Hallo Miriam,

bei mit ist letzten September CML festgestellt worden. Ich habe einen Monat Hydrea eingenommen welches die Werte auf ein normales Level gebracht hat. Dann wurde Sprycel verschrieben welches ich jetzt seit ca 8 Monaten einnehme. Meine Aerztin is ziehmlich zufrieden mit mir, und mir geht es ziehlich gut. Hatte Haarausfall am Anfang aber der ist jetzt wieder auf normalem Level. Hydrea ist ein Medikament welches verschrieben wurde bevor die Medizin TKI's zur Verfuegung hatte. Langzeit Erfolge bei Leukaemie sind mit Hydrea nicht moeglich. TKI's Bekaempfen die Krankheit auf Chromosom und Enzym Level und haben das Potenzial auf langes Zurueckhaltung der Krankheit.

Weist Du aus welchem Grund der Arzt Glivec verschrieben hat?

Gruesse aus Sydney

Karin

Hallo Jan,

vielen Dank für Deine ausführliche Meinung und tolle Leistungen.
Hier konnte ich mir Informationen und Antworten auf viele Fragen holen.

Dass die zytogenetische Untersuchung in regelmäßigen Abständen erfolgen sollte war mir klar, das hab ich an verschiedenen Stellen gelesen. Den Arzt hab ich auch darauf angesprochen, er ist aber anderer Meinung.
Vor 5 1/2 Monaten wurde meine Diagnose gestellt und seit daher ist das Knochenmark nicht mehr untersucht worden.
Molekulargenetische Untersuchungen finden regelmäßig statt, dies sei vollkommen ausreichend, da meine Blutwerte sich sehr stark verbessert haben, Bei dem nächsten Termin werde ich ihn erneut ansprechen.

Liebe Grüße
Angin

Danke für Eure schnellen Rückmeldungen!

Es ist wunderbar, wie schnell und freundlich ihr alle antwortet! Selbst am Sonntagmorgen, wo man ja auch gerne ausschläft! Man fühlt sich bei Euch gut aufgehoben!

Lieber Jan, vielen lieben Dank für Deine kompetente und gut verständliche Erklärung für einen medizinischen Laien! So gut konnten es mir die Ärzte bisher nicht verständlich machen! Mille grazie!

Wünsche Euch einen entspannten Sonntag trotz Regen!

Liebe Grüße und besten Dank

Miriam

Hallo Angin und andere,

man sollte unterscheiden, wann man welche Methode anwendet, und welche Frage man beantworten möchte. Die Untersuchung der Chromosomen aus Knochenmarkstammzellen (= die Zytogenetik) beantwortet andere Fragen als die molekulare Diagnostik (= die PCR). Während die PCR sehr sehr genau feststellen kann, ob in einer Menge von 10.000en bis 100.000en von Genen noch BCR-ABL vorhanden ist, weist sie keine anderen genetischen Veränderungen nach. Die Zytogenetik betrachtet viel weniger Zellen, schaut dafür aber alle 46 Chromosomen an, ob dort neben dem Philadelphia-Chromosom noch weitere Veränderungen vorliegen, was für die Vorhersage des Therapieerfolgs wichtig ist.

Üblicherweise wird die Zytogenetik (d.h. die Punktion des Knochenmarks) nach Diagnosestellung in regelmäßigen Abständen durchgeführt, bis bei allen 20-25 Zellen keine Auffälligkeiten mehr vorliegen, sprich alle Chromosomen dem eines Gesunden entsprechen. Danach machen die meisten Ärzte die PCR aus Venenblut zur Verlaufskontrolle und führen die Knochenmarkpunktion nur noch durch, wenn z.B. sich die PCR-Werte in die falsche Richtung entwickeln.

Daher bitte nicht verwechseln - am Anfang ist die Aussagefähigkeit der Zytogenetik hoch, später im erhofften Normalfall der guten Remission meist nicht mehr nötig. Beide Situationen sollte man nicht verwechseln.

Mehr dazu in unserem CML-Ratgeber unter
http://www.leukaemie-online.de/index.php?option=com_content&view=article&id=978%3Awas-ist-cml&catid=7&Itemid=17#Ansprechkriterien_und_Verlaufskontrolle

Hoffe, dies hilft (als Laienmeinung)

Herzliche Grüße
Jan

Hi Miriam,

bei mir ist auch in den ersten ca. 2 Jahren alle 3 Monate eine Knochenmarkpunktion gemacht worden. Danach nur noch alle 6 Monate (glaub das waren auch nochmal so 1,5 Jahre) und dann wurde nur noch mittels peripheren Blut die PCR gemacht.
Von den Schmerzen her konnte man es aushalten, aber natürlich bin ich froh, dass es jetzt nicht mehr Notwendig ist, solange die Werte passen.

Notfalls würd ich mich schlafen legen lassen, wenn ich zu starke Angst davor hätte.

Gruß,
scratch

Hallo Miriam,

ich freu mich, dass es Deiner Mutter wieder besser geht.
Mein Arzt (auch der 2.) untersucht nur das Blut, alle 3 Monate. Anfangs war es öfter, Er meint, dass die Werte aus dem Blut ausreichend sind und man aus dem Knochenmark nicht zu einer anderen Erkenntnis kommen würde. Erfahrungen hätten gezeigt, dass die Ergebnisse nahezu identisch seien. Man würde den Körper nur unnötig stressen. Wenn es soweit ist, dass ich Tasigna absetzen kann, wir er vorher auf jeden Fall eine KM-Punktion machen. Weil man dann wieder 100 %ige Sicherheit braucht.
Mein erster Arzt hat am Anfang auch das Knochenmark punktiert, da er Sicherheit haben wollte.

Vielleicht gibt es aber eine Begründung, weshalb bei Deiner Mutter das Knochenmark öfters punktiert werden soll. Einfach mal nachfragen. Bei jedem verläuft die Krankheit anders.

Alles Gute
Angin

Moin Miriam,
meine Behandlung mit Glivec wurde auf dem Niveau von etwa 300'000 - 400'000 Leukos begonnen, vorher wollte man die Diagnose bestätigen, solange gab es nur Hydroxyharnstoff.
Angeschts meiner ziemlich späten Diagnose war ich nicht mehr sonderlich fit, daher war ich stationär aufgenommen worden.
Über mögliche Gichtprobleme hat man auch nachgedacht, und deshalb als Gichtprophylaxe paralell Allopurinol gegeben, das nach etwa 3 Wochen zusammen mit dem Hydroxyharnstoff wieder abgesetzt werden konnte. In wieweit das dem heutigen Erkenntnisstand bei sehr hohen Leukozytenzahlen entspricht, weiss ich auch nicht (bin nur Patient und kein Arzt).
Die Knochenmarksuntersuchung ist für die Zytogenetik wichtig, wann sie erforderlich ist, kannst Du den Therapieempfehlungen des ELN entnehmen:
[url]http://www.leukaemie-online.de/index.php?option=com_content&view=article&id=1031:cml-therapieempfehlungen-des-european-leukemia-net-in-neuer-version-erschienen&catid=38:cml&Itemid=2[/url]
Die Zytogenetik wird dort nach 3, 6 und 12 Monaten empfohlen, dann bis zur Erreichung eines guten molekularen Ansprechens alle 12 Monate. Anschliessend wird mittels PCR weiterkontrolliert, die kann man aber gut aus dem peripheren Blut machen.
Die Knochenmarksuntersuchung zu Beginn braucht man meines Wissens wirklich. Sie ist etwas unangenehm, aber das kann man aushalten. Es gibt hier unterschiedliche Erfahrungen, ichselber habe mir nie mehr als eine Lokalanästhesie geben lassen. Der wirklich unangenehme Teil der Untersuchung ist nach ein paar Minuten vorbei. Und zur Beruhigung: die erste Punktion war die unangenehmste, danach war das viel weniger schlimm.
Gruss & alles Gute
Niko (medizinischer Laie)

So, ich wollte ja noch berichten, was die Ärzte berichtet haben zu den Behandlungsansätzen mit Glivec und Syrea etc.

Ich fand es ganz spannend zu erfahren, dass selbst Hämatologen und Onkologen eingestehen müssen, dass es unterschiedliche Behandlungsansätze gibt. Das ist natürlich für uns als Laien dann noch schwieriger etwas einzuschätzen.

Bei meiner Mutter ist es jetzt so gelaufen, dass sie Syrea noch solange nehmen sollte bis die Leukos auf 30.000 runter waren. Der Arzt erklärte, wenn man Glivec früher nimmt, kann es sein, dass es als hochpotentes Mittel wirkt und dass dann der Zellumsatz so stark ansteigt, dass es zu einem Gichtanfall oder einem multiplem Organversagen kommen kann. Hierzu muss ich allerdings auch sagen, dass die Ärzte, bei denen wir jetzt sind, extrem vorsichtig sind.

Nun, ich bin froh, dass meine Mutter jetzt erstmal 400 mg Glivec nimmt. Die Leukos sind kurzfristig wieder auf 39.000 gestiegen, aber das Mittel braucht ja auch etwas bis es seine Wirkung ganz entfaltet. Ansonsten geht es ihr auf jeden Fall besser als unter Syrea.

Mich würde noch interessieren, ob Ihr in der ersten Phase auch alle drei Monate die PCR-Untersuchung aus dem Knochenmark gemacht habt oder gibt es auch andere, bei denen es nur durch das periphere Blut bestimmt wurde? Unsere Ärzte würden das am liebsten alle drei Monate machen lassen. Die erste Hämatologin hat es nur aus dem peripheren Blut gemacht. Meine Mutter ist aber eine hoch sensible Person und ihr graust es vor dem nächsten Mal mit der Punktion. Ich wüsste nur gerne wie das bei anderen gelaufen ist?

Liebe Grüße und besten Dank

Miriam

Lieber Jan,

vielen Dank für diese nützliche Information! Zum Glück beginnt meine Mutter spätestens am Donnerstag mit 400 mg Glivec. Ich finde Deinen Hinweis aber sehr spannend, da ich den Arzt sowieso fragen wollte, weshalb es so unterschiedliche Behandlungsansätze gibt, da scheint es ja immer noch Kontroversen zu geben oder manche Mediziner sind noch nicht ganz auf dem aktuellsten Stand.

Bei uns war der Hinweis, dass bei zu hohen Leukozytenzahlen über lange Zeit die Gefahr einer Umschlagung in eine akute Leukämie besteht. Und daher würde man Syrea nehmen. Ich werde berichten, was man mir gesagt hat, das ist bestimmt auch für andere hilfreich.

Ein großes Kompliment noch einmal für alle Informationen, die Du für uns hier aufbereitest! :D

Liebe Grüße

Miriam

Hallo Miriam

Nur zur Info - CML-Experten raten heute eigentlich nicht mehr zur Reduktion der Leukozyten durch Hydroxyurea/Syrea nach Diagnosestellung, sondern es kann meines Wissens nach BCR-ABL-Nachweis direkt mit TKI-Therapie begonnen werden. Ich würde ehrlichgesagt (auch wenn meine Meinung natürlich Laienmeinung ist) nicht lange auf Beginn mit TKIs warten, weil Syrea nur die Blutwerte normalisiert, aber gegen die CML selbst eigentlich nichts tut...

Liebe Grüße
Jan

Vielen Dank Schneekaninchen, Claudi und Irmgard!

Danke für Eure Beiträge! Inzwischen fühle ich mich dank dieses Forums nicht mehr so unsicher wie am Anfang und sehe allem positiver entgegen. Meine Mutter muss seit letztem Donnnerstag nur noch 1500 mg Syrea täglich nehmen, nachdem die Leukos auf 50.000 runter sind. Heute wurde wieder ein Test gemacht und die Leukos sind bei 33.000! :D

Bald kann endlich mit Glivec angefangen werden, worüber wir alle sehr glücklich sind! Ich hoffe wirklich, dass es gut anschlägt. Momentan steigen die Thrombozyten zwar noch an trotz Syrea bei 580.000, teilweise meinten die Ärzte aber, dass das bei CML normal ist und sich die Werte unter dem TKI normalisieren.

Vielen Dank für Eure Unterstützung!

LG Miriam

Liebe Miriam,
der Arzt wird entscheiden, welches Mittel für deine Mutter das geeignete ist. Jeder reagiert verschieden auf die TKIs, manche spüren nichts, andere haben massive Probleme. Ich habe vor drei Jahren mit Glivec begonnen (zuerst 8 Tage Litalir), da die Leukos bei 240.000 waren und es mir richtig schlecht ging) und bin vor 2 Monaten auf Tasigna umgestellt worden, weil das Glivec bei mir starke Nebenwirkungen verursacht hat, die zum Teil auch erst nach 1-2 Jahren kamen. Zudem brauche ich eine tiefere Remission. Ich habe bei mir den Eindruck, dass ich Tasigna etwas besser vertrage - merken tue ich aber schon noch eine Menge.
Die Fastenzeiten bei Tasiga kann man mit ein bischen Geschick gut organisieren, ich nehme die Tabletten um 6:00 Uhr morgens (um 7 Uhr kann ich dann frühstücken) und um 18 Uhr abends, die Fastenzeit von 16:00-19:00 ist für mich kein Problem. Einziger Nachteil: Auch am WE und im Urlaub im 6:00 Uhr den Wecker stellen - aber dann drehe ich mich einfach um und schlafe weiter. Glivec habe ich die drei Jahre immer mal wieder ausgespuckt, weil gegen die Übelkeit einfach nichts helfen wollte. Das sind jetzt meine persönlichen Erfahrungen, jeder hat seine eigene Geschichte.
Alles Gute für dich und deine Mutter, Gruß, Schneekaninchen

Liebe Miriam,

nach zwei Tagen Glivec spürt man noch gar keine Nebenwirkungen, da das Medikament ca. 10-14 Tage benötigt um seinen Wirkspiegel aufzubauen.
Ich kenne bisher keinen, der nach diesem Zeitraum (10-14 Tage) gar nichts verspürt hat.
Die meisten sprechen von Muskel- oder Knochenschmerzen. Lasst Euch auf jeden Fall ein Schmerzmittel verordnen, welches man bei Glivec (oder einem anderen TKI) nehmen darf, bei meinem Mann (Leukos bei Diagnose bei 220.000) kamen die Schmerzen in der Nacht am Wochenende. Er hat sehr gelitten, bis wir endlich Samstag einen Arzt in der Uni erreichen konnte, der wußte, was er nehmen darf. Danach ging es ihm sofort besser.
Besser man hat das Mittel für alle Fälle schon zu Hause, dann kann man sich ein paar äußerst schmerzhafte Stunden ersparen. ES waren nur ganz unspektakuläre Novalgin-Tropfen, also nichts dramatisches!
Die Nebenwirkungen waren nach wenigen Wochen weg, keine Knochenschmerzen mehr, nur noch leichte Übelkeit und Durchfälle.
Er musste nach 2 Jahren von Glivec auf Tasgina umsteigen, zu Beginn von Tasigna hatte er zunächst auch wieder Muskel- und Knochenschmerzen.
Bei Glivec hat ihm gegen die Übelkeit übrigens ein Löffel Nutella bei der Einnahme geholfen, ein Tipp von einem anderen Forenteilnehmer hier. Danach war es schlagartig besser.
Ich denke jeder muss es eine Weile ausprobieren und findet dann sehr gute Mechanismen, um damit umzugehen,
Seine Nebenwirkungen unter Tasigna sind übrigens auch deutlich geringer als bei Glivec (nur Hautausschläge).
Alles Gute Euch
Claudi

Hallo Miriam,

Glivec hatte bei mir deutlich stärkere Nebenwirkungen als Tasigna.
Unter Glivec habe ich unter Übelkeit, Durchfall und sehr starke Wassereinlagerungen gelitten. Tasigna hat mir in den ersten 3 Monaten massive Knochen - Gelenk - und Muskelschmerzen bereitet. Nach nunmehr 3 Jahren haben sich die Schmerzen fast vollständig verabschiedet und mir geht es mit Tasigna gut. Etwas nervig sind allerdings die 2 x täglichen Hungerzeiten von jeweis 3 Stunden, die man irgendwie in den Alltag einbauen muss, aber auch das ist durchaus machbar.

Gruß vom Niederrhein
Irmgard

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Erfahrungen! Die sind Gold wert! Wir waren letzten Donnerstag an der Uniklinik Münster. Die beste Entscheidung, die wir treffen konnten. Die Ärzte waren sehr nett und unglaublich kompetent. Es stellte sich heraus, das meine Mutter falsch behandelt worden ist. Sie hat nur 500 mg Syrea bekommen, dabei muss sie 2500 mg Syrea am Tag nehmen, damit die Leukos auf 50.000 runter gehen. Ihre Leukozyten waren immer noch auf 208.000. Außerdem wurde auch eine Knochenmarkpunktion gemacht.

Jetzt Donnerstag müssen wir wieder hin. Und wenn die Leukos auf 50.000 sind wird entschieden, welcher TKI. Meine Mutter hat unter der falschen Behandlung, Glivec 2 Tage lang genommen und wenig Nebenwirkungen gehabt. Von den Nebenwirkungen ausgehend bin ich auch eher für Glivec. Jetzt habe ich hier im Forum aber auch gelesen, dass Tasigna und Sprycel schneller zur vollständigen Remission führen können.

Wie war es bei Euch? Und was meint Ihr?

Lieber Glivec und weniger Nebenwirkungen, aber langsamere Remission oder Tasigna oder Sprycel plus mehr Nebenwirkungen, aber schnellere Aussicht auf mögliches Absetzen? Meine Mutter hat einen sehr empfindlichen Magen. Ist Tasigna oder Sprycel dann überhaupt eine Option?

Liebe Grüße und danke für Eure Unterstützung