Hallo Anon,

die Überlebensraten alleine sind auch nicht alles. Man muss zusätzlich bedenken, dass die CML bei vielen (den meisten!) Patienten erst über 50 ausbricht. Da wird die Sterblichkeit eh schon höher als mit 20.

Vielleicht hilft dir folgende Faustformel, die aus irgendeiner Studie oder statistischen Auswertung (weiß nicht mehr genau wo) herausgekommen ist:
Du hast schon heute ein gewisses Sterblichkeitsrisiko. Unfall, schwere Krankheit, Naturkatastrophe etc.
Dieses Risiko ist nun in etwa verdoppelt. Heißt im Klartext, dass es genauso wahrscheinlich ist, an der CML zu sterben wie aus einem anderen Grund. Die Vorstellung vom Sterben als solche ist zwar nicht angenehm, aber unausweichlich.

Oder dir hilft eine andere Sichtweise:
Bei einer Sterblichkeitsquote von ca. 1% pro Jahr bist du spätestens 100 Jahren tot

Also Kopf hoch und Konzentration auf Therapietreue und "Nebenwirkungsmanagement".


Alles Gute

Hallo Anon,

mach dir um das Überleben nicht zu viele Sorgen! In den DGHO-Leitlinien steht für Imatinib (Glivec):

Es ist davon auszugehen, dass die jährliche CML-bedingte Mortalität ca. 0,5-1% [...] beträgt.

Wenn man bedenkt, dass mittlerweile 4 oder 5 TKI zur Verfügung stehen, dürfte diese Zahl nochmal geringer sein!
Wir CMLer haben das Glück, dass unser Hauptproblem nicht mehr das Überleben ist, sondern die Lebensqualität.
(Es gibt irgendwo auch die Zahlen und Grafiken mit den Überlebensraten, aber da muss man immer noch "normale", nicht CML-bedingte Todesfälle rausrechnen, um eine sinnvolle Aussage zu bekommen.)

Hast du denn schon mit der Therapie begonnen? Wenn ja, welche?

Kennst du schon den CML-Ratgeber hier auf Leukämie-Online: http://www.leukaemie-online.de/cmlratgeber
Wenn du unter Therapie mit Nebenwirkungen zu kämpfen hast, finde ich die hier verlinkte DLH-Info gut.
Ans Herz legen möchte ich dir auch das von Leukämie-Online herausgegebene Buch "Manchmal ein Kunststück", in dem du die Geschichte von 16 Mitpatienten lesen kannst: http://www.kleines-kunststueck.de/buch

Schileßlich findest du hier im Forum viele Beiträge, die dir zeigen, wie andere mit der CML umgehen und kannst hier alle deine Fragen loswerden.
Grundsätzlich gilt: Kopf hoch - die CML ist heute sehr gut behandelbar und viele Experten erwarten, dass in weniger als 10 Jahren eine Heilung möglich wird. Wir dürfen also optimistisch sein!

Alles Gute,
Jonathan

Moin Anon,
Willkommen im Club...
Man geht davon aus, dass die Lebenserwartung mit einer CML und Behandlung mit Glivec, Tasigna usw. wie die eines gesunden Menschen ist.
Glivec war das erste Medikament seiner Art und ein echter Durchbruch in der Behandlung der CML, es ist seit etwas mehr als 10 Jahren verfügbar.
Meine eigene CML- Diagnose ist 7 Jahre her (seitdem Glivec), im Forum gibt es aber Patienten, die seit mehr als 10 Jahren dabei sind.
Seit es Glivec und die nachfolgenden Medikamente gibt, hat die CML und ihre Behandlung ihren Schrecken weitgehend verloren. Die Nebenwirkungen der Behandlung sind in der Regel gut auszuhalten, man kann normal arbeiten und leben. Körperliche Betätigung hilft zumindest mir, die Nebenwirkungen im Zaum zu halten. Die Nebenwirkungen sind gerade zu Beginn der Behandlung mit Glivec (mit den anderen Medikamenten ist das ähnlich) am stärksten, sie lassen aber zum grössten Teil nach, ein paar Monate später fällt das kaum noch ins Gewicht. Was hat Dir denn Dein Arzt zur Diagnose und der folgenden Behandlung erzählt?
Gruss
Niko
PS.: Besonders wichtig ist die regelmässige Einnahme der Tabletten, damit die kranken Zellen schnell und zuverlässig reduziert werden können.

Hallo,
Gibt es neue Überlebensraten zur Cml wenn man Glivec oder Tasigna einnimmt?
(z.B.: Wieviele Personen nach 5, 10, oder 20 .. Jahren, leben noch?).


Bin 19 und habe auch (leider) Cml.

Mfg.