Hallo Hartmut,
ich war in der Anfangszeit meiner Erkrankung in der Hämatologischen Ambulanz der Medizinischen Hochschule Hannover (vorher schon in der MHH stationär). Durch die Anbindung an das große Krankenhaus und die Erfahrung mit CML habe ich mich dort immer sehr gut aufgehoben gefühlt. Alle Fragen wurden beantwortet und selbst wenn ich etwas doppelt gefragt hab, ich mal was nicht verstanden hab oder unsicher war mit etwas, habe ich immer eine qualifizierte und freundliche Antwort bekommen. Inzwischen habe ich einen vertrauenswürdigen Hämatologen bei mir am Wohnort und fahre nicht mehr extra nach Hannover. Aber wenn du die Möglichkeit hast, lass dich von deinem Hausarzt dorthin überweisen, lass dir dort einen Termin geben und hol dir eine Zweitmeinung ein, das darfst du.

Wenn du noch Fragen hast, frag einfach. Am Anfang ist es ziemlich viel, das weiß ich aus Erfahrung

MfG
Heidi

Hallo Hartmut,

bei meinem vorherigen Beitrag hatte ich gar nicht gesehen, dass du schon wieder geantwortet hattest. Sorry!
Den richtigen Arzt zu finden ist leider manchmal gar nicht so einfach.
Es gibt natürlich Listen der Ärzte, wenn du aus Niedersachsen kommst z. B. hier:
http://www.nio-niedersachsen.de/
oder hier:
http://www.arztauskunft-niedersachsen.de/ (Fachgebiet Hämatologie und Onkologie angeben)
Am besten funktioniert es sicher über persönliche Empfehlungen. Wenn du hier schreibst, wo du herkommst, kannst du vielleicht eine Empfehlung bekommen. Oder du fragst mal bei einer Selbsthilfegruppe in der Nähe nach (siehe http://www.leukaemie-hilfe.de/shis.html)

Viele Grüße
Jonathan

Hallo ,
Vielem damk euch allen für eure Beiträge.
Ich schau mal wo ich mir eine zweite Meinung holen kann. Ich denke @ cecil ) das erst das so nicht gemeint hat ,aber das ist jetzt auch egal
Hab viel hier gelesen und das nehme ich erstmal mit , denn ihr wisst wovon ihr redet da bin ich sicher .
Danke hartmut

"Durch den Einsatz neuerer tumorspezifischer Medikamente, den sogenannten Tyrosinkinase-Inhibitoren, seit etwa der Jahrtausendwende haben sich die Prognose und die Behandlungsformen der CML deutlich gewandelt und die Erkrankung ist in vielen Fällen gut und verhältnismäßig nebenwirkungsarm behandelbar geworden. Die CML ist durch diesen Einsatz sogenannter zielgerichteter Therapien (engl. targeted therapies) geradezu zu einer Modellerkrankung für die ganze Hämatologie oder Tumortherapie im Allgemeinen geworden ......."

Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Chronische ... k%C3%A4mie

Üblicherweise wird man als CMLler kurz nach der Diagnose darüber aufgeklärt, dass man von all den unliebsamen Leukämie-Arten diejenige erwischt hat, welche derzeit am besten medizinisch beherrschbar ist. Vielleicht, Hartmut, hilft es Dir in dem Zusammenhang, wenn Du mal mit einem Auge zu den anderen Leukämie-Arten herüber schielst. Zu denen, die - im Gegensatz zu der CML - derzeit in aller Regel noch intensivst behandelt werden müssen, mit Chemo, Antikörpern, evtl. sogar mit Stammzelltransplantation.

Insgeheim vermute ich, dass es das war, was Dein Arzt mit den z. T. jüngeren Patienten, die weniger Glück mit ihrer (Art der) Leukämie haben, gemeint haben könnte.

Hallo Hartmut,

auch wenn Jans Antwort eigentlich nichts hinzuzufügen ist, möchte ich das noch einmal bekräftigen.
Die CML ist eine ernste Erkrankung, mit der aber die allermeisten Patienten heute gut leben können.
Allerdings ist es wichtig, dass du dich bei deinem Arzt gut aufgehoben fühlst.
Ich würde dir deshalb auch empfehlen, einen zweiten Arzt zu Rate zu ziehen.

Alles Gute
Jonathan

Hallo Jan .danke für die Hilfe .wo kann ich mir denn eine andere Meinung einholen? Hier gibt es kaum Ärzte oder Klinik die nächste grosse wäre Hannover oder hast dueine Idee wo ich noch fragen könnte ? Ich will mich nicht im Internet informieren weil ich glaube das es mich nur noch mehr verwirrt

Hallo Hartmut

vielleicht macht es Sinn, dass Du Dir eine Zweitmeinung bei einem Arzt einholst, der mehr CML-Patienten hat und der auch auf Deine Fragen entsprechend eingeht. Wenn Du Schmerzen hast, solltest Du einen Arzt haben, der Dir dabei hilft.

CML ist heute - die für Dich passende Therapie und regelmäßige Einnahme vorausgesetzt - eine gut behandelbare Erkrankung, mit der Du normal alt werden und ein normales Leben führen kannst.

Ich empfehle Dir die Lektüre unseres CML-Ratgebers unter
http://www.leukaemie-online.de/cmlratgeber
der viele offene Fragen klären sollte und die Grundsätze der Erkrankung, der Therapieoptionen und der Nebenwirkungen erklären sollte.

Viele Grüße
Jan

Hallo Jan .ich bin einer von 2 Patienten die hier bei dem Arzt cnl haben .der Arzt ist immer sehr in eile und irgendwie hört erst nicht zu . Nach Diagnose hab ich 2 Gespräche gehabt ein Rezept bekommen und einen Termin für September zur blutabnahme . Das ist alles was bisher passiert ist . Ist denn diese tödlich ?
Oder kann man das heilen ? Ich habe auch starke schmerzen und weiss da jetzt auch keinen Rat .
Grusse Hartmut

Hallo Hartmut,

"GvHD" bedeutet Graft-versus-Host-Disease oder auf Deutsch Transplantat-gegen-Wirt-Erkrankung. Die "Transplantat-geben-Wirt-Reaktion" ist die immunologische Reaktion der transplantierte Immunzellen (z.B. Knochenmark) gegen den Empfängerorganismus. Diese kann in der Folge einer allogenen Knochenmark- oder Stammzelltransplantation auftreten. Am häufigsten äußern sich Symptomean der Haut, Leber, dem Darm oder Auge.

Da Du sagst, dass Du CML seit 7 Wochen hast, betrifft Dich diese nicht. Deine Aussagen, dass Dein Arzt sagt, dass Du mit 60 "nichts mehr erwarten sollst" und "viel jüngere daran sterben" und dass er Dir "nichts über die CML sagt" ist allerdings seltsam. Bist Du bei einem Hämatologen, der viele CML-Patienten betreut?

Viele Grüße
Jan

Hallo.zusammen
Weiss jemand was eine Gvhd Leber ist ?

Moin niko ,
Danke für die Information .ja. ich habe cml sehe manchmal sehr schlecht. Mein Arzt sagt mir fast nichts über die Krankheit
Und ich fühle mich damit allein gelassen. Seine Meinung ist ,das ich doch in dem alter nichts mehr erwarten sollte
Weil doch viel jüngere daran sterben. Da kann ich dann nicht gegen an weil er auch keine zeit hat .was soll man denn dagegen tun als kleiner Mann?
Hartmut

Moin Hartmut,
Deine Rente kannst Du selbstverständlich geniessen, die einzige Voraussetzung dafür ist, auf Deinen behandelnden Hämatologen zu hören und die Medikamente wie vorgeschrieben einzunehmen.
Du hast zwar eine chronische Erkrankung (CML, wenn ich Dich richtig verstanden habe), die sich aber gut unter Kontrolle halten lässt und in der Regel wenig Schwierigkeiten verursacht. Damit kann man normal leben, arbeiten (bzw. etwas später die Rente geniessen) und Sport treiben.
Wenn Du Weitere Fragen hast, fühl Dich frei, sie hier zu stellen.
Gruss & geniess Dein Wochenende
Niko

Guten morgen .
Ich bin 60 Jahre und habe seit 7 Wochen cm .muss ich jetzt um mein leben fûrchten weil ich schon so alt bin?
Gibt es reale Hoffnung das cm bald heilbair wird?
Ich hab 40 Jahre gearbeitet und kann jetzt meine Rente wohl nicht
genießen .wo finde ich Hilfe
Hartmut