uneins über werte
Re: uneins über werte
Ich bin nach 5 Wochen Einnahme von Glivec wieder arbeiten gegangen. Das war nie in der Diskusion ob ich das nicht soll. Jeder von euch hat auch so tolle Zahlen die ich nie von irgenteinem Arzt erklärt bekam. Ich habe seit 2010 CML. Ich beobachte dieses Forum jetzt schon so lange. Ich glaube ich sollte mich doch mal hier anmelden und meine Fragen stellen.
Re: uneins über werte
HALLO Viola, ob du auf Arbeit gehen kannst oder nicht hängt natürlich von deinen Werten ab. Sind diese gut und ist dein behandelnder Onkologe mit deinen Werten zu frieden, dann spricht nichts dagegen langsam wieder in den Arbeitsprozeß zurückzukehren. Sollte deine Arbeit im Moment noch zu anstrengend für dich sein, versuch es mal mit einer ehrenamtlichen Tätigkeit.
Sicherlich gibt es in deiner Nähe eine Anlaufstelle für solche Tätigkeiten.
Gebraucht zu werden hilft sehr.Wenn ich damals nicht wieder gegangen wäre, hätte ich auch jeden Mut und Elan verloren. Geht es mir mal nicht so gut
denke ich an diejenigen denen es noch viel schlimmer geht. Also Kopf hoch !!So schnell lassen wir uns nicht unterkriegen. Tschüs Gila
Sicherlich gibt es in deiner Nähe eine Anlaufstelle für solche Tätigkeiten.
Gebraucht zu werden hilft sehr.Wenn ich damals nicht wieder gegangen wäre, hätte ich auch jeden Mut und Elan verloren. Geht es mir mal nicht so gut
denke ich an diejenigen denen es noch viel schlimmer geht. Also Kopf hoch !!So schnell lassen wir uns nicht unterkriegen. Tschüs Gila
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Re: uneins über werte
Hallo Viola,
ich kann eigentlich nicht bestätigen, das sich "die Ärzte" untereinander "nie" einer Meinung sind. Es gibt in der CML sehr klare Therapieleitlinien und Therapieempfehlungen, und in den Meilensteinen sind sich die Experten europaweit sehr einig.
Siehe hierzu die Leitlinien der deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) vom Januar 2013
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... linien/cml
In Kapitel 4.3.1 ("Meilensteine des Ansprechens und der Resistenzentwicklung") und Tabelle 7 ("Definition des unzureichenden Ansprechens und der Resistenz auf Tyrosinkinase-Inhibitoren") sind die Zeitabläufe und der Punkt, wo aus einem guten Ansprechen ein unzureichendes wird, sehr klar definiert. Dasselbe steht in den CML-Expertenempfehlungen des European LeukemiaNET. An diese Leitlinien sollten sich Ärzte halten oder sehr gute Gründe haben, warum sie (evidenzbasiert) von diesen im Einzelfall abweichen.
Insofern, wenn Du nach 6 Monaten die BCR-ABL/ABL ratio von 10% (in einem Labor, das nach Internationaler Skala arbeitet) unterschreitest, und unter 1% nach 12 Monaten, und unter 0,1% nach 18 Monaten, ist die Prognose sehr gut, die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls sehr gering, und Du kannst ruhig zur Arbeit gehen.
Diese Empfehlungen basieren klar auf den prognostischen Faktoren, die man aus den Ergebnissen klinischer Studien mit tausenden Patienten abgeleitet hat.
Viele Grüße
Jan
ich kann eigentlich nicht bestätigen, das sich "die Ärzte" untereinander "nie" einer Meinung sind. Es gibt in der CML sehr klare Therapieleitlinien und Therapieempfehlungen, und in den Meilensteinen sind sich die Experten europaweit sehr einig.
Siehe hierzu die Leitlinien der deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) vom Januar 2013
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... linien/cml
In Kapitel 4.3.1 ("Meilensteine des Ansprechens und der Resistenzentwicklung") und Tabelle 7 ("Definition des unzureichenden Ansprechens und der Resistenz auf Tyrosinkinase-Inhibitoren") sind die Zeitabläufe und der Punkt, wo aus einem guten Ansprechen ein unzureichendes wird, sehr klar definiert. Dasselbe steht in den CML-Expertenempfehlungen des European LeukemiaNET. An diese Leitlinien sollten sich Ärzte halten oder sehr gute Gründe haben, warum sie (evidenzbasiert) von diesen im Einzelfall abweichen.
Insofern, wenn Du nach 6 Monaten die BCR-ABL/ABL ratio von 10% (in einem Labor, das nach Internationaler Skala arbeitet) unterschreitest, und unter 1% nach 12 Monaten, und unter 0,1% nach 18 Monaten, ist die Prognose sehr gut, die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls sehr gering, und Du kannst ruhig zur Arbeit gehen.
Diese Empfehlungen basieren klar auf den prognostischen Faktoren, die man aus den Ergebnissen klinischer Studien mit tausenden Patienten abgeleitet hat.
Viele Grüße
Jan
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Re: uneins über werte
Hallo Viola,
ich habe herausgelesen (und mein Hämatologe sieht das genauso), dass man innerhalb von 12 Monaten unter 0,1 kommen sollte. Dieser Wert (und wohl nur dieser) hat eine statistische Aussagekraft über die Langzeitprognose.
Obwohl es mich selbst auch überrascht hat, scheint weder ein schnelleres Ansprechen noch eine tiefere Remission einen derzeit nachweisbaren großen Einfluss zu haben.
Trotzdem war ich heilfroh, schneller als 12 Monate in diesem Bereich gewesen zu sein.
Alles Gute
ich habe herausgelesen (und mein Hämatologe sieht das genauso), dass man innerhalb von 12 Monaten unter 0,1 kommen sollte. Dieser Wert (und wohl nur dieser) hat eine statistische Aussagekraft über die Langzeitprognose.
Obwohl es mich selbst auch überrascht hat, scheint weder ein schnelleres Ansprechen noch eine tiefere Remission einen derzeit nachweisbaren großen Einfluss zu haben.
Trotzdem war ich heilfroh, schneller als 12 Monate in diesem Bereich gewesen zu sein.
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Re: uneins über werte
Moin,
steht in den Therapie-Empfehlungen des ELN, siehe in der Tabelle die Spalte optimales Ansprechen:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... l&Itemid=2
Daran würde ich mich halten.
Gruss
Niko
steht in den Therapie-Empfehlungen des ELN, siehe in der Tabelle die Spalte optimales Ansprechen:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... l&Itemid=2
Daran würde ich mich halten.
Gruss
Niko
uneins über werte
Hallo zusammen ,
Mir geht es im Moment gewaltig auf die Nerven , dass die Ärzte wohl untereinander nie einer Mein
Meinung sind,welche Pcr Werte wirklich eine gute Prognose bringen!! Was meint ihr? Was sollte hinter der 0,...
Denn stehen ,um mal wieder ruhig zur Arbeit gehen zu können.
Liebe grüsse
Viola
Mir geht es im Moment gewaltig auf die Nerven , dass die Ärzte wohl untereinander nie einer Mein
Meinung sind,welche Pcr Werte wirklich eine gute Prognose bringen!! Was meint ihr? Was sollte hinter der 0,...
Denn stehen ,um mal wieder ruhig zur Arbeit gehen zu können.
Liebe grüsse
Viola
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