von Nebelzauberer » 18.02.2014, 16:55
Hallo Sino,
warum willst du unbedingt in eine Studie kommen? Prinzipiell finde ich diese Bereitschaft toll, aber solange du nicht behandlungsbedürftig bist bzw. wirst, hast du doch dadurch keinen Vorteil. Nicht umsonst sind die meisten Studien entweder für schwer therapierbare oder schon mehrfach vorbehandelte Patienten. Du solltest meiner Ansicht nach nicht vergessen, dass bei den meisten Studien auch eine Chemotherapie integriert ist. Die kann man nicht beliebig oft wiederholen und sie birgt Risiken. Zudem kommen bald neue, viel versprechende Präparate in die Erprobungsphase.
Die widersprüchlichen Aussagen finde ich auch verwirrend. Wurde das Anforderungsprofil für die CLL12-Studie möglicherweise noch einmal angepasst? (Ich selbst kenne die Studie nicht)
Worauf bezieht sich der von dir erwähnten Entschluss, nicht mehr hinzugehen - auf den Onkologen oder auf Köln?
Kein wirklich guter, vernünftig ausgebildeter Onkologe wird bei einer individuell so verschieden ablaufenden Erkrankung wie der CLL eine exakte Prognose über den Krankheitsverlauf wagen. Konkrete Aussagen wird dir niemand geben, egal, wohin du gehst. Auch bei einem völlig krebsfreien Patienten wird kein Mediziner sagen: "Sie werden garantiert niemals an Krebs erkranken und sicher über 100 Jahre alt." Daher spricht man von Wahrscheinlichkeiten - das Leben ist aber nun einmal nicht so einfach zu kategorisieren. Die Wahrscheinlichkeit, in unserem Alter diese Krebsart zu bekommen, ist auch extrem gering - hat es geholfen? Umgekehrt kann es doch auch positiv klappen. Natürlich ist es aber in unserem Alter wahrscheinlicher, dass man irgendwann eine Therapie braucht, als mit 75 Jahren - allerdings aus recht positiven Gründen. Vermutlich wird man nämlich binnen der nächsten Jahre nicht an einer anderen Krankheit sterben.
Tut mir Leid, wenn das vielleicht böse klingt, so ist es nicht gemeint. Ganz im Gegenteil! Wait and watch und die Zeit, die man mit dieser Krankheit in den allermeisten Fällen hat, sind eine Chance. Man sollte sie nicht mit dem Warten auf eine möglicherweise bald anstehende Therapie vergeuden, die dann möglicherweise gut anschlägt und möglicherweise in Wahrscheinlichkeitswerten gerechnet für den Durchschnitt aller Patienten einen wie auch immer aussehenden Überlebensvorteil sichert.
Ich kann dich aber trotzdem wahnsinnig gut verstehen. Mir geht es ja gelegentlich auch so. Aber man sollte sich einfach vor Augen halten, dass es vor der Diagnose auch keine Garantie auf hohes Alter in absoluter Gesundheit gab.
Lieben Gruß
Nebelzauberer
Hallo Sino,
warum willst du unbedingt in eine Studie kommen? Prinzipiell finde ich diese Bereitschaft toll, aber solange du nicht behandlungsbedürftig bist bzw. wirst, hast du doch dadurch keinen Vorteil. Nicht umsonst sind die meisten Studien entweder für schwer therapierbare oder schon mehrfach vorbehandelte Patienten. Du solltest meiner Ansicht nach nicht vergessen, dass bei den meisten Studien auch eine Chemotherapie integriert ist. Die kann man nicht beliebig oft wiederholen und sie birgt Risiken. Zudem kommen bald neue, viel versprechende Präparate in die Erprobungsphase.
Die widersprüchlichen Aussagen finde ich auch verwirrend. Wurde das Anforderungsprofil für die CLL12-Studie möglicherweise noch einmal angepasst? (Ich selbst kenne die Studie nicht)
Worauf bezieht sich der von dir erwähnten Entschluss, nicht mehr hinzugehen - auf den Onkologen oder auf Köln?
Kein wirklich guter, vernünftig ausgebildeter Onkologe wird bei einer individuell so verschieden ablaufenden Erkrankung wie der CLL eine exakte Prognose über den Krankheitsverlauf wagen. Konkrete Aussagen wird dir niemand geben, egal, wohin du gehst. Auch bei einem völlig krebsfreien Patienten wird kein Mediziner sagen: "Sie werden garantiert niemals an Krebs erkranken und sicher über 100 Jahre alt." Daher spricht man von Wahrscheinlichkeiten - das Leben ist aber nun einmal nicht so einfach zu kategorisieren. Die Wahrscheinlichkeit, in unserem Alter diese Krebsart zu bekommen, ist auch extrem gering - hat es geholfen? Umgekehrt kann es doch auch positiv klappen. Natürlich ist es aber in unserem Alter wahrscheinlicher, dass man irgendwann eine Therapie braucht, als mit 75 Jahren - allerdings aus recht positiven Gründen. Vermutlich wird man nämlich binnen der nächsten Jahre nicht an einer anderen Krankheit sterben.
Tut mir Leid, wenn das vielleicht böse klingt, so ist es nicht gemeint. Ganz im Gegenteil! Wait and watch und die Zeit, die man mit dieser Krankheit in den allermeisten Fällen hat, sind eine Chance. Man sollte sie nicht mit dem Warten auf eine möglicherweise bald anstehende Therapie vergeuden, die dann möglicherweise gut anschlägt und möglicherweise in Wahrscheinlichkeitswerten gerechnet für den Durchschnitt aller Patienten einen wie auch immer aussehenden Überlebensvorteil sichert.
Ich kann dich aber trotzdem wahnsinnig gut verstehen. Mir geht es ja gelegentlich auch so. Aber man sollte sich einfach vor Augen halten, dass es vor der Diagnose auch keine Garantie auf hohes Alter in absoluter Gesundheit gab.
Lieben Gruß
Nebelzauberer
