Hi Jan,

danke für deine Informationen. Evtl. werde ich bei der Apotheke nochmal genauer nachfragen, was der Grund wirklich ist.

Stimmt Jan, du hast natürlich recht. Einen erhöhten Aufwand werde ich wohl fast bei jeder Option für die nächste Zeit haben, egal was ich mache. Habe das bisher noch nicht so registriert.
Deswegen habe ich mich damit auch ans Forum gewendet, weil man hier dann doch andere "Blickwinkel" erhält, welche man selbst oft nicht (mehr) sieht. Auch an die Möglichkeit, den Therapiearm zu wechseln habe ich noch nicht gedacht, was ich auch sehr begrüßen würde, um nicht komplett aus der Studie zu fallen.

Letztendlich werde ich mich nach dem Erhalt meines aktuellen Wertes eh mit meinem Arzt unterhalten müssen, welche Optionen er sieht bzw. in welche Studien ich über ihn überhaupt kommen könnte. Gerade die Stopp-Studien werden wohl nicht über niedergelassene Onkologen laufen und wenn ich dafür nach München oder Mannheim fahren müsste, dann kommt es für mich momentan auch eher nicht in Frage.

Bis dahin werde ich noch nach weiteren Infos suchen, was zumindest die Vorraussetzungen und Chancen betrifft und mir weiterhin Gedanken machen, ob ich womöglich wirklich mal eine Zweitmeinung beim Studienzentrum bzw. bei Prof. Hochhaus einhole, um mehr Sicherheit zu bekommen.

LG,
scratch

Hallo Scratch

zur Argumentation Deiner Apotheke kann ich leider nur sagen - Roferon ist weiterhin verfügbar. Ich habe jetzt mal die ersten "offiziellen" Internet-Apotheken, nicht nur DocMorris sondern auch niedergelassene Apotheken, die auch Internet-Dienste betreiben, geprüft, und bei einigen ist Roferon "sofort lieferbar", manche bieten es zwar an, aber aufgrund der Kühlerforderlichkeit nicht online. Daher: was auch immer Deine Apotheke antreibt, kann eigentlich nur mit deren Lieferanten zusammenhängen, aber nicht damit, dass das Medikament nicht mehr hergestellt wird.

Zu den anderen Fragen - ich denke, einige Optionen fallen ja mit Deiner Entscheidung, dass Dir eine Weiterführung mit Interferon zu stressig ist, schon weg. Allerdings verstehe ich es nicht so ganz - ein Wechsel des TKI ist aufgrund des Monitorings und der anfänglichen Nebenwirkungen sicherlich ähnlich stressig, und das gleiche gilt für eine Stopp-Studie... demnach wäre eine Interferon-Erhaltungstherapie (Option d) mit Wechsel auf Peg-IFN eigentlich in der selben "Aufwandslage". Noch eine kleine Anmerkung: Option b bedeutet meines Wissens nach kein Ausstieg aus der Studie, sondern ein Wechsel zwischen Therapiearmen...

Ich möchte Dich aber auf keinen Fall beeinflussen, Du musst natürlich Deine Entscheidung treffen, was am Besten zu Deiner Lage passt, oder ob eine Zweitmeinung mit dem Studienzentrum dabei vielleicht hilfreich wäre.

Viele Grüße
Jan

Hi Jan,

vielen Dank für deine Antwort.

Zuerst zu Roferon:
Ich habe eben auch starke Zweifel, dass die Auskunft der Apotheke richtig ist, dass es Roferon nicht mehr geben soll. Und du hast diese Zweifel ja auch bekräftigt.
Jedenfalls wurde uns gesagt, dass es in ihrem System nicht mehr enthalten sei und sie direkt bei der medizinischen Abteilung mit Roche telefonieren wollen. Falls sie dann Roferon nicht mehr liefern können (was anscheinend der Fall war), hält sie dann Rücksprache mit meinem Arzt und es wird eine Alternative ausgestellt. Mein Arzt hat mich dann angerufen und eben gesagt, dass er ein neues Rezept ausstellt auf IntronA, weil die Apotheke Roferon nicht mehr her bekommt.
Deswegen auch die Frage, welche Absichten dahinter stecken könnten. Verdient die Apotheke mehr bei IntronA? Sind sie nur zu faul, Roferon zu bestellen? Würde da gerne auch nochmal direkt bei der Apotheke nachfragen, aber da bräuchte ich dann irgendwie "Beweise", dass es Roferon noch gibt, damit sie mir eine plausible Erklärung abliefern müssen.

Kennst du den genauen Unterschied zwischen Interferon alfa-2a und 2b?

Zu PegINF: Ich hatte 2006 mit 135μg angefangen. Nebenwirkungen waren geschwollene Lymphknoten (druckschmerzhaft), laut meiner Frau ziemliche "Gefühlsschwankungen" und vorallem Thrombozytopenie. Selbst nach einer Dosisreduktion auf 90μg erholten sich die Thrombozyten nicht (hatte damals um die 50Tsd/μl). Deswegen hielt mein Arzt damals Rücksprache mit der Studienzentrale in Mannheim und dort wurde mir geraten, eben auf das normale Interferon umzusteigen, da man damit gezielter dosieren kann. Dann habe ich erst mit 3x1,5MioEinheiten/Woche angefangen, wurde sogar mal auf 3x2Mio gesteigert. Nach einem halben Jahr musste ich dann wegen Neutropenie allerdings wieder auf 3x1Mio runter. Mit dieser Dosis war dann das Blutbild soweit in Ordnung, dauerhaft stabil (Thrombos meist etwas über 100Tsd/μl) und wurde jetzt die letzten Jahre so fortgeführt. Nach aktuellem Blutbild könnte ich eben anscheinend etwas mehr Interferon vertragen, deswegen die Überlegung meines Arztes, auf 1,5Mio im Rahmen der Umstellung zu erhöhen.

Ich vermute, dass bei mir das PegIFN wieder zum damaligen Ergebnis führen würde und ehrlich gesagt habe ich momentan auch keine Zeit/Nerven, wieder wie vor paar Jahren alle paar Tage dann zur Blutkontrolle zu müssen. Ich fahre zur Praxis einfach ca. 25min, Parkplätze kaum vorhanden, Wartezeit...und das dann immer während der Arbeitszeit, was nicht so einfach für mich ist.

Die Frage ist eben momentan, was mein Ziel ist.
a) Weiterführung der bisherigen Therapie (dann wird wohl alles so bleiben)
b) Monotherapie mit Glivec und somit Ausstieg aus der Studie (wird sich vermutlich für mich auch kaum was ändern, außer die "Spritzerei")
c) Monotherapie mit andern TKI und die Chance auf Verbesserung der Werte und somit evtl. Chance auf eine Stopp-Studie, Risiko mit anderen Nebenwirkungen und wieder mehr Kontrollen
d) Monotherapie mit Peg-IFN, was mir ehrlich gesagt in erster Linie wegen meinen Werten zu riskant ist und zweitens ich den zusätzlichen Stress vermeiden möchte. Da ich schon jahrelang zusätzlich IFN spritze glaube ich auch kaum, dass sich meine Werte dadurch halten lassen würden, da sie ja sogar mit Glivec nicht auf quantitative 0% drücken lassen.

Momentan tendiere ich zu b) oder c) aber, bevor ich eine Entscheidung treffe, werde ich erstmal auf den aktuellen PCR-Wert warten. Sollte eigentlich die Tage beim Arzt eintreffen und womöglich erübrigt sich dann die ein oder andere Alternative.

Meine PCR-Werte nach IS waren:
12/09: 0,0280%
06/10: 0,0049%
12/10: 0,0056%
06/11: 0,0066%
12/11: 0,0074%
03/12: 0,016%
06/12: 0,0084%
12/12: 0,011%
06/13: 0,0018%
12/13: ???

Außer die Werte von 03/12 und 12/12 waren alle der letzen 3 Jahre unter 0,01%, was ja auch als Zulassung für die EURO-SKI reichen würde, oder?
Ob es allerdings mit diesen Werten überhaupt Sinn macht, einen Stopp zu versuchen?
Und würde dann eine weitere Reduzierung mittels neuen TKI für einen Stopp eine signifikante andere Ausgangslage schaffen? Gibt es dazu schon Daten, wo man eine Tendenz sehen kann?

Ich muss die Zeit über Weihnachten mal nutzen und sämtliche Infos durchforsten, um dann eine Entscheidung zu treffen.
Und natürlich bin ich weiterhin über Infos, Denkanstöße und Überlegungen eurerseits dankbar.


Viele Grüße,
scratch

Hallo Scratch,

Danke für Deine Nachricht. Allerdings sind mir bzgl des Peg-Interferons ein paar Fragen unklar:

Roferon ist nach wie vor erhältlich und hier muss nach meinen Informationen eine Fehlinformation vorliegen. Aber mir ist auch nicht ganz klar, warum PegIFN nicht vertragen wurde - wurde es evtl zu hoch dosiert? Warum wurde denn Peg-Interferon abgesetzt? Welche Symptome traten auf? Und welche Dosis hattest Du erhalten?

Grundsätzlich ist eine MR4-Remission (<= 0,01%) unter Imatinib/IFN ja ein gutes Ansprechen. Ich nehme aber an, dass Du es wegen einem Therapiestopp noch weiter verbessern möchtest. Wenn dem so ist, sehe ich (aus Laiensicht) eigentlich eine Option - Du welchselst auf einen Zweitgenerations-TKI, z.B. Nilotinib, weil da gegenüber Imatinib die Chance auf eine tiefere Remission steigt, wie die auf ASH präsentierten Studien zeigen.

Oder alternativ wechselst Du auf Peg-IFN -Monotherapie (weil das Peg-IFN geringere Dosisspitzen als das normale Interferon hat und eine kontinuierlichere Einwirkung des Interferons auf die Immunzellen hat)... so würdest Du eine niedrig dosierte IFN-Erhaltungstherapie mit nur einer Spritze ca. alle 2 Wochen erhalten...

Vielleicht wäre es nochmal wert, in dieser Frage mit Prof Hochhaus zu sprechen, da er ja die TIGER-Studie leitet, die Pegintron/PegIFN einsetzt, und auch seit 12 Jahren "meine" damalige PegaSys/PegIFN-Studie durchgeführt hat...

(Das mit den Arzneimittelfälschungen von Pegasys sollte eigentlich diese Entscheidungsfindung beeinflussen - es war eine bestimmte Charge eines bestimmten Importeurs für 180µg-Spritzen, andere Dosen oder Chargen waren nicht betroffen. Arzneimittelfälschung ist ein gemeines Verbrechen und kann theoretisch durch das manchmal undurchsichtige Reimportsystem bei jedem Arzneimittel passieren, daher müssen Apotheker und Lieferanten ja ständig Kontrollen durchführen, aber manchmal rutscht etwas durchs Raster)

Viele Grüße
Jan

Hi,

ich bin (noch) in der CML-IV Studie in dem Glivec-Interferon-Arm.
Kurz nach meiner Diagnose 2006 habe ich mit dem peg. Interferon angefangen, was ich aber nicht vertragen habe. Dann wurde ich auf Roferon (Interferon alfa-2a) umgestellt, welches ich bisher immer gespritzt habe. Die Umstellung dauerte sehr lange, bis die richtige Dosis gefunden wurde.
Nachdem jetzt meine Patronen zu Ende gehen, brauchte ich ein neues Rezept. In der Apotheke wurde dann gesagt, dass es von Roche das Roferon nicht mehr gibt. Nach hin und her hat mir mein Arzt jetzt von MSD IntronA (Interferon alfa-2b) verschrieben.

Bisher hatte ich nur 3x 1Mio Einheiten/Woche gespritzt (da sonst die Thrombos immer in den Keller gingen) und jetzt soll ich es mit IntronA 3x 1,5Mio probieren, da die Blutwerte es zulassen und ich mit der Umstellung erstmal wieder öfters ein Blutbild machen lassen muss. Befürchte, dass die Dosisfindung auch wieder länger dauert.


Meine Fragen diesbezüglich sind:

1) Wird Roferon von Roche wirklich nicht mehr hergestellt und wenn dem so ist, weiß man dafür die Gründe?
2) Was genau ist der Unterschied zwischen alfa-2a und alfa-2b? Wirkt sich das irgendwie aus?
3) Ehrlich gesagt sehe ich kaum einen Grund, warum ich Interferon überhaupt noch weiter spritzen sollte. Meine PCR-Werte liegen eigentlich die letzten Jahre immer im Bereich von +/-0,00xx% (IS). Bei vielen, die nur Glivec nehmen sind die Werte mind. genauso gut.
Für eine Absetz-Studie sind meine Werte wohl immer mal wieder zu schlecht (manchmal knapp über 0,01%), so dass ich wohl auch nicht auf eine Interferon "Erhaltungstherapie" oder sowas "hoffen" kann. Macht eine Weiterführung der CML-IV-Studie überhaupt noch Sinn? Oder kann ich mir den Akt mit der Spritzerei eigentlich komplett sparen und damit aus der Studie aussteigen? Die Diskussion über gefälschte Medis (http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=7&t=3819) würde diesen Schritt eigentlich noch bestätigen, damit ein Medikament weniger eingenommen werden müsste.


Vielleicht kann ja der/die ein oder andere etwas dazu sagen, würde mich freuen.

LG,
scratch