Hallo Miriam,

Glivec hat den großen Vorteil, bei den Einnahmemodalitäten sehr tolerant zu sein.
Man kann sich also einrichten.

Wichtig ist, wie geschrieben, daß man es nicht auf nüchternen Magen nimmt, denn sonst kann einem wohl übel werden.
Also vorher gut essen. Falls trotzdem Übelkeit kommen sollte, ist dann vielleicht der Abend taktisch günstiger ... Ich selber hatte DAMIT nie Probleme, dafür begleiteten oder begleiten mich andere Nebenwirkungen.
Aber mittlerweile ist das alles bei mir auf einem verträglichen Niveau.

Vor allem wichtig ist bei all diesen Medikamenten, daß man sie regelmäßig nimmt. Also auch bei einem Urlaub rechtzeitig an genügend Vorräte denken usw.
Was nicht gleich auffällt, aber auch zu bedenken ist: Glivec unterdrückt die Bräunung der Haut. Man sieht also immer etwas blaß aus - vor allem muß man definitiv auf den Besuch von Bräunungsstudios dagegen verzichten und statt dessen sich im Sommer auch alltags ggf. kräftig eincremen.

Jaja, meine Leukozahlen. Als ich damals in der Klinik landete, standen sämtliche Werte Kopf, selbstverständlich war es Wochenende ..., und die Ärztin guckte alle halbe Stunde ins Zimmer und meinte mit hübscher Offenheit, nach dem Lehrbuch müßte ich längst im Koma liegen ..... Schlaganfallgefahr bestand bei diesen Zahlen sowieso ...
Na ja, Du siehst, ich habe es mit Glück, Vorsicht und guten Ärzten überstanden und habe bei der Gesundheit eigentlich derzeit die kleinsten Probleme.


Alles Gute,
Pascal.

Hallo Miriam,

eine Zweitmeinung an der Uniklinik einzuholen, ist auf jeden Fall nicht verkehrt! Ich finde es bei allen Arztbesuchen wichtig, alle meine Fragen vorher aufzuschreiben und auch nicht zu gehen, ehe ich darauf Antworten erhalten habe. Natürlich kannst du aber auch hier im Forum alles fragen.

Ich möchte dir bzw. deiner Mutter auch das Buch "Manchmal ein Kunststück" ans Herz legen (http://www.kleines-kunststueck.de/buch bzw. in der rechten Spalte hier auf Leukämie-Online), das von Leukämie-Online herausgegeben wurde. Sorry, wenn das hier wie Werbung aussieht, aber das Buch ist wirklich gut!

Wie Niko schon schrieb, können die meisten Menschen heute gut mit der CML leben. Es dauert sicher eine Weile, bis die Nebenwirkungen verschwinden oder man damit klar kommt, aber da inzwischen 5 TKIs zugelassen sind, gibt es auch Möglichkeiten, die Therapie bei Unverträglichkeit anzupassen.

Alles Gute!
Jonathan

Hi,

ich hatte damals (2006, da war ich noch junge 23 ) 360.000 Leukos...und hier im Forum hab ich auch schon von noch viel mehr gelesen. Anscheinend hat die Ärztin wirklich noch nicht soviele CML-Patienten gehabt.
Anfangs bekam ich Litalir, weiß aber nimmer wie lange.

Zuerst hatte ich Glivec morgens genommen, aber seit einigen Jahren nehme Glivec immer abends nachm Essen. Die genaue Uhrzeit spielt bei Glivec eigentlich nicht so die große Rolle. Wichtiger ist, dass man die Tabletten regelmäßig nimmt. Dazu helfen eben so Routinen. Ob man dann jeden Tag um 20 Uhr oder mal paar Stunden eher oder später nimmt, ist bei Glivec nicht so entscheidend. Bei anderen TKIs ist es teilweise aber anders!

Auf abends habe ich wegen der Übelkeit gewechselt. In der früh esse ich nicht so viel, weshalb es mir da oft nach der Einnahme schlecht war. Und in der Arbeit kann ich das dann nicht so gebrauchen, deswegen nach dem Abendessen, da ist mir viel seltener übel.

Gruß,
scratch

Lieber Pascal, lieber Nico, dankeschön fur Eure Beiträge!

Das hilft mir wirklich sehr zum Verständnis weiter. Ich wusste gar nicht, dass Leukozyten so hoch steigen können. Die Hämatologin meinte das höchste, was sie je gesehen hätte, wären 250.000. Deshalb hatte ich schon Ängste, weil meine Mutter 200.000 hatte.

Inzwischen bin ich sicher, dass es gut war noch einen Termin in der Uniklinik Münster zu machen am nächsten Donnerstag.
Es macht wirklich viel Mut zu lesen, wie lange Ihr schon mit CML lebt und wie Ihr damit umgeht! Und was Ihr über die erste Zeit schreibt, ist auch lange nicht so schlimm, was man es sich als Laie sonst so vorstellt und welche Befürchtungen man hat.

Und wann nehmt Ihr Euren Tyrosinkinasehemmer ein? Die Ärztin sagte die Einnahme immer zur gleichen Uhrzeit ist wichtig. Habt Ihr bessere Erfahrungen Morgens oder Abends?

Und an dieser Stelle möchte ich ein ganz großes Kompliment an Jan, der die Seite gegründet hat und an alle, die Ihr hier engagiert seid, machen. Ich finde das wirklich großartig, was Ihr alle leistet. Danke!!!

Wie kann man denn die Initiative unterstützen? Als Fördermitglied?

LG Miriam
alias Ombrerosso

Moin Ombrerosso,
mir ging es ähnlich (>600'000 Leukos, 1.4 Mio Thrombos), deshalb die Behandlung mit Hydroxyharnstoff vor 7 1/2 Jahren. Ich habe eben nochmals nachgeschaut, die Behandlung Litalir dauerte insgesamt etwa 3 Wochen, davon ca. 2 Wochen paralell mit Glivec. Ausserdem habe ich noch ein Gichtmedikament bekommen. Ich hatte nicht den Eindruck, dass mir das Litalir (weder pur noch in Kombination mit Glivec) Probleme gemacht hat, aber bei Nebenwirkungen ist jeder anders. Auch mein Eindruck war, dass die Nebenwirkungen eher auf Glivec (und das dazugenommen Gichtmittel) zurückzuführen waren.
Die Nebenwirkungen von Glivec treten meist zu Beginn (wie auch die Nebenwirkungen der anderen änhlichen Wirkstoffe) auf. Ich habe mich nach der ersten Tablette einmal gründlich ausgekotzt, danach hatte ich nur wenig Schwierigkeiten, wie Krämpfe, Wassereinlagerungen, Durchfall und ein vorübergehender Ausschlag. Nach etwa 6 Monaten waren die Probleme soweit reduziert, dass sie kaum noch störten, da war ich längst wieder Mountainbiken und Skifahren.
Ich musste (wegen meiner sehr schlechten Blutwerte bei der Diagnose) ca.3-4 Wochen aussetzen, aber seitdem arbeite ich wieder normal in Vollzeit (Zur Diagnose war ich 38 Jahre alt, im Rentenalter mag das anstrengender sein).
Ich bin medizinischer Laie, und kann nicht beurteilen, ob es mit dem Hydroxyharnstoff (wie Syrea) besser oder schlechter als ohne war.
Das Glivec ist in diesem Fall das entscheidende Medikament.
Nur Mut, die CML ist seit der Einführung von Glivec und den weiteren analog wirkenden Medikamenten für die meisten Patienten eine gut kontrollierbare chronische Erkrankung ohne ihre alte Bedrohlichkeit (wenn man seine Medikamente wie verschrieben nimmt
Gruss
Niko

Hallo,

bei mir - vor allerdings inzwischen fast 12 Jahren - wurde wegen exorbitanter Leukos, über 500 000, massiv mit Syrea begonnen, um, wie schon geschrieben, erst einmal schnellstmöglich die Zahl zu drücken. Wenige Tage später wurde das damals noch fast versuchsmäßige Glivec dazugenommen, und als die Werte im Normbereich angekommen waren (unter 10 000), Syrea abgesetzt und - bis heute - nur noch mit Glivec weitergemacht.
Die Nebenwirkungen, die auftauchten, kamen allein vom Glivec.

Die Parallelphase dauerte rund 2 Wochen. Ich bin kontinuierlich an einem der großen hämatologischen Zentren des Landes bei einem sehr kompetenten Oberarzt in Behandlung.

Insofern wundert mich die Behandlungsidee für Deine Mutter zunächst einmal nicht, Ihr solltet Euch vielleicht lediglich über den 'Fahrplan' informieren, wie lange das Doppel gefahren werden soll, denn auf Dauer macht man das meines Wissens nicht.

Viel Erfolg!
Pascal.

Vielen lieben Dank für Eure Erfahrungen und Tipps! Da ist mir ein Stein vom Herzen gefallen!

Es ist beruhigend zu wissen, dass es auch andere Betroffene gibt. die auch die Doppelmedikamentation bekommen haben und auch warum. Wenn die Hämatologin das so schön wie Ihr erklärt hätte, wäre man nicht so verunsichert gewesen!

Meine Frage an die, die auch mit Syrea und Glivec gleichzeitig behandelt wurden. War die Doppelmedikamentation von den Nebenwirkungen erträglich oder würdet ihr das heute ablehnen? Meine Mutter ist zwar Pensionärin, arbeitet aber noch ein bißchen, weil es ihr auch Spaß macht. Und sie hat jetzt Sorgen, dass sie unter zwei Mitteln total dar niederliegt. Syrea alleine ging bisher eigentlich ganz gut.

Wie sind Eure Erfahrungen! Bin dankbar für jede Antwort

LG Ombrerosso

Hallo Ombressoro,
meine CML-Diagnose 2007, ca. 150.000 Leukos,
ich wurde von Beginn an nur mit 400mg Glivec behandelt,
alles Gute und LG
frjos

Hallo Ombressoro,

bei meiner Diagnose im Januar 2009 lag meine Leukozytenzahl bei 220000.
Zur Reduzierung der hohen Leukozyten, wurde ich 3 Wochen lang mit Syrea behandelt. Davon 14 Tage zeitgleich mit Glivec, bis die Leukzyten auf 47000 gesunken waren. Danach nur noch mit Glivic. Nach 2 Jahren wurde ich aufgrund des suboptimalen Ansprechens von Glivec und sehr starken Nebenwirkungen auf Tasigna umgestellt.

Gruß vom Niederrhein
Irmel

Hallo Ombrerosso

in Ergänzung zu Niko noch meine weitere Laienmeinung - der Einsatz von Hyroxyurea (Syria/Litalir) findet teilweise am Anfang der Therapie statt, um die stark erhöhten Leukozytenzahlen in den Normbereich zu bringen, bevor mit den stärker wirkenden Tyrosinkinasehemmern wie Imatinib (Glivec) begonnen wird. Allerdings ist Hydroxyurea ein Zellgift (Zytostatikum), das nicht sehr gezielt gegen CML-Zellen vorgeht, und es bringt im weiteren Verlauf der CML-Therapie eher nicht so viel, soweit ich weiss. Daher fände ich eine Weiterführung mit Litalir zusätzlich zu Imatinib eher ungewöhnlich und denke, dass sich dadurch nur die Nebenwirkungen, nicht aber die Wirkung erhöht.

Auch in den Leitlinien der deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) kommt Hydroxyurea praktisch nicht mehr vor. Du siehst es nur noch im Ablaufdiagramm zur Erstlinientherapie, und dort nur optional:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... linien/cml

Falls Ihr Euch nicht gut aufgehoben fühlt, ist eine Zweitmeinung bei einem erfahrenen CML-Experten sicherlich keine schlechte Idee.

Herzliche Grüße
Jan

Moin Ombre,
bei mir ist das ähnlich losgegangen, mit Glivec und Syrea (Hydroxyharnstoff) paralell. Man hat mir damals erklärt, dass der Hydroxyharnstoff dabei helfe, die Überzahl der Leukozyten schneller zu reduzieren. Syrea alleine ist keine ausreichende Behandlung der Leukämie. Das eigentlich wichtige Medikament ist das Glivec, dass die Leukämiezellen im Knochenmark bekämpft. Bevor es Glivec (und die weiteren als Tyrosinkinasehemmer für BCR-ABL bezeichneten Medikamente) gab, war die CML nur mit sehr unangenehmen Methoden behandelbar.
Die CML ist eine Erkrankung, bei der eine Mutation in den blutbildenden Zellen des Knochenmarks zur eigentlichen Erkrankung führt. Diese Zellen vermehren sich unkontrolliert. Um diese Zellen mindestens in Schach halten zu können oder sie gar auszumerzen, gibt es entweder die Behandlung mit Glivec und ähnlichen Medikamenten, oder eine Stammzell (=Knochenmarks)-Transplantation. Syrea alleine kann die Leukämie weder kontrollieren noch heilen. Das Syrea wird eine Zeit lang parallell zum Glivec gegeben, und wenn sich die Leukozytenzahl normalisiert hat, wird mit Glivec alleine weiterbehandelt. Deshalb ist die Behandlung Deiner Mutter, soweit ich das als medizinischer Laie und mit Deinem Kommentar beurteilen kann, ein normales Herangehen und nicht vorschnell.

Zur Therapie und den dazugehörigen Untersuchungen bzw. Kontrollen findest Du hier mehr:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... l&Itemid=2

Bei der Behandlung mit Glivec wird auch Deine Mutter Nebenwirkungen erfahren. Die meisten dieser Nebenwirkungen sind zu Beginn unangenehm, sie lassen aber mit der Zeit nach und verschwinden bei vielen Patienten fast vollständig. Ich selber bin seit mehr als 7 Jahren in Behandlung, und damit noch lange nicht der älteste. Die Nebenwirkungen kann man dämpfen, ganz wichtig ist hier aber, alle Massnahmen mit dem Hämatologen zu besprechen.
Sehr wichtig ist auch die regelmässige Einnahme der Medikamente, und, wenn Deine Mutter noch weitere Medikamente erhält, diese aufeinander abzustimmen (der Hämatologe und der Hausarzt sollten Bescheid wissen).
Das hier ist eine erste kurze Bemerkung. Wenn Du Fragen hast, kannst Du sie stellen. Es gibt hier viele CML-Patienten, die zusammen wohl fast alles, was so passiert, schon selber erlebt (und überlebt) haben.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo liebe Forumsmitglieder!

ich möchte erstmal allen herzlich danken! Ich bin so dankbar, dass es dieses Forum gibt. Bei meiner Mutter wurde vor 14 Tagen CML diagnostiziert und da sie schon älter ist, habe ich mich sehr mit der Krankheit auseinander gesetzt und Eure Beiträge haben mir so geholfen. Danke an alle!

Im November 2013 hatte sie 98.000 Leukos, wurde aber leider übersehen vom Arzt. Jetzt am 31.01.2014 waren sie bei 198.000 und bis dann endlich die Behandlung bei der Hämatologin begann auf 219.000. Nach einer Woche Syrea sind sie jetzt auf 208.000 gesunken. Die Diagnose ist jetzt auch 100 % sicher. Meine Mutter hatte aber vorher keine Symptome und es ist zum Glück in der chronischen Phase. Eigentlich wollte die Ärztin jetzt auf Glivec umstellen und Syrea absetzen, das hätte ich auch nachvollziehen können. Jetzt ist alles anders und die Hämatologin möchte Glivec und Syrea zusammen verordnen.

Auf die Frage warum, hat sie uns keine richtige Antwort gegeben und sowohl meine Mutter als auch ich, fühlen uns sehr unwohl und nicht gut aufgehoben. Es ist nun rausgekommen, dass sie auch nur wenige CML-Patienten behandelt. Ich finde ihre Entscheidung vorschnell, da meine Mutter sich gerade an Syrea gewöhnt hat und sie aufgrund von Vorerkrankungen eh zu einer Risikogruppe gehört und Probleme mit Nebenwirkungen hat. Wir wollen uns jetzt nächste Woche eine Zweitmeinung holen.

Meine Frage ist nun: Wie war bei Euch der Verlauf? Gibt es hier Betroffene, die auch so eine Kombination bekommen haben? Und wie waren Eure Werte? Wenn man jetzt schon Glivec und Syrea nach einer Woche zusammen nimmt, kann man ja gar nicht mehr sehen, was genau wie gewirkt hat. Für Eure Erfahrungen wäre ich so dankbar. Suche andere, mit denen ich mich austauschen kann. Das alles ist doch so komplex und macht zwischendurch auch Angst!

Danke für Eure Hilfe!

LG Ombrerosso