frage hiess es nur, dies tut ihnen gut.)

Aus meiner Erfahrung muss ich sagen, dies waren alles heftige Erschwernisse für die Psyche. Es hilft nicht, wenn Du eingesperrt bist und an einem 8 Meter langen Schlauch in Deiner Brust gerade bis zum Klo gehen kannst und Dir dann 5 Wochen sagen musst, diese Bedingungen sind alle nur zu Deinem Besten. Ich weiss, es gibt andere Kliniken mit besseren Bedingungen. Dies liegt übrigens alles nicht anden Ärzten, sondern an der Pflegedienstleitung. Die sind stockkonservativ und lassen sich von den Ärzten nicht in ihre Arbeit reinreden.

Puh, ich habe jetzt in die Tasten gehauen, es war mir ein Bedürfnis dies als Warnung zu erzählen. Wenn Ihr die Wahl habt, dann schaut auf diese Dinge. Wie gesagt die Ärzte machen ihren Superjob, aber auf uns kommt es auch an. Wie gehen wir mit der Belastung um und wie werden wir gestärkt?

Entschuldigt, wenn ich jetzt so emotional geschrieben habe. Es war eine schlimme Erfahrung, die lange Zeit gebraucht hat verarbeitet zu werden.

Ich wünsche Euch eine gute Wahl und beste Bedingungen für Euren schweren Weg!
Liebe Grüsse
Heide

hallo heidi/Uwe, hallo spauss,

nach den erfahrungen mit meiner Tochter( 25 jahre), bei der eine allogene szt durchgeführt worden ist, kann ich nur dringend empfehlen, die medikamentöse therapie mit imatinib/glivec und ggfs. bei auftreten einer glivec-resistenz mit bms-354825/dasatinib oder amn107 (beide allerdings noch in klinischer studien-phase vorzuziehen. es werden nicht nur abl-inhibitoren, sondern auch farnesyltransferase-inhibitoren, zum teil in kombination mit glivec eingesetzt. nur wenn das alles nicht funktioniert, sollte an eine transplantation gedacht werden. obwohl meine tochter eine volle hla-identische spenderin hatte, entwickelte sich unmittelbar nach szt eine anfangs akute, beherrschte und nach etwa dreieinhalb monaten ein chronische gvhd. eine gvhd soll bei bis zu 80% der transplantierten auftreten. ich möchte euch selbstverständlich nicht beunruhigen, aber man sollte wissen, worauf man sich einläßt. eine entscheidung ist sicherlich nicht einfach. ich drücke euch fest die daumen und ihr werdet die richtige entscheidung treffen!

alles gute und viele grüße

maria-luise
[addsig]

Hallo Paul,
vielen Dank für Deine Antwort. Der Vergleich mit dem Wolf ist KLASSE!
Ich habe mir Frankfurt auch "angesehen" und mit Dr. Martin gesprochen. Ich finde die Ambulanz (NICHT die KMT-Station) furchtbar. Die Räumlichkeiten sind alt und man fühlt sich nicht wohl. Alles scheint etwas unorganisiert und chaotisch.
Die KMT-Station war sehr sauber (sollte ja auch so sein...) und das Personal sehr nett. Dort gibt es aber nur 2-Bett-Zimmer und ich hatte so den Eindruck, man nimmt alles dort "recht locker". Die Verwandten können Essen mitbringen und es ist ein Kühlschrank im Zimmer.
Ich hätte es aber schon ganz gerne MEGA-STERIL. Ich habe keinen Bock darauf, dass mich nachher so ein blöder Schimmelpilz auf dem Gewissen hat (überspitzt gesagt).
Am liebsten wäre mir ein Einzelzimmer, in dem ich diese "besch....." Zeit hinter mich bringen kann ohne jemanden zu nerven oder von jemanden genervt zu werden.
Vielleicht irre ich mich ja auch und es ist zu zweit "besser zu ertragen"?! - Keine Ahnung.

Nächste Woche habe ich einen Termin in Heidelberg. Mein Arzt hat mir die Uni Essen empfohlen, aber das ist ja so weit weg. Also wird es wohl Frankfurt oder Heidelberg werden wenn ein Spender gefunden wird.
Ich freue mich für Dich, dass es einen Spender aus Übersee gibt. Kannst Du den Zeitpunkt dann immernoch bestimmen, oder geht es gleich los wenn ein Spender gefunden ist?
Ich drücke Dir die Daumen. Mit der richtigen positiven Einstellung hat man bestimmt Glück und es geht alles gut (das rede ich mir zumindest immer ein )!
Viele Grüße,
Spauss
[addsig]

Hallo Heidi, (hallo Uwe),
erstaunlich, dass Dein Mann wieder arbeitet,-finde ich klasse. Ich bin "bis auf weiteres" krankgeschrieben. Vielleicht weil die KMT bei mir so schnell wie möglich gemacht werden soll (....dabei reiße ich mich gar nicht darum, hi, hi !).
Ich (und meine Familie) waren natürlich bei der Diagnose auch erst mal geschockt. Mittlerweile kann ich aber gut damit umgehen. Ich bin ein sehr lebenslustiger Mensch mit einem Hauch schwarzem Humor (was manchen Leuten Probleme bereitet).

Dieses Forum finde ich klasse! Außenstehende raten immer nur:" Klar, mach die KMT ganz schnell."......die haben ja auch leicht reden! Mein Sohn wird dieses Jahr eingeschult, da wollte ich natürlich dabei sein.

Ich nehme täglich 400 mg Glivec ein und vertrage sie ganz gut. Ab und zu Knieschmerzen und leichte Übelkeit.
Na, ja, bin mal gespannt, wie das alles weitergeht. Ich hoffe auch, das man einen Spender findet.
Heute sagt doch z.B. die Kindergartenleiterin zu mir:"....also, für Sie würde ich ja vielleicht spenden, aber für jemand anderen nicht!". Doch der Hammer,- wie blöd manche Leute sind!
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Viele Grüße und alles Gute!
Spauss

[addsig]

Hallo Spauss, guten Morgen!

mein Mann Uwe (36 J. ein Kind 6 J. und mich 34J.) auch seit Oktober05 CML Phil.positiv, Leukos anfangs 333.000. Er wird seither, nach einer Woche Chemo, in der Uni Klinik Marburg ambulant behandelt. Seit Dezember05 nimmt er an der Studie IV Glivec 800mg teil.

Nach anfänglichen Nebenwirkungen hat sich das Ganze jetzt etwas eingespiel. Er selbst redet sehr wenig über seine Krankheit, ich bin aber immer noch in der Hoffnung, daß sich dies ändern wird. Nnach so einer Diagnose, ist man ersteinmal geschockt!!! Aus diesem Tief heraus zu kommen ist schwierig. Zumal auch er vor der Entscheidung stehen wird - Tabletten oder KMT/SZT.

Ich beschäftige mich mit dem Thema fast täglich. Versuch mir so viele Informationen zu beschaffen wie möglich, obwohl mir dann manchmal der Kopf schwirrt. Uwe geht seit 1. Dezember wieder zur Arbeit, er hat glücklicherweise einen Bürojob mit viel Verantwortung, so kommt er einerseits auf andere Gedanken und mit den Nebenwirkung unter Glivec kann er umgehen, sagt er.

Jedenfalls bist Du hier richtig, in diesem Forum habe ich selbst die besten Informationen für meinen Mann und mich finden können. Außerdem werden wir gut in Marburg beraten und fühlen uns dort in den besten Händen. ( Marburg arbeitet eng zusammen mit Prof. Hochhaus)

Nun weiter zum Thema, ich denke, den " Königsweg" bei dieser bösartigen Krankheit gibt´s einfach nicht! Ist alles mit Nebenwirkungen verbunden! Uwe hat sich zunächst für die Tabletten entschieden, die weiteren Untersuchungen werden zeigen, ob diese auch so ansprechen wie erforderlich, seine nächste KMP ist Ende Januar, und natürlich zittere ich dem Ergebnis schon entgegen!

Erst dann kann man deffinitiv entscheiden, welchen Weg man nimmt. Mittlerweile gibt es doch so einige Möglichkeiten, (AMN, Desatinib ....). Die KMT/SZT ist nur eine Option, eine sehr harte, wenn ich die Nebenwirkungen betrachte! Aber sollte es bei meinem Mann dann doch auf eine KMT hinauslaufen, werden wir uns vorher noch in Heidelberg, Mannheim ...
beraten lassen.

Ich wünsche Dir ganz viel Glück und Kraft diese schlimme Zeit zu überstehen, hoffentlich findet sich schnell ein Spender, dann ist man etwas beruhigter!

Viele Grüße Heidi





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[addsig]