Hallo Oti,

Das Immunsystem zu stärken ist bei der CLL ein schwieriges Thema. Die CLL ist ja ansich ein Krebs des Immunsystem d.h. der dafür zuständigen Lymphzyten. Wenn man nun das Immunsystem anregt besteht theoretisch die Gefahr dass auch der Krebs aktiver wird. Das sind aber theoretische Überlegungen die nicht bewiesen sind. Deshalb ist z.B. auch die Mistel umstritten. Ich erlebe ja relativ zuverlässig, dass wenn durch Infekte mein Immunsystem aktiviert wird, der Krebs regelmäßig weniger wird, gleichzeitig sind Infekte bei mir wegen des massiven Immunmangelsyndroms immer gefährlich...
Mein persönliches Rezept sind täglich ca. 1,5 Std. lange Waldwanderungen hier am Schwarzwaldrand, konsequent täglich rd. 350 mal im Jahr, auch bei schlechtem Wetter. Ich mach das nicht als Sport und mach auch dabei Pausen um die Natur zu geniessen. Meine Vermutung ist, dass dies einer der Hauptgründe ist dass ich noch gut lebe, trotz Stadium 4, schlechten Prognosen und dies nun seit über 9 Jahren. Aber ich denke dass da jeder selbst seinen Weg finden muß was für Ihn am Besten ist.

Übrigens dass Euer Hämatologe sich bei Bedarf an Dr. Hallek wendet finde ich vertrauenserweckend, diesen Austausch kennzeichnet in meinen Augen einen guten Arzt und ist heutzutage ein üblicher Weg.

Auf :http://www.krebs-kompass.de/erfahrungsbericht22.html habe ich meine bsiherigen Erfahrungen beschrieben.

Gruß
Thomas
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Vielen Dank Thomas und Waldi, für eure schnellen und doch auch etwas beruhigenden Antworten. Dieses bestätigt meine bisherige Theorie, die aus allen gesammelten Informationen entstanden ist. So denke ich auch, dass wir noch keine Panik aufkommen lassen sollten. Wegen einer 2. Meinung eines kompetenten Arztes hatte ich meinen Männe auch schon in den Ohren gelegen..aber wie erwähnt, ist es anscheinend noch zu früh. Er hat in seine Ärzte unbedingtes Vertrauen, was ja auch gut ist. Aber ich denke eben auch, dass bei einer anstehenden Therapie oder eben auch eines Eingriffes ein 2. Meinung immer von Nutzen ist. Gibt es denn in Hamburg und Umland auch schon Ärzte die ihr empfehlen könnt, wenn es so weit ist?
Welche Dinge kann man seslber angehen, um sein Immunsystem zu stärken, also was hat nach euren Erfahrungen einen positiven Einfluss auf den CLL-Verlauf? Mein Männe ist leider nicht ein sonderlich sportlich aktiver Mensch, aber schon gesellig. An dem Übergewicht arbeiten wir bereits seit einigen Monaten...aber auf alles verzichten macht ja auch nicht sonderlich viel Spaß! Sein Internist hatte ihm Qi Gong ans Herz gelegt und dazu hat er auch an einem Kurs teilgenommen. Damit soll die Sauerstoffaufnahme u.a. gesteigert werden...leider lässt bei der kalten Jahreszeit die Begeisterung etwas zu wünschen übrig.
Gibt es in Hamburg und Umland Selbsthilfegruppen? Waldi, wie bist du denn über diesen Punkt der Verdrängung hinweg gekommen? Ich will natürlich auch keinen Druck auf meinen Männe ausüben, immerhin betrifft es ihn ja direkt. Wobei er sich fasst schon mehr Sorgen um mich macht und was danach kommen könnte.

Es wäre schön, wenn Jemand dazu was sagen kann.

Alles Liebe Oti
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Hallo Oti,
ich glaube, dass Ihr Euch wegen einer Immunschwäche noch keine großen Sorgen machen müsst. Vermutlich geht eine Beeinträchtigung des Immunsystems bei CLL´ern erst mit der Zunahme von Beschwerden einher. Solange das nicht der Fall ist, also keine Panik. Bei der Erwähnung der Verdrängungstaktik habe ich mich selbst wiedererkannt. Heute weiß ich, dass das der falsche Weg war. Man kommt nicht darum herum, mit seiner Krankheit zu leben, also muss man lernen, sie anzunehmen. Dieses schafft man nur durch viele, viele Informationen, die man überall sammeln kann.
79.000 Leukos, darunter sind ja die Lymphozyten die bösen Zellen, sind noch lange kein Grund für eine Therapie, ich kann mich da nur Thomas anschließen. Eine evtl. Heilung versprechende Stammzell- oder Knochenmarktransplantation beinhaltet bei der CLL ein enormes Sterberisiko und sollte deshalb Hochrisikopatienten vorbehalten werden. Selbst nach einer angeblichen Heilung ist nach diesem „Hammer“ meistens nichts mehr so wie früher. Wenn sich größere Beschwerden einstellen, sollte man auch nach meiner Überzeugung erst einmal mit einer (relativ) milden Chemotherapie beginnen, die sich gegen die entarteten Lymphozyten richtet. Bevor Ihr Euch für irgendeine Therapie entscheidet, holt unbedingt eine zweite Meinung von einem erfahrenen Hämatologen ein. Gut wäre es, wenn Ihr einen CLL-Spezialisten finden könntet. Solche Leute findet man oft in Unikliniken oder in anderen großen Krankenhäusern. Die Aussage von Eurem Onkologen, dass er dann, wenn er nicht mehr weiter weiß, den Prof. Hallek fragt, finde ich übrigens nicht sehr vertrauenserweckend. Ab wann weiß er denn nicht mehr weiter?

Ich wünsche Euch ein hoffentlich gutes, beschwerde- und therapiefreies Jahr 2006
Waldi
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Hallo Oti,
so wie Du es schreibst, die Leukos praktisch auszutauschen habe ich noch nicht gehört. Einfach die kranken Lymphos auszutauschen wird vermutlich auch nicht viel bringen, da die Ursache ja in defekten Stammzellen liegt. Ich vermute allerdings dass es um eine Knochenmarktransplantation geht, da werden möglichst alle Blut- Stammzellen im Knochenmark abgetötet und dann neue fremde oder eigene Stammzellen wieder gegeben. Jüngeren Patienten wird dies vermutlich immer vorgeschlagen, mir auch schon. Ich bin sehr skeptisch da diese Behandlung wohl das heftigste ist was es gibt mit den entsprechenden Nebenwirkungen und Risiken und eine langfristige Heilung ist bei der CLL bisher nicht bewiesen, auch erst weil viele Jahre vergehen müßen um dies festzustellen. Aber das muß jeder selbst entscheiden. Sinnvoll wäre da auf jeden Fall sich eine zweite Meinung einzuholen, mein Hämatolge meint auch, dass die Impfstrategie die z.Zt. intensiv beforscht werden durchaus bald eine Heilungschance bringen könnten.
Wenn nur die Leukos auf 79.000 sind, die anderen Werte ok sind und es auch sonst keine krankheitsbedingten Probleme da sind könnte man eigentlich noch abwarten, es gibt ja CLLer denen es mit 200.000 Leukos noch sehr gut geht. Eine erhöhte Infektproblematik ist wohl auch erst im fortgeschrittenen Stadium zu erwarten, das könnte man ja aber auch mit einer einfachen Blutuntersuchung (Immunstatus) abklären. Ich glaube da braucht ihr Euch noch nicht so viel Sorgen machen.

Ich wünsch Euch trotzdem ein gutes glückliches neues Jahr
Thomas

Hallo Thomas,
ich wünsche dir und allen Leidensgenossen ein gesundes und glückliches Jahr 2006.

Mein Mann (46) hat vor ca. 6 Monaten CLL diagnostiziert bekommen. Gefühlsmäßig ist es seit dem eine Berg- und Talfahrt. Während ich via Internet etc. versuche mehr darüber zu erfahren, versucht er es eher mit Verdrängung. Das scheint eine normale erste Reaktion zu sein. Dem entsprechend wissen auch nur einzelnen ausgwählte Personen davon (nicht die engste Familie).
Da er Privatpatient ist hat er einen Internisten, der sich viel Zeit nimmt. Dieser hat ihn auch sofort an einen Onkologen im Heidberg/Hamburg weitervermittelt. Wenn es geht, nehme ich an den Sitzungen und Untersuchungen teil.
Beiden Ärzte meines Mannes haben uns schon gesagt, dass man lange mit CLL leben kann und man meistens an anderen Krankheiten oder altersbedingt stirbt. Außerdem verfolge ich seit dem es bekannt ist aufmerksam die Chats hier auf der Homepage und versorge meinen Mann und mich mit Informationen. Wir haben den Onkologen im Heidberg gefragt, ob er auf CLL spezialisiert ist, weil ich natürlich schon von Prof. Dr. Halleck gehört habe. Seine Antwort war, dass er sich gut auskennt und wenn er nicht mehr weiter weiß, sich auch bei Prof. Dr. Halleck Rat holt.

Wir wissen nun, dass die größte Gefahr im geschwächten Immunsystem liegt und wir darauf achten müssen, dass er sich nicht einen Infekt holt. Zur Zeit ist das aufgrund der Grippewelle etc. nicht einfach.
Bisher war sein Arzt mit den Blutwerten ganz zufrieden. Vor 3 Wochen musste mein Mann aber eine weitere Blutuntersuchung machen, weil seine Leukozyten so hoch (79000)gegangen sind. Vielleicht auch seine Lymphozyten...er hat diesmal keine Kopie der Laborbefunde mitgebracht und war emozional so angefasst, dass es nicht mehr genau wusste, welcher Wert. Er hat verstanden, dass man versuchen will die kranken weißen Blutkörpercgeb dem Blut zu entfernen und neue bessere wieder hinzufügen will. Dafür die zusätzliche Blutuntersuchung. Bisher haben wir keinen Bescheid bekommen. Mein Mann konnte mir auch nicht sagen, wie dieser Vorgang heißt, ob es bereits eine Therapie ist, und ich kann mir nicht vorstellen was das ist. Schon gar nicht, wie das ablaufen soll.
Bisher haben wir es immer positiv gesehen, wenn wir lange nichts vom Arzt gehört haben!?
Kannst du oder Jemand was hierzu sagen und uns aufklären? Ist es vielleicht das was bei dir gemacht wird?

Gruß Oti

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Hallo Heide,

ich bin Tochter eines CLL Patienten und bin in meiner Internet recherche auf Prof.Hallek gestossen. Mein Vater wird bislang von einem Onkologen behandelt, der nur u.a. leukämie in seonem Portfolie hat. Natürlich möchte ich, dass nichts unversucht gelassen wird.
Wen gehe ich direkt an? Hat meine eine Chance direkt einen termin bei Prof.Hallek zu bekommen?

Vielen Dank und lieben gruß
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Hallo Asco, Wolfgang und Thomas,

bei einem derartigen Fall würde ich einen niedergelassenen Hämatologen nicht empfehlen. Dort findet keine Forschung statt und der Blick aufs Budget lässt die Bereitschaft Dir, Asco, behilflich zu sein doch recht schnell einfrieren.

In Köln ( ich bin selber dort Patient) könnte ich mir gut vorstellen, dass man Dir Hilfe und Rat zukommen lässt. Prof. Hallek ruht sich eigentlich noch nicht auf seinem Ruhm aus, er ist noch verhältnismäassig jung im Amt ( 2 Jahre) . Ich kann Köln nur empfehlen, als AML Patientin habe ich an zwei Studien teilgenommen- meine Lebensrettung! Es muss auch nicht der Herr Professor persönlich sein, sein ganzer Stab ist hervorragend. Alle Massnahmen sind im Team abgesprochen und Köln stellt eigentlich immer wieder die Flexibilität unter Beweis, dort schläft die Wissenschaft nicht!

Viele Grüsse
Heide
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Hallo Asco,
die CLL ist ja ein Krebs der Lymphozyten (deshalb ist die Cll ja auch ein generalisiertes Non-Hodgkin-Lymphom) . Die Lymphozyten stellen nun den wichtigsten Teil des Immunsystems da. Diese sind bei der CLL vermehrt. Theoretisch besteht nun die Gefahr, dass wenn man medikamentös das Immunsystem unterstützt dies auch die Krebszellen weiter anregt. In den Beipackzettel vieler immunmodulierender Medikamente (z.B. Esperitox) wird deshalb bei Leukämien und Lymphomen gewarnt. Es ist ja nicht so dass die vermehrten Lymphos bei der Cll das Immunsystem verbessern, da diese Zellen nicht (richtig) funktionieren können und dann nur noch wenige gute Abwehrzellen da sind. Deshalb ist letztendlich ein nicht mehr beherrschbarer Infekt die Haupttodesursache bei dieser Krankheit.
Passiv kann man allerdings der Gabe von menschlichen Immunglubolinen das geschwächte Immunsystem unterstützen (das wird bei mir gemacht)

Gruß
Thomas
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Hallo Thomas,
Du hast richtig getippt,das war der Prof.Hallek.Ich weiß nur nicht,ob solche Professoren
nicht in den eigenen Standard-Richtlinien erstarren,weil sie glauben,sonst nach außen
nicht mehr glaubwürdig zu erscheinen.Deshalb denke ich eher an einen ambulanten
Immunologen/Hämatologen,der evtl.gewillt ist,bei ständiger Kontrolle des Blutbildes
oder der B-Zellen ein bißchen zu experimentieren.
Den Tip von Wolfgang mit Hamburg gehe ich natürlich nach.
Aber eine Frage:Was meinst Du mit Immunkrebs?Das Wort habe ich noch nie gehört.

Gruß Asco

Hallo Wolfgang,

schönen Dank für den Tip mit dem Hanburger Arzt.Das gehe ich natürlich mal an.

Gruß Asco

Hallo Thomas,
Du hast natürlich Recht, eine Impfung für CLL Kranke gibt es bisher nur im Rahmen einer experimentellen Forschungsstudie, und die wird z.Zt. nur für CLL Patienten nach allogener Knochenmarks-Transplantation (KMT) gemacht. Der Grund dafür ist ganz einfach der: eine Impfung funktioniert nur dann, wenn nur (noch) ganz wenige CLL-Zellen vorhanden sind, dafür ist z.Zt. nur die sogenannte minimale Resterkrankungnach nach KMT geeignet. Theoretisch würde das aber auch genauso funktionieren, wenn die Krankheit gerade eben erst ausgebrochen ist, wie Dr. Zeis unserer SHG bei unserem Besuch erläuterte. Nur gibt es in der Regel solche Patienten nicht, weil die CLL normalerweise erst wesentlich zu spät diagnostiziert wird. Das ist aber bei Asco evtl. anders, deshalb mein Rat an ihn, seinen Fall einmal bei Dr. Zeis im Ak (allgemeinen Krankenhaus) St. Georg (www.haematologie-hamburg.info) vorzustellen. Die offizielle Mailadresse von Dr. Zeis ist übrigens: <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Falls nichts dabei herauskommt, kann Asco ja auch immer noch ein gutes Werk tun, und sein Blut für die Vakzinierungsstudie stiften.

Gruß Wolfgang

Hallo Fredi,
eine Impfung gibt es leider noch nicht. Forschungen gibt es in Hamburg, das dauert aber noch viele Jahre. In Freiburg gibt es schon eine Studie an Patienten, allerdings bisher nur für die ziemlich verwandte Krankheit : follikuläres Non-Hodgin-Lymphom, sehr hoffnungsvoll, allerdings bisher nicht bei Cll. Eine andere Impfstrategie in Freiburg/Tübingen wirkt bisher nur bei Mäusen, mein Hämatolge ist aber sehr optimistisch das dies bald klappen könnte. Also die Hoffnung nicht aufgeben !!!
SZT ist Stammzelltransplantation und KMT ist Knochmarkstransplantation. Beides bei der Cll ist "experimentelle" Medizin mit großem Risiko und heftigen Nebenwirkungen. Aber mit 30.000 Leukos und Stadium A hast Du normalerweise noch viele Jahre.

Gruß
Thomas
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Hallo Asco
Der in Deutschland wohl bekannteste Cll - Spezialist ist wohl Prof. Hallek in Köln, hast Du den angefragt ?? Also mein Cll-Spezialist sagte zu dieser Frage schon eindeutig nein, ist allerdings schon ne Weile her. Ich find die Situation blöde, vergessen ist nun wohl nicht mehr, aber krank bist Du ja auch nicht, da wäre es besser gewesen diese Untersuchungen nicht zu machen...
Immunstimulanz ist problematisch, da dadurch dieser Immunkrebs vielleicht ausgelöst werden kann. Kortison unterdrückt nur das Immunsystem (die Leukos) und hat Nebenwirkungen.
Also ich würde wenn irgendmöglich das Ganz versuchen zu vergessen - un mein Leben möglichst jeden Tag in dem Wissen sterblich zu sein zu leben....

Ich wünsch Dir viel Mut
Thomas

P.S. Wolfgangs Idee mit dem Hamburger Arzt find ich sehr gut, Du kannst damit auf jeden Fall der Forschung etwas Gutes tun, da ihm möglicherweise solch eine Blutprobe weiterhilft. Auch meine Hämatologe findet diese Sache unterstützenswert.

Hallo Wolfgang,

gibt es tatsächlich eine Impfung bei CLL?
Was bedeuten die Abkürzungen AK,SZT,KMT?

Ich habe seit 4 Jahren CLL Bienet A,letzte Untersuchung 30000 Leukos!



Gruß freddi33
[addsig]

Hallo Asco,
Du solltest Dich mit Deiner Frage mal an Dr. Zeis () vom AK-St.Georg in HH wenden, der für die deutschlandweite Vakzinierungsstudie bei CLL zuständig ist. Ich könnte mir vorstellen, dass Du ein Kandidat für eine Impfung bist, denn dass funktioniert nur im absoluten Frühstadium oder nach Systemreset bei SZT/KMT. Für andere Therapiearten bist Du ja vermutlich ungeeignet, weil viel zu früh.
Gruß
Wolfgang