Hallo Lothar,
der HB-Wert sollte so sein, dass Du Dich nicht zu schlapp fühlst, 12 und mehr ist ganz gut, klar Sportler haben 16 oder noch mehr. Es gibt Leute denen gehts auch mit 10 noch ganz gut, mit 6 oder 7 ist man dann wohl doch sehr schwach....
die Thrombos sollten wohl nicht unter 30.000 sinken, ab 20.000 gibt etwas Blutungsgefahr, bei mir waren sie schon nur noch 1.OOO da gabs Blutungen und 17 Konserven, unter 10.000 wirds gefährlich zumal es relativ schwierig und langwierig sein kann diesen Wert wieder zu heben.
Bei den Leukos gibts irgendwann die Grenze wo die Gefahr ist, dass das Blut nicht mehr gut fließt, wo diese Grenze ist weiß ich nicht, ich habe aber von Patienten gehört die mit über 300000 noch in einer guten watch and wait Phase sind.

Zur Infektionsgefahr habe ich ja schon geschrieben, wichtig ist dass man sich impfen läßt besonders gegen Pneumokokken und Grippe.

Gruß
Thomas
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Hallo Thomas,
hast mir ja schon auch dazu geantwortet!!!! meine 2.mail kam deshalb etwas "vorschnell"......
aber danke nochmals....
welche werte sollten dann schlechtter bzw welche anderen werte sind noch massgebend?
Grüße
Lothar0811
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Hallo Thomas 55,
danke für Deine rasche Antwort!
So bin ich nun wieder einmal a bisserl schlauer.
Bei welchem Wert(habe 100.000 Leukos) würdest Du Dir (wieder) ne Chemo oder was auch immer zuführen? Habe schon öfter gehört man soll so lang wie möglich warten.....
Grüße Lothar0811

Hallo Lothar,
im Verlauf der CLL wird das Immunsystem immer schlechter, so dass die meisten Cll-Kranken an einem Infekt sterben, der nicht mehr beherrscht werden kann. Durch Gabe von Immunglubolinen kann nun die Infekthäufigkeit um ca. 50% gesenkt werden, allerdings hat es Studien zufolge keine Auswirkung auf die Überlebensdauer, aber auf die Lebensqualität. Gluboline werden bei Cll-Kranken erst dann gegeben wenn ein Immunmangelsyndrom gegeben ist, d.h. eine Lungenentzündung war, häufige Infekte da sind und auch im Labor die Immunwerte sehr niedrig sind. In der Regel werden 10gr. Wirkstoff einmal monatlich infundiert. Da diese Gluboline aus rund 1000 Blutspenden gewonnen werden ist diese Therapie sehr teuer und das Medikament ist eher knapp.
Ein positiver Nebeneffekt ist übrigens auch dass die Gluboline eine Autoimmunthrombozytopenie günstig beeinflussen, d.h. die Thrombozytenwerte etwas gebessert werden.
Eine ganz neue Technik ist dass man die Gluboline mit einer Pumpe unter die Bauchhaut pumpen kann. Diese Art erspart den Arzt- oder Klinikbesuch für die Infusion und ist bei mir ca. 100 Euro wöchtenlich günstiger. Glücklicherweise wird in Deutschland die Glubolintherapie von den Kassen (noch) übernommen.

Wie Anfangs gesagt ist eines der Hauptprobleme der CLL das schlecht funktionierende Immunsystem. Ich kenne keine "schulmedizinische" Therapie, die nicht wenigsten vorübergehend das Immunsystem zusätzlich schwächt. (Bei mir ist es z.B. das Dexamethason) Deshalb würde ich nur dann behandeln wenn wichtige Gründe (starke B-Symptome, gefährliche oder schmerzenerzeugende Lymphknoten), schlechter HB-Wert, gefährliche Thrombozytenwerte usw. dazu zwingen. 100.000 Leukos alleine, ohne dass andere Werte schlecht sind würde ich nicht behandeln, da gibt es noch wesentlich höhere Werte, bei den "watch and wait" angesagt ist. Dies ist aber meine nur meine persönliche Meinung, ich bin kein Arzt, setzte mich aber schon über 9 Jahre mit dieser Krankheit im fortgeschrittenen Stadium auseinander und lebe eigentlich trotzdem ganz gut mit ihr...

Ich wünsch Dir alles Gute
Thomas
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Was ist unter dieser Behandlung zu verstehen? Bin selbst betroffen=CLL z.Zt. 100.000 Leukos und sollte wieder etwas unternehmen.
Grüße Lothar0811

Hallo Bärbel,
seit ca. 5 Jahren erhalte ich monatlich eine Glubolininfusion : Octagam 10gr in 200ml. Die Infusion war bisher völlig unproblematisch und hatte keinerlei Nebenwirkungen. Seit heute besitze ich ein Gerät, damit ich mir selbst Gluboline subcutan unter die Haut infundieren kann. Damit kann ich mir die Arztbesuche sparen.
Nähere Infos gerne per e-mail oder auch telefonisch 07821/61908
Gruß
Thomas
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Hallo,

wer hat Erfahrung mit Immunglobulin Behandlung bei CLL?
[addsig]