Hallo,
vor derselben Entscheidung standen wir letztes Jahr, als bei unserem Sohn (damals 4 Jahre alt) ALL diagnostiziert wurde. Da aber am Tag der 3. Daunorubicin-Gabe das Ergebnis der KMP von Tag 15 noch nicht vorlag, erübrigte sich das Thema mit der Randomisierung und unser Sohn erhielt die beiden Gaben, die eventuell weggelassen worden wären. So mussten wir Gott sei Dank keine Entscheidung treffen. Natürlich hatten wir uns die "Meinung" verschiedener Kinderärzte eingeholt und soweit ich mich erinnern kann, sagten uns die Ärzte, dass für Kinder der Standardrisikogruppe lt. Protokoll eher zu viel Therapie gegeben wird und dass, wenn es das eigene Kind wäre, sie die 3. und 4. Gabe weglassen würden.

Wir sind auch in Frankfurt/M. (Uniklinik) in Behandlung.

Die Intensivtherapie dauerte bei uns ziemlich genau 8 Monate, sie verlief komplikationslos, abgesehen von den Pausen wegen zu niedriger Blutwerte. Vor allem das Protokoll II zog sich bei uns sehr in die Länge.

Die Dauertherapie geht noch bis April 2016.

LG und alles Gute für die bevorstehende Zeit!

JMA

7 Monate.....eine Woche haben wir noch. Sind jetzt grad in der Arac Gabe. Wir sind eigentlich soweit ganz gut durch gekommen. Zweimal hat sich die Mundschleimhaut gelöst.....da hat er auch bisschen Fieber bekommen. Paar Tage Krankenhaus dann, Antibiose, Wange von aussen gelasert und ordentlich Panthenol und Salbeitee ohne Ende. Dann ging es wieder nach 4 Tagen. Ansonsten hatten wir toi toi toi kein Infekt oder ähnliches. Das Kortison in Protokoll 2 hat ihn ziemlich platt gemacht......aber zum Glück weiss man ja das das relativ schnell wieder besser wird....seufz.......

Ok, wir sind in Frankfurt. Wie lange hat die Intensivtherapie
bei euch gedauert, und ging es infektfrei?

In Kiel.......fühlen uns dort sehr gut aufgehoben......

Danke für deine Meinung, wo seid ihr in Behandlung?

Hallo......was soll man da zu den Erfahrungen sagen? Primär musst du dahinter stehen. Das ist die Hauptsache. Denn nur durch solche Randomisierungen werden die Ärzte und Wissenschaftler in der Behandlungsstrategie schlauer. Im Prinzip kann dir auch der Arzt nicht sagen ob die Randomisierung "gut" oder "schlecht ist. Wir haben auch teilgenommen. (Mein Sohn 4 Jahre alt) Haben aber mit der vorgesehenen Gabe weitergemacht. Man macht sich halt einen Kopf ob es eventuell besser wäre wenn er 2 Gaben Doxo weniger bekommt, wegen der vielleicht Langzeitfolgen. Auf der anderen Seite wäre unser Sohn ran gekommen hätten wir uns vielleicht gefragt ob er vielleicht zu wenig nun bekommen hat und so sein rezidiv Risiko erhöht ist. Wie gesagt....man muss halt dahinter stehen. Und die Ärzte machen es ja auch wirklich nur bei den Patienten, bei denen es geht. Ich persönlich denke ,wenn da zwei Gaben Doxo oder so weg gelassen werden, fällt es insgesamt in der Intensivchemophase nicht ins Gewicht. Man bekommt im Laufe der Monate eh so viel "rein".........euch alles Beste.....wir haben noch 2 Wochen vor uns. Dann sind wir mit der Intensivtherapie durch........

Hallo, seit 3 Wochen haben wir die Diagnose ALL bei
unserem 7,5 Jahre alten Sohn bekommen, behandelt wird er in der Uni Frankfurt.
Er ist in der Standard Risiko Gruppe, evtl kommt er in die Randomisierung 1, das wird ja vom Computer ausgelost und bedeutet dass er 2 Chemo weniger bekommt, wenn ich es richtig verstanden habe.
Hat jemand Erfahrung damit gemacht, und kann sie hier mal posten?
Vielen Dank