Hallo Jan,
herzlichen Dank für die schnelle Antwort. Deine Aussage freut mich natürlich sehr und mir purzeln gerade 1000 Steine vom Herzen! Dann werde ich das mal so an meine Familie weiter geben!
DANKE!!!
Erste KMP nach Diagnose (3 Monate)
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Cornelia
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jan
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Re: Erste KMP nach Diagnose (3 Monate)
Hallo Cornelia
ich bin wirklich kein Experte dafür, aber meiner Ansicht nach klingt das nach kompletter zytogenetischer Remission in 100 Zellkernen - es ist so, wie es sein soll - alle ABL-Gene auf Chromosom 9, alle BCR-Gene auf Chromosom 22, kein Fusionsgen BCR-ABL nachweisbar, alle anderen Chromosomen auch tiptop in Ordnung. Prima!
Natürlich hat eine Zytogenetik oder FISH-Diagnostik nur beschränkte Aussagekraft, weil mit dieser Methode nur eine geringe Anzahl (bis zu 200 Zellkerne) untersucht werden können, aber für genauere Messung gibt es ja auch die PCR, die dann allerdings keine zusätzlichen Chromosomenveränderungen nachweisen kann (und diese sind bei Deinem Sohn ja, wie hier nachgewiesen, nicht vorhanden).
Daher meiner laienhaften Ansicht nach: Herzlichen Glückwunsch.
Viele Grüße
Jan
ich bin wirklich kein Experte dafür, aber meiner Ansicht nach klingt das nach kompletter zytogenetischer Remission in 100 Zellkernen - es ist so, wie es sein soll - alle ABL-Gene auf Chromosom 9, alle BCR-Gene auf Chromosom 22, kein Fusionsgen BCR-ABL nachweisbar, alle anderen Chromosomen auch tiptop in Ordnung. Prima!
Natürlich hat eine Zytogenetik oder FISH-Diagnostik nur beschränkte Aussagekraft, weil mit dieser Methode nur eine geringe Anzahl (bis zu 200 Zellkerne) untersucht werden können, aber für genauere Messung gibt es ja auch die PCR, die dann allerdings keine zusätzlichen Chromosomenveränderungen nachweisen kann (und diese sind bei Deinem Sohn ja, wie hier nachgewiesen, nicht vorhanden).
Daher meiner laienhaften Ansicht nach: Herzlichen Glückwunsch.
Viele Grüße
Jan
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Cornelia
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Re: Erste KMP nach Diagnose (3 Monate)
Dieser Thread ist ja schon ein bisschen älter, ich bin aber darauf gestoßen, weil ich versuche, den ISCN Karyotyp meines Sohnes zu verstehen. Gibt es hierzu irgendwo Literatur oder kann mir das jemand hier im Forum erklären (Jan 
)?
Der Karyotyp ist so beschrieben:
46, XY, 1, nuc ish 9q34(ABLx2), 22q11(BCRx2), 100
Verstanden habe ich, dass eine Metaphase in 100 Zellkernen analysiert wurden, mein Sohn 46 Chromosomen hat und männlich ist
Als Stellungnahme steht dort: "Die Aussagekraft dieser Analyse ist sehr eingeschränkt, dennoch hier kein Nachweis klonaler Aberrationen. Auch in einer ergänzenden FISH-Analyse kein Nachweis einer BCR-ABL-Fusion. Dies schließt aber ein n nicht aus. Ausgehend von einer Philadelphia-positiven CML liegt somit aus zytogenetischer und molekulatzytogenetischer Sicht vollständige Remission der Erkrankung vor."
Das klingt für mich zwiespältig. Wer könnte mir hier erklärend helfen? Ich danke Euch schon mal.
)?Der Karyotyp ist so beschrieben:
46, XY, 1, nuc ish 9q34(ABLx2), 22q11(BCRx2), 100
Verstanden habe ich, dass eine Metaphase in 100 Zellkernen analysiert wurden, mein Sohn 46 Chromosomen hat und männlich ist
Als Stellungnahme steht dort: "Die Aussagekraft dieser Analyse ist sehr eingeschränkt, dennoch hier kein Nachweis klonaler Aberrationen. Auch in einer ergänzenden FISH-Analyse kein Nachweis einer BCR-ABL-Fusion. Dies schließt aber ein n nicht aus. Ausgehend von einer Philadelphia-positiven CML liegt somit aus zytogenetischer und molekulatzytogenetischer Sicht vollständige Remission der Erkrankung vor."
Das klingt für mich zwiespältig. Wer könnte mir hier erklärend helfen? Ich danke Euch schon mal.
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Ralle
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scratch
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ich hatte ja auch zuerst pegasys, musste aber aufgrund zu geringer thrombos nach ca. 6monaten auf ifn-pen umsteigen. nebenwirkungen sind in etwa gleich bei mir und die anwendbarkeit is bei beiden ganz erträglich.
mit den kosten sollte es eigentlich keine schwierigkeiten geben, da im studien-protokoll extra drinsteht, dass beide arten zugelassen sind.
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mit den kosten sollte es eigentlich keine schwierigkeiten geben, da im studien-protokoll extra drinsteht, dass beide arten zugelassen sind.
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jan
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Hallo Ralle,
ich bekomme Pegasys immer noch im Rahmen meiner Glivec-Pegasys-Kombistudie von 2001. Mir war allerdings nicht bewußt, dass im Rahmen aktuellerer Studien noch Pegasys bereitgestellt wird... Halt mich bitte auf dem Laufenden, falls Pegasys bei Dir zum Einsatz kommen sollte - finde ich sehr interessant...
Danke & Viele Grüße
Jan
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ich bekomme Pegasys immer noch im Rahmen meiner Glivec-Pegasys-Kombistudie von 2001. Mir war allerdings nicht bewußt, dass im Rahmen aktuellerer Studien noch Pegasys bereitgestellt wird... Halt mich bitte auf dem Laufenden, falls Pegasys bei Dir zum Einsatz kommen sollte - finde ich sehr interessant...
Danke & Viele Grüße
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Ralle
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Hallo nochmal,
Mein Arzt hat bisher noch nichts von Kosten gesagt. Bin eigentlich davon ausgegangen, dass es mich nichts kostet (ist doch im Rahmen der Studie). Ich werde ihn selbstverständlich beim nächsten Termin (Montag in 8 Tagen) gleich darauf ansprechen.
Hoffe natürlich, dass ich nichts zuzahlen muss. Was kostet dich der Spaß?
Von Nachteilen war bisher auch nie die Rede, weder von der Handhabung noch von den Nebenwirkungen her. Er sagte nur, dass diese Pegasys-Spritze besser verträglich wäre.
Egal wie, ich hoffe wir kriegen das alles gut gemeistert!!!
Viele Grüße
Ralle
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Mein Arzt hat bisher noch nichts von Kosten gesagt. Bin eigentlich davon ausgegangen, dass es mich nichts kostet (ist doch im Rahmen der Studie). Ich werde ihn selbstverständlich beim nächsten Termin (Montag in 8 Tagen) gleich darauf ansprechen.
Hoffe natürlich, dass ich nichts zuzahlen muss. Was kostet dich der Spaß?
Von Nachteilen war bisher auch nie die Rede, weder von der Handhabung noch von den Nebenwirkungen her. Er sagte nur, dass diese Pegasys-Spritze besser verträglich wäre.
Egal wie, ich hoffe wir kriegen das alles gut gemeistert!!!
Viele Grüße
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jan
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Hallo Ralle,
Danke -- das ist interessant. Hast Du mit Deinem Arzt über das Thema Kostenerstattung von Pegasys gesprochen, das ja - im Gegensatz zum normalen Interferon wie z.B. Roferon - nicht für CML zugelassen ist? Würde mich sehr interessieren.
Ich halte den Komfortgewinn von Pegasys (bei mir alle 10 Tage) gegenüber eine Spritze alle zwei Tage für sehr stichhaltig. Als Nachteil von Pegasys nennen manche Ärzte, dass es als normale Spritze und nicht im einfacher zu handhabenden Pen kommt, und dass es durch die längere Wirkdauer schwieriger einzustellen ist als normales IFN, bei dem man alle zwei Tage die Dosis anpassen könnte.
Ob die Nebenwirkungen von Pegasys wirklich geringer sind als bei normalen IFN, kann ich aus eigener Erfahrung nicht beurteilen, da ich noch nie normales IFN, sondern immer Pegasys angewendet habe...
Viele Grüße
Jan
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Danke -- das ist interessant. Hast Du mit Deinem Arzt über das Thema Kostenerstattung von Pegasys gesprochen, das ja - im Gegensatz zum normalen Interferon wie z.B. Roferon - nicht für CML zugelassen ist? Würde mich sehr interessieren.
Ich halte den Komfortgewinn von Pegasys (bei mir alle 10 Tage) gegenüber eine Spritze alle zwei Tage für sehr stichhaltig. Als Nachteil von Pegasys nennen manche Ärzte, dass es als normale Spritze und nicht im einfacher zu handhabenden Pen kommt, und dass es durch die längere Wirkdauer schwieriger einzustellen ist als normales IFN, bei dem man alle zwei Tage die Dosis anpassen könnte.
Ob die Nebenwirkungen von Pegasys wirklich geringer sind als bei normalen IFN, kann ich aus eigener Erfahrung nicht beurteilen, da ich noch nie normales IFN, sondern immer Pegasys angewendet habe...
Viele Grüße
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Ralle
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Hallo Ralle,
ich habe Glivec + Interferon immer sehr gut vertragen, wobei ich im Rahmen einer Studie mit Pegasys (pegyliertem Interferon) behandelt wurde. Meist am Tag nach der Injektion (bei mir alle 10 Tage) habe ich etwas Müdigkeitserscheinungen, bin öfter schlechterer Stimmung, und habe manchmal leichte Grippesymptome (Kopfschmerzen, Temperaturgefühl). Meist aber gar nichts.
Was meinst Du mit "Depot-Spritze" - meinst Du ein pegyliertes Interferon, das man nur alle 7-10 Tage spritzen muß, oder einen Pen mit dem normalen IFN?
Viele Grüße
Jan
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ich habe Glivec + Interferon immer sehr gut vertragen, wobei ich im Rahmen einer Studie mit Pegasys (pegyliertem Interferon) behandelt wurde. Meist am Tag nach der Injektion (bei mir alle 10 Tage) habe ich etwas Müdigkeitserscheinungen, bin öfter schlechterer Stimmung, und habe manchmal leichte Grippesymptome (Kopfschmerzen, Temperaturgefühl). Meist aber gar nichts.
Was meinst Du mit "Depot-Spritze" - meinst Du ein pegyliertes Interferon, das man nur alle 7-10 Tage spritzen muß, oder einen Pen mit dem normalen IFN?
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Hallo Jan,
danke für Deine schnelle Antwort. Ich freu mich natürlich total über meine Vollremission!!!
Mit der Kombination Glivec + IFN hab ich bisher keine Probleme (zum Glück). Zur Zeit spritze ich mich 3 mal/Woche. Demnächst werde ich auf die Depot-Spritze umsteigen. Soll ja noch besser verträglich sein. Hoffe natürlich, dass ich damit genauso wenig Probleme haben werde.
Hast Du Probleme mit der Verträglichkeit?
Viele Grüße
Ralle
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danke für Deine schnelle Antwort. Ich freu mich natürlich total über meine Vollremission!!!
Mit der Kombination Glivec + IFN hab ich bisher keine Probleme (zum Glück). Zur Zeit spritze ich mich 3 mal/Woche. Demnächst werde ich auf die Depot-Spritze umsteigen. Soll ja noch besser verträglich sein. Hoffe natürlich, dass ich damit genauso wenig Probleme haben werde.
Hast Du Probleme mit der Verträglichkeit?
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Hallo Ralle,
ich bin kein Experte, aber wenn ich es richtig verstehe, ist das das Ergebnis der FISH-Untersuchung:
7 untersuchte Metaphasen waren normal: 46 Chromosomensätze mit XY-Chromosom (= männlich), normale ABL-Signale auf Chromosom 9 und normale BCR-Signale auf Chromosom 22, kein BCR-ABL nachgewiesen (BCRconABL 0 mal).
Herzlichen Glückwunsch zur Remission! Als langjähriger Glivec+IFN-Patient interessiert mich natürlich - wie verträgst Du die Kombination?
Viele Grüße
Jan
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ich bin kein Experte, aber wenn ich es richtig verstehe, ist das das Ergebnis der FISH-Untersuchung:
7 untersuchte Metaphasen waren normal: 46 Chromosomensätze mit XY-Chromosom (= männlich), normale ABL-Signale auf Chromosom 9 und normale BCR-Signale auf Chromosom 22, kein BCR-ABL nachgewiesen (BCRconABL 0 mal).
Herzlichen Glückwunsch zur Remission! Als langjähriger Glivec+IFN-Patient interessiert mich natürlich - wie verträgst Du die Kombination?
Viele Grüße
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Hallo an alle!!!
Habe meine 1. 3-Monats-Punktion hinter mir! Laut meinem Arzt bin ich schon nach 3 Monaten Glivec + IFN in Vollremission. Er sagt, das Ergebnis könnte nicht besser sein!
Leute, ich kann euch sagen, mir ist ein riesiger Stein vom Herzen gefallen!!!
Nur diesen ISCN-Karyotyp verstehe ich nicht!
ISCN-Karyotyp: 46, XY(7), nuc ish 9q34 (ABLx2), 22q11 (BCRx2) (BCRconABLx0)
Vielleicht kennt sich jemand von euch damit aus?!?
Vielen Dank im voraus!!!
Ralle
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Habe meine 1. 3-Monats-Punktion hinter mir! Laut meinem Arzt bin ich schon nach 3 Monaten Glivec + IFN in Vollremission. Er sagt, das Ergebnis könnte nicht besser sein!
Leute, ich kann euch sagen, mir ist ein riesiger Stein vom Herzen gefallen!!!
Nur diesen ISCN-Karyotyp verstehe ich nicht!
ISCN-Karyotyp: 46, XY(7), nuc ish 9q34 (ABLx2), 22q11 (BCRx2) (BCRconABLx0)
Vielleicht kennt sich jemand von euch damit aus?!?
Vielen Dank im voraus!!!
Ralle
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