Heute beim Arzt gewesen.
Der EKG war gut, dieses Herzstechen bzw Schmerz in der Brust solle man weiter beobachten.
Leukozyten bei 4000 und Thrombos bei 70.000, Rote habe ich vergessen. Der Arzt sagte, es ist nicht im Normalbereich, aber gut. Weiß jemand was der Normalbereich ist?

Als ich gesagt habe, dass ich mich etwas erschöpft/müde fühle seit ein paar Wochen, sagte er, dass das "Fatique" ist.
Habt ihr das auch (manchmal)?

Mir hat der Arzt abgeraten, Sport zu treiben. Nur Fahrrad fahren oder Spatzieren solle ich, weil der Rest auf den Körper schlägt. Schwimmen sagt er auch lieber nicht, weil zu viele Bakterien im Becken sind.
Dazu muss ich sagen, dass ich seit 2 Terminen einen anderen Arzt bekommen habe.

Das nächste Mal muss ich am 1.Dezember hin, dann wird die Milz nachgesehen.

Hallo Yusuf,

du hast geschrieben, du nimmst ein Medikament für Schilddrüsenunterfunktion ein. Das wird aller Wahrscheinlichkeit nach Levothyroxin sein. Falls du noch in der Einstellungsphase damit bist, können solche Symptome evtl. auch von diesem medikament hervorgerufen werden. Falls die Dosierung zuviel ist, kann man Symptome einer Schulddrüsenüberfunktion bekommen und da gehören, Herzrasen, Rhythmusstörungen und Tremor dazu.
Vielleicht solltest, du da deinen behandelnden Arzt fragen, ob die Dosierung so passt oder ob man das lieber anhand der Blutwerte nochmal überprüfen sollte!

Alles Gute für dich,

liebe Grüße Bella

Hallo Yusuf,

wenn du im Juli diagnostiziert wurdest, dann wäre nun der Zeitpunkt (nach drei Monaten) für eine intensivere Zwischenuntersuchung. Also Knochenmarkpunktion, großes Blutbild und Kontrolle der Milz. Dies dann dann auch eine Aussage darüber erlauben, wie gut es dem Medikament gelungen ist die CML zurückzudrängen und ist ein wichtiger Indikator für die Planung des weiteren Vorgehens.

Meine Milz innerhalb der letzten vier Monate drei Mal kontrolliert. Bei Diagnose, nachdem ich massive Beschwerden hatte, nach dem Wechsel zu einem neuen Hämatologen/Onkologen und nach den oben genannten drei Monaten.

Ich wollte auch gern wieder Sport treiben, mir wurde aber davon abgeraten solange die Milz nicht wieder Normalgröße hat. Für die Zwischenzeit gehen nur sanfte Ausdauersportarten wie Walken, Schwimmen, Fahrrad fahren.

Hier im Forum wirst du viele Infos zu den Medikamenten finden und auch zu den erlebten Nebenwirkungen der anderen Betroffenen. Vielleicht hilft dir dort etwas weiter.

Es gibt auch unterschiedliche Auffassungen ob die CML als ein sehr erschütterndes, lebensveränderendes Erlebnis wahrgenommen wird oder ob es "mit einer Pille am Tag ist alles gut" aufgefasst wird.
Ich glaube, dass die Diagnose auch unbewußt einiges auslöst und es wichtig ist sich damit zu befassen. Gerade so wie du es schilderst, die Diagnose stand auf der Überweisung aber ein Gespräch hat nicht stattgefunden.
CML ist gut behandelbar und mit etwas Zuversicht kann man darauf hoffen mit dieser Krankheit durchs Leben zu gehen und alt zu werden.
Dennoch ist es gut auch anzuerkennen, dass es sich hier nicht gerade um einen Schnupfen handelt. Daher finde ich es auch gut, dass du nicht locker läßt und am Montag das Gespräch mit deinem Arzt suchst.

Wenn Blutwerte und Vitalzeichen ok sind, bleibt ja die Frage welche anderen Hypothesen der Arzt hat, die deine Symptome hervorrufen könnten. Was genau läßt sich dann noch prüfen?

Ich wünsche dir alles Gute für deinen Termin am Montag

Ich bin bei der Medizinischen Hochschule Hannover in Behandlung, bin eigentlich sehr zufrieden mit der Behandlung dort.
Nur geht niemand mehr so richtig auf meine Symptome ein.
Am Montag habe ich wieder ein Termin, dann wird auch der EKG gemacht.
Ich werde wieder meine Beschwerden und mein "Gegoogletes" ansprechen.
Bisher wurde nur ein Mal während des Krankenhausaufenthalts mit einem Ultraschall die Größe meiner Milz und Leber angeguckt. Das ist jetzt gut 3-4 Monate her.
Wie oft wurden die Organe bei Dir kontrolliert?

Hallo Yusuf,

ich bin auch noch neu dabei, bei mir wurde die CML im Juni diesen Jahres diagnostiziert, mit ähnlich hohen Werten wie bei dir.
Mit den Nebenwirkungen kann ich dir leider nicht helfen, ich nehme ein anderes Medikament. Doch meine Frage wäre: wo bist du in Behandlung? Hast du einen Onkologen/Hämatologen der auf CML spezialisiert ist? Wo lässt du deine regelmäßigen Kontrollen durchführen?

Bei mir werden alle zwei Wochen die Blutwerte kontrolliert und nach einem Medikamentenwechsel wurde auch ein EKG erstellt und regelmäßig wiederholt. Da meine MIlz sehr vergrößert war (und ich gehe davon aus, deine auch wenn du nicht mehr seitlich liegen konntest), wurde auch diese per Ultraschall einmal im Monat kontrolliert.

Aus meiner persönlichen Erfahrung ist die "normale" onkologische Ambulanz eines Krankenhauses kein guter Anlaufpunkt für eine CML. Diese Krankheit ist zu selten und es ist fast Glück dort einen medizinischen Ansprechpartner zu finden, der über tieferes Wissen verfügt. Wie gesagt, meine Erfahrung, das muss nicht für dein Krankenhaus stimmen.
Dennoch würde ich an deiner Stelle versuchen einen Hämatologen/Onkologen zu finden, der ausreichend Erfahrung mit CML bzw. Leukämien hat.

Google ist kein guter Diagnostiker. Das schürt eher die Angst als das es dir Klarheit verschafft.

Auf der anderen Seite möchte ich dir sagen, dass es gut ist seine Symptome ernst zu nehmen, auch wenn Blutbild und Vitalwerte ok sind. Mir z.B. war klar, dass mein erstes CML Medikament nicht mehr ausreichend wirkt, meine Milz fühlte sich anders an, ich war auch schnell wieder müde. Weil ich diese Symptome ernst genommen und nachdrücklich darauf bestanden habe, nicht einfach nur abzuwarten, wurde mein Therapieplan geändert und mir geht es wieder besser.
Lass dich nicht schnell abwimmeln, such dir lieber einen guten Spezialisten möchte ich dir damit scheiben.

Hallo Forum,

zuerst, hoffe ich, dass mein Thread euch nicht stört und nicht als Spam angesehen wird, da es doch viele Vorstell-Threads gibt.

Ich heiße Yusuf, bin 21 Jahre und bald Student

Meine CML wurde im Juli 14 bekannt mit 340.000 Leukos. Ich bin jahrelang nicht zum Arzt gegangen, um Blut abnehmen zu lassen, so rein als Kontrolle. Als ich mich dazu entschied, nachdem schon Symptome wie nächtlicher Schweiß, ständige Müdigkeit auftrat. Der Auslöser, dass ich mich entschied zum Arzt zu gehen, war dass ich nach dem Sport plötzlich Schüttelfrost hatte.

Am nächsten Tag nahm man mir Blut ab, ich sollte ein Tag warten und auf die Ergebnisse warten, am Abend kam ein Anruf vom Arzt und man sagte mir, dass etwas nicht mit meinem Blut stimme. Besorgt ging ich am nächsten Tag zum Arzt und bekam eine Überweisung.
Auf dem pinken Zettel stand "Verdacht auf Leukämie" - Hä? Halt mal, steht das da wirklich?
Ja, nach näherem Hinschauen stand es da wirklich. Der Schock war groß, wie ihr ja aus eigener Erfahrung wisst.

Am gleichen Tag wurde ich stationär aufgenommen für 10 Tage. Als ich entlassen wurde, ging es mir viel besser als davor. Meine Milz und die Leber schrumpften, sodass es mir wieder möglich war, seitlich zu schlafen.
Mein Gesundheitszustand verbesserte sich von Tag zu Tag.
Ich fühlte mich sehr gut! So gut wie seit Monaten nicht mehr.
Ich konnte endlich wieder unbeschwert Sport machen. Meine Leistungsfähigkeit hatte sich natürlich in den Monaten davor, an denen ich nicht zum Sport gemacht habe abgenommen.
Als Medikament nehme ich Dasatinib 100mg.
Ich vertrage das Medikament ziemlich gut. Seit einem Monat habe ich aber Pickel am Torso, man sagte mir dass die bestimmt bald weg sind.

Jedoch, Anfang oder Mitte September, an einem Freitag wurde ich viel zu schnell Müde und Schlapp.
Den Abend zuvor verbrachte ich bis 1 Uhr morgens mit Freunden draußen und bis zu dem Tag hatte ich mich mit meiner Krankheit quasi "angefreundet".
Für mich war das nur, wie es mein Bruder gesagt hat.
"Ist doch nichts, du nimmst am Tag nur eine Tablette, der Rest bleibt gleich." Denn an die Krankheit hatte ich zu keiner Zeit gedacht, außer wenn ich zum Arzt zur Kontrolle ging.

Die Müdigkeit habe ich immer noch, manchmal ist sie weg. Außerdem habe ich seit 3 Wochen ca. so ein "Stechen"/leicht schmerzendes oder nerviges Gefühl in meiner Linken Brust.
Die Ärzte sagten mir, dass meine Vital und Blutwerte alle in Ordnung sind. Es sei bestimmt bald weg. Aber noch ist es da.

Meine Schilddrüsenwerte sind wohl auffällig und eine Unterfunktion gegeben. Deshalb nehme ich zur Zeit ein Medikament, wie das heißt, weiß ich gerade nicht.

Vor zwei Wochen bin ich zur Notaufnahme gefahren in der Nacht, weil ich plötzlich Herzrasen hatte. Etwas was mir bisher unbekannt war. Alles gut, versicherte man mir.
Ich bin gestern aus dem Schlaf aufgewacht, weil ich leichtes Herzrasen hatte und Tremor (Ich glaube, so heißt das Zusammenziehen der Muskeln, wie das wenn es sehr kalt ist draußen)

Wieder waren Blut und Vitalwerte in Ordnung. Die Ärztin sagte, dass mir nichts fehlt und ich nicht bei jedem Anfall kommen könne, weil das eine zu große Belastung für mich und das Personal ist.
Ich wusste nicht, wie ich darauf reagieren sollte.

Ich hoffe, dass es bald wieder so wird, wie z.b. im August.
Ich öffne mich vor euch mit dem oben geschrieben Text, um etwas mit der derzeitigen Situation klar zu kommen, vielleicht hat jemand den selben "Leidensweg". Auch hoffe ich auf Tipps, wie ihr solche Situationen gehandelt habt. Meine Laune ist in letzter Zeit nicht so gut, gerade weil ich wieder diese Müdigkeit und "herzstechen" habe. Hinzu kommen die Pickel am Körper.

Vor ein paar Stunden habe ich meine "neuen Symptome" gegooglet und bin auf Phäochromozytom gestoßen.
Ich habe mir das zwar nicht ganz genau durchgelesen, was genau es ist, jedoch so viel, dass es ein gutartiger Tumor ist.

Muss ich mir jetzt (noch) mehr Sorgen machen?
Sollte ich den Arzt darauf ansprechen?
Oder kann es von meinem Medikament kommen?
Aber bisher habe ich es gut vertragen.

Ich hoffe, der Text ist lesbar und nicht durcheinander oder unverständlich oder viel zu lang geschrieben.

Gruß