Hallo Karin,

ja, ich habe auch eine B-CLL. Die Diagnose bekam ich letztes Jahr im Januar.
Meine Leukos sind bisher nicht besonders schnell gestiegen. Nach den Erkältungsphasen sind sie sogar erst mal wieder gesunken, genau wie die Lymphknoten kleiner wurden. Deswegen bin ich noch im watch&wait mit einem Intervall von 6 Monaten und hoffe das das erst mal so bleibt...

LG reggie

Hallo reggie,

vielen herzlichen Dank für die ausführliche Antwort. Ich glaube, dass meine Ärztin auch sehr kompetent ist, aber leider wohl keine Spezialistin. Momentan sind meine Lymphknoten auch wieder deutlich abgeschwollen, nicht ganz, aber immerhin. Die Werte steigen bei jeder Untersuchung langsam an, aber auch das soll laut Ärztin noch in Ordnung sein.

Wie lange hast du die CLL? Ist es auch eine B-CLL? Das mit den Allergien ist ja ganz interessant. Ich würde dann eine Allergie auch willkommen heißen ...

LG
Karin

Hallo Karin,

durch diese dauernden Infektionen ist meine CLL ans Licht gekommen.
Mein Hausarzt hat das vermutet und von einem Hämatologen bestätigen lassen. Bei diesem Hämatologen /Onkologen habe ich mich sehr wohl gefühlt, wollte aber unbedingt bei der Integrierten Versorgung für patienten mit maligmen Lymphomen teilnehmen, was voraussetzt, dass ich eine Zweitmeinung einhole.
Mein jetzt neuer Hämatologe/Onkologe, bei dem ich mich noch besser aufgehoben fühle, weil er CLL-Spezialist ist, hat mir vieles gesagt, was auch auf Dich zutreffen könnet. Bitte aber unbedingt Deinen eigenen Arzt fragen, ob das so ist, denn meiner hat mir auch gesagt, dass die CLL bei jedem Patienten anders verläuft.
Er hat mir außerdem z. B. erklärt, dass meine Allergien nachlassen könnten, wenn die CLL fortschreitet, weil die Immunabwehr schwächer wird. Seitdem freue ich mich fast über jeden herzhaften Nieser, wenn ich neben blühenden Birken stehe Meine Augen brenne mir auch, wenn ich z. B. zu lange am Bildschirm sitze. Du entwickelst also nicht unbedingt eine Allergie.
Die häufigen, nicht enden wollenden Infekte hatte ich auch in den Wintern von 2012 und 2013. Währenddessen waren meine Lymphknoten auch immer deutlich stärker geschwollen. Das ist aber wieder zurückgegangen,sobald ich gesund war.
Die Infekte können ein Symptom für die CLL sein, müssen es aber nicht.
Den Imunstatus abzufragen, halte ich für eine gute Idee.

Der wichtigste Tipp von meinem Onkologen war für mich: "Lassen Sie es sich gut gehen!"
Das gelingt mir nicht immer, aber immer öfter.

Hallo, ich bin auch neu hier. Seit etwa 30 Jahren habe ich mal hoehere, mal niedrigere Leukozyten und schon damals wurde von meiner Hausärztin Leukämie (CLL) angedeutet. Seit Ende November 2013 sind die Leukozytenzahlen bei 80-100000, 2012 noch bei 65000. Die Lymphknoten an der linken Halsseite und unter dem Schlüsselbein sind vergrößert, Achsel. Öfter schwitze ich auch nachts. Immer wenn die Lymphknoten schwellen, habe ich vorher Übelkeit und vermehrten Durst, sowie Schwindelgefühle. Da ich Druck, Brennen und Schmerzen im Bereich der vorderen linken Brustseite empfinde, wenn ich mehr wie 3-4 Std. körperlich arbeite.bin ich sehr erschöpft. Ist das normal?? Da ich etwas Angst habe vor einer Behandlung, wie und was muss ich beachten? Am Dienstag 18.3.14 habe ich einen Termin beim Onkologen in der onkologischen Ambulanz des Krankenhauses Herdecke.
Achso, immer wieder habe ich auch starke Durchfälle.
Wer hat ähnlichen Verlauf und kann mir Tipps oder Hilfe geben? Es wäre schön, wenn sich ein MAnn melden würde mit dem ich Erfahrungen austauschen könnte.

Hallo Karin,

die CLL verläuft bei jedem Patienten total unterschiedlich. Ob die CLL fortschreitet kann durch Bluttest der Lymphozythen, Trombos und des HB Wertes kontrolliert werden.

Die geschwollen LK können durch die CLL, müssen aber nicht durch die CLL ausgelöst werden. Geschwollene LK können auch ein Indiz für einen Infekt sein, den auch z. B. ein nicht CLL Patient bekommen würde. Meine Ärzte haben mir das fast immer so beantwortet. Meist sind die LK allerdings im fortgeschrittenem Stadium angeschwollen. Deinen "Status" kann man aber nur mittels einer Blutuntersuchung feststellen.

Es kennen sich übrigens nicht automatisch alle Hämato/Onkologen mit der CLL aus. Frag Deine Ärztin, ob Sie die CLL genau kennt. Ist das nicht der Fall, würde ich Sie nach einem darauf spezialisierten Kollegen fragen. Bei der CLL gibt's ja watch and wait und es kann sein das die CLL viele Jahre nicht behandelt, oder vielleicht garnicht behandelt werden muss.

Ich wäre auch mit der Einnahme von Antibiotika vorsichtig. Das solltest Du unbedingt mit einem Arzt absprechen. Du bist ja noch nicht mit einer Chemo für die CLL behandelt worden. Lt. Aussage der Ärzte die ich kenne ist es so, dass Dein Immunsystem zwar durch die CLL nicht mehr voll funktionsfähig ist wie bei einem gesunden Menschen, allerdings funktioniert es in einem nicht fortgeschrittenem Stadium der Erkrankung noch recht gut. Erst wenn die CLL sich in einem fortgeschrittenem Zustand befindet, oder Du bereits eine Chemotherapie erhalten hast, ist das Immunsystem größer in Mitleidenschaft gezogen.

Ich verstehe, dass Du Dir hier Hilfe suchst und wir unterstützen Dich sehr gerne. Von uns Patienten solltest Du aber nur Tipps und Ratschläge annehmen, die Dir helfen den richtigen Weg zu finden. Für die Medizin und die Behandlung sind die Ärzte die richtigen Ansprechpartner.

Herzliche Grüße

Michael

Vielen Dank für die Antworten.

Ich bin bei einer Ärztin für Onkologie und Hämatologie schon wegen des Brustkrebses in Behandlung. Ich werde sie mal nach dem Immunstatus fragen.

Meine weiterführende Frage wäre, ob meine dargestellte Diagnose, von der ich dachte, sie ist sowieso noch gar nicht so schlimm, schon solche Symptome verursachen kann oder ob das schon ein Fortschreiten vermuten lässt. Kann man auch hoffen, dass die geschwollenen LK am Hals wieder kleiner werden?

Karin

Hallo Karin,

die Cll ist ja eine Erkrankung des Immunsystems, d.h. die Lymphozyten, die eine wichtige Rolle im Immunsystem spielen sind zum Teil "inkompetent" d.h. sie können ihrer Aufgabe bei der Abwehr von z.B. Infekten nicht erfüllen. Deshalb leiden viele Cller an vermehrten Infekten, gibts oft Zweitkrebs (die manchmal früher als die Cll selbst erkannt werden) und Infekte sind dann auch die Haupttodesursache bei der Cll.

Deshalb ist es auch ganz wichtig, dass Cller sich bei Infekten immer auch an den Hämatologen wenden, es gilt hier klar der Grundsatz eher mal zu früh als zu spät mit entsprechenden Mitteln (Breitbandantibiotika) zu handeln. Hausärzte schätzen das Risiko möglicherweise nicht richtig ein. Wenn nicht bereits gemacht, sollte auch Dein Immunsstatus geklärt werden und gegebenenfalls könnten Globuline substituiert werden.

Das mit dem "Dauererkältungsgefühl" bezw. immer kurz davor kenne ich seit Jahren. Bin deshalb auch mal (erfolglos) in der Nordseeklinik in Sylt gewesen. Letztendlich komme ich mit vier Strategien bisher ganz gut über die Runden :
- täglich 1,5 bis 2 Std. Schwarzwaldluft
- bei einem richtigen Infekt sofort Antibiotika (hab immer welches vorrätig) und Hämatologe
- besonders im Winterhalbjahr weniger gefährliche Sozialkontakte (ist bei mir im Moment
schwierig, da ein Enkel aus dem Kindergarten dauernd Erkältungen mitbringt),
- Substitution von Globulinen

Aber Achtung : mein Beispiel bezieht sich schon auf ein richtiges "Antikörpermangelsyndrom", es gibt viele Cller besonders am Anfang der Krankheit, die keinerlei vermehrte Infekte haben.

Gruß
Thomas

Hallo Karin,

ich glaube diese Fragen sind etwas für die Ärzte. Sicherlich ist es so, das Infektionen durch eine CLL, zunehmen können. Aber inwiefern das jetzt mit Deinem Gesamtzustand und auch Deiner Brustkrebserkrankung zusammen hängt, ist für uns als Patienten sicherlich nicht zu erklären.

Ich fände es besser wenn Du Deinen Facharzt fragst, oder Dich mit einem spezialisierten CLL Arzt in Verbindung setzt.

Herzliche Grüße

Michael

Mit Freude habe ich von der Existenz dieses Forums gelesen.

Seit Juni 2013 habe ich nämlich die Diagnose B-CLL (O-Ton Ärztin: "In milder Form"). Der Punkt ist jedoch, dass ich bereits seit 7 Jahren unter fortgeschrittenem Brustkrebs leide und wundersamerweise durch Medikamente seitdem auch in Remission bin. Die Medikamente (Aromatasehemmer) machen Nebenwirkungen und ich muss erst wechseln, wenn ich mich wieder "schlecht" fühlen sollte und ich eine Resistenz gegen das Mittel entwickelt habe.

Da ich nicht weiß, auf was ich mich zuerst konzentrieren sollte, habe ich die CLL erst einmal als "nebensächlich" in den Hinterkopf verbannt. Doch ich bemerke seit mehreren Monaten, dass ich mich ständig im Zustand des Erkältetseins (oder kurz davor) befinde, schon in einem Jahr die dritte langwierige Infektion durchmache. Obwohl mir der Zustand des "Sich-erkältet-Fühlens" auch früher nicht ganz unbekannt war, glaube ich, dass sich das verschlimmert hat. Am Hals habe ich immer geschwollene Lymphknoten. Meine Augen brennen und meine Nase läuft. Ich fühle mich schlapp und ausgelaugt. Ich habe fast täglich Kopfdruck. Ich möchte mich nach dem Aufstehen bald wieder hinlegen.

Ich frage mich, ob ich nun eine Allergie entwickle, ob mein Brustkrebs fortschreitet (keine Ahnung, wie sich das anfühlt), oder, dafür bin ich hier, einen Zustand schildere, der für eine CLL wirklich typisch ist. Ich wüsste gerne, woran ich bin, denn einfach nur "Sorgen" machen, ohne die Richtung zu wissen, ist ganz merkwürdig.

Meine Werte (ich lese sie ab, kann damit nichts anfangen) nach einer molekularzytogenetischen Untersuchung: B-CLL mit einer alleinigen 13q14-Deletion. (Chromosom 13 weist eine Deletion im langen Arm aus, welche so klein ist, dass sie zytogenetisch nicht sichtbar und nur molekularzytogenisch nachgewiesen werden kann).

Leukozyten vor einem Jahr: 13, jetzt 26. Lymphozyten 59, Segmentkernige 16 usw.

Ich habe jetzt lange geschrieben, soll aber nur das erste Mal so sein, damit man sich ein Bild von mir machen kann.

Karin