Hallo Jan,

erstmal vielen Dank für Deine Erklärungen.

Ja, jetzt bin ich wieder am grübeln.

Werde meine Fragen beim nächsten Arztbesuch ansprechen und auch im Juni in Chemnitz versuchen mit Prof. Hochhaus zu sprechen.

Herzliche Grüße sendet Dir
Anke

Hallo Anke,

Ich kann Deine Verwirrung um diesen Punkt verstehen, denn die Dir gegebenen Informationen scheinen widersprüchlich und sind nach meinen Informationen auch nicht ganz korrekt.

Dazu muss ich etwas ausholen. Es gibt gute medizinische Gründe, in den ersten Monaten eine Knochenmarkpunktion durchzuführen, denn in dieser kann man, gerade zu Beginn der Therapie, das Vorliegen zusätzlicher genetischer Veränderungen in den Chromosomen sehen, die man in Untersuchungen aus Venenblut nicht erkennen kann. Etwa jeder siebte CML-Patient hat bei Diagnosestellung zusätzliche Chromosomenveränderungen, Davon bei etwa einem Drittel sind diese Veränderungen ein Zeichen einer schlechteren Prognose bzw. fortgeschrittenen Erkrankung, bei denen die übliche Standardtherapie nicht sehr erfolgsversprechend ist. Daher entscheiden erfahrene Ärzte, dass man bei diesen Patienten die Ersttherapie überdenkt und ggf eine andere wählt. Es ist also für Therapieewahl und auch Erfolgsprognose relevant, in den ersten Monaten regelmäßig die Knochenmarkbiopsie durchzuführen, solange noch keine "komplette zytogenetische Remission", d.h. die Abwesenheit sämtlicher Chromosomenveränderungen in der aus dem Knochennmark untersuchten Zellen, erreicht ist.

Manche Ärzte machen heute auch in den erste Monaten keine Biopsie mehr, um dem Patient (oder sich) die unangenehme Untersuchung zu ersparen. Das ist verständlich, insgesamt aber nach meinem Verständnis keine gute Idee, da man vor Erreichen einer kompletten zytogenetischen Remission den Erkenntnisgewinn dieser Untersuchungsmethode darüber verschenkt, wie instabil die CML ist, und dies erst (vielleicht spät) durch Blutuntersuchungen merkt, dass die Therapie nicht anspricht.

Nach Erreichen der kompletten zytogenetischen Remission, d.h. alle Chromosomen in allen ca 25 untersuchten Zellen sind normal, kann man auf die Knochenmarkbiopsie verzichten, weil man daraus nichts mehr lernt. Die meisten Patienten erreichen die komplette zytogenetische Remission in 3 bis 6 Monaten nach Therapiebeginn.

Genau das setzt TIGER/CML V um. Die Knochenmarkpunktion wird nur bis zum Erreichen der kompletten zytogenetischen Remission, also meist nur in den ersten 3-6 Monaten, durchgeführt, danach reicht die PCR per Blutuntersuchung, so zumindest meine Information.

Insofern glaube ich, dass Die Information, die man Dir gab, nicht ganz richtig ist.

Da Du die Studienteilnahme die ersen 6 Wochen der Therapie entscheiden kannst, wäre vielleicht auch eine direke Kontaktaufnahme mit Prof Hochhaus denkbar, damit Du die Frage nochmal diskutieren kannst. Denn Du bekommst in TIGER die für Deine Sicherheit erforderliche Diagnostik, aber nicht mehr, bei einer (evtl etwas stärkeren, falls im Kombiarm) Therapie, die Dir vielleicht in einigen Jahren das kontrollierte dauerhafte Absetzen aller Therapien ermöglicht. Ich würde das nicht verwerfen, nur weil Dein Arzt dir sagt, die Knochenmarkbiopsie wäre auch am Anfang unnötig, denn das ist sie nach meinem Verständnis nicht. Die Diagnostik von TIGER ist Standard-Expertenempfehlung, die Kombinationstherapie ist der relativ unbekannter Kern der Studie.

Ich möchte damit nicht sagen, dass Du an der Studie teilnehmen solltest. Es gibt gute und weniger gute Gründe, dies zu tun oder nicht zu tun, und Du bekommst auch außerhalb der Studie eine hervorragende Therapie. Auf die Punktionen in der ersten Phase verzichten würde ich aber weder im einen noch im anderen Fall. Ich selbst hatte in meinen CML-Jahren davon ein gutes Dutzend und es war nie eine Freude, aber auch wirklich kein Problem - und nach ein paar Stunden wieder vergessen.

Zum Hintergrund hier die Diagnostikmethoden:
Http://leukaemie-online.de/cmlratgeber

Liebe Grüße
Jan

Hallo Jonathan!

Danke für den Link zur Tiger Studie. Habe mir diese sofort angesehen.

Ich habe 14 Tage mit mir gerungen und dann abgesagt. Allerdings wurde mir gesagt, dass alle 2-3 Monate eine Beckenkampunktion gemacht werden muss. Dies 1 Jahr lang und darauf auch noch ca. 3 Punktionen. Es wäre bis Ablauf der Studie auf ca. 8 Punktionen mindestens gekommen. Ich habe aus diesem Grund abgesagt- grausame Angst davor. Mir hat auch noch keiner der Ärzte angekündigt dies in naher Zukunft ohnehin machen lassen zu müssen. Warum eigentlich nicht? Meinst Du das hat einen Grund? Einer meiner behandelnder Ärzte meinte man könne ohnehin alles wissenswerte über das Blut ersehen.

Fahre am 8.Juni nach Chemnitz um mir den Vortrag von Prof. Hochhaus anzuhören. Vielleicht habe ich ja auch nochmal Gelegenheit ihn persönlich das eine oder andere zu fragen.

Dir erstmal vielen herzlichen Dank und alles, alles Gute für die Studie. Vielleicht überlege ich es mir ja doch auch noch.

Liebe Grüße sendet

Anke

Hallo Anke,

die Studie, die dir angeboten wurde, ist ganz sicher die "TIGER"-Studie (auch "CML V" genannt), in der ich auch bin. Es haben schon einige Leute hier im Forum berichtet, die auch in der Studie sind.

Worum es grob in der Studie geht, hast du sicher schon erfahren: Es gibt zwei Gruppen. Eine erhält die "Standardtherapie" Tasigna. Die andere Gruppe erhält Tasigna und Inteferon, bei gutem Verlauf wird Tasigna nach 2 Jahren abgesetzt. In beiden Gruppen wird bei gutem Verlauf nach vier Jahren jegliche Medikation abgesetzt.
Wichtig ist: In der Studie werden genauso viele Knochenmarkspunktionen durchgeführt, wie du sowieso für die Kontrolle der Therapie machen musst. Wegen der Teilnahme an der Studie wirst du keine einzige zusätzliche Punktion machen müssen! (Vorsicht auch: KMT = Knochenmarktransplantation bzw. Stammzelltransplantation - die brauchen wir ja zum Glück nicht!)

Prof. Hochhaus, der Leiter der Studie, hat diese auch kurz in diesem Video erklärt: http://www.youtube.com/watch?v=ie36ylNB-e4
Ausführliche Informationen findest du in der Patienteninformation.
Hier im Forum findest du das Thema z. B. im Thread CML Studie V TIGER oder über die Suchfunktion. Da werden Erfahrungen diskutiert, aber auch das Für und Wider einer Teilnahme.

Ich persönlich war anfangs auch hin- und hergerissen und bin jetzt sehr froh, dass ich mich für die Teilnahme entschieden habe. Ich glaube, dass diese Studie für uns als neu diagnostizierte Patienten aktuell die größte Chance darstellt, um irgendwann einmal ohne Medikamente leben zu können. Falls du noch überlegst, doch daran teilzunehmen und noch mehr wissen willst, dann frag einfach!

Liebe Grüße
Jonathan

Hallo Monika, hallo Jonathan, hallo Pascale!!

Ich danke Euch ganz herzlich für Eure Nachrichten. Ebenso für die grossen Portionen Mut, die Ihr mir mitgeschickt habt.
Ja, ich bin täglich hin und hergerissen zwischen Hoffnung und totaler Mutlosigkeit. Aber ich sage mir auch so oft, dass es hätte schlimmer kommen können.

Bin gespannt auf Tasigna. Hoffe auf möglichst keine grossen Nebenwirkungen.

Mir ist auch eine Studie mit Tasigna und Interferon angeboten worden. Habe diese abgelehnt wg der häufigen KMT. Habe davor Angst. Ist dies zufällig auch deine ( Jonathan`s ) Studie? Wo finde ich darüber mehr Info`s?

Ich grüße Euch ganz herzlich und bedanke mich für Eure schnellen Antworten.
Vielleicht bleiben wir ein wenig in Kontakt. Wär sehr schön.

Liebe Grüße sendet Euch

Anke

Hallo Anke!
Bei mir ist die Cml im März 2012 allso jetzt 1 1/4 Jahre durch Zufall entdeckt worden.Mir geht es soweit auch gut, der Anfang war sehr schwer für mich, aber ich merke wie es besser wird.
Ich nehme auch Tasigna 2x300mg und vertrage es gut, bis auf den Juckreiz am ganzen Körper ( nehme dagegen Desloratadin 2,5 mg) dann ist der Juckreiz weg. Habe die Nebenwirkung erst nach 6 Monaten bekommen und habe sie heute noch.
Du schaffst das auch.Mach´s gut

Lg Monika

Hallo Anke,

bei mir wurde die CML Ende Januar diagnostiziert. Ich nehme jetzt seit genau 16 Wochen Tasigna. Ich hatte in den ersten 2 Wochen ein bisschen Kopfschmerzen und Bauchschmerzen, nicht weiter schlimm. Sonst merke ich nichts davon. Die Wirkung war auch sofort im Blutbild zu erkennen, ich bin gespannt auf die nächste Knochenmarksuntersuchung (bei mir erst übernächste Woche, weil ich an einer Studie teilnehme - dazu kannst du an anderer Stelle hier im Forum mehr lesen).

Also keine Angst! Die meisten Patienten vertragen Tasigna (Nilotinib) recht gut, und dein Arzt hat für dich die nach heutigem Stand der Wissenschaft bestmögliche Therapie vorgesehen.
Zugegeben, nicht alle vertragen Tasigna so gut wie ich - die Liste der Nebenwirkungen hast du ja selbst gesehen, und sie können auch erst nach einer Weile auftreten. Aber alles in allem ist das eine gut verträgliche Therapie und erlaubt den meisten, gut mit der CML leben zu können. Nur die Esspausen von zwei Mal täglich drei Stunden sind lästig. Deshalb solltest du dir gut überlegen, zu welcher Uhrzeit du das Medikament einnehmen willst.

Ich hoffe, du machst mit Tasigna auch so positive Erfahrungen wie ich und bekommst die CML schnell in den Griff!

Liebe Grüße
Jonathan

Hallo Anke,
Ich bekam meine Diagnose vor 3 Jahren, da war ich 49 und dachte den 50 Geburtstag nicht zu erleben.
Ich kannte die Krankheit nicht, und wusste nicht was auf mich zukommen würde.
Mir ging es wie dir (und vielen anderen) ich war erst mal am Boden zerstört und musste nach und nach lernen mit der neuen Situataion fertig zu werden.
Das hiess dann zuerst mal Leukos senken (ich hatte 240.000!) dann Glivec und kurz darauf, - weil ich an einer Studie teilnehmen konnte - Tasigna.
Ich will es dir nicht schön reden ... der Anfang war der blanke Horror; unter Glivec Gichtanfälle und Gelenkschmerzen, dann unter Tasigna wahnsinniges Hautjucken. Alles aber "nur" einige Wochen, und da ich relativ schnell mit Cortison behandelt wurde, auch zum Aushalten.
Nach 2., 3 Monaten war der ganze Spuk mir Nebenwirkungen vorbei und auch die Resultate wurden sehr gut und sind es bis heute geblieben.
Nach und nach habe ich die Krankheit zu akzeptieren gelernt, ich lese zwar noch viel hier im Forum und möchter allen "Newcomern " Mut aussprechen - es gibt schlimmeres!
Die Krankheit ist fast immer gut kontrollierbar, man muss nur jeden Tag die Medikamenet schlucken, also immer dran denken!
Tasigna hat den Nachteil dass es 2x am Tag genommen werden muss, dass Fastenzeiten eingehalten werden müssen, am Anfang tut man sich schwer damit, aber ich habe nach und nach meine eigene Methode gefunden um trotzdem ein normales Leben (mit Einladungen, Zeitverschiebungen...etc) zu führen und jongliere problemlos mit den Einnahmezeiten im Bereich des "Erlaubten"
Heute führe ich ein normales Leben, spüre die Krankheit überhaupt nicht, arbeite Vollzeit, reise vie, oft und gerne, die CML steht nicht mehr im Vordergrund.
Klar hoffe auch ich eines Tage geheilt zu sein und die Medikamente abzusetzen, ich denke schon dass die Zeit für uns arbeitet und die Forschung noch vieles bereit hält,
Kopf hoch, da kommst du durch!
Liebe Grüsse uas Luxemburg
Pascale

Hallo!

Mein Name ist Anke, 46 Jahre. ich bin neu hier im Forum.
Vor 4 Wochen bekam ich die Diagnose CML. Meine ganze Welt ist aus den Angeln gehoben. Ich bekam erstmal Syrea zum senken der Leukos. Nun soll ich ab nä. Woche Tasigna erhalten. Hat jemand bereits Erfahrugen damit gemacht? ( Ich hoffe inständig nur positive ).

Würde mich sehr über Antworten freuen!

Viele Grüße
Anke