Hallo Sino77,

ich bin 30 Jahre und habe auch vor 2 Jahren die Diagnose CLL bekommen. Auch für mich war es anfangs ein Schock, gerade weil ich eben noch so jung bin. Ich konnte an nichts anderes mehr denken, meine Gedanken kreisten nur noch um Chemotherapie und Tod. Mittlerweile komme ich gut damit klar. Ich gehe regelmäßig zu den Kontrollterminen und lebe ansonsten ein völlig normales Leben. Was bringt es auch, sich verrückt zu machen. Sollte irgendwann der Fall eintreten, dass ich eine Behandlung brauche, dann kann ich mir weiter Gedanken machen, aber jetzt möchte ich mein Leben genießen. Vor einem Jahr habe ich eine Tochter bekommen und dadurch denke ich kaum noch über meine Krankheit nach.

Kein Arzt wird dir eine genaue Auskunft geben können. Jede CLL verläuft anders und gerade weil die Krankheit eher bei älteren Menschen auftritt, können sie keine genaue Prognose abgeben. Du hast also keinen Grund, dich im Stich gelassen zu fühlen. Sei froh, so lange deine Blutwerte in Ordnung sind und verschwende nicht so viele Gedanken an die Krankheit, sondern lebe dein normales Leben weiter. Die Krankheit ist gut behandelbar und die Medizin macht stetig Fortschritte....die Zeit ist also auf unserer Seite

..... unten steht "CLL 12", nicht 11 ....

Da diese noch in Planung ist, ist sie hier nachzulesen: http://www.dcllsg.de/aktuell/DCLLSG_New ... 3-2014.pdf

....da hast Du recht, das ist schon verwirrend. Wenn Du hier schaust : http://www.dcllsg.de/studie/cll11/index.php , steht die Studie schon unter "geschlossen" auch bist Du nicht, wenn ich Dich richtig verstanden habe, unter den beschriebenen Aufnahmebedingungen. Möglicherweise hat auch Dein Heimatonko recht, da zwei Jahre nach der Diagnose Deine geschilderten guten Blutwerte nicht unbedingt dies nahelegen, zumindest würde da niemand zu einer Therapie raten. Es hat natürlich schon auch seinen Sinn, dass solche Studien mit einem völlig neuen Wirkstoff, anfangs nur für Patienten sinnvoll sind, denen man nicht anders helfen kann....
Wenn Du Dir unsicher bist kannst Du ja noch mehrere Meinungen einholen, ich hatte damals mir die Empfehlung zweier Unikliniken und zweier normaler Krankenhäuser eingeholt, hat alles die Kasse bezahlt. Da die Cll die häufigste Erwachsenenleukämie ist, haben niedergelassene Onkologen meist viel Erfahrungen, aber richtig ist, dass Dein Alter ungewöhnlich jung ist, häufig wurde da früher (auch mir) eine SZT empfohlen.....

Gruß
Thomas

PS Ich sehe grad es geht um die Studie 12, da muss ich erst noch den Link suchen, entschuldige.

http://www.dcllsg.de/studie/CLL_Diagnos ... V08-13.pdf

Hallo Sino,

warum willst du unbedingt in eine Studie kommen? Prinzipiell finde ich diese Bereitschaft toll, aber solange du nicht behandlungsbedürftig bist bzw. wirst, hast du doch dadurch keinen Vorteil. Nicht umsonst sind die meisten Studien entweder für schwer therapierbare oder schon mehrfach vorbehandelte Patienten. Du solltest meiner Ansicht nach nicht vergessen, dass bei den meisten Studien auch eine Chemotherapie integriert ist. Die kann man nicht beliebig oft wiederholen und sie birgt Risiken. Zudem kommen bald neue, viel versprechende Präparate in die Erprobungsphase.
Die widersprüchlichen Aussagen finde ich auch verwirrend. Wurde das Anforderungsprofil für die CLL12-Studie möglicherweise noch einmal angepasst? (Ich selbst kenne die Studie nicht)

Worauf bezieht sich der von dir erwähnten Entschluss, nicht mehr hinzugehen - auf den Onkologen oder auf Köln?

Kein wirklich guter, vernünftig ausgebildeter Onkologe wird bei einer individuell so verschieden ablaufenden Erkrankung wie der CLL eine exakte Prognose über den Krankheitsverlauf wagen. Konkrete Aussagen wird dir niemand geben, egal, wohin du gehst. Auch bei einem völlig krebsfreien Patienten wird kein Mediziner sagen: "Sie werden garantiert niemals an Krebs erkranken und sicher über 100 Jahre alt." Daher spricht man von Wahrscheinlichkeiten - das Leben ist aber nun einmal nicht so einfach zu kategorisieren. Die Wahrscheinlichkeit, in unserem Alter diese Krebsart zu bekommen, ist auch extrem gering - hat es geholfen? Umgekehrt kann es doch auch positiv klappen. Natürlich ist es aber in unserem Alter wahrscheinlicher, dass man irgendwann eine Therapie braucht, als mit 75 Jahren - allerdings aus recht positiven Gründen. Vermutlich wird man nämlich binnen der nächsten Jahre nicht an einer anderen Krankheit sterben.

Tut mir Leid, wenn das vielleicht böse klingt, so ist es nicht gemeint. Ganz im Gegenteil! Wait and watch und die Zeit, die man mit dieser Krankheit in den allermeisten Fällen hat, sind eine Chance. Man sollte sie nicht mit dem Warten auf eine möglicherweise bald anstehende Therapie vergeuden, die dann möglicherweise gut anschlägt und möglicherweise in Wahrscheinlichkeitswerten gerechnet für den Durchschnitt aller Patienten einen wie auch immer aussehenden Überlebensvorteil sichert.

Ich kann dich aber trotzdem wahnsinnig gut verstehen. Mir geht es ja gelegentlich auch so. Aber man sollte sich einfach vor Augen halten, dass es vor der Diagnose auch keine Garantie auf hohes Alter in absoluter Gesundheit gab.

Lieben Gruß

Nebelzauberer

Hallo Thomas55,

vielen Dank für die aufbauenden Worte.
Ich finde es im Moment sehr verwirrend, da ich von den Ärzten unterschiedliche Meinungen bekomme.
Ich versuche seit 2 Jahren in eine Studie zu kommen. In Köln wurde mir dann endlich mal zugesagt, dass ich für die CLL 12 Studie, die im April anläuft in Frage komme, wegen Hochrisikopatient. In meinem Heimatort teilte mir der Onko dann letzte Woche mit, ich würde nicht in Frage kommen, da kein Risikopatient und die Werte passen wohl nicht ganz.

??? Ich hatte mich entschlossen nicht mehr hinzugehen, der Onkologe findet aber meine Idee nicht ganz so gut Liege zur Zeit bei 62T Leukos und Thrombos 140T.

Warum ich mich alleingelassen fühle? Mir kann keiner dieser Ärzte wirklich sagen wie sich die Krankheit bei Patienten in meinem Alter verhält. Es ist sehr enttäuschend nicht zu wissen worauf man sich die nächsten Jahre einstellen soll. Ich höre sehr oft... vielleicht, möglicherweise, dieses Risiko besteht, die Wahrscheinlichkeit ist sehr groß, dass man eine Therapie braucht...... Aber nichts konkretes! Bin etwas wütend

Vielen Dank für´s Zuhören

Thomas55 hat geschrieben:Hallo Sino 77,

....mit knapp 30 wurde bei mir eine vergrößerte Milz festgestellt, mit 47 dann die Diagnose gestellt einer damals schon weit fortgeschrittener Cll, und mit der Aussage dass die große Milz mit 30 schon ein (unerkanntes) Cll-Symptom war. Jetzt bin ich 64 und mich gibts immer noch.
Ich schreibe das um aufzuzeigen dass man mit dieser Krankheit oft lange und gut leben kann.

Ansonsten gibts hier eine Menge Infos zu lesen auch bei den Fachartikeln, die auch aufzeigen dass bei der Cll Therapie einiges positive zu erwarten ist.

Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut
Thomas

PS : die wichtige Frage ist aber : wo bezw. wie fühlst Du Dich von Deinen Ärzten allein gelassen ?

Hallo Sino,

bin in etwa in deinem Alter und mir geht es genauso……

Grüße

Ogi

Hallo Sino,

weiter unten habe ich einen eigenen Thread gestartet gehabt, der fast wie deiner klingt. Ich bin 37 Jahre jung und bei mir wurde im Juni letzten Jahres die Diagnose CLL gestellt. Insofern falle ich genau ins von dir gesuchte "Profil". Bin derzeit ebenfalls Wait & Watch - das ist schon ein wenig merkwürdig und mitunter auch recht belastend. Du kannst mir gerne eine PN schreiben, dann können wir uns austauschen.

Lieben Gruß

Nebelzauberer

Hallo Sino 77,

....mit knapp 30 wurde bei mir eine vergrößerte Milz festgestellt, mit 47 dann die Diagnose gestellt einer damals schon weit fortgeschrittener Cll, und mit der Aussage dass die große Milz mit 30 schon ein (unerkanntes) Cll-Symptom war. Jetzt bin ich 64 und mich gibts immer noch.
Ich schreibe das um aufzuzeigen dass man mit dieser Krankheit oft lange und gut leben kann.

Ansonsten gibts hier eine Menge Infos zu lesen auch bei den Fachartikeln, die auch aufzeigen dass bei der Cll Therapie einiges positive zu erwarten ist.

Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut
Thomas

PS : die wichtige Frage ist aber : wo bezw. wie fühlst Du Dich von Deinen Ärzten allein gelassen ?

Hallo,

ich bin 36 J alt und vor 2 Jahren die CLL diagnostiziert bekommen, zZt watch and wait. Suche jemanden mit Erfahrungen in meinem Alter. Fühle mich von den Ärzten etwas alleingelassen.

Liebe Grüße