Hallo Jan,

Ein Super Beitrag.

Wann kann ich mich für Berlin anmelden?

Liebe Grüße

Hunter

Hoppla, da habe ich aber Diskussionen ausgelöst

Ich habe die Einladung bekommen, weil ich mich vor Jahren bei der Initative "Leben mit CML" angemeldet hatte. Mit dem Wechsel von Glivec auf Tasigna hat die Einladung überhaupt nichts zu tun - der Wechsel hatte übrigens allein den Zweck, eine möglichst tiefe PCR zu erreichen. Das Novartis durch den Wechsel zu Tasigna mehr Umsatz macht, bleibt nicht aus.

Zum besagten Patientengespräch werde ich nun doch nicht fahren, da ich schon anders verplant bin und ich denke auch, dass ich vom nächsten Treffen am Welt-CML-Tag in Berlin mehr haben werde.

Gruß, Friederike

....mich hat letzte Woche ein Arzt aus meiner mich behandelnden onkologischen Gemeinschaftspraxis angerufen. Ein Pharmavertreter für den neuen Cll-Kinasehemmer suchte Patienten die an einer Internetseite mitarbeiten, auf der sich Patienten über Nebenwirkungen usw. des (neuen) Medikaments austauschen können. Also im Prinzip das was hier auf Leukämie-Online passiert, aber fokussiert auf ein Medikament, im Hintergrund eine Firma.

Nach nur kurzer Überlegung habe ich abgelehnt. Einmal habe ich (auch als Cll-Patient) die Geschichte des Antikörper Alemtuzumab (ursprünglich als Campath mit öffentlichen Mitteln in der Uni Cambridge entwickelt), und die horrenden Preise der (nur leicht veränderten) Contergan Nachfolgepräparate im Hinterkopf, zum anderen möchte ich meine Zeit eher in einer (hoffentlich)
unabhängigen Internetseite wie hier investieren....

Gruß
Thomas

Hallo zusammen,

sicherlich kann man sich trefflich darüber auseinandersetzen, ob eine komplett verstaatlichtes Gesundheitssystem ohne wirtschaftliche Anreize und ohne Konkurrenz effizienter, kostengünstiger und für die Gesellschaft zielführender funktionieren würde oder nicht. Ich persönlich bin der Meinung, dass wir gerade in Deutschland bis vor 25 Jahren gesehen haben, dass man für ein völlig verstaatlichtes System auch Mauern und Stacheldraht braucht, oder eben sich die ganze restliche Welt diesem Modell anschließen muss, weil die Zeit der Wirtschaftsinseln vorbei ist.

Ich selbst bedauere sehr, dass die öffentlichen Mittel für die rein akademische klinische Forschung immer weiter zurückgefahren werden, während man die administrativen Auflagen zu unserer Sicherheit immer weiter nach oben schraubt, was zu steigenden Entwicklungskosten führt, die über völlig irrational hohe Preise wieder zurückgeholt werden. Deshalb hat man AMNOG eingeführt, um den völlig außer Rand und Band geratenen Arzneimittelpreismodellen Einhalt zu gebieten. Dies ist aber Politik - und da stimme ich Pascal zu - und insofern operieren die Unternehmen in einem staatlich und gesellschaftlich klar definierten und von Mehrheiten gewollten System.

Aber ich denke, das ist hier nicht Thema dieses Forums und auch nicht ein spezielles Thema des Gesundheitssystems, sondern ein Thema jeglicher quasi-öffentlicher Güter wie Grundlagenforschung, Bildung, Gesundheit, Schwimmbäder, Energie oder Straßenbau, in der staatlich/gesellschaftlich gewünschte Versorgung auf wirtschaftlich orientierte Erbringungsstrukturen trifft.

Ohne Zweifel ist ein Arzneimittelhersteller ein Wirtschaftsunternehmen, und deren Interesse ist, mit ihren Produkten im gesetzlich und gesellschaftlich vereinbarten Rahmen wirtschaftlich möglichst erfolgreich zu sein. Auch wissen wir, dass das Patent von Glivec nach wirtschaftlich für dieses Produkt extrem fruchtbaren Jahren im Jahr 2016 ausläuft, das von Tasigna, Sprycel, Bosulif und Iclusig aber noch Jahre währt. Auch ist klar, dass im Bereich der Zweitlinienmedikamente seit einiger Zeit ein Marketingboxkampf stattfindet, in der Glivec und zwei weitere Medikamente sich mehr oder weniger den Markt aufteilen, und zwei weitere Zweit/Drittlinienmedikamente vermutlich niemals wirtschaftlich erfolgreich sein werden bzw. isoliert auf dieses Produkt betrachtet niemals die Investitionen wieder einspielen werden, sie aber trotzdem für manche Patienten wie z.B. CML mit T315I-Mutation, extrem wichtig sind. Nach rein wirtschaftlicher, auf das Einzelprodukt betrachteter Rechnung gäbe es die letzteren zwei Produkte gar nicht (mehr). Auch wissen wir, dass zwei der Hersteller im Moment STOPP-Studien wie ENESTop, ENESTpath, ENESTfreedom und DASFREE durchführen und Studien wie CML-V/TIGER unterstützen, was ja dem Schwarz-Weiss-Bild des ausschliesslich an Chronifizierung und nicht an Heilung interessierten Pharmariesen irgendwie wiederspricht. Auch können wir beobachten, dass die Kassen keinen Finger rühren, um die rein akademisch betriebene EUROSKI-Studie mitzufinanzieren, obwohl sie die Hauptnutznießer des Absetzens der teuren TKI-Therapien wären. Auch wissen wir, dass mit Generika kräfig Geld verdient wird und die Preise für EMA-zugelassene Imatinib-Generika z.B. in Litauen nur zwei Drittel des Preises des Originalpräparatspreises betragen, obwohl die ein Produktionskosten des Medikaments pro Tablette im Bereich der Cents bis Euro liegen dürften und TEVA, Actavis und andere keinen Euro in die CML-Forschung investiert haben. Selbstlosigkeit gibt weder bei den Herstellern von Originalpräparaten, noch denen der Generika, und Kassen handeln vor allem im kurzfristigen Budgetinteresse, nicht zwingend im Interesse des Versicherten im Leistungsfall oder im Interesse der Gesellschaft.

All dies muss man als komplexes Gesamtsystem betrachten, in dem viel Geld verdient und manchmal auch viel Geld verloren wird - manchmal vertikal in einer einzelnen Erkrankung, manchmal auf ein ganzes Produktportfolio gesehen. Es gibt völlig gesponnene Preise, wenige radikale Innovationen und einige nutzlose Me-too-Produkte. Es gibt Pharmamitarbeiter z.B. im Außendienst, deren Gehalt sich am regionalen Umsatz bei Ärzten und in Apotheken misst, und es gibt Mitarbeiter, die die Arbeit in der CML nicht ihres Gehalts wegen tun, sondern weil sie versuchen, von innen heraus das Richtige zu bewirken - vielleicht auch, weil sie, wie viele andere Bundesbürger, selbst oder in der Familie von Krebs, MS oder Parkinson betroffen sind. Wie in jeder Branche gibt es gute und schlechte Beispiele, Erfolg und Misserfolg, Unternehmen mit Rekordrendite und Unternehmen, die mangels Erfolg geschluckt werden oder verschwinden oder tausende von Mitarbeitern entlassen. Schwarz/Weiss wäre die Welt am Einfachsten zu erklären, aber leider ist sie das nicht.

Nun aber zurück zur ursprünglichen Fragestellung. Ich denke, mit etwas Nachdenken sollte einem klar sein, dass ein eintägiges Gespräch mit ein, zwei Dutzend Patienten keinen Einfluss auf Umsatz, Kosten oder die Marktposition (gegenüber Konkurrenzprodukten oder z.B. auch in Richtung Generika, die in Deutschland nicht vor 2016 kommen) haben kann. Man muss vielleicht bedenken, dass die, die in einem Pharmaunternehmen an einem bestimmten Produkt einer bestimmten Erkrankung arbeiten, selbst kaum Patientenkontakt haben, da sie weder CML behandeln, noch die Studien selbst durchführen, noch in der Apotheke stehen. Vieles von dem, was sie tun, geht komplett an den Patientenbedürfnissen vorbei, weil sie nur mit denen sprechen, die vorgeben, sie wüßten, was Patienten wollen - und nicht mit Patienten selbst. Das Ziel eines solchen Treffens ist für die Unternehmen Lernen, nicht Werbung. Solche Treffen sind dazu gedacht, direkte Rückmeldung zu bekommen - z.B. wie problematisch die Einnahme mit den Fastenzeiten ist. Wie die Verpackung, die Packungsbeilage und der Blister genutzt und verstanden wird. Wie wir Patienten mit Therapieunterbrechungen und Therapie-STOPP psychologisch umgehen. Wie die vom Hersteller bereitgestellten Informationsbroschüren verstanden werden und was fehlt - und so weiter.

Ob man das nun gut oder schlecht, unterstützenswert oder abzulehnend finded, bleibt jedermanns Interpretation überlassen. Muss ja niemand hingehen.

Ich selbst bin ein Freund von Dialog, und wenn jemand Patienten dazu einlädt, ihre ehrliche Meinung zu sagen ihre Vorschläge und Kritik loszuwerden, finde ich das grundsätzlich positiv. Und wer hinfährt, sollte vor allem ehrlich sein - schließlich bezahlen unsere Kassenbeiträge deren Gehalt, also sollen sie damit das tun, was für uns Patienten am Besten ist.

Viele Grüße
Jan

(der, wie gesagt, weder involviert in das Novartis-Patientengespräch ist, noch selbst daran teilgenommen hat, und der selbst Novartis, BMS etc, den Politikern, den Behörden, den Kassen immer recht klar sagt, was er von den Studien, Materialien, Preispolitik und ähnlichem hält).

Gast hat geschrieben:zu Nelly:
Ja, das Verpflichten aufs Originalpräparat wäre natürlich denkbar.
Aber dann müßte bei diesen Treffen natürlich gezielt Angst geschürt werden vor den Generica. Wird das?
Die Hoffnung, einen Umstieg auf andere Hemmer anderer Firmen zu verhindern, kann es kaum sein, denn wenn Mittel G nicht mehr hilft, wird ja wohl niemand zu seinem Arzt sagen 'aber ich möchte trotzdem Mittel G weiter, weil die damals ein so schönes Hotel für mich hatten'. .....

..... die Eröffnerin des threads ist bereits im Januar (erfolgreich) von Glivec auf Tasigna umgestiegen.
Möglicherweise wusste man das bei Novartis im Zeitpunkt der Einladung noch nicht.

zu Nelly:
Ja, das Verpflichten aufs Originalpräparat wäre natürlich denkbar.
Aber dann müßte bei diesen Treffen natürlich gezielt Angst geschürt werden vor den Generica. Wird das?
Die Hoffnung, einen Umstieg auf andere Hemmer anderer Firmen zu verhindern, kann es kaum sein, denn wenn Mittel G nicht mehr hilft, wird ja wohl niemand zu seinem Arzt sagen 'aber ich möchte trotzdem Mittel G weiter, weil die damals ein so schönes Hotel für mich hatten'.

zu Agronom:
In dieser Hinsicht wiederhole ich meine alte Meinung, daß eine stärkere staatliche Grundfinanzierung staatlicher Forschungseinrichtungen (Universitäten, Max-Planck-Institute) mit der Verpflichtung auf Forschung für das Gemeinwohl genau solche Geschäftemacherei gerade auch für 'randständige' Krankheiten zurückdrängen könnte.
Freilich weiß ich wohl, daß die Politik von den Lobbyisten seit Jahrzehnten direkt auf Gegenkurs dazu gehalten wird: Privatisierung über alles, und wenn dabei ganze Gesellschaften vor die Hunde gehen. Nur die negativen Folgen - die darf dann brav die Allgemeinheit tragen.
Wie bei den Medikamentenkosten.
Ein Skandal ist und bleibt das!

Pascal.

Agronom hat geschrieben: ....Wenn man die Forschung nicht gleich völlig verbannen oder auf staatliche Einrichtungen beschränken will, könnte eine politische Forderung die Reglementierung der Preise für Arzneimittel oder die Verkürzung der Schutzzeiten für die forschenden Unternehmen sein. Damit könnte man immerhin das Gesundheitswesen von einen Teil der Kosten entlasten und vermutlich sogar Wahlen gewinnen. ....

.... das versucht man doch schon; gegen heftigen Widerstand bis hin zu Klagen: AMNOG (gern mal den ganzen Artikel lesen, weil passend zur Diskussion)

Liebe LeserInnen,

forschende Pharmaunternehmen haben ein Geschäftsmodel, das auf einem zeitlich befristeten Patentschutz basiert. Dieses System mag man beklagen und von der Politik die Abschaffung des Patentschutzes fordern. Das Ergebnis einer entsprechenden Gesetzesänderung wäre, dass sich die Pharmaunternehmen ein anderes Geschäftsmodell suchen würden und die Forschung eingestellt werden würde. Das hätte den Charme, dass man sich über die Ungerechtigkeit der Welt in Bezug auf die Versorgung mit Arzneimitteln keine Gedanken mehr machen müsste. Was es nicht gibt, kann auch nicht verteilt werden und Gewinne macht auch niemand damit. Wollt Ihr das? Dann solltet Ihr Euch bei den Parteien für diese Forderung einsetzen. Wenn man die Forschung nicht gleich völlig verbannen oder auf staatliche Einrichtungen beschränken will, könnte eine politische Forderung die Reglementierung der Preise für Arzneimittel oder die Verkürzung der Schutzzeiten für die forschenden Unternehmen sein. Damit könnte man immerhin das Gesundheitswesen von einen Teil der Kosten entlasten und vermutlich sogar Wahlen gewinnen.

Beste Grüße

Agronom

Gast hat geschrieben:Ergo: Was erhofft sich Novartis für ein Geschäft - das ist die Frage.

Hallo Pascal,

denkbar ist Folgendes: 2016 wir der Patentschutz für Glivec auslaufen. Ich als Patientin könnte dann sagen, dass ich kein böses Generikum haben möchte, sondern lieber Tasigna und auch nicht Sprycel, das wird von Bristol-Myers-Sqibb angeboten.

Ausserdem wirken sich Werbungskosten (bei Übernachtungskosten zu 100%) positiv auf die "Steuerlast" aus.

Ich persönlich bin natürlich froh, dass es Glivec und die anderen TKIs gibt. Allerdings überschlage ich mich deswegen nicht vor Dankbarkeit gegenüber Novartis. Ich bedanke mich auch nicht bei meinem Bäcker dafür, dass er durch seine Produkte mein Überleben sichert.

Für Novartis und die anderen Pharmakonzerne steht eindeutig das Geschäft im Vordergrund. Auch in westlichen Ländern (z.B. in den USA) kommt es dazu, dass CML-Kranke einfach die hohen Kosten nicht aufbringen können und dann keine gute Prognose haben (Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Chronisch ... k%C3%A4mie ) Mein Überleben verdanke ich nur der Tatsache, dass meine Krankenkasse die hohen Kosten übernimmt und der Gesetzgeber dank guter Lobbyarbeit den Pharmakonzernen bei der Preisgestaltung nicht dreinredet. Ich bin daher eher meiner Krankenkasse dankbar. Und das sind eigentlich wir alle als Beitragszahler.

In Ländern der sog. 3. Welt sieht es so aus, dass wegen der hohen Kosten nur ein Bruchteil der Kranken behandelt werden kann. Ich finde, dass eigentlich jeder Kranke ein Recht darauf hat, von den Segnungen der modernen Medizin zu profitieren.

Mit allen guten Wünschen für ein sonniges Wochenende.........
Nelly (ewige Spielverderberin)

Hallo zusammen!
es stimmt so alles mit dem Verdienst von Novartis, aber ich kann jedem nur das Buch empfehlen: Der König aller Krankheiten, von Siddhartha Mukherjee, da wird beschrieben, was das für ein langer Kampf war, bis die Wirkstoffe erforscht waren und da ja Die CML so speziell ist muss da auch immer weitergeforscht werden.
Renate 51

Nelly, ich gebe Dir vollkommen Recht.

Eine Pharmafirma als Wohltäter, dem man tief zu danken habe? Du lieber Anton. Knallhartes Geschäft von der Firma aus, sonst überhaupt nichts. Würde es sich nicht rechnen, würde keine einzige Tablette produziert.
Dabei nicht zu vergessen die Einnahme potentiell über Jahrzehnte hinweg - eine zuverlässig und konstant sprudelnde Geldquelle, viel besser als bei jedem Antibioticum.

Ich sinniere nur noch darüber, zu welchem Zweck die Patienten für die Firma interessant sind. Der Verkauf ist ja bereits kontinuierlich gesichert, kann also nicht mehr angeleiert werden, und Ausstieg könnte für die Allermeisten nur Umstieg bedeuten, also ebenfalls nichts, wo man gegensteuern müßte.

Umgekehrt habe ich übrigens mal an einer Studie einer anderen Firma teilgenommen, wo mir dann Arzt und Schwester teils offen, teils aus Versehen über Jahre erzählten, zu was für schönen Reisen sie als Betreuer der Studie eingeladen würden - während ich selbst für meine mehrstündige Bahn-Anreise mehrmals im Jahr und über Jahre hinweg zu der Studienklinik entgegen anfänglicher mündlicher Versprechung keinen einzigen Cent erstattet bekam.

Ergo: Was erhofft sich Novartis für ein Geschäft - das ist die Frage.
Pascal.

Hallo Nelly,

Kein Wort dazu, dass Novartis dein leben gerettet hat.

Gruß Hunter

Hallo allerseits,

Eigentlich weiß man ja, dass die Lobbyarbeit der Pharmakonzerne beinhaltet, dass Politiker, Ärzte etc. zu exklusiven Veranstaltungen, Urlauben, Aufenthalten in Luxushotels eingeladen werden, um auf diesem Wege eigenen Interessen wirkungsvoll Bedeutung zu verleihen. Wes Brot ich ess, des Lied ich sing.........

Dass nun aber einzelne Patienten ins Herz des Frankfurter Bankenviertels in ein Luxushotel eingeladen werden, das erstaunt schon. Auch ich als kleine Patientin könnte mich mal so fühlen, als würde ich zu denen gehören, die das ganz große Rad drehen. Und so lockt das Hotel INNSIDE Frankfurt Eurotheum:

• - Avantgardistisches Gebäude mit innovativem Design und weltoffenem Ambiente im Herzen von Frankfurt
  - Nur wenige Meter von der Alten Oper, der Altstadt, der Einkaufsmeile (Zeil) und den angesagtesten Lokalen der Stadt entfernt
  - Geräumige und helle Designer-Apartments mit Traumblick auf die Innenstadt
  - Kostenlose Nutzung des Wellnessbereichs mit Fitnessraum, Ruheraum und Sauna. Exklusiver Zugang für unsere Gäste
  - Spektakuläre Lounge & Bar mit den besten Cocktails, einem modernen Ambiente und traumhaft schönem Ausblick auf der 22. Etage
  - Businesslocation mit 2 Konferenzräumen und einer Kapazität von bis zu 35 Teilnehmern
  - Professioneller, exklusiver und persönlicher Service

Ganz großes Kino............. Nett von Dir, Novartis, dass Du auch an die Patienten denkst. Na ja, immerhin bringe z.B. ich mit meinem Glivec einen Jahresumsatz von gut 41.000 Euro, seit Beginn meiner Krankheit hat Novartis mit mir einen Umsatz von ca. 165.000 Euro gemacht. Novartis hat bisher einen Reingewinn von ca. 23% erwirtschaftet, das macht allein für mich die nette Summe von 38.000 Euro Reingewinn in knapp 4 Jahren. Das bedeutet, Novartis erzielt nur mit mir als „Kundin“ monatlich einen Reingewinn von knapp 800 Euro. Manch Geringverdiener wäre froh, wenn er für 40 Stunden Wochenarbeit solch einen Nettoverdienst ausbezahlt bekäme.

Bei Tasigna- und Sprycel- "Kunden" liegen die Umsätze noch weit höher. (Tagesumsatz bei Glivec 113 Euro, bei Tasigna 134 Euro und bei Sprycel 189 Euro).

All dies hat meine Krankenkasse, also die Solidargemeinschaft aller Versicherten bezahlt. Letztlich bezahlt auch die Solidargemeinschaft obige Lobbyveranstaltung.

Allen Teilnehmern viel Spaß beim Schnuppern an der „großen weiten Welt“.

Lieben Gruß
Nelly

Hallo Claudi
der Termin ist 27./28.6., Anmeldeschluss am 07.06. und zwar im Innside Frankfurt Eurotheum, Neue Mainzer Str. 66-68 in Frankfurt/Main. Beginn am Freitag um 18:30 Uhr, bis Samstag um 16:00 Uhr. Ich bin eigentlich das WE schon verplant, überlege aber ein paar Termine zu schieben, weil mich die Patienten-Diskussionsrunde schon interessiert.
Gruß zurück, Friederike

Hallo Friederike,

wann und wo ist denn das Gespräch?

Liebe Grüße
Claudi