Herr Prof. Dr. Andreas Hochhaus.
http://www.kim2.uniklinikum-jena.de/KIM ... hhaus.html
Oder auch Frau Dr. Susanne Saussele.
http://w3.umm.de/5267.0.html?&no_cache= ... sufldp7hjj
Gruss
Niko

Hallo Jonathan,
vielen Dank für Dein Interesse. Mehrmals wurde Frau Prof. Hochhaus genannt. Ist diese Dame für solche Probleme zugänglich? Hat jemand eine Email-Adresse oder Tel. Nr. ?

Im Voraus besten Dank.

Hans

Hallo Hans,

ich will mich hier auch noch einmal einklinken. Ich möchte Nikos Ratschlag bestärken, dir eine Zweitmeinung bei einem absoluten CML-Experten zu holen. Im deutschsprachigen Raum sind das wohl die von Niko genannten. Eine Zweitmeinung ist dein gutes Recht und hat nichts mit Misstrauen gegenüber deinem behandelnden Arzt zu tun.

Wenn du wirklich eine T315I-Mutation hast, ist damit nicht zu spaßen. Deine CML scheint im Moment halbwegs unter Kontrolle, aber wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich jetzt die Alternativen prüfen, um für den Fall der Fälle, dass die CML doch wieder stärker wird, vorbereitet zu sein.

Auch wenn die Behandlung mit Ponatinib (Iclusig) in Frage kommt, ist es wegen der von dir schon erwähnten Nebenwirkungen aus meiner Sicht unbedingt notwendig, dass das durch einen Arzt begleitet wird, der damit Erfahrung hat, was bei den wenigsten Hämatologen der Fall sein dürfte. Ponatinib kann man aus meiner Sicht noch nicht als ein Standardmedikament, das von jedem Arzt verschrieben werden kann, ansehen, da dies bisher noch recht wenig eingesetzt wurde. Wenn ich es richtig mitbekommen habe, wird z.B. zur Zeit die richtige Dosis diskutiert. Nur einem Arzt, der direkten Draht zu den entsprechenden Kanälen (in Wissenschaft und beim Hersteller) hat, würde ich bei der Behandlung mit Ponatinib vertrauen.

Ich wünsche dir alles Gute!

Viele Grüße
Jonathan
(ebenfalls CML-Patient und medizinischer Laie)

Moin Hans,

zu was rät Dir denn Dein Hämatologe?

Meines Wissens hast Du bei tatsächlichem Vorliegen einer T315I-Mutation zwei Varianten:
Entweder Ponatinib oder eine allogene Stammzelltransplantation. Die anderen Medikamente (Glivec, Sprycel, Tasigna, Bosutinib) sind gegenüber T315I-mutierten CML-Zellen wirkungslos.
Vor allem hast Du meines Erachtens keine Zeit zu verlieren. An Deiner Stelle würde ich so schnell wie möglich einen Spender suchen lassen, evtl. Ponatinib versuchen und eine auf dem Gebiet der CML forschende Universitätsklinik aufsuchen, falls Dein behandelnder Hämatologe nicht sowieso schon Kontakt hat.
Mir ist nur ein Patient mit T315I-Mutation persönlich bekannt, der hat eine Transplantation "in letzter Sekunde" hinter sich und hat mir hinterher gesagt, er hätte lieber nicht so lange damit warten sollen.
Gruss, guten Rutsch & alles Gute
Niko, medizinischer Laie

Hallo Nico, vielen Dank für die rasche Antwort. Ich bin bei meinem Onkologen (Bingen/Rhein) in guten Händen. Im Moment ist die Situation folgende: CML im Knochenmark (zytogenetisch) nicht mehr nachweisbar, im diff. Blutbild (Hämatolog.) nicht mehr nachweisbar, nur im Bludbild (molukulare Remission) durch die Mutation noch nachweisbar. Die Leukozyten selbst liegen zwischen 3000 und 4000, also im Normbereich. Mich hätte interessiert, bei wem das ähnlich ist. Gruß und guten Rutsch ins Jahr 2015.
Hans

Hallo Hans,
ich bin medizinischer Laie und CML-Patient unter Glivec.
Meines Wissens gibt es bei Vorliegen der T315I-Mutation zur Zeit nur zwei Möglichkeiten: Ponatinib oder eine allogene Stammzelltransplantation. Alle anderen mir bekannten TKI versagen bei der T315I-Mutation. Wo bist Du in Behandlung?
Wenn bei Dir tatsächlich das Vorliegen der T315I-Mutation bestätigt wurde, halte ich es für ratsam, zügig einen Arzt bzw. eine Klinik mit sehr viel Erfahrung mit CML aufzusuchen. Mir fallen da spontan Prof. Hochhaus am Universitätsklinikum Jena oder Dr. Saussele am Universitätsklinikum Mannheim ein.
Ich glaube auch, dass Du mit den entsprechenden Massnahmen nicht zu lange warten solltest.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo an alle und mein erster Beitrag.
Bei mir wurde CML 2011 festgestellt. Ich werde mit Glivec 400 (jetzt 2x400 mg) therapiert. Anfangs fiel der BCR-ABL- Wert recht schnell. Seit Januar 2013 ist dieser unter 1%, erreicht aber nicht das Studienziel < 0,1 %. Er schwankt zwischen 0,172 und 0,99 %. Die Ursache ist auch gefunden, die Mutation des Gen T315I. Der Wirkstoff Ponatinib, der diese Mutation ignoriert, hat für mein Verständnis zu viele Nebenwirkungen. Welche Erfahrungen gibt es bei Gleichbetroffenen und wo liegen deren BCR-ABL-Werte? Was empfehlen die Ärzte?
Im Voraus besten Dank.
Hans