Hallo zusammen,
habe ja versprochen weiter zu berichten. Hatte inzwischen meine dritte Interferon-Spritze. Die letzten beiden habe ich mir selbst verpasst (noch im Krankenhaus unter Aufsicht) und ohne Nebenwirkungen überstanden. Hoffe, das bleibt jetzt weiter so.
Meine PCR-Ratio war bei Erstdiagnose Anfang November 84 und ist Anfang Februar mit 19 beziffert. Die Ärztin meinte, die Tendenz wäre gut. Wie sind da eure Erfahrungen?
Was mir immer noch (inzwischen auch psychisch) sehr zu schaffen macht, ist der sehr starke Haarausfall (am Kopf, der Rest ist mir egal). Mag mich schon gar nicht mehr kämmen
Euch alles Gute!
Mona

Hallo Ihr,

habe meine Diagnose ebenfalls vor 2 Jahren erhalten und bin im Studienarm mit Interferon. Hatte gestern wieder eine KMP. Sind die Ergebnisse im Rahmen der letzten positiven Ergebnisse, hoffe ich ebenfalls auf die Teilnahme in einer Stop-studie.
Die Nebenwirkungen der Medikamente (Tasigna und Interferon) waren bzw .sind während der 2 Jahre gleich geblieben. Nur die Intensität hatte sich verändert von Mal zu Mal. Unangenehm für mich und mein Umfeld sind Gefühlsschwankungen, die sich auch etwas verstärkt haben. Hat da jemand Ähnliches erlebt ?
Hallo Ute aus Dresden, hattest Du einen Termin bei Prof. Hochhaus wegen der Teilnahme an einer Stopp-Studie oder machte das dein Arzt.? Deine Werte sind auf jeden Fall toll. Glückwunsch.

PS an meine whatsapp-Kontakte hier im Forum: Gegen Ende Januar wurde mein account (vermutl. HotelWlan oder bluetooth) mehrere Mal gehackt. Es erfolgte unter anderem der Versand von Nachrichten, Bildern, Texten und Filmausschnitten (ca. 112 Mal) mit denen ich nicht zu tun habe. Diese Nachrichten wurden nicht von mir versandt. Bitte melden, wenn ihr Nachrichten mit forumsfremden Inhalt angeblich von mir erhalten habt.

Hallo Jennife,

ja es gibt schon Absetzversuche. Ich bin in der ENEST FREEDOM Stopp Studie und wurde vor dem Absetzen nur mit Tasigna behandelt. Seit Mai 2014 habe ich abgesetzt und mein pcr - abl Wert liegt immer noch bei 0,0000079%. Ich hoffe, das bleibt so. Die Hautbeschwerden und Kopfjucken - ist alles weg. Allerdings leide ich unter starken Gelenkbeschwerden am ganzen Körper. Nehme oft Ibuprofen und werde streng überwacht. es haben sich Arthrosen gebildet, aber keiner weiß genau, ob das "Entzugserscheinungen" von Tasigna sind oder einfach nur altersbedingte Abnutzung. Falls jemand im Forum dazu Erfahrungen hat, ich wäre für Antworten sehr dankbar.
Ansonsten geht es mir gut und ich kann Allen nur Mut machen.

Liebe Grüße an Alle im Forum
von Ute aus Dresden

Hallo zusammen,

ich bin Jennifer und habe vor fast 2 Jahren die Diagnose CML bekommen. Ich bin ebenfalls in der Tiger-Studie mit Tasigna und Interferon.
Voraussichtlich werde ich Tasigna in den nächsten 16 Wochen absetzen.
Ist denn schon jemand schon soweit, dass er es abgesetzt hat?

Gruß Jennife

Hallo Mona,

ich hoffe auch für Dich, dass das mit den Nebenwirkungen für Dich so erträglich bleiben. Ich spritze seit Juni 2014 PegItron, allerdings auch nur 30 µg. Das mit dem Kältegefühl, bzw. Schüttelfrost ist bis heute so geblieben. Ich nehme vor der Injektion 1g Paracetamol und richte mir eine 2. Decke und eine Wärmflasche her.
Zum Glück sind viele unangenehme Nebenwirkungen mit den Monaten verschwunden, leider auch neue hinzugekommen.
Ich hab schon das Gefühl, dass sich der Körper mit der Zeit dran gewöhnt hat.
Ich bin auch der Meinung, dass man sich die Nebenwirkungen leichter machen darf indem man bei Bedarf Ibuprofen nimmt.

Ich wünsche Dir alles Gute
Diana

Hallo Mona,

danke für deinen Bericht. Die von dir beschriebenen Nebenwirkungen klingen für mich schon unangenehm. Wichtig ist aber ja nur, dass du mit den Nebenwirkungen klar kommst und sie nach ein, zwei Tagen wieder weggehen. Das scheint ja so zu sein und bleibt hoffentlich auch so!

Ich muss allerdings sagen, dass es mich wundert, dass du mit 50 Mikrogramm angefangen hast. Die offizielle Regelung ist meines Wissens nach, mit 30 Mikrogramm zu starten und später ggf. zu erhöhen. Das hat mit den Nebenwirkungen aus meiner Sicht auch einen guten Grund. Wenn du es trotzdem verträgst, umso besser!

Ich finde, man sollte bei Interferon keine Hemmungen haben, die Schmerzen mit Ibuprofen (das ich wegen der Leber bevorzuge) oder Paracetamol zu verdrängen. Sollten die Nebenwirkungen doch noch schwerer erträglich werden, was ich nicht hoffe, kannst du im Hinterkopf behalten, dass eine Verringerung der Dosis (in Absprache mit deinem Studienarzt) möglich ist.

Weiterhin alles Gute, und berichte wieder!
Jonathan

Hallo zusammen,
habe am Freitag meine erste Interferon-Spritze bekommen. Ca. 10 Stunden später war mir saukalt, ich habe gezittert und konnte dadurch nur sehr schwer einschlafen. Am nächsten Tag hatte ich ganz leichte Kopf- und Gliederschmerzen. Am Sonntag ging es mir wieder gut. Ich hoffe mal sehr, dass es bei den Nebenwirkungen bleibt, dann kann ich gut damit leben.
Habe übrigens mit einer 50-er Dosierung angefangen.
Alles Gute!
Mona

Hallo,

Ich hab seit ca. 3 Monaten geschwollene Lymphknoten im Nackenbereich. Mein Onkologe sagt das ist eine Reaktion auf mein Jucken der Kopfhaut. Ausserdem passt es auch ins Nebenwirkungsspektrum sowohl von Tasigna als auch PegIntron.
Geht es jemand von euch auch so und hat eine sog. Lymphadenitis?
Irgendwie kann ich mich an diese Nebenwirkung nicht gewoehnen.
Vielen Dank
Diana

Habe gestern 23 Uhr zum ersten Mal meinen Alarmton überhört und - dank euch - meine Tabletten eine Stunde später ohne Panik und schlechtes Gewissen noch eingenommen.
Grüße
Mona

Tini hat geschrieben:Hallo Andreas,
hallo Mona.

da ich seit Juni 2014 von meiner CML weiß und ebenfalls in der Tiger-Studie mit Tasigna und Interferon bin, habe ich ein paar Fragen und Antworten an Euch.

@Andreas: Wie komme ich an diese cece Creme ran? Habe versuche die Creme zu google, aber ohne Erfolg. Ich könnte den ganzen Tag an meiner Haut jucken und es sieht wirklich nicht schön aus. Gerade Gesicht, Oberarme und Beine sind bei mir betroffen. Da würdest Du mir einen großen Gefallen tun.

@ Mona: Ich hatte Prof. Hochhaus betreffend der Fastenzeit und der 12-Stunden direkt gefragt. Er sagte mir, dass es kein Problem sei, wenn man mal 10 oder auch mal 14 Stunden dazwischen hätte. Und zum Fasten: Er meinte sogar, dass ich in diesen 3 Stunden bei großem Hunger auch mal einen Apfel o.ä. essen kann. Hauptsache nichts fettiges. Dricken dürfe ich alles außer eben Milch bzw. Milchkaffee etc. Da ist dann ja Fett dabei. Bislang hat das bei mir prima funktioniert und es erhöht die Lebensqualität sehr. Ich mache das auch genauso wie Jonathan - witzigerweise auch von den Uhrzeiten

Ansonsten allen ein gutes und gesundes neues Jahr!

@tini - Sorry an alle... Tippfehler !!!
Die Firma heißt -cice'- hier der Link...http://www.cice.de/de/produkte/koerperpflege.html

Einfach testen - ich komme damit echt super klar und habe auch schon sehr viel probiert! Sollte es Probleme wegen des Sonderpreises geben, einfach mir eine PN schreiben!

Viele Grüße
Andreas

Hallo zusammen

ich würde mir bei Pegintron wegen der Kühlung nicht zu viel Stress machen. Offiziell ist natürlich die Ansage, es gekühlt zu lagern, d.h. Kühlschranktemperatur für Langzeitlagerung. Dies ist die Empfehlung für die gesamte Lieferkette vom Hersteller bis zum Verbraucher.

Inoffiziell wird aber üblicherweise gesagt, dass eine Lagerung bei normalen Temperaturen auf Reisen kein großes Problem sein sollte, da das Medikament entsprechend aufbereitet ist - es sollte nur nicht im Hochsommer rumgetragen werden.

Im Gegensatz zum Peg-Interferon Pegasys, das ich selbst seit 2001 im Rahmen einer Studie und später Off-Label (da nur für Hepatitis zugelassen) erhielt und das als flüssige, leicht verderbliche Injektionsspritze vertrieben wird, ist das bei TIGER verwendete Peg-Interferon Pegintron ja gefriergetrocknetes Trockenpulver des Wirkstoffs, im Pen kombiniert mit Wasser, und beides wird vor dem Spritzen gemischt. Daher ist Pegintron aus der Studie weniger empfindlich als flüssiges Pegasys.

Wenn Ihr den Hersteller oder Apotheker befragt, sagt doch bitte hier mal, was Ihr als Antwort erhalten habt.

Viele Grüße
Jan

Huhu alle zusammen,
ein frohes, neues und gesundes Jahr wünsche ich allen......ich habe CML seit März 2013 und bin auch in der Tiger Studie, Interferon/Tasigna........ ich habe im Sommer eine 3-wöchige Reise durch die USA unternommen..... und es hat wunderbar mit dem Transport der Interferon Spritzen geklappt... bei Interesse bitte auf www.cool-Safe.de gehen und nachlesen.....
Gutes Nächtle und bis bald
Nadette, eine ebenfalls von juckender Kopfhaut geplagte...

Hallo Tini,
vielen Dank. Deine Info war sehr hilfreich für mich, da muss ich kein schlechtes Gewissen mehr haben, wenn ich die Tabletten mal (echt in Ausnahmefällen) ne halbe Stunde später nehme. Und noch wichtiger ist mir, dass ich jetzt auch meinen Mann beruhigen kann, denn der ist noch vieeel besorgter als ich .
Die Uhrzeiten mache ich 11 und 23 - passt super in meinen Tagesablauf.
Bei mir hat sich die Haut, seit ich die Cremes vom Hautarzt nehme wieder etwas beruhigt. Nehme sie jetzt nur bei Bedarf, d.h. wenn ich merke, dass es sich wieder verschlechtert. Für die Kopfhaut habe ich mir jetzt das Sebexol Haarwasser in der Apotheke bestellt. Werde berichten, wenn ich es getestet habe.
Für akute Juckreize hilft mir auch Thermalwasser, das ich mir auf die betroffene Stelle sprühe. Das kühlt und lindert für ne Zeit. Habe ich auch in der Handtasche meist dabei.
Freue mich sehr, dass ich dieses Forum gefunden habe und in nur 2 Tagen schon so viel Neues erfahren und wertvolle Tipps bekommen habe.
Liebe Grüße
Mona

@Tini

ja auf den direkten Langzeitflügen ist das kein Problem. Was ist aber bei Zwischenstopps (meist auch kein Problem , da ich meist Zutritt zu den Lounges habe) und wenn man am Ziel noch mit Bus, Auto oder Fähren weiterfahren muss, oder es Verspätungen gibt. Die Stewardessen nehmen das meist locker in den Bordkühlschrank ,aber dann. Es ist für mich ein echtes Problem, aber danke für eure Ratschläge. Ich werde mal beim Hersteller nachfragen.

In der Tat hebt das die Lebensqualität, wenn man auch mal was essen dürfte. Wenn ich das früher gewusst hätte.......so hab ich mich aber jetzt daran gewöhnt und es ist hoffentlich bald vorbei....wenn nicht....es gibt echt schlimmeres

Ich hoffe, dass deine werte in Ordnung sind und die Therapie bei dir ebenfalls gut greift

Hallo Bernhard,

du hast natürlich Recht, dass man die 2-8 Grad so nicht permanent einhalten kann. Ich meine aber, dass das auch nicht unbedingt nötig ist. Im Internet wird darüber an verschiedenen Stellen geschrieben, auch von Jan hier im Forum. Eine definitive Aussage wird man allerdings nur vom Hersteller bekommen. Vielleicht magst du da mal anrufen? Würde vielleicht auch andere interessieren.
Ich habe die Pens nie mehr als 4-5 Stunden mit den Frio-Taschen gekühlt. Damit habe ich, wie gesagt, keine schlechten Erfahrungen gemacht.
Bevor ich Reisen absage, würde ich mich da aber nochmal genauer informieren. Im schlimmsten Fall würde ich mal beim Arzt fragen, ob man das Spritzen auch ein wenig verschieben kann.

Viele Grüße
Jonathan