Micha67 hat geschrieben:
Ich hab gestern in dem Vortrag übrigens noch eine wissenswerte Info bekommen. Aus neusten Studien weiß man, dass man z. B. die Prognosefaktoren CD 38 und ZAP 70 keine große Rolle mehr beimessen kann.

Michael

Hallo Michael,

einmal Danke für Deine Infos. Wir hatten am Freitagabend unseren Ärztevortrag über die letzten ASH-Ergebnisse und die waren in etwa gleich wie von Dir berichtet. Ergänzen könnte man vielleicht noch den neuen CD 20 Antikörper Ofotumumab der zusammen mit Leukeran wohl erfolgreich eingesetzt wird, übrigens das erste Medikament das jetzt auch in Deutschland erhältlich ist und wenn ich es richtig weiß auch eines unserer Gruppenmitglieder erhält. Keine Ahnung wann die anderen neuen Medikamente zugelassen werden .....

Dass CD 38 als Prognosefaktor nicht taugt, habe ich an mir selbst erlebt und über ZAP 70 kann Waldi, der hier auch immer wieder mal schreibt, das gleiche berichten. Da auch meine immer erhöhte Tymidinkinase als Prognose versagt hat, mein Haptoglobinwert seit Jahren eine bisher nicht eingetretenen Hämolyse voraussagt (HB ist meist bei 14) bin ich bei allen Prognosefaktoren inzwischen etwas kritisch eingestellt...

Hallo Anneliese

die Cll als Erkrankung des Immunsystems wird ja öfter durch Autoimmunproblemen begleitet, die bekanntesten sind ITB und AIHA, kann mir aber durchaus vorstellen dass es weitere Auswirkungen geben kann, zumal das Immunsystem in seinen Funktionen und Fehlfunktionen ja noch lange nicht verstanden wird. Die Tochter meiner Schwester hat seit vielen Jahren Lupus erythematodes, lebt damit meist ganz gut, ich fand dabei interessant dass da Medikamente eingesetzt werden die auch bei Lymphomen und Leukämien eine Rolle spielen, da gibts wohl Ähnlichkeiten. Ich schreibe dies, weil mich Deine Zeilen daran erinnert haben.

Gruß
Thomas

Hallo Annelise,
wenn Du in der Schweiz lebst und mit anderen Leukämiepatienten (auch CLL) auch mal von Angesicht zu Angesicht reden möchtest, kannst Du auch mit einer der Selbsthilfegruppen der SFK von Candy Heberlein Kontakt aufnehmen.

http://www.knochenmark.ch/de/agenda/default.htm

http://www.knochenmark.ch/de/sfk/stiftu ... tation.htm

Gruss
Niko

Hallo Cecil
ich habe diese Leitlinie gelesen, es war das einzige was ich fand als Grund zur Therapie. Ich denke, bei mir trifft das ziemlich zu, dass ich konstitutionelle Probleme habe. Ich werde zusehends immer schwächer. Bin ich denn die einzige mit solchen Problemen??
In der CH ist es so, dass die Norm-HB Werte bei Frauen mit 12.3 - 15.8 g/dl oder auch mal 12 - 16 g/dl angegeben werden. Somit bin ich noch knapp drin.
Ich arbeitete als Buchhändlerin 80%, vor zwei Jahren musste ich reduzieren auf 50% und jetzt geht gar nichts mehr. Ich könnte altersmässig noch vier Jahre arbeiten und hätte dies gerne getan. Ob eine Behandlung mein Problem wohl lösen könnte??
liebe Grüsse und Danke für deine Antwort
Annelise

buchladen hat geschrieben: .....Woher nur diese Fatigue?? Soll ich eine Behandlung riskieren? Habe gelesen, dass ev. Rituximab die Fatigue beeinflussen kann. Blutwerte 31'000 Leuk, 108'000 Thrombo, HB 12.5. Mein Hämatologe sagte mir, dass dies vorkommen kann, dass man die CLL bereits im Stadium A behandeln muss. ....

Hallo, Annelise,

zunächst: Schwerwiegende Fatigue ist laut den Leitlinien ein sog. konstitutionelles Symptom, das als Kriterium für eine Therapiepflichtigkeit herangezogen kann.

Was meinst Du denn mit Hb 12,5 - sicher nicht mmol/l, das würde den Rahmen sprengen, oder g/dl, das wäre eher niedrig (Umrechnungsfaktor 0,6206) ? Schaust Du da bitte mal nach?

Hallo Michael
hab vielen Dank für deine Antwort und dein Bemühen. Eigentlich kenne ich die Diagnosekriterien für eine Behandlung durch dieses gute Diskussionsforum hier ziemlich gut.
Was mich irritiert ist, dass schwere Fatigue kaum ein Thema ist. Vor allem auch nicht, ob es Patienten gibt, die das durchleben im Stadium A. Bei mir geht es konkret darum, ob eine Behandlung eingeleitet werden soll aufgrund der enormen Erschöpfung und Schwäche. Ich kann nicht mehr arbeiten und bin seit fünf Wochen 100% krank geschrieben. Das ist einfach keine Lebensqualität mehr, ich leide sehr darunter, fast gar nichts mehr tun zu können. 2-3 Stunden Aktivität am Tag ist meistens zu viel. An Sport ist da gar nicht zu denken, muss froh sein, wenn ich 20 Minuten spazieren kann ohne danach mich gleich wieder hinlegen zu müssen. Auf Belastung reagiere ich mit nachhaltiger Erschöpfung, die meistens dann einige Tage lang anhält, keine Erholung mehr in nützlicher Frist. Nachts sind Hitze, (kein Schweiss) Schlaflosigkeit und Kopfweh öfters unerträglich. Ich habe keine psychischen Probleme und im Alltag wäre soweit alles in Ordnung! Woher nur diese Fatigue?? Soll ich eine Behandlung riskieren? Habe gelesen, dass ev. Rituximab die Fatigue beeinflussen kann. Blutwerte 31'000 Leuk, 108'000 Thrombo, HB 12.5. Mein Hämatologe sagte mir, dass dies vorkommen kann, dass man die CLL bereits im Stadium A behandeln muss. Ich bin hin-und hergerissen.
Vielleicht hat ja jemand im Forum auch schon diese Erfahrung gemacht??
liebe Grüsse
Annelise

Danke für den Tipp, Michael! Den hatte ich gar nicht auf dem Plan. Ich war bislang nur bei Prof. Stilgenbauer in Ulm - das ist allerdings immer eine mehr als einstündige Fahrzeit. Ihn fand ich eigentlich sehr kompetent, allerdings sind die Organisationsabläufe in der Klinik etwas chaotisch, wie mir scheint. Auf die Ergebnisse von Durchflusszytometrie, FISH und IGHV-Status musste ich dort 2 Monate warten und auch mehrfach nachhaken, nun gut, war auch nur zur Überprüfung - das erste Mal in der Praxis beim Onkologen dauerte das gerade mal 2 Wochen. Immerhin bin ich jetzt dadurch in der CLL-Datenbank und erfahre im Juli noch die Ergebnisse der zusätzlich gemachten Tests auf neuere, scheinbar auch recht aussagekräftige Aberrationen.
Das Krankenhaus, in dem Dr. Wendtner arbeitet, finde ich allerdings gruselig. Ich habe dort als Zivi gearbeitet - tollerweise in der Onkologie. Dass mich das mal selbst treffen würde, daran habe ich als 19jähriger Jungspund nicht wirklich gedacht...

hallo Nebelzauberer,

so weit sitzt in München gar nicht so weit weg von einer guten Quelle. Dr. Wendtner ist CLL Spezialist, war Sekretär der deutschen CLL Studiengruppe und forscht aktiv an der CLL mit. Er gehört auch zu den sehr guten Spezialisten und war bis vorletztes Jahr in der Uniklinik Köln beschäftigt. Er ist jetzt Chefarzt in München:

http://www.klinikum-muenchen.de/klinike ... matologie/

Das mal so als Tipp für Dich.

Herzliche Grüße

Michael

Auch wenn ich dieses Mal noch keine Fragen weitergesandt habe, danke ich dir hier für dein Engagement. Deine Ausführungen verfolge ich interessiert und würde mir manchmal wünschen, ich säße näher an der "Quelle". Leider ist Köln von München aus jetzt nicht der schnellste Weg. Mach bitte weiter so. Ich drücke dir und allen anderen die Daumen für die nächsten Jahre, bis hoffentlich eine Therapie gefunden wird, welche die CLL wirksam und dauerhaft stoppt, eindämmt oder sogar heilt.

Nächtlichen Gruß

Hallo Cecil,

ja ober Idelalisib hat Sie auch gesprochen. Sie hat gesagt, dass dieser Wirkstoff auch sehr vielversprechend ist, ist aber dann nicht genauer darauf eingegangen.

Man befindet sich ja gerade am Anfang. Diese Wirkstoffe werden sicherlich, gerade auch wenn man diese kombiniert, recht vielversprechend sein.

Ich möchte mich übrigens auch einmal ausdrücklich bei Dir bedanken. Du hast mir mit deinem Wissen bei manchen Fragestellungen und Problemen sehr geholfen. Danke dafür!!!

Herzliche Grüße

Michael

Hallo, Micha,

(hab schon ein wenig auf Deinen post gewartet....)
Vielen Dank für Dein Engagement!
Gab es auch Infos zu Idelalisib?

Hallo Elke,

vielen lieben Dank für Deine netten Worte. Positiver Zuspruch hilft mir bei der Verarbeitung der Krankheit und trägt zu meiner Genesung bei.

Ich hab gestern in dem Vortrag übrigens noch eine wissenswerte Info bekommen. Aus neusten Studien weiß man, dass man z. B. die Prognosefaktoren CD 38 und ZAP 70 keine große Rolle mehr beimessen kann.

Ein wichtiger Prognosefaktor ist allerdings der IGVH Status. Die unmutierte Version ist dabei mit einer schlechteren Prognose verbunden (Im Bezug auf eine schneller notwendige Therapie). Aber wie bereits gesagt muss das jetzt nicht heißen, dass die CLL bei Dir jetzt schneller wieder zurück kommt weil es eben nur ein Parameter ist.

Die Referentin sagte übrigens gestern auch, dass der CLL Verlauf wirklich ganz individuell ist und die Statistiken ein Mittel aller Patienten ist. Mittlerweile hat man noch insgesamt, durch Gensequenzierung, 50 weitere Veränderungen der Gene bei der CLL entdeckt.

Bleib optimistisch, versuch dich, wenn Du das kannst, mit Ausdauersport zu betätigen. Das hilft sehr, dass die CLL in Schach gehalten werden kann.

Hallo Anneliese,

behandlungsbedürftig wird die CLL erst bei einer Gesamtbetrachtung der Lymphknoten (ob angeschwollen oder nicht), der Blutbildparameter Trombos, Leukos und HB und der Leukozythenverdopplungszahl innerhalb eines Jahres.

Ob Du auch Autoimmunerkrankungen bekommen kannst kann ich Dir leider nicht sagen, dazu müsstest Du Deinen Arzt befragen (am besten einen CLL Spezialisten).

Gegen die Fatique hilft definitiv Sport. Das ist bereits in Studien bewiesen worden. Sport lindert die Symptome nachhaltig.

Aber bitte besprech das mit einem CLL Doc. Ich bin gut informiert, aber ich bin kein Arzt.

Der Vortrag von der Referentin gestern hat übrigens sehr viel Mut gemacht. Die neuen Medikamente die in der Pipeline sind, sind wirklich sehr sehr vielversprechend. Im Moment schwärmen ja alle von Ibrutrinib. Frau Dr. Eichhorst sagte bei dem Vortrag gestern, dass ABT 199 noch sehr viel wirksamer ist als Ibrutrinib. Man erhofft sich daher eine sehr viel nachhaltigere und effektivere Wirkung von ABT 199. ABT 199 blockiert den Signalweg BCL 2 der scheinbar in der CLL Zelle eine wichtigere Rolle spielt als der Signalweg BTK den Ibrutrinib blockiert.

ABT 199 muss aber wegen seiner starken Wirkung noch sehr gut erforscht werden. Unter ABT sterben die CLL Zellen so schnell ab, dass es bei Patienten zum Tumorlysesyndrom kam und 2 Patienten in Anfangsstudien deswegen verstorben sind. Beim Tumorlysesyndrom sterben die Zellen so schnell und zahlreich ab,das es für die Nieren nicht mehr möglich war, den ganzen Zellabfall zu verarbeiten. Man muss daher genau darauf achten wie man ABT 199 zukünftig einsetzt und dosiert.

Allerdings hatte Frau Dr. Eichhorst auch eine sehr positive Nachricht zu ABT 199. Es gibt auch bereits 2 Patienten bei der unter der Einnahme von ABT 199 die CLL vollkommen verschwunden und nicht mehr nachweisbar ist. Ibrutrinib schafft keine Vollremission(Heilung). Das bedeutet, dass man ein Leben lang Ibrutrinib nehmen müsste wenn man damit behandelt. Man hofft nun, dass es unter der Verwendung von ABT 199 allein oder in Verbindung mit anderen Wirkstoffen vielleicht sogar zu einem verschwinden der CLL kommen kann.

Es wird aber noch viel Forschungsbedarf geben. Aber der Weg, die Richtung und der Ausblick ist sehr vielversprechend und optimistisch.

Herzliche Grüße aus Leverkusen Hitdorf am Rhein

Michael

Hallo Michael,
ich dachte mir schon, dass ich darauf kaum eine Antwort bekomme, die mich ruhiger macht.
Ich aber wirklich sehr froh, dass ich noch keine Sympthomatik für eine neue Erkrankung aufweise. Beim letzten mal hatte ich von Diagnose der Erkrankung bis zur Therapie nur 9 Monate. Das ging rasend schnell. Ich konnte fast zusehen, wie die Lymphknoten wuchsen.
Ich habe aber viel aus der Erkrankung gelernt, lebe bewusster und genieße das Leben, so gut es geht. Ich hab ja auch eine paar schmerzfreie Momente, die sind dann besonders schön.
Ich wünsche Dir auch noch eine ganz lange gute Zeit und mach weiter so.
Wir brauchen Menschen wie Dich.
Lieben Gruß, Elke

Hallo Marsy,

gern geschehen. Für gewöhnlich, so haben es mir die Transplantationspezialisten gesagt, sind die GVHD Reaktionen bei Geschwisterspendern sehr viel geringer als bei Fremdspendern.

Von daher hoffe ich das für Deinen Freund alles sehr gut läuft. Ich bin da wohl mit meinen Abstoßungen, was Geschwisterspender angeht, eher die Ausnahme.

herzliche Grüße

Michael

Hallo Elke,

genau diese Frage habe ich meinen Ärzten auch gestellt und sie gebeten mit Hilfe meiner genetischen Merkmale der CLL mir zu sagen wie lange ich nach der Behandlung krankheitsfrei bin.

Ich glaube Elke, auch wenn ich kein Arzt bin, dass dies keiner Arzt beantworten kann. Die gesamten Kombinationen der genetischen Signaturen sind dafür noch zu wenig erforscht. Ich hatte auch meine Signaturen. Die Ärzte sagten mir das sie vermuten, aber nicht wissen, das meine CLL nach der Behandlung 2 bis 5 Jahre Ruhe gibt. Dann kam sie aber sehr viel schneller zurück weil ich noch andere sehr seltene noch nicht erforschte Veränderungen hatte.

Wenn Du jetzt, nach über 2 Jahren, immer noch krankheitsfrei bist, dann ist das doch schon einmal sehr gut. Damit die CLL wieder behandlungsbedürftig ist, muss die Krankheit überhaupt erst einmal wieder auftreten. Selbst bei einem Rezidiv wird ja auch erst dann behandelt, wenn es unbedingt nötig ist, vorher nicht. Wenn die Erkrankung zurück kommt, dass aber nur sehr lange kann es Jahre dauern bis sie wieder behandelt werden muss. Das hängt aber von dem individuellen Verlauf ab.

Immer wenn ich die Ärzte solch konkrete Dinge gefragt habe, habe ich gesagt bekommen, dass man das nicht genau sagen kann. Selbst die absoluten Fachleute haben mir das nicht genau nennen können.

Übrigens die von Dir genannten genetischen Signaturen Deiner CLL sind ja nur ein kleiner Ausschnitt Deiner CLL. Damit der Arzt eine Tendenz nennen kann, die aus meinem Wissen heraus auch recht unverbindlich genannt wird, müsste der Arzt Deine gesamte genetische Signatur kennen.

Ich konnte Dir jetzt nicht wirklich weiter helfen, aber ich denke mit den Infos bleiben die Ärzte in Ihrer Antwort unverbindlich.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Michael,
ja.... da muss ich Elke zustimmen... es ist schön, dass du uns mit deinen vielen Infos sehr hilfst.
Bei meinem Freund wird ebenfalls als Spenderin auch seine Schwester in Frage kommen. Wir hoffen, dass bis zum
Herbst oder Winter alles soweit bleibt und er dann transplantiert werden kann. Dran denken darf ich nicht und es macht
mir schon ganz schön Angst....... aber.... was bleibt für eine Wahl....
Danke für deine Antwort
Liebe Grüße Marsy