Hallo Cecil, sehe ich ähnlich.... die neuen Mittel, Carr oder Abt199 oder anderes gibt es hier noch nicht. Deshalb habe ich auch keine Alternative gehabt. Dass die CLL bei jeden individuell verschieden verläuft, habe ich inzwischen gelernt. Dummerweise gibt es keine Zahlen darüber, wieviel Patienten ausserhalb von studien was erhalten, und wie damit leben können.

alles Gute zu Weihnachten
und vlg seoul

Hallo, Seoul,

besonders förderlich finde ich die Diskussion angesichts der Tatsache, dass nicht wenige Patienten (so wie Du) derzeit auf diese Therapie angewiesen sind, nicht gerade und hatte mich daher bisher nicht beteiligt.

Nebelzauberer könnte z. B. einen Abschnitt hier aus diesem Artikel: http://www.cll-nhl.com/search/label/wat ... rmNutLuJ5o
gemeint haben. Darin vergleicht Dr. Sharman die "dummen" Mutationen wie 13q mit den "intelligenten" (17p, 11q), weil besonders hartnäckigen und therapieresistenten. Lies es oder lies es lieber nicht.

Der aktuelle Artikel in Dr. Sharman's Blog vom 10.12.2013 ist übrigens mit "Ibrutinib in front line elderly" überschrieben.

Tatsächlich würde ich, wenn ich wider Erwarten doch mal ein Rezidiv erleiden würde, meinen Ärzten die Bude einrennen, um an einen Signalwegsinhibitor (TKI et al.) zu kommen.
Nachdem ich transplantiert war und erstmals von der CART-Technologie las, sagte ich zu meiner damaligen Ärztin, man möge mich bei einem Rückfall bitte in die Staaten schicken, um mich mit der T-Cells-Therapy behandeln zu lassen. Ich stehe dieser Therapie sehr aufgeschlossen gegenüber, würde mir aber wünschen, dass man langsam mal herausfindet, warum sie bei der Mehrzahl der Patienten hervorragend funktioniert und bei einigen nicht.

Frohes Fest!

Hallo Thomas,
hallo Nebenzauberer,

nach meiner Diagnose hatte ich leider nicht viel Zeit, über alle weiteren Schritte nachzudenken. eines aber habe ich getan, mir von verschiedenen Seiten Rat geholt, welche Therapie die Beste sei. Dazu wurde mir im KH Dortmund, bei einem Hämatologen in DO und in der Spezialambulanz Uni-Klinik Essen dringend geraten, mich für FCR zu entscheiden, da es die einzig wirksame Therapie sei, die CLL auf längere Zeit zurückzudrängen kann..
Auch die Gespräche in der Uni Klinik Köln kamen zumm gleichen Schluß.

Dazu kommt doch, das seit 1999/2000 sehr viele Menschen, vor allem außerhalb der Studien mit FCR behandelt wurden und das führende Experten (Keating etc. ) in der Welt (siehe Patient Power etc) dies als Standardtherapie empfihlt.
Die Studie CLL8 der DCLLSG wurde ja von allen deutschen Stützpunkten und Experten getragen, die dies dann als Standard empfohlen haben.
Dass während oder nach der Chemo einiges passieren kann, muss man wohl hinnehmen, da viele andere Möglichkeiten nicht vorhanden sind., bzw. ähnliche Nebenwirkungen haben können.

Von einer durch Fludarabin hervorgerufenen Genveränderung habe ich bisher nicht gelesen, wäre deshalb für die Quelle dankbar.

Wenn ich so im Netz nachlese, gibt es sehr sehr viele Erfahrungsberichte über FCR, in den USA, UK, F, It , Canada etc... Dazu die vielen langen Remissionen, die ja manchmal länger als 10 Jahre andauern oder länger. Längere Erfahtungswerte kommen wohl noch, da viele Patienten ja noch in Remmission leben.

Lieber Nebelzauberer, was wäre denn für Dich die Lösung, wenn DU morgen therapiert werden müsstest? Ich habe offensichtlich diese Krankheit auch schon sehr lange in mir getragen, ohne es zu wissen - welch ein Glück - und wurde erst durch die fortschreitende Lymphozytose des KM überrascht, Keine hohen Leokos oder niedrige Trombos etc.

Nun hänge ich in der Therapie, habe das bisher prima gemeistert, nach dem dritten Zyklus scheint es so, wie die Ärzte es vorhergesehen haben, nämlich dass sich das KM eben langsam erholt.
Ich werde beim Staging im Januar sehen, wieweit noch etwas da ist.

Lieber Thomas, der Prof., der 3 Zyklen empfohlen hat, war meiner Ansicht nach nicht so erfahren und hat nur in Beispielen geredet. Die dezidierten Aussagen der Ärzte in Köln sowie die von Prof H. waren von völlig anderer Güte.

Na ja, ich rede sicher nicht FCR schön, nur weil ich danach therapiert werde - jeder muss sich allein entscheiden - aber im Netz sehe ich keine echte Alternative.

Im Übrigen hoffe ich, dass nach einiger Zeit wirksamere Medikamente auf´dem Markt sind, so wie beim ASH erläutert. Mit ABT 199 soll es demnächst in Köln eine Erlinienstudie geben und man geht davon aus, das Med schnell am Markt zu haben...


Euch allen ein frohes Weihnachtsfest, auch wenn es ja schon Frühling zu sein scheint.

Gruss Seoul

seoul1 hat geschrieben:.
War heute erstaunt, dass mir gesagt wurde, wenn keine Knoten mehr da seien, das Blut keine malignen B-Zellen mehr aufweist un d das KM auch sauber wäre, dann solle man nicht weitere Zyklen FCR geben. Es gäbe dort Patienten, die nach 2 bis 3 mal FCR sauber waren und Jahre ohne Meds leben.
Man könne mit zuviel FCR, wenn es nicht nötig ist, eher schaden....
.

Hallo Seoul,

..Nebelzauberer hat ja einiges schon dazu gesagt. Mir ging vorher bei meiner täglichen Schwarzwaldrunde durch den Kopf Dir zu empfehlen, Deinen Arzt der sich wohl kritisch gegen zuviel FCR ausgesprochen hat, konkret zu fragen, was für Befürchtungen/Erfahrungen er hat. Onkologen/Hämatalogen haben ja meist auch außerhalb großer Zentren da einige Erfahrung, da die Cll die häufigste Erwachsenenleukämie ist.

Nochmals schöne Weihnacht, vor allem steigende HB-Werte wünscht Dir
Thomas

Einen schönen Vorweihnachtsabend allerseits. Eigentlich ist das Dachthema ja ABT199. Ich will aber doch ganz kurz etwas zur laufenden Diskussion sagen.
1. Es sieht so aus, als ob es nicht eine CLL, sondern sehr viele unterschiedliche "Unterarten" gibt, die ganz unterschiedliche Prognosen, Folgen für den Einzelnen, Krankheitsverläufe etc. nach sich ziehen.
2. Daher wird man künftig immer individueller therapieren, auch dank der bald folgenden neuen Medikamente.
3. FCR ist der gängige Erstlinienstandard für fitte Patienten, ist aber nicht ohne. Ziel ist es dabei, eine Remission zu erlangen, die möglichst lange anhält. Das klappt in vielen Fällen gut, allerdings gibt es neuere Untersuchungen, die auch negative Folgen offenlegen. Insbesondere eine möglicherweise umschwenkende, agressiver verlaufende Form, sobald die CLL zurückkehrt (und sie kehrt bei fast allen zurück) ist die offenkundigste. So kann es sein, dass die vormals mit Überlebensvorteil versehenen monoklonalen 13q nun beinahe gänzlich verdrängt werden und plötzlich eine andere Reihe (beispielsweise 17p) sich nun besser durchsetzen kann. Soll heißen, bei nicht wenigen Patienten ändert sich nach der Therapie der FISH-Wert. Nebenbei steigen das Risikio für ein Richter-Syndrom und für einen Zweitkrebs mit den Jahren. Inwiefern das mit FCR oder Behandlung im Allgemeinen zusammenhängt ist umstritten.
4. Prof. H. ist sicher die Ikone der CLL-Forschung in Deutschland. Allerdings ist er dadurch auch nicht unumstritten. Nicht jeder geht mit seinen Einschätzungen konform und es gibt nicht nur "seinen Weg", sondern recht viele andere, die ebenfalls verfolgt werden, z. T. inzwischen sogar erfolgreicher.
5. Dass ALLEN Patienten mit frisch diagnostizierter CLL eine normale Lebenserwartung prophezeit wird, sehe ich doch skeptisch. Mut machen ist sicher gut, aber generalisieren nicht. Mit meinen morgen 37 Lenzen gehe ich davon jedenfalls nicht aus, auch wenn ich es hoffe. Allerdings spielt das auch keine Rolle, weil es eben keine Garantien im Leben gibt. Prognosen hin oder her - wenn der See durchschnittlich 1,20 m tief ist, gibt es trotzdem die Möglichkeit zu ertrinken, wenn man dummerweise die Stelle mit 2 m erreicht. Aber es gibt auch die Chance, nur knöcheltief zu waten und nie unterzugehen.
6. ABT199 scheint eine wirklich sehr hoffnungsvolle neue Möglichkeit zu werden, CLL erfolgreich zu bekämpfen. Es gibt nicht wenige, die es für die in naher Zeit wichtigste "Droge" im Kampf gegen die Krankheit ansehen.
7. Ich kann nicht oft genug jenen Patienten danken, die sich für solche Studien zur Verfügung stellen. Ohne sie sähen unsere Chancen viel schlechter aus.
8. Frohe Weihnachten!!!

Hallo Thomas,
aber es gibt doch recht viele positive Einschätzungen und Erfahrungen mit z.B. FCR, sodass dies doch von fast allen Spezialisten, in USA oder Europa, als derzeitiger standard angesehen wird, oder?
Von einer Gefahr durch Fludarabin in Sachen genetischer Veränderung habe ich bisher nicht gelesen...

Laut Köln ist FCR bisher die einzige Methode, um die CLL zurückzudrängen bzw. eine lange Remission zu erzielen... und zwar nach sechs Zyklen.... so erläutert am letzten Mittwoch.
Danach sollten wohl viele weitere Möglichkleiten parat stehen, um die CLL weiter auf Sparflamme zu halten.... auch wenn die Meds nocht nicht in EU zugelassen sind.
Dazu die Einschätzung der Experten, dass man ALLE derzeit lebenden CLL-DIagnostizierten zu einer normalen Lebenserwartung bringen will.

Meinem Erstaunen über eine so ambitionierte Aussage wurde damit begegnet, dass die Spezialisten (Keating etc) unisono die Auffasung teilen...
Wenn man die Experten der Welt in Patient Power so hört, scheint die begründete euphorie ja groß zu sein....
Warten wir das mal ab....
Eines wurde auch deutlich gemacht: Jeder Fall ist individuell, sodass die besten Prognosen nicht so aussagekräftig sind.
Viele liebe Grüße und vor allen frohe Weihnacht wünscht
Seoul

Hallo David,

....ich bin nur langjähriger Patient, kein Mediziner und kann Dir natürlich auch nur aus dieser Sicht und meinen Beobachtungen/Erfahrungen bei mir unserer Selbsthilfgruppe und Berichten im Netz Interpretationen geben.

Amerika hat, so mein Gefühl, schon immer eher auf aggressivere Verfahren gesetzt, aber muss keinesfalls mehr immer als Vorbild für europäische/deutsche Medizin dienen. Gerade bei Leukämiebekämpfung ist Deutschland und Europa mit führend.

Leukeran ist das älteste Cll-Medikament, da liegen langjährige Erfahrungen vor, vor allem dass es relativ wenig Schäden hinterläßt, auch wenn die Remission meist nicht komplett und relativ kurz ist.
Die neueren Medikamente sind da wesentlich giftiger mit manchmal langfristigen Folgen. Selbst Rituximab als "sanfter" Antikörper kann, so neuere Erkenntnisse langfristige Neutropenien verursachen. Die stärkeren Chemotherapien wie Fludarabin stehen im Verdacht genetische Veränderungen (q17 del) (Mit-)Verursachen oder zu Zweitkrebsen, die gerade bei länger andauernden Cllern häufig auftreten (Mit-)auszulösen. D.h. möglicherweise hatte iman durch diese Medikamente einige Jahre Krankheitspause, ist dafür dann plötzlich mit einer wesentlich schwierigeren Situation konfrontiert.
Da die Cll sehr häufig die Lebensqualität der Betroffenen lange lange Zeit nicht beeinträchtigt, ist eine Kontrolle der Krankheit (stable Disease) oft ausreichend. Hinzu kommt dass viele der älteren Cller noch andere Krankheiten haben, die manche belastendere Therapien einfach nicht zulassen....

Wenn man Studien liest, sollte man sich als Cller nicht von Vollremissionsraten beeindrucken lassen, sondern muss schauen wie die Nebenwirkungen und das Gesamtüberleben bei guter Lebensqualität ist. Unter Nebenwirkungen meine ich nicht die direkten Sachen bei der Therapie (Übelkeit usw.). So hat z.B. bei mir drei Mal Rituximab plus Bendamustin im Juni-Augst 2012 eine halbjahrelange Neutropenie verursacht, die hat sich glücklicherweise dann erholt aber ich habe auch nach anderthalb Jahren immer noch eine Lymphopenie, nicht gerade gut für mein ohnehin schon bestehendes Immunmangelsyndrom. Nach wie vor ist die Haupttodesursache bei der Cll ein nicht mehr zu kontrollierender Infekt....

Soweit ein paar Stichworte, ich könnte zu den Thema sicher eine längeren Aufsatz schreiben.

Gruß und frohe Weihnachten
Thomas

[quote="Thomas55" Auch ist interessant dass das vor einigen Jahren kaum mehr verwendete ("sanfte") Leukeran wieder häufiger genutzt wird.

Gruß
Thomas[/quote]

Hallo Thomas,

ich wollte dich bezüglich der o.g. gerne was fragen, weil ich auch des öfteren höre, das manche Hämatologen den Patienten Leukeran als sanfte Methode anbieten.

Wieso wird Chlorambucil mit der kürzesten Remissionszeit als Erstbehandlung vorgeschlagen?

In den USA ist selten die Rede davon geschweige denn als Erstbehandlung.

Danke

Gruß
David

Hallo Thomas, manchmal schon verwirrend. Aber auch ei9n weiterer Hämatologe in DO und eine weitere Klinik dort, in der ich zu anfang behandelt wurde, raten mir, nach Köln zu gehen, denn dort ist das meiste Wissen im Berreich CLL. Übrigens empfehlen auch die MD Anderson Ärzte und englische Spezialisten FCR x 6.
Mal sehen, wie es weitergeht.

Gruss Seoul

Hallo Seoul,

....zwei Ärzte, zwei Meinungen, nun könntest Du Dir noch eine dritte einholen um dann die Mehrheit - falls nicht eine weitere Idee kommt - befolgen, oder Dein "Bauchgefühl" fragen. Dass Hallek 6 Zyklen FCR empfiehlt war zu erwarten, es war ja seine Studie, die auch nachgewiesen hat dass dieses FCR-Regime als einziges bisher ein längeres Gesamtüberleben aufzuweisen hat.

(Ich persönlich hab mich am Anfang relativ schnell dafür entschieden die jeweils "sanftere" Variante zu wählen und hab es seither einfacher mich bei unterschiedlichen Möglichkeiten zu entscheiden, dass soll aber keine Empfehlung sein, es könnte genauso richtig sein, die aggressivere Varianten zu wählen)

Gruß
Thomas

Nach einem Gespräch in Köln mir Prof. H. dort die Empfehlung, in jedem Falle, wenn möglich, den Zyklus 6mal durchzuführen. Bietet die einzige Chance, eine lange Remission zu erhalten.
Weitere sehr gute Infos über die neuen Meds. Demnächst wohl eine Studie mit ABT 199 evtl kombiniert. Ferner die Meinung, dass man seitens der Experten glaubt, allen heutigen CLL-Patienten nun eine normale Lebenserwartung bieten zu können, dank neuer kommender Meds.
Ein sehr aufschlußreiches Gespräch mit erheblichem fachlichen Background.

AUs Patient power ein sehr hoffnunhsvolles Interview.
http://www.patientpower.info/video/trea ... ver-before

Gruss Seoul

ja, er meinte gezielt, dass man, wenn das Blutbild und das KM sauber ist, nicht festhalten muesse, da FCR doch sehr belastend sei, selbst wenn es gut vertragen wird (habe bisher 0 Nebenwirkungen gezeigt).
Gruss Seoul

zunächst herzlichen Dank. Klar, alles ist da individuell, das ergeben auch Gespräche in der Ambulanz. Nur die DCCLS empfielt ja 6 Zyklen und bei vielen hat das ja wohl auch gewirkt..
Mit Leukos hatte ich nur bedingt zu tun ( max 20t). mittlerweile nach Chemo immer im Normbereich. Nur brauche ich immer eine Woche länger, bis die Trombos wieder auf 250-300 sind. Die verharren um 50-80 und klettern dann rasant wieder auf 300.
Alles in allem wohl völlig unterschiedlich. Ja, die Angst, dass die CLL wieder kommt, scheint bei allen CRs immer im Kopf zu bleiben.
Nur gibt es ja wohl viele CLLer, die mit der Kranklheit schon lange Jahre leben...
Gruss Seoul

klar gibt es da Erfahrungen, nur helfen die nicht da sie total individuell sind : einmal die Erfahrung in unserer Selbsthilfe, dass nach 3 mal (statt 6) RB (nicht FCR) und voller Remission nach (nur ?) 1,5 Jahren die Leukos wieder stark ansteigen und die andere Erfahrung, dass nach voll durchgezogenen Zyklen die Cll wenn sie wieder zurückkommt aggressiver ist, wie q17 del. usw., oder Zweitkrebse dazu kommen.
Hinzu kommt die Erkenntnis, so mein Hämatologe letzte Woche, dass es immer öfter passiert, dass Rituximab langanhaltende Neutropenien verursachen kann. Bei mir hielt die Neutropenie ein halbes Jahr an und die Lymphopenie ist nach jetzt 1,5 Jahren immer noch da.
Die Aussage Deines Professors macht deutlich, dass die Ärzte aufgrund der genannten Erfahrungen wohl vorsichtiger werden und nicht starr an den üblichen 6 Zyklen festhalten. Auch ist interessant dass das vor einigen Jahren kaum mehr verwendete ("sanfte") Leukeran wieder häufiger genutzt wird.

Gruß
Thomas

sorry, meine Hallo Thomas....