Mein Freund hat seit Januar CML

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fibi2222
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Re: Mein Freund hat seit Januar CML

Beitrag von fibi2222 » 29.07.2013, 20:54

Hallo Jan.
Vielen Dank, für Deine Antwort.
Darf ich fragen, warum Du denkst, daß es eine akute Leukämie ist? Wegen dem Fieber, oder wegen den Leukos?

LG fibi2222, Melanie

jan
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Re: Mein Freund hat seit Januar CML

Beitrag von jan » 29.07.2013, 18:49

Hallo Gast

meiner Laienansicht nach klingt es eher nach einer akuten Leukämie und nicht mehr nach einer CML, und gesund mit Sicherheit nicht.

Ich denke aber, hier kann nur eine erfahrene Klinik helfen. Ich weiss ehrlichgesagt selbst nicht, was ich dazu sagen soll, denn ich kann auch nur raten.

Viele Grüße
Jan

Gast

Re: Mein Freund hat seit Januar CML

Beitrag von Gast » 28.07.2013, 22:48

Hallo.
Leider konnte ich bis heute immer noch nicht erfahren, welche Medikamente und Chemo er erhält. (Habe ihn zwar mehrmals darauf angesprochen, aber zwecklos... er möchte nicht darüber reden. Bezeichnet sich selber als gesund)
Die Fieberspritze und Chemo werden wohl im Krankenhaus zusammengestellt.
Mittlerweile beträgt seine "normale Temperatur" nicht niedriger als 40,5 C°.
Habe letztens bei ihm Fieber gemessen. 42 C°!
Seit ca. 3 Wochen übergibt er sich ständig. Ich weiß gar nicht mehr, wann er das letzte mal Essen bei sich behalten hat.
Seine Leukozyten sind gestiegen. Trotz Chemo von 95000 auf 125000. Momentan bekommt er jeden Freitag Chemo. Danach ist er erst mal 2 Tage fix und fertig.
Sein Tumor unter der Rippe ist auch gewachsen. Hat aber noch nicht gestreut. Vielleicht sind auch deswegen die Leukos gestiegen...
Er klagt über Kopfschmerzen an der Schläfe. Manchmal Nasenbluten.
Er hat manchmal so starke Schmerzen...
Ich fühle mich hilflos.
Haben CML Erkrankte auch Petechien, kleine rote Blutpunkte auf dem Bauch und Rücken.
Ich finde seine Symptome ähneln eher einer ALL, als seiner CML, oder?

jan
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Re: Mein Freund hat seit Januar CML

Beitrag von jan » 12.06.2013, 19:24

Hallo,

Lass uns wissen, was Du erfährst, dann können wir vielleicht mit näheren Infos helfen. An der Uniklinik Marburg gibt es erfahrene CML-Experten, die Ihr ansprechen könntet.

Herzliche Grüsse
Jan

fibi2222
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Re: Mein Freund hat seit Januar CML

Beitrag von fibi2222 » 12.06.2013, 18:56

Hallo.

Danke, für die Antworten.
Ich werde ihn heute Abend nochmal ansprechen, um genau zu erfahren, welche Chemo er bekommen hat und ob es nicht doch ein anderes Medikament, also nicht Glivec war.
Leider weiß ich auch nicht, wie das Medikament von der Spritze heißt, welches das Fieber senkt. Werde morgen dann nochmal schreiben.
Er kommt in der Nähe aus Siegen. Das wäre wirklich super, wenn ihr einen anderen Arzt wüßtet. Mir wäre es sehr wichtig, daß er sich eine zweite Meinung einholen könnte.

Vielen Dank schon mal an Euch!!!

Bin noch nicht so lange mit ihm zusammen. Daher weiß ich noch nicht so viel von den Medis.

Exil-Hanseat
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Re: Mein Freund hat seit Januar CML

Beitrag von Exil-Hanseat » 12.06.2013, 18:33

Hallo Fibi,

auch oder gerade weil Jan hier sicher die längste Erfahrung hat und seine Meinung nur wenig in Zweifel gezogen werden wird, möchte ich seine Antwort dick und dreifach unterstreichen.
Deine Darstellung wirkt auch auf mich sehr widersprüchlich. Entweder, ihr habt viele Dinge falsch verstanden, oder ihr wurdet nicht richtig aufgeklärt.
In jedem Fall ist eine zweite Meinung und / oder ein kurzfristiger erneuter Arztbesuch wichtig!
Sicher weißt du, dass man mit einer Leukämie nicht spaßen darf!

Alles Gute!

jan
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Re: Mein Freund hat seit Januar CML

Beitrag von jan » 12.06.2013, 18:13

Hallo Fibi

Danke für Deine Nachricht.

Ich denke, es ist wichtig, dass sich Dein Freund in die Hände eines erfahrenen Arzts begibt bzw. eine Zweitmeinung bei einem Experten sucht, denn nur Ärzte können Deinem Freund in dieser Situation helfen.

Nach meiner Laienmeinung widerspricht sich manches in Deiner Nachricht und gerade deswegen ist es wichtig, dass gute Ärzte und nicht wir eingeschaltet sind. So ist die Aussage "Da er Marcumar einnimmt, hat er Glivec nicht vertragen" seltsam. Welche "Chemo" hat er denn erhalten? Was aber meiner Ansicht nach gar keinen Sinn macht, dass Dein Freund bei einer Körpertemperatur von "nicht niedriger als 39,5, manchmal sogar fast 42 Grad" immer noch "von der Arbeit kommt" und sich dann "spritzen muss" (welches Medikament), ist etwas seltsam.

Oder im Umkehrschluss, ein Ex-Schlaganfallpatient mit CML nur 5 Monate nach Diagnose direkt nach Chemo mit Verdacht auf Blastenschub und 39,5-42 Grad Fieber geht nicht in die Arbeit, fühlt sich nicht gesund und wird auch nicht aus der Klinik heimgeschickt. Wenn dies alles wahr ist, braucht er dringend ärztliche Behandlung und muss wohl oder übel drüber sprechen.

Wir im Forum können in diesem Fall kein "anderes Medikament" oder eine "andere Möglichkeit" empfehlen als die, sich in ärztliche Behandlung bei einem Arzt zu begeben, der viel Erfahrung mit CML hat. Wenn Du uns sagst, wo er wohnt, können wir vielleicht mit einem Tipp einer erfahrenen Klinik in der Nähe helfen.

Grüße
Jan

fibi2222

Mein Freund hat seit Januar CML

Beitrag von fibi2222 » 12.06.2013, 11:59

Hallo.
Bin neu hier. Und habe viele Fragen.
Mein Freund hat im Januar die Diagnose CML erhalten.
Da er auch noch Marcumar einnimmt, hat er Glivec nicht vertragen. (Wegen Schlaganfall nimmt er Marcumar)
Er hat jetzt eine Chemotherapie hinter sich. Seine Leukos sind aber nach der letzten Chemo nicht gesunken. Immer noch bei 75.000.
Auch das hohe Fieber stellt ein Problem dar. Seine normale Temperatur ist nicht niedriger als 39,5 C°.
Manchmal sogar fast 42 C°. Dann muß er sich spritzen.

Der Arzt meinte zu ihm, daß wenn die Leukos jetzt wieder ansteigen, er einen Blastenschub hat.
Ich frage mich die ganze Zeit, ob es nicht noch eine andere Möglichkeit gibt, ihm zu helfen. Ein anderes Medikament. Ich finde, daß alles so schnell bei ihm geht. Ich glaube auch, daß er nicht richtig im Krankenhaus aufgeklärt wird. Über eventuelle Möglichkeiten.

Mein Freund spricht auch sehr ungern darüber. Als krank darf man ihn schon mal gar nicht bezeichnen. Er meint immer, daß alles gut sei. Einerseits möchte ich ihm natürlich ein weitgehend normales Leben ermöglichen. Andererseits finde ich schon, daß er sich ein wenig schonen sollte. Wenn ich manchmal sehe, wie fertig er von der Arbeit kommt....

Bin über jede Antwort von Euch dankbar. :)

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