Uniklinik muss nicht zwangsläufig bedeuten, dass es sich um einen anonymen Massenbetrieb ohne persönliche Btereuung und mit viel Hektik handelt.
Die Abteilungen dort sind oft unterteilt, so dass die Patientenzahl überschaubar bleibt.
Als mein Mann in Würzburg lag, haben wir in der Frage persönliche Betreuung super Erfahrungen gemacht, und noch heute, 3,5 Jahre nach seiner Entlassung, kennen ihn die Schwestern und der Chefarzt, wenn er dort mal als Besucher aufschlägt.

Viellleicht sollte man sich bei Betroffenen genauer über die Unizentren in der Nähe informieren, man kann da sicherlich nicht pauschalisieren

Hallo zusammen,
wir sind gerade erst von unserer Urlaubsreise zurückgekehrt, da die Netzabdeckung im Urlaubsort schlecht war, ist es mir erst jetzt möglich zu antworten.
Ich möchte mich recht herzlich für die Beiträge. Vorschläge und Überlegungen bedanken. Die verlinkte Aufzählung der Studienzentren war mir bisher nicht bekannt, dies ist sicherlich eine große Hilfe bei einer eventuellen Auswahl.
Ich hatte mir bestensfalls einen Hinweis auf eine Schwerpunktpraxis mit dem "Steckenpferd CML" erhofft, bin auch überzeugt, dass es diesen Arzt gibt, der sich dafür besonders interessiert, ich muss ihn nur finden.
Sicherlich bliebe noch die Option der Uni-Kliniken im Umfeld, ich mag es halt lieber etwas ruhiger und persönlicher.
Einen sehr netten und aufschlußreichen Informationsaustausch hatte ich mit der Studienleiterin der Uni-Mannheim, jedoch hadere ich noch ein wenig aufgrund der Entfernung zum Standort (einfache Fahrt über 300km), dort wären mit Sicherheit fachlich höchst kompetente Voraussetzungen gegeben.
Ich bin noch unschlüssig, in welche Richtung es gehen soll.

Gruß
Mario

Hallo Jan und Dorit,

danke, Jan, für die Erläuterung der Überprüfung von Studienzentren, das war mir im Detail neu und ist interessant. Ob das nun als Qualitätssicherung für alle Ärzte, die CML behandeln, ausreicht, ist sicher eine andere Frage, aber wie du schon schreibst, heißt das zumindest, dass man als Patient in einer Praxis oder Klinik, die an Studien teilnimmt, ganz gut aufgehoben sein sollte.

Dass es für die Studienzentralen nicht die höchste Priorität hat, Listen der Studienzentren weiterzugeben, kann ich mir vorstellen. Ich denke aber, dass es in der Studienzentrale doch ohnehin ein Verzeichnis der Studienzentren gibt und verstehe nicht so ganz, warum das nicht einfach öffentlich ist. Oder ist es doch - siehe ClinicalTrials.gov? Danke, Dorit, für den Link! Das wusste ich bisher auch nicht, dass dort die Studienzentren zu finden sind. (Auch das scheint mir nicht ganz aktuell, aber eine gewisse Verzögerung in der Veröffentlichung ist ja auch kein Problem.)

So oder so - die Arztsuche bleibt wohl ein Problem, bei dem der Patient ziemlich allein gelassen wird. Ich finde es ärgerlich, dass ein Patient selber auf die Idee kommen muss, dass sein Arzt vielleicht nicht sehr viel Erfahrung mit seiner Erkrankung hat... bei seltenen Erkrankungen wie der CML sollte das doch im System vorgesehen sein, den Patient zum "richtigen" Arzt zu schicken!

Viele Grüße
Jonathan

Hallo zusammen,

die Zentrenliste von

clinicaltrials.gov

TIGER: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/stu ... ocs=Y#locn

sollte eigentlich immer recht aktuell sein, da Zentren zeitnah gemeldet und abgemeldet werden müssen.

Viele Grüße,
Dorit

Hallo Jonathan,

wir schicken im Moment den verschiedenen Studienleitern alle 4 Wochen eine EMail mit der Bitte um ein Update der Studienzentren bzw. der laufenden Studien. Es ist recht schwierig, diese Informationen zu bekommen, weil sie sich eigentlich ständig ändern und die Studienzentren zu viel zu tun haben, als diese Listen ständig zu aktualisieren.

Bzgl der Qualitätssicherung und Qualifikation - solche Auflagen gibt es, wenn eine Praxis oder Klinik als Studienzentrum agieren möchte. Dann sind diese Ärzte an die sogenannten GCP (Good Clinical Practice, Gute klinische Praxis) Richtlinien gebunden, die einen Kataolog international anerkannter ethischer und wissenschaftlicher Qualitätsanforderungen, die bei der Planung, Durchführung und Dokumentation klinischer Prüfuingen am Menschen eingehalten werden müssen, beinhalten. Dies beinhaltet auch Maßnahmen der Implementierung von Qualitätssicherungsystemen und der Weiterbildung. Dabei werden die Voraussetzungen der Qualifikation und Weiterbildung der Prüfärzte von den Ethikkommissionen überwacht.

Auch von der Hinsicht ist ein Studienzentrum, ob man nun an einer Studie teilnimmt oder nicht, als solches schon in einem recht streng kontrolliertes Qualitätssicherungssystem eingebunden...

Viele Grüße
Jan

Hallo Mario,

hier auf Leukämie-Online gibt es doch die Liste der Studienzentren von TIGER (CML V) - wenn auch vermutlich nicht auf dem letzten Stand:
http://www.leukaemie-online.de/studien/ ... template23
Da findet sich z.B. die Onkologische Gemeinschaftspraxis in Krefeld.

Vom Forenmitglied "Weltkulturerbe" wird auch die Uniklinik Düsseldorf empfohlen, siehe http://www.leukaemie-online.de/diskussi ... 869#p24869 (auch wenn die scheinbar noch kein TIGER-Studienzentrum sind!?)

Hallo Jan,

vielleicht sollte man bei der Liste der Studienzentren zumindest den Stand mit dazuschreiben. (Noch besser wäre natürlich die regelmäßige Aktualisierung - aber ich wüsste auch nicht, wie dieser Prozess aussehen könnte...)

Im Übrigen finde ich die Frage der Arztsuche allgemein ein wichtiges Thema, das ja auch hier im Forum immer wiederkehrt. Das spielt ja mit dem Thema "Qualitätssicherung" zusammen, das beim Leukämie-Online-Treffen auf der Agenda steht. Ich frage mich: Warum gibt es keine Internetseite, auf der man CML-Spezialisten (das Gleiche gilt für andere Krankheiten) finden kann? Der Anfang könnte sein, dass die CML-Studiengruppe die Liste der Studienzentren offiziell veröffentlicht. Meine Idealvorstellung wäre, dass Ärzte eine Art Zertifizierung machen können, z.B. regelmäßig über die aktuellen Therapieleitlinien geprüft werden, und alle zertifizierten Ärzte in einer öffentlichen Datenbank zu finden sind. Sicherlich schafft ein Arzt es nicht, für alle Erkrankungen zertifiziert zu sein, aber diese Spezialisierung würde doch genau der Qualitätssicherung dienen und läge somit im Interesse von uns Patienten, aber auch von Krankenkassen und letztlich den Ärzten selbst - oder? (Bisher scheint mir ja sogar in Gemeinschaftspraxen keine richtige Arbeitsteilung in der Hinsicht zu existieren, sondern es ist oft Zufall, von welchem Arzt man behandelt wird...)

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Mario

vielleicht haben andere aus dem Raum Düsseldorf/Neuss/Krefeld direkte Tipps, welche Praxis in dem Raum am ehesten für Dich in Frage käme.

Allerdings nur als privater Gedanke von mir - ich verstehe natürlich immer das Argument, dass man als Patient gerne persönlich von der gleichen Person betreut werden möchte, und dies oftmals in einer größeren Klinik nicht so einfach möglich ist. Da Du aber auch erwähnst, dass Du einen Arzt haben möchtest, der sich "wirklich mit der CML beschäftigt und im Bereich Studien und Neuerungen auf dem Laufenden ist", dazu ein paar Überlegungen:

Es ist für eine niedergelassene Praxis nicht so einfach, bzgl der CML und der Studien immer auf dem aktuellsten Stand zu sein, außer, wenn sie sehr eng mit einem nahegelegenen universitären Zentrum oder den CML-Studiengruppen bzw. Kompetenznetzen zusammenarbeitet. Der Grund ist, dass es rund 100 verschiedene hämatologische Erkrankungen gibt. CML ist unter der sowieso schon seltenen Blutkrebserkrankungen nicht die häufigste, und wenn eine Praxis insgesamt mehrere hundert Leukämiepatienten betreut, sind darunter oft nur 2-3 andere CML-Patienten. Alle in der CML laufen in Deutschland momentan rund zwei Dutzend verschiedene Studien (siehe unser CML-Studienregister, das leider noch nicht alle laufenden Studien abdeckt). Ein Arzt in einer kleineren Schwerpunktpraxis müsste also ein besonderes persönliches Interesse an der CML haben und sich ständig über Studien informieren.

Denn: In jeder dieser Erkrankungen werden ständig neue Dinge herausgefunden und veröffentlicht; auf den Fachkonferenzen finden die Fachvorträge zu diesen Erkrankungen meist parallel statt. Es ist daher schwierig, bei so vielen verschiedenen Erkrankungen parallel auf dem aktuellemn Stand zu sein, wenn man dies nicht auf ein größeres Team verteilt und sich in diesen Teams auf bestimmte Erkrankungen spezialisiert. Zusätzlich ist für die Teilnahme an klinischen Studien ein nicht unerheblicher Aufwand für Qualitätssicherung, Weiterbildung und Dokumentation erforderlich, was sehr viele kleinere Praxen administrativ überfordert, so dass neben den größeren Kliniken nur größere Gemeinschaftspraxen die Teilnahme an den bedeutenden Studien anbieten können - oder dies eben in enger Zusammenarbeit mit den größeren Zentren tun.

Insofern finde ich, ist es immer eine Abwägungssache - wenn die persönliche Betreuung im Vordergrund steht und solange die CML-Therapie weitgehend nach Schema läuft, ist man in einer Schwerpunktpraxis sicherlich gut aufgehoben. Wenn man jedoch Anspruch auf eine Behandlung unter aktuellsten Bedingungen und aktuellstem Kenntnisstand mit der Option der Studienteilnahme hat, führt ein Weg um ein größeres Zentrum - also entweder Uniklinik oder eine niedergelassene Schwerpunktpraxis, die mit diesen eng zusammenarbeitet - kaum vorbei. Ggf. kannst Du auch in den CML-Studienzentralen in Jena oder Mannheim nachfragen, welche größeren Schwerpunktpraxen in Deiner Umgebung an den momentan größten CML-Studien (CML-IV und TIGER) teilnehmen. Unabhängig davon, dass diese Studien für Dich nicht in Frage kommen, wärst Du dann zumindest an einer Stelle in Behandlung, die in das Forschungsnetz eng eingebunden ist.

Herzliche Grüße
Jan

Hallo,
bisher war ich einige Zeit stiller Leser dieses Forums und habe die guten Informationen hier schätzen gelernt. Nun habe ich ein konkretes Problem, bei dessen Lösung ich mir vielleicht Hilfe verspreche.
Im Mai 2005 wurde bei mir CML diagnostiziert. Ich fand eher zufällig einen sehr guten Arzt in einer Düsseldorfer Praxis, der sich auf diesem Gebiet auskannte und sich auch weiterbildete. Dort fühlte ich mich absolut gut beraten und aufgehoben, er hat mir über einige schwierige Situationen hinweggeholfen und mich auch zu einer anderen Sicht- und Lebensweise mit der Krankheit geleitet, war fast ein väterlicher Freund. Leider schied mein Doc aus Altersgründen im Oktober 2013 aus der Praxis aus, der Nachfolger ist eher anderweitig spezialisiert und mir darüber hinaus auch nicht sonderlich sympathisch.
2005 wurde ich auf Glivec eingestellt, das auch gut anschlug und bis zum Sommer 2012 wirkte. Dann wurden die PCR-Ergebnisse jedoch immer schlechter und eine Umstellung auf Tasigna erfolgte. Die Ergebnisse verbesserten sich drastisch und ich bin glücklicherweise seitdem in tiefer Remission (MR5).
Seit knapp einem Jahr betreut mich nun eine andere Schwerpunktpraxis in einer Nachbarstadt. Jedoch läuft dort, aus meiner Sicht, vieles wenig optimal und durcheinander, mein Vertrauen zum Arzt schwindet immer mehr, so dass ich die Arztpraxis wechseln möchte.
Ich bevorzuge eine Praxis (möglichst keine größere Klinik) mit einem kompetenten Arzt, der sich auch wirklich mit der CML beschäftigt und auch im Bereich Studien und Neuerungen auf dem Laufenden ist. Das kleine Blutbild sollte vor Ort zeitnah ausgewertet werden können, so dass auf eventuelle Veränderungen unmittelbar reagiert werden kann.
Vielleicht gibt es hier jemanden, der ebenfalls im Großraum Viersen/Mönchengladbach/Krefeld wohnt und mir einen Tipp geben kann und seine Erfahrungen mitteilt (gerne auch über eine PN), ich würde mich über eine Rückmeldung sehr freuen. Ich bin mobil, so dass auch eine Praxis im weiteren Umfeld kein Problem darstellt.

Gruß
Mario