Dachte ich mir. Ich fühlte mich an eine Zeit viele, sehr viele Jahre vor meiner ED erinnert.

Nur ganz allgemein zu den Mandeln:
http://de.wikipedia.org/wiki/Lymphatischer_Rachenring

Hallo Cecil,

ich habe meine Gaumenmandel noch !

Gruss,

Koenigmm

Hallo, Königmm,

nur mal Frage: Hast Du Deine Gaumenmandeln (Tonsillen) noch?

.....die Laborwerte sind ja bei Dir so gut, dass sicher kein Arzt auf die Idee kommen würde, Globuline zu substituieren. Ansonsten musst Du, wie Du ja bereits selbst angedeutet, überlegen wie Du Dich besser schützen kannst, Sauna, Hallenbad oder auch Solebad usw. sind für mich schon seit Jahren tabu, das sind Bereiche wo sich Bakterien, Pilze usw. wohl fühlen, Solarium war ich noch nie, vielleicht ist das aber auch so eine Brutstelle ? Ich sollte z.B. in der Sylter Nordseeklinik Schlickpackungen erhalten, als ich bei der ersten Packung erlebt habe wie die hygienische Situation dort ist, habe ich mich da abgemeldet. Bei Arztbesuchen und vollen Wartezimmer, sage ich den Sprechstundenhilfen dass ich Leukämie habe, die finden dann immer ein Plätzchen ohne schnupfende Mitpatienten. Familienmitglieder ist ja schon ein Problem, seit meine jüngste Enkelin im Kindergarten ist, und dauernd die dort krassierenden Viren mitbringt, hats mich, trotz großer Vorsicht, auch wieder vermehrt erwischt, ich will mich ja nicht ganz isolieren....

Gruß
Thomas

Hallo Christina, Hallo Thomas, Hallo Nebelzauberer,

vielen Dank für Eure positiven Rückmeldungen. Inzwischen geht es mir wieder (dank der 2. Antibiotikapackung ? N1) wieder besser.

Zu Euren Fragen:

@Christina,@Thomas
bei mir wurde per Zufallsdiagnose die CLL im August 2013 entdeckt.
Wie lange ich die CLL schon habe ist unbekannt. Es können aber vermutlich weniger als drei Jahre her sein.
Vor 3 Jahren jedenfalls wurden bei mir noch keine erhöhten Leukos festgestellt.
Meine Immunologie-Werte von Dez. 2013:
IgA : 0,66 g/l (Sollwert 0,7-4,0) , liegen also etwas unter dem Sollwert.
igG: 7,3 g/l (Sollwert 6,95-16,04)
IgM: 0,49 g/l (Sollwert 0,4 -2,3)
Leider werden die Lymphozyten , Monozyten und Granoluzyten in dem Laborblatt nur in % Werte angegeben.
Wie von Thomas gelernt, kann man diese Werte aber aus den Leukos ausrechnen.

@Nebelzauberer,
vielen Dank für Deine Anregungen!
Ich werde jetzt auch versuchen, Nasenduschen regelmäßig durchzuführen.
Ein cortisonhaltiges Nasenspray hatte ich jetzt auch verschrieben bekommen.
Ich arbeite natürlich noch (bin 50. Jahre jung).
Wenn es mir nicht gut geht, kann ich auch ab und zu von Zuhause arbeiten. Vielleicht habe ich mich ja tatsächlich bei meinen Familienmitglieder angesteckt.

Meine Immunologie-Werte sind jeweils eher im untersten Normbereich (Außnahme IgA,- die sind leicht unterhalb des Normbereichs) .
Vielleicht deutet dies ja auch schon auf eine erhöhte Infektionsgefahr hin?.
Nachdem ich von Geburt nur eine Niere habe, kann dies evtl. auch auf eine erhöhte Infektionsgefahr darstellen?.
Krea und Harnstoff sind im Normbereich, Harnsäure 8,1 mg/dl nicht (Normbereich : <7,04).

Mein Hämatologe war übrigens nicht davon begeistert, dass ich regelmäßig (vor meiner Infektion) in die Infrarotkabine gegangen bin.
Er meinte hierzu: ..." dies vitalisiert auch meine entarteten B-Lymphozyten , Cller sollte darauf verzichten!.."
Ich weiß aber, dass diese Aussage sehr umstritten ist.
(2 Hämatologen ,- drei verschieden Aussagen!?)
Ich weiß auch, dass viele Cller regelmäßig Sauna-Gänge machen bzw. gehen regelmäßig in eine Infarotkabine und halten ihre Blutwerte damit sehr stabil.

Gruss an Alle

Koenigmm

Ich habe meine CLL seit 4Jahre. Meine Leukos bewegen sich zw. 27 000 bis 40 000. Im Herbst sind die Blutwerte schlechter, im Frühling (mehr Sport ,Sonne?) gehen die wieder zurück. Was immer schlechter ist sind die Immunglobuline. Mein Onko sagt bis zu 3 - 4 Infekten im Jahr sind ok. Auch ich habe Probleme mit Nasennebenhölen und ich bekomme noch dazu Herpes in der Nase und hinter meine Zäne. ABER.... Ich arbeite als Krankenschwester im Seniorenheim, also mir hustet ständig jemand auf Nacken. Mein Doc meint, dass mein Immunsystem daswegen gut treniert ist weill ich nicht öfter als meine Kollegen krank bin..... Ich bin nur vorsichtiger. Ich höre, was mein Körper sagt. Er hat auch geschrieben, dass mein Hausarzt soll grosszügig mit Antibiotika und Antivirutika (Herpes) umgehen und ich soll mich Zeit lassen zum Auskurieren. Es daurt halt länger.
Nasonx Tropfen habe ich auch gehabt und ich spüle auch meine Nase mit NaCl. Sonst probiere ich sportlich zu sein.
Dana

Das wichtigste haben Thomas und cicici sowieso schon geschrieben.
Ich versuche mal kurz nur ein paar Kleinigkeiten zu ergänzen:
Bei der CLL sind ja die B-Lymphozyten betroffen. Diese können sich in zwei Richtungen weiterentwickeln. Zum einen zu den sog. Plasmazellen, die Antikörper (also Immunglobuline) produzieren, sobald körperfremde Stoffe, also Bakterien oder Viren in den Körper kommen. Zum anderen zu sog. Gedächtniszellen, die sich einmal durchstandene Infektionen "merken", sodass der Körper beim zweiten Kontakt mit demselben Erreger besser reagieren kann. Eine erhöhte Infektionsneigung entsteht hier wohl dadurch, dass 1. durch die CLL entweder die Plasmazellen nicht mehr so gut funktionieren wie gedacht oder 2. die Gedächtniszellen sich bereits durchstandene Infektionen schlechter "merken" können, sodass diese immer wieder neu durchgemacht werden. Außerdem kann es sein, dass durch die CLL 3. andere Blutbestandteile nicht mehr so gut produziert werden können, insbesondere die neutrophilen Granulozyten, die für die Infektabwehr zuständig sind.
Wie kannst du das herausfinden?
1. Hier geben dir schon die Blutwerte, die du angegeben hast, Auskunft. Granulozyten kann dein Körper immer noch absolut ausreichend herstellen, was du am Absolutwert erkennen kannst, den dir Thomas ja schon ausgerechnet hat. Daran kann es also nicht liegen. Das ist gut, weil dann die Blutbildung durch die CLL noch nicht maßgeblich gestört ist.
2. Vielleicht stehen auf deinem Laborbericht ja auch die Immunglobuline. Bei mir wird das immer alle 3 Monate mitgemacht. Sind die in Ordnung, kommt wohl auch kein Antikörpermangel in Frage.
3. Deine Infektneigung muss nicht zwingend mit der CLL zusammenhängen. Bei mir war die Zeit besonders hart, als mein Sohn in den Kindergarten gegangen ist. Da war ich ständig krank und hatte genau dieselben Beschwerden wie du. Allerdings hatte ich damals noch keine CLL diagnostiziert (Vielleicht war sie aber schon unbemerkt im Knochenmark als SLL da, wer weiß das schon...) Seit dieser Zeit vor etwa 1,5 Jahren bis zu meiner Diagnose im Mai hatte ich nur einmal Schnupfen. Davor ständig...
4. Infektionen werden gerne verschleppt. Meist beginnt ja alles mit einer Vireninfektion, auf die sich dann eine schöne Bakterienansiedlung legt. Hat man das ein paar mal nacheinander, sind die Schleimhäute erst einmal geschwächt und leichter empfänglich für die nächste Infektion. Daher kriegt man die gerne in "Reihe". Bei mir hat es echt geholfen, dass ich mir bei fast jeder Gelegenheit die Hände wasche. Vor allem, wenn ich außerhalb des Hauses war, geht mein erster Weg direkt zum Waschbecken. Ich weiß nicht, ob du noch arbeitest - es wäre aber wichtig, dass du bereits bei den ersten Anzeichen einer drohenden Erkältung reagierst und sobald du dich etwas schlapper fühlst, auch wirklich zuhause bleibst. Einen richtig einfachen Tipp, der wahnsinnig gut geholfen hat, sind übrigens Nasenduschen mit Emser-Salz und ein cortisonhaltiges Nasenspray (Nasonex) bei anstehenden oder bestehenden Infekten. Damit konnte ich meine Infektzahl sehr nach unten drücken und vor allem die Schwere deutlich abmildern.
5. Im Akutfall kommt man um Antibiotika dann aber nicht herum, vor allem, wenn sich Fieber als Symptom dazugesellt. Dann sollte man es lieber früher als später nehmen, weil die Infektion sonst gerne "nach unten" in die Lunge wandert.

Gute Besserung und versuche es doch mal mit Nasendusche und Nasonex (Das muss man sich aber vom HNO verschreiben lassen...)

LG Nebelzauberer

Hallo Koenigmm,

ich versuche kurz zu antworten :

1. die genannten Blutwerte besagen nichts über Deine Immunsituation, da sie ja nichts darüber aussagen wie gut Deine Lymphozyten funktionieren, Kennzeichen der Cll-Lymphos ist ja ihre Inkompetenz.
2. um die Immunsituation labormäßig festzustellen müssen die Immungolbuline festgestellt werden. Wichtig sind da die IG-G Werte, auch weil dies der einzige Wert ist, den man mit Globulingaben stützen kann.
3. Ob eine Globulinsubstitution erfolgen soll hängt nicht nur an niedrigen IG-Werten ab sondern auch an der Anzahl der Infekten z.B. zwei Pneumonien und schlechte IG-Werte...
4. bei einem Cller mit einem starken Schnupfen usw. drei bis 4 Wochen mit Antibiotika zu warten ist falsch, das musste ich anfangs mehrmals leidvoll selbst erfahren. Auf dem Freiburger Patientenkongress im November sagte der Hämatologe auch, dass lieber zu früh geben werden soll als zu warten.
5. Aus diesem Grund habe ich von meinem Hämatologen zuhause als Standby-Medikamente ein starkes Breitbandantibiotika immer vorrätig (z.Zt. Avalox)

Dass Antibiotika Cll verursacht, wäre mir völlig neu, die Quelle würde ich gerne mal sehen. Ohne Antibiotika wäre ich schon längst tot.

Ich substiuiere schon seit November 1999 Globuline vorbeugend, zuerst über viele Jahre einmal monatlich per Infusion, die letzten 7 Jahre wöchentlich mit einer kleinen Pumpe zuhause subcutan. Seitdem ich das wöchentlich mache hatte ich keine Pneumonie mehr und relativ weniger Infekte, aber 100%igen Schutz gibt es nicht, zumal wie eingangs schon geschrieben nur IgG ersetzt werden kann (bei mir fehlt z.B. IgA fast vollständig) Es gibt nur wenige Studien (Globuline sind teuer und Mangelware), die besagen dass die Häufigkeit von Infekten wesentlich weniger ist, also die Lebensqualität steigt, aber nicht unbedingt das Leben verlängert. Eine Doktorarbeit die ich gefunden habe beschreibt, dass meist zu niedrig substutiert wird, es sollte wenigstens ein IgG-Wert von 5 erreicht werden (ich erreiche mit einer relativ hohen Dosierung 4,4g/l), normal ist 7 bis 16.

Gute Besserung und Gruß
Thomas

PS: hatte jetzt über Weihnachten auch einen ekligen HNO Infekt, habe 10 Tage gewartet, in der Hoffnung es selbst zu schaffen, dann doch Antibiotika genommen und schon nach 1,5 Tagen waren die Symptome zu 90% weg.

Nachtrag : richtig ist, dass die Granulos umgerechnet werden müssten, das kann man ja leicht selbst machen und wären wenn ich richtig gerechnet habe mit 6.400 ja sehr gut.

Hallo koenigmm,

wie lange hast du denn deine CLL schon?
Und wie ist dein aktueller Immunstatus, also die Werte für IGG und IGA usw.?
Sind die erniedrigt, hättest du einen klinischen Antikörpermangel (bei der Häufigkeit deiner Infekte). Und du müsstest dann substituieren, wie das Thomas hier im Forum macht. Aber das wird dein Arzt mit Sicherheit schon getestet haben. Du gibst die Werte deiner weißen Blutkörperchen zudem in Prozentzahlen an, viel aussagekräftiger sind aber die absoluten Werte.
Schau da nochmal nach, gerade was die Granulozyten angeht.
Ich wünsche dir eine baldige Besserung!

LG
Christina

Hallo Cller,

ich bekomme mindestens 2-3 mal im Jahr massive Infektionen (Vereiterungen) im HNO Bereich (Nasennebenh./Stirnh./Ohr), die seit den letzten 3 Jahren sehr lange (ca. 3-5 Wochen) anhielten und anschließend mit Antibiotika jeweils behandelt wurden.
Vor 2 Jahren hatte ich dann auch eine sehr starke Vereiterung am rechten Ohr. Das Trommelfell ist dann sogar geplatzt und ich musste tagelang Infusionen nehmen.
Eigentlich bin ich im HNO Bereich schon seit meiner Kindheit immer sehr anfällig gewesen. Hin - und wieder bekam ich dann als Kind /Jugendlicher auch Antibiotika.
Und auch jetzt nehme ich wieder Antibiotika bzgl. einer HNO Infektion .
Es ist ja bekannt, dass man mit CLL häufig an Infektionskrankheiten aufgrund der Immunschwäche leidet. Meine letzten CLL-Blutwerte (Dez. 2013) waren allerdings noch relativ gut (Leukozyten: 14,4 / Erythrozyten: 5,3 / Hämoglobin:14,4 / Lymphozyten: 48,2 %, Granoluzten:44,9 % / Monozyten 6,9%)
Seit Geburt habe ich nur eine Niere.

Jetzt zu meinen Fragen:
Hat man mit meinen CLL-Blutwerten schon ein erhöhtes Infektionsrisiko ?
Steht Antibiotika im Verdacht auch Leukämie zu verursachen?
( gelesen im Forum von Felidae)
In den CLL Ratgebern wird sogar empfohlen, frühzeitig Antibiotika einzunehmen um Infektionen schnellstmöglich zu bekämpfen.
Machen bei mir Immunglobine zur Vorbeugung jetzt schon Sinn?

Ich habe in den letzten Monaten wirklich versucht mein Immunsystem auf natürlicher Weise zu stärken
(durch gesunde Ernährung, viel Sport, etc.) und habe mir sogar eine Infrarotkabine in den Keller gestellt und regelmäßig (1x pro Woche) benutzt.
Alles hat nichts geholfen,- jetzt habe ich wieder eine massive Infektion im HNO Bereich bekommen.

Mir ist natürlich bekannt, dass in diesem Forum keinen ärztlichen Rat gegeben wird. Aber eine eigene Meinung hierzu würde ich begrüßen.
Natürlich werde ich auch bald meinen Hämatologen aufsuchen um die Fragen zu klären

Grüße an Alle

Koenigmm