also im Mai war bei mir eine Resistenz gegen Imatinib festgestellt worden.
Ich wurde dann auf Sprycel umgestellt.
Schnell waren die Leukos dann auch wieder im Normbereich.
Doch dann hatte ich nach ca. 3 - 31/2 Wochen plötzlich Nasenbluten auf der Arbeit, die 2-3 Stunden später erst endeten.

Einen Tag später hatte ich eh meinen Kontrolltermin. Dabei kam raus, daß meine Thrombos auf 19000 abgesunken waren.Dies bedeutete sofortiges absetzen von Sprycel. Nach ca. 1 1/2 Wochen waren sie wieder bei ca. 70000. Von da an habe ich Sprycel wieder eingenommen. Nachdem ich diese weitergenommen hatte stiegen sie auf 105000, sanken dann wieder auf 70000 ab, und sind mittlerweile wieder bei fast 250000 angelangt. Die Leukos sind immer geschwankt zwischen 4000 und 10080 ( wobei letzterer Wert aufgrund einer starken Rachenentzündung zuzuordnen ist) , also alles im normbereich. An allen anderen Werten hatte meine Ärztin auch nie was auszusetzen, und waren auch im guten Bereich.

Hallo Niko,

das mit der Verklumpung ist ein Problem der Erfassung; wenn Thrombozyten sich zu einem großen Klumpen zusammenballen, werden sie von den normalen Prüfgeräten nicht als solche erkannt. Das nennt man dann Pseudothrombopzytopenie oder Thrombozytenaggregation.
Nachdem mein Arzt erwähnt hat, das überprüfen lassen zu wollen, habe ich gegoogelt und so die Hintergründe erfahren.
Liebe Grüße

Talli

Fachlich kann ich nichts dazu sagen, da ich von der Cll-Fraktion komme, aber etwas zu den Thrombozyten : 45.000 sind bei mir, wenn nicht operiert werden muss, oder ein Unfall passiert, völlig unproblematisch. Meine Werte sind aktuell nur halb so hoch (24.000) und ich merke davon nichts, außer dass es schnell blaue Flecken gibt.

Gruß
Thomas

Hallo Talli,

ich gehöre auch zu den CML Patienten bei denen zwei TKIs Glivec und Tasigna extrem toxisch auf mein Knochenmark gewirkt haben. Meine Thrombozyten Werte wie auch mein Hämoglobin Wert waren über vier Monate so niedrig, dass ich Blutkonserven brauchte und ich ganz knapp vor einer KMT stand, weil meine Ärzte kein Zutrauen darin hatten, dass mein Knochenmark nochmals produzieren würde.
Ich habe nun die Kurve bekommen, nach fast fünf Monaten habe ich wieder ein fast normales Blutbild und starte nun mit einer sehr niedrigen Dosis Sprycel. Ich werde sehr engmaschig kontrolliert und sollte mein Knochenmark mitspielen, wird die Dosis langsam weiter erhöht.
Wenn nicht, bleibt nur noch die KMT.

Ich habe hier viel recherchiert, weil mich die Aussicht auf eine KMT wirklich in die Verzweifelung getrieben hat. Und viel bei den "alten Hasen" hier nachgefragt (keine Antwort bekommen). Die Fälle wie meiner scheinen selten zu sein. Aber die sich auf das Knochenmark auswirkenden toxischen Nebenwirkungen nicht ungewöhnlich. Daher, sei wachsam, bleibe mit dem behandelnden Onkologen eng im Gespräch und lasse dich sehr engmaschig kontrollieren.

Beim Wechsel auf Sprycel habe ich darauf bestanden die kleinste Packungsgröße zu bekommen. Ich finde die Kosten für die Medikamente irre und kann nicht einsehen dass diese auf der Müllkippe landen, wenn das Sprycel Experiment nicht funktioniert.

Hallo Talli,
zu Beginn der Behandlung gibt es immer wieder mal Patienten, die wegen tiefer Thrombozytenwerte unterbrechen müssen. Ich selber habe es mit Glivec nie bis in den kritischen Bereicht der Thrombos geschafft, es gab aber auch bei mir eine Phase, wo die Blutgerinnung gehemmt war. Wie so viele der TKI-Nebenwirkungen lassen diese Probleme ebenfalls mit der Zeit nach.

In meinem laienhaften Verständnis ist eine Verklumpung der Thrombos weniger das Problem, als dass die Blutgerinnung so stark eingeschränkt wird, dass Blutungen problematisch werden können. Ich würde aber erwarten, dass sich das einpendelt.
Was Du mit den alten Pillen machen kannst, weiss ich nicht, ich kenne die rechtliche Lage nicht.

Gruss
Niko

Ich hätte eine Frage bezüglich Thrombozytopenie und Erfahrungen damit im Rahmen von TKI-Therapien. Ich wurde von Glivec auf Sprycel umgestellt, da ich Zusatzaberrationen habe und der PCR-Wert nicht gut (eher miserabel) ist. Wegen wenig Thrombozyten wurde dann eine schwächere Variante gewählt (erst 100 mg jetzt 80). Wegen niedriger Thrombozyten (ca. 45000) wurde 2 mal pausiert (3-4 Tage). Im allgemeinen ist bei den TKI wohl ein Thrombozyten-Rückgang häufig. Mir geht es auch sehr gut; ich merke absolut nichts davon und bin topfit.
Eine Verklumpung wurde aber schon ausgeschlossen.
Wenn jemand ähnliche Erfahrungen hat, würde ich das gerne wissen.
Außerdem weiß ich nicht, was ich mit den angefangenen Medikamenten machen soll. Besonders die 3-Monats-Packung Glivec, von der ich 4 Tabletten bis jetzt genommen habe.
Momentan soll ich sie noch behalten (man weiß ja nie). Aber da die Packung nur bis Mai 2017 haltbar ist, sollte man sich Gedanken machen. Zurückgeben kann man sie nicht, da sie angebrochen ist.
Auch diesbezüglich wäre ich für Ratschläge dankbar.