liebe heide,

es stimmt nicht ganz, dass isolation immer einzelzimmer bedeutet, hier in frankfurt haben sie zum beispiel einen etwas unkonventionellen schritt gemacht und bei der neuen einrichtung ihrer kmt-station NUR zweibettzimmer eingerichtet...es wurde anfänglich deutschlandweit etwas belächelt, aber die meisten patienten finden das gut. in heidelberg gibt es in der neuen kmt-station beides einzel- und doppelzimmer, dafür ist die komplette station isoliert und das personal bewegt sich selbst auf den fluren mit mundschutz etc...

naja so ist das halt, immer mal was anderes kleine unterschiede von hier zu da...

heide hast du dich nicht in köln transplantieren lassen?
ich kenne eine die ist in köln mit einer neudiagnostizierten cml, was die aber erzählt ist teilweise unfassbar. wenn du da gute erfahrungen gemacht hast, würde ich sie vielleicht mal an dich verweisen. ok?
alles gute paul!

gerade noch deinen eintrag gesehen, ratz. schön zu hören, dass es dir gut geht!
ich hab ja auch schon mehrere (kliniken) angeschaut und nach bauchgefühl entschieden, das istt denke ich schon lustig, das rationale machen die ärzte, das irrationale machen wir...
weiterhin alles gute...
paul

hallo paul,

ich wurde mit cml, nach einem jahr, transplantiert. zur transplantation war ich in idar-oberstein, dort habe ich mich sehrr gut aufgehoben gefühlt. essen hingegen war mir zu groß, dieses riesen universitätsgelände fand ich schrecklich...allein die vorstellung, wenn man die ersten male wieder raus darf und dann...in dieser betonlandschaft.
aber fachlich ist essen bestimmt auch sehr gut.
man sollte sich vorher vielleicht 1-2 kliniken anschauen und dann ein bisschen auf das bauchgewfühl achten, denn schließlich wird die behandlung nach standardprotokollen durchgeführt und wird sich nicht großartig ändern. wichtig ist das die ausgewählte klinik über hinreichend erfahrungen auf dem gebiet der fremd allogenen transplantationen verfügt.

mir selber geht es richtig gut. nach kmt, ging es stetig bergauf und heute freue ich mich keine leukämiezellen mehr in meinem blut zu haben und keine medikamente mehr schlucken zu müssen.

alles gute für dich und deine familie...ratz

Hallo Paul, hallo Spauss,

Ich denke bei all Euren Überlegungen, ob Ihr einer KMT zustimmt oder nicht müssen in erster Linie nur Euer Vertrauen zu Euren Ärzten eine Rolle spielen. Ihr legt Euer Leben in Ihre Hände, für den Rest könnt Ihr noch eine Menge tun! Die Psychoonkologie an den Kliniken hilft da sicher weiter. Viele Kliniken arbeiten auf der Basis von C. Simonton. Es kann nicht schaden sich mit seiner Lektüre schon mal vertraut zu machen.

Gedanken an Ein-oder Zweibettzimmer sind überflüssig. Die Isolationszimmer sind eh Einbettzimmer. Sogesehen eine harte Prüfung, aber wenn man bedenkt, dass der andere Patient auch seine Infektionen hat, dann ist es schon gut, allein zu liegen. Das kostbare zarte Pflänzchen " Gesundheit" will dann gut behütet sein.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht bei Eurer Entscheidung!
Ich hatte es leichter, mir blieb keine Wahl, die Transplantation war der einzige Weg!

Liebe Grüsse
Heide
[addsig]

hallo spauss,

ich bin paul, 31 jahre und im oktober 2005 cml-diagnostiziert worden. obwohl meine situation scheinbar weniger kritisch (88000 leukos) war als sie bei dir anfänglich (300000 leukos) schien bin auch ich zu einer kmt/szt entschlossen. ich werde momentan noch in frankfurt behandelt, die leute sind sehr kompetent und nett.

wegen der transplantation habe ich mich hingegen an heidelberg gewandt. das liegt aber auch daran, dass die ersten anzeichen darauf hingedeutet hatten, dass es spender aus übersee gibt. der organisatorische aufwand mit überseespendern ist für frankfurt zu viel und die wollten mich dann nach wiesbaden überweisen (auch sehr renommiert mit professor schwerdtfeger), da hab ich mich dann aber für heidelberg entschieden. die heidelberger klinik ist ein komplett neugebautes gebäude, auf dem letzten stand der technik und auch die ärzte da scheinen mir sehr kompetent. professor frühauf arbeitet zum beispiel viel mit professor hochhaus aus mannheim zusammen und professor ho ist auch eine autorität auf dem gebiet der cml.....
in heidelberg gibt es einzel und zweibettzimmer, je nach dem wies einem gerade geht und was die bedürfnisse sind. ich denke es ist gut zu wissen man kann mit jemandem zusammen sein, aber eben auch alleine....

auch für mich ist die überlegung schwer, aber es gibt auch bei mir zusätzliche chromosomenveränderungen, die darauf hindeuten, dass das glivec nicht ganz so lange wirken könnte. deshalb sag ich mir: ich spring dem wolf ins gesicht, warte nicht bis er mich von hinten anfällt sondern gehe ihn mit meiner eigenen kraft an. momentan bin ich noch sehr gesund, deshalb denke ich ist der moment um einen solchen schweren kampf zu kämpfen jetzt gekommen. ich hab noch so viel vor und will nicht warten bis ich irgendwann plötzlich transplantiert werden muss, weil die medikamente versagen. ich bestimme den zeitpunkt selber.

aber das ist immer eine schwere entscheidung und die nimmt mir auch keiner ab....
ich kann die leute hier im forum gut verstehen die sagen, lieber den spatz in der hand als die taube auf dem dach. das ist eine individuelle entscheidung. bei dir scheint es ja nun so, dass dir die ärzte die entscheidung halbwegs abgenommen haben...bei mir ist das ähnlich, mir haben sie auch zu einer transplantation geraten...trotzdem ist es schwer sich darauf einzulassen...

es wird auch immer wieder momente geben wo ich nicht so mutig bin, aber da muss man durch.
UND DAS SCHAFFEN WIR AUCH!
alles gute!
haltet die ohren steif
liebe grüße
paul
[addsig]

Hallo Spauss,

wenn es wirklich in Deinem Krankheitsverlauf zu einer KMT kommen sollte, bin ich gerne bereit Dir mit Informationen zur Seite zu stehen.

Ich selber bin 2003 im November in Köln allogen verwandt transplantiert worden.

Gruss
Heide
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.heides-leukaemieforum.de" target="_blank">http://www.heides-leukaemieforum.de</a><!-- BBCode auto-link end -->
[addsig]

Hallo Spauss,

vom ASS-Gen hatte ich bisher noch nichts gehört und musste dazu auch erst mal recherchieren, kann es aber nicht beurteilen bzw. mir einen Reim darauf machen (ASS-Gen = Argininosuccinate Synthetase Gene, für die weitere Recherche). Sicher bist Du bei Deinem Arzt in guten Händen...

Bezüglich der Medikamente - ja, ich hoffe, dass die Medikamente langfristig helfen, v.a. auch, da ja momentane weitere noch potentere Medikamente wie Dasatinib und AMN107 in der klinischen Erprobung sind - u.a. auch in Frankfurt, Mainz, Mannheim <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=286" TARGET="_blank">usw.</A><!-- BBCode End -->. Allerdings weiss man, dass sie in Blastenphase nicht sehr langfristig funktionieren, in chronischer Weise und gutem molekularen Ansprechen kann man dagegen aufgrund des heutigen Wissens mit Glivec wirklich darauf hoffen...

Ich drücke Dir die Daumen, dass Glivec bei Dir gut anschlägt... müßte man ja binnen weniger Wochen bis Monate sehen...

Herzliche Grüße,
Jan

[addsig]

Hallo Jan,
(....doch noch Leute zu dieser Zeit wach hi,hi)
Also,- als mein Blut kontroliert wurde, waren die Leukocyten über 300000. Deshalb kam ich sofort ins Krankenhaus.
Mein Arzt sagt, mir fehlt noch ein Gen (ASS-Gen) neben dem bekannten Phyladelphia-Chromosom. Erfahrungen zeigen wohl, dass in diesem Fall Glivex nicht so lange "wirkt".
Warum willst du keine KMT? Hast Du keine Angst, dass die Medikamente irgendwann nicht mehr helfen? Ich weiß, dass das Risiko bei einer KMT auch sehr hoch ist......schwierige Entscheidung!
Viele Grüße,
Spauss
[addsig]

Hallo Spauss,

alle genannten Unikliniken sind erfahrene Transplantationszentren - ich selbst habe mich nach meiner Diagnose vor viereinhalb Jahren in Essen informiert und hatte einen sehr professionellen Eindruck, wenn auch ich mich danach gegen eine Transplantation entschieden habe. Ich kann daher nicht aus eigener Erfahrung über das Transplantationszentrum berichten.

Aus welchem Grund rät Dein Arzt denn zu einer schnellstmöglichen Transplantation? War die CML bereits sehr weit fortgeschritten, oder aus welchem Grund rechnet Dein Arzt nicht damit, dass eine Behandlung mit Glivec ausreichend ist?

Du findest hier auf der Seite viele Nachrichtenartikel über <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 2&bool=&q=" TARGET="_blank">Transplantation</A><!-- BBCode End --> wie auch über <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 5&bool=&q=" TARGET="_blank">CML</A><!-- BBCode End -->, als auch <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... &page_id=4" TARGET="_blank">Hintergrundinformationen über die Therapie</A><!-- BBCode End -->.

Herzliche Grüße, alles Gute,
Jan

Hallo "Leidensgenossen",

bei mir wurde vor ca. 2 Monaten CML diagnostiziert (ich bin 38, verheiratet und habe 2 kleine Kiddies). Sofort nach der Diagnose kam ich für 4 Wochen ins Krankenhaus (Chemo) um die Leukocyten runter zu bekommen. Jetzt nehme ich Glivec.

Mein Arzt rät mir schnellstens zu einer KMT (wenn ein Spender gefunden wird...). Ich komme aus Offenbach /am Main. Welche Uni ist empfehlenswert? Wer hat Erfahrungen mit den Unis Frankfurt, Mainz, Heidelberg oder Essen?

Steht man die Zeit der KMT im Einzel- oder 2-Bett-Zimmer besser durch?

Viele Grüße,
Spauss