Hallo Sonnenkind,
hier mal meine Geschichte, weitere Details werden folgen:
Aufgrund zahlreicher gesundheitlicher Probleme (Ausschläge, vermehrtes "unlogisches" Schwitzen, Müdigkeit....) habe ich mich 2009 zu einer Amalgam-Sanierung mit anschließender Schwermetall-Ausleitung entschlossen. Während der Ausleitung habe ich mehrere Veränderungen bemerkt, die Hautausschläge haben sich verlagert, die Haut an den Händen löste sich stark ab, die Hände waren dadurch sehr pflegebedürftig. Als ganz gravierende, sehr plötzlich auftretende Veränderung erlebte ich eine depressive Phase, die mir eine sehr schwierige, hilflose Zeit bescherte. Wenige Wochen versuchte ich, damit klar zu kommen und einen Ansatz zu finden, das "Problem" zu lösen. Während dieser Zeit hatte ich kaum Hunger und Durst, konnte nur mit Mühe verhindern, dass mein Gewicht abstürzte, ich nutzte die Arbeit als wichtige Ablenkung. Mit meiner damaligen Heilpraktikerin fand ich immerhin einen Ansatz, um wieder ein Stück weit aus diesem Tal herauszukommen. Weil ich merkte, dass es bei mir immer noch ein großes Durcheinander gab, habe ich mir 2010 eine Zweitmeinung eingeholt. Dort wurde dann u.a. eine Dunkelfeldmikroskopie gemacht, dann kam der Rat, mir mal wieder ein Blutbild erstellen zu lassen.
Blutabnahme dann an einem Do. morgen, Anruf vom Hausarzt, Freitags Überweisung in die Klinik, Blutentnahme und Bestätigung von CML, Montags Stanze zur genauen Werteermittlung. Für mich muss es einen Zusammenhang zwischen Ausleitung -Depression-CML geben, weil es wohl gerade in diesem Zeitraum auftrat (wobei der genaue Beginn nicht klar ist). Die Ärzte konnten mir dazu nichts sagen, weil sie von einer Ausleitung keinerlei Ahnung hatten. Natürlich war ich bei meiner Einweisung sehr betroffen, aber ich machte anscheinend nicht den Eindruck, merkte ich an den Fragen der Ärzte. War da schon komisch, weil ich meistens ein sehr emotionaler Mensch bin. Und an dem Tag der Diagnose wollte ich auch schnell wieder nach Hause. Nach der Stanze bekam ich zur Senkung der Leukos bzw. zur Verhinderung von Gicht 2 Medikamente. Als ich dort dann im gewünschten Bereich war, wurde ich auf Glivec umgestellt, bin ich auch bis heute geblieben. Immerhin konnte ich während einer 3-monatigen-Auszeit schauen, wann und wie ich das Medikament am besten nehme, wieder Ruhe in den Alltag bringen und mich mit der WM 2010 ablenken. Glivec ist von der Einnahme recht unkompliziert, immer wieder auftretende Übelkeit ist geblieben (deshalb habe ich die Einnahme auf abends verlegt), sonstige Nebenwirkungen sind mal da, mal nicht. Nun bin ich nicht Der, der gerne im Mittelpunkt steht, war froh, als die Tage nach der Wiederaufnahme der Arbeit vergangen waren. Mein Gefühl sagte mir, auch nur einem kleinen Kreis von meinen Problemen zu berichten. Schon hier habe ich gemerkt, dass nicht jeder wußte, wie er sich verhalten bzw. was er sagen sollte. Das wollte ich dann nicht, obwohl ich mit der Zeit besser darüber reden und damit umgehen konnte, habe ich mich wohl schon noch bemüht, mein altes "Bild" aufrecht zu erhalten. Schwierige und kraftraubende Sache, ich weiß !
Nach wie vor unternehme ich etwas mit den Menschen, die mir erhalten geblieben sind, merke aber auch, daß ich bei viel Durcheinander und Lautstärke empfindlicher geworden bin. Aber nach vielen Rückzugs-Zeiten will ich wieder mehr Dinge machen, die ich zurückgestellt habe. Auch noch viel mehr Richtung Körperarbeit machen, auch mein Ziel ist (eines Tages) das Leben ohne Medikamente.

So, das wars,
Grüße, Meerjogi.

Hallo Jürgen,
ich bin weiblich, 52 Jahre jung! und habe seit ca. 6 Jahren CML. Erstdiagnose jedoch erst im Oktober 2012. Begonnen hat es vor 6 Jahren mit Schleimhautablösungen im Mund. Keiner der Ärzte, die ich deswegen konsultiert hatte, erkannte den wahren Grund dieser Erkrankung. Die Symptome kamen sozusagen in Schüben und auch eine Biopsie der Zunge und der Schleimhäute ergab keine Erkenntnisse. Ansonsten erinnere ich mich im Nachhinein nur an häufigere blaue Flecken, die ich jedoch auf Hausarbeit usw. schob und eigentlich nicht ernsthaft wahr nahm. Typische Leukämie-Symptome zeigte ich nicht. Im Frühjahr 2012 hatte ich dann immer wieder erhöhte Leukos und es wurden verschiedene Untersuchungen eingeleitet. Im Oktober 2012 dann die Diagnose. Mein Internist überwies mich in eine Hämatologische/ Onkologische Tagesklinik in KA und dort fühle ich mich von Anfang an sehr gut betreut und medizinisch versorgt. Die Strategie meiner Onkologin geht bisher sehr gut auf und nach den ersten 4 Monaten unter Sprycel (Dasatinib) ging es mir auch um einiges besser als in der Anfangszeit. Meine Onkologin sagte mir, dass sich der Körper an das Medikament gewöhnt und man sich auch nach dieser Eingewöhnungsphase besser fühlen wird. Genau so war das auch. Ich bin ein sehr lebensbejahender Mensch und würde behaupten dass ich trotz einiger Nebenwirkungen, die sich im Laufe der Zeit auch verändert haben eine recht gute Lebensqualität habe. Einige Nebenwirkungen haben sich nach 4 Monaten verabschiedet, einige sind dazu gekommen und einige sind leider bis heute geblieben. Aber ich versuche mit Meditation, viel guten Büchern, Informationen in Fachforen und mit meiner sehr positiven Lebenseinstellung das Beste aus meiner Situation zu machen. Ich ernähre mich super gesund, trinke überhaupt keinen Alkohol und denke, dass dies auch dazu beiträgt, dass bisher alles in die richtige Richtung geht und ich über sehr gute Blutwerte verfüge. Ich bin mir sicher, dass auch meine uneingeschränkte Lebensfreude und Lebenslust sehr viel dazu beiträgt, dass ich mich auf einem hoffnungsvollen Weg befinde. Vertrauen in sich selbst, dass man die Herausforderung, die das Leben an einen stellt, meistert, trägt nach meinen Erfahrungen sehr viel dazu bei, dass die Therapie erfolgreich verläuft und das Allgemeinbefinden ein gutes ist. Seit Anfang August habe ich MR 4,5 und strebe nun den MR5 an. Einen sozialen Rückzug habe ich trotz häufiger Müdigkeit nicht zugelassen. Ich ging von Anfang an in die Offensive. Dadurch haben sich für mich viele Türen geöffnet. Nicht jeder kann das, aber es ist eben meine Art, wie ich der CML Paroli biete. Wie sich zeigt mit sehr guten Erfolg, laut Befunden und den Äußerungen meiner Onkologin. Mein Ziel auf das ich hinarbeite ist, irgendwann das Medikament absetzen zu können und ich denke da dürfen wir CML'er berechtigte Hoffnung haben.
Ich bin auch auf Deine Geschichte gespannt!
Sommer-Sonnen-Grüsse
Sonnenkind

Hallo Sonnenkind,
schön, von Dir zu hören !:-).
Das ist jetzt mein erster Austausch dieser Art und viele Dinge interessieren mich, deshalb frage ich einfach mal nach : wie alt bist Du, wie kommst Du damit zurecht, wo bist Du in Behandlung (fühlst Du Dich gut versorgt ?). Kannst mir ja einfach mal was schreiben oder natürlich auch selber Fragen stellen, je nach Lust.

LG Jürgen.

Hallo Jürgen,
ich bin auch neu hier, CML Erstdiagnose Oktober 2012 und auch aus Karlsruhe.
Gruss Sonnenkind

Hallo,
ich bin 45 J., m., wohne in der Nähe von Karlsruhe. Ich habe seit Mai 2010 CML. Für mich war die Diagnose überraschend, aber kein Schock . Ich hatte zu der Zeit eine Amalgam-Ausleitung und merkte, es läuft was komisch. Dann lies ich mein Blut kontrollieren und die Sache kam "ans Licht". Seitdem werde ich mit Glivec behandelt, bin heute bei einem Wert von MR 5.
Die Zeit, wo ich Probleme mit Infos über CML hatte, ist zum Glück lange vorbei. Jetzt will ich auch meinen sozialen Rückzug mehr und mehr beenden, deshalb würde ich mich z.B. über PN von weiblichen Leidensgen. freuen. Wenn Ihr Lust auf Austausch habt, meldet Euch .
Grüße Jürgen.