Liebe Sylvia,

nicht nur bei Nilotinib kann es am Anfang notwendig werden, zu pausieren. Mit Imatnib ist das genauso, nur dass die Abfallkurve meist nicht so steil ist.
Der Grund liegt wohl darin, dass die "bösen" Zellen konseqent ausgelöscht werden und "gesunden" Zellen erst nach und nach wieder die Blutproduktion übernehmen.
Ich war zwischenzeitlich soweit runter mit den Leukos, dass ich über mehrere Wochen vorsorglich Antibiotika nehmen sollte (und auch nahm), um keinen Infekt zu bekommen.
Insofern ist frühzeitig pausieren vielleicht sogar eine gute Option.

Und da du ja pausieren "musstest" gehe ich davon aus, dass deine Ärztin dass empfohlen hat. Die sollte wissen was sie tut.

Ich drücke die Daumen und hoffe, du fühlst dich gut betreut!

Viele Grüße

Liebe Daggie,

Danke für deine schnelle Antwort... Ich hab manchmal das Gefühl durchzudrehen... Vielleicht les ich auch einfach zu viel im Internet. Da hat meine Ärztin mir eh von Anfang an von abgeraten. Aber man weiss es dann ja doch immer besser..

Liebe Grüße
Sylvia

Liebe Sylvia,

als ich vor 2 1/2 Jahren mit der Einnahme von Tasigna beganng, ging es mir genauso wie dir. Ich musste sogar zwei Mal pausieren mit der Tabletteneinnahme. Mach dir keine Gedanken.

Viele Grüße
Dagmar

Hallo, ich habe hier gerade die Beiträge gelesen und verfalle leicht in Panik. Bei mir wurde vor 2 Wochen CML diagnostiziert. Ich habe eine Woche Tasigna genommen, musste dann 1 Woche wegen zu niedriger Leukozhyten und Thromozhyten pausieren und soll ab heute 1 x 1 Tablette wieder nehmen. (150mg). Muss ich nun Angst haben, dass ich bald ressistent gegen das Medikament bin, oder gar alles in mir mutiert?

Liebe Grüße
Sylvia

Mein man nimmt Tasigna 200mg, 1x200mg Morgens und 2x 200mg Abends. Mit so einer Aufteilung könnte man die grossere Dosis vor dem einschlafen einnehmen, wäre das etwas für Sie?

Genau:Pausieren/Aussetzen ist "besser" als reduzieren

Hallo nochmals,


Sind diese NW noch tragbar- oder fallen die unter das Kapitel "das Medikament gibt mir den Rest"?
Man kommt nicht umhin zu hinterfragen: "Was sind die Alternativen"? (Zu-)Gabe von pegIFN? Da sind die NW auch beträchtlich.
Eine KMT? Deren Ausgang ist leider nicht in jedem Falle gut. Man arbeitet an Optimierung- aber ist von den (höchst beeindruckenden) Überlebensraten von TKI-Patienten meilenweit entfernt:
Oft tritt bekanntlich eine GVHD auf- im Zuge derer Übelkeit noch das vergleichsweise kleinste Problem ist.

Ergänzung Stichwort "weniger Tabletten".
Mein doc (wissenschaftlich publizierender, renommierter Hämatologe, Univ.Prof. als Chefarzt "letzte Instanz") bemerkte:
"Wenn schon unbedingt erforderlich, dann einige Tage komplette Unterbrechung aber nicht immer zu niedrige Dosis. Genau das kann Mutationen provozieren".

Anm. ...Es gibt allerdings wiss. Publikationen, die von Folgendem ausgehen:
Die pathogenen Stammzellen seien allesamt schon (incl. Mutationen) "angelegt" im Knochenmark und seien "sleeper cells", die nach und nach ihre Aktivität aufnähmen.
Nach dieser Theorie- die übrigens von mathematischen Modellen untermauert werden soll- wären irgendwann mal alle vorhanden gewesenen pathogenen Stammzellen durch TKI ausgeschaltet, da sie nur im "wachem bzw erwachenden Zustand" von diesen erreicht würden.
Im Falle diese Theorie stimmt, würden eben aktive pathogene SZ durch TKI nicht zureichend bzw vollständig eliminiert (besonders nicht bei Unterdosierung), aber eben nicht mutiert.
Ob das stimmt, ist letztlich unbewiesen. Eine Einladung zur Minderdosierung sollte man darin nicht sehen.

Ergänzung Migräne/Übelkeit: Migräne hatte ich auch (manche Leute haben Kopfschmerz und nennen das gleich "Migräne"). Kenne daher leider sehr genau den Unterschied und leide mit.
In der Situation werden eingenommene Schmerzmittel ohnehin nicht mehr resorbiert, sondern meist vomitiert. Dabei stellt man fest, dass der Mageninhalt offenbar schon viele Stunden nicht mehr weiter verdaut worden war. Das kann für die (im Vorfeld eingenommenen) TKI´s nur schlecht sein- sprich deren gewünschte Wirkung tritt vermindert oder gar nicht ein.
Schliesslich half nur mehr Dihydroergotamin 1ml s.c im beginnenden Akutstadium. Die Produktion der Ampullen wurde aber eingestellt. Alternativ 10% Calcium 10ml i.v. halfen zwar, aber greift bei häufigerem Gebrauch die Mitochondrien an.
Was tun?

Keineswegs durch ärztlichen Rat kam ich drauf, dass die Kombination Koffein+ Glivec (bei mir) Migräne verstärkt ausgelöst hat. Eigene Recherche:
40% der .de Bevölkerung haben (noch) die "Adenosin2-Rezeptormutation". Vermutlich weil die "Evolution" bei den Germanen (trotz heute ø150ltr Kaffeeschlürfens p.a.) wenig Zeit hatte, sich an das Suchtmittel der Neuzeit zu gewöhnen. Ergo vertragen es 40% eigentlich in keiner Form ... "Schokoladenallergie" wird behauptet- auch wo nur das darin enthaltene Koffein nicht vertragen wird.
Jedenfalls hörten die Migräneattacken nach 2 Wochen konsequenter Vermeidung jeder Form von Koffein (trotz konsequenter Einnahme von Glivec) auf.

Alles Gute!
WR
(10 Jahre Glivec pur)

Hi Skifahrer,

das weiß hier doch jetzt Jeder. Dennnoch geht es nicht hierum. Menschen sind keine Maschinen...
Was hilft eine gute Tendenz beim BCR/ABL, wenn der Patient z.B. an einer inneren Blutung eingeht?
Oder wegen anderer Beschwerden eine zuverlässige Aufnahme nicht gewährleistet ist, wie bei Übelkeit und Erbrechen...

Dann kann man ja gleich jeden Problemfall zur KMT schicken.

Nur ist es doch so, daß es in Sachen Medikation von Sonderfällen schlichtweg kein hinreichendes Wissen oder Infos gibt.
Außer das eine Studie belegt hat, daß auch mit 2x300 Nilotinib - entgegen der Umstiegsstudie mit 2x400 - zuverlässige Ergebnisse erzielt werden.
Es könnte auch sein, wenn man es beleuchten würde, daß 2x200 schon reichen würden - aber dies hat nur noch keine Studie derzeit belegt.
Ebenfalls ist nicht belegt, daß sich bei einer solchen Dosis das Problem Mutation abnorm steigern würden.
Beide Schwellen sind nicht bekannt, noch ihre Vorraussetzungen....

Was bleibt dann Betroffenen - und ihrem Arzt - übrig, als zu experimentieren? Und vielleicht sollten diese Daten ja auch mal gesammelt werden.

Ansonsten hab ich das intuitive Gefühl aus meinen Erfahrungen, daß das Wichtigste das Aufrechterhalten des maximal verträglichen Spiegels ist , also 2x die höchst mögliche, verträgliche Dosis.
Besser als Pausieren und wieder voll Einsetzten.

Natürlich meine unverbindliche Laienmeinung, aber - sorry - auch Spezialisten haben hier fast nur "Laien"-Meinungen, mangels Erfahrungen...

Ansonsten bliebe hier doch eh nur der Wechsel auf einen anderen TKI(überlegenswert, da Nilotinib und Dasatinib ja gerade unterschiedlich auf den Verdauungsapparat wirken) oder die KMT!

So schön, wie es ist, daß heute Viele ihr Therapieziel ohne große Probleme erreichen, so wird es dennoch für einige ein Kampf bleiben, und hier obliegt die Wahl und der Einsatz der Waffen dem Arzt - und seinem Mut!

Mindestdosis Nilotinib:2x300 mg pro Tag!!!

Hallo Forenmitglieder,
ich mache keine Selbstversuche, sondern die Lage ist meinem Arzt bekannt. Tasigna verursacht bei mir sehr starke Übelkeit (mit Lichtempfindlichkeit und starken Kopfschmerzen, ähnlich wie Migräne), massives Erbrechen, die auch mit MCP nicht ausreichend in den Griff zu bekommen ist. Nachdem die "normale" Einnahme nicht funktionierte, sollte ich "einschleichen".

Das klappt bis morgens 1 und abends 2 einigermaßen mit aushaltbarer latetenter Übelkeit, aber bei einer höheren Dosierung kommt die extreme Übelkeit wieder.

Also: weiß jemand, ob diese Dosierung dauerhaft ausreicht (unabhängig von den Angaben im Beipackzettel) und wie hoch die in Studien festgestellte Mindestdosis ist?
Lieber gehe ich das Risiko einer möglicherweise irgendwann vielleicht auftretenden Mutation ein, als dass es mir dauerhaft Übel ist.

Hallo,bei einer Dosierung unter 2x300 mg ist das Risiko einer Mutation oder Resistenz erhöht!Dosisreduzierungen sind gefährlich!Holt Euch Rat bei den Profis ein!!!

Hi Gast,

die Nebenwirkungen würden mich auch interessieren.

Ich nehme Tasigna nun seit gut 2 Jahren und habe ebenfalls wegen Nebenwirkungen(Thrombozytopenie) in dieser Zeit hauptsächlich mit Minderdosierungen gearbeitet. Von 4-wöchigem kompletten Aussetzen über 1x1x150, 1x1x200, 2x1x150, 1x150 und 1x200, 2x1x200.... also irgendwie allen Kombinationen. Jedoch ohne das gewünschte Ziel zu erreichen!

Seit Ende Oktober nehme ich aber, egal wie die Thronbozytenwerte sind(haben sich auf etwa 30-40Tsd eingependelt) die volle Dosis.
Im Zuge meiner Aufnahmeuntersuchung zur KMT, wurde daraufhin aber festgestellt, daß ich jetzt doch ein gutes medizinisches/zytogenetisches Ansprechen auf Tasigna habe. Also wurde jetzt die KMT erstmal verschoben, um dies weiterzuverfolgen...

Für mich schließ ich nur daraus, daß die sinnvoll niedrigste Dosis nicht allzu weit unterhalb der Empfehlung angesetzt werden kann. Und das komplettes Absetzen fatal ist.

Sprich mit deinem Arzt. Es kann durchaus eine Zeitlang 2x 1x150 od 200 verabreicht werden, aber Ziel sollte es sein, den Körper mittelfristig an die volle Dosis zu gewöhnen.

Hallo Gast,

was sind denn "starke" Nebenwirkungen? TKIs können einen sehr vom Hocker hauen, das ist bekannt. Besonders in der Anfangszeit der Einnahme.
Ich für mich habe entschieden, dass ich viel Nebenwirkung toleriere, wenn denn die Hauptwirkung ebenfalls erreicht wird.
Glücklicherweise hat das bisher funktioniert und mein Körper hat sich (weitgehend) an die Substanz gewöhnt.

Aber wie WR schon schreibt ist die (dauerhafte) Reduktion der Dosis auf ein absolutes Minimum keine Lösung, sondern vielleicht der Anfang eines anderes Problems.

Ich glaube das offene Gespräch mit einem Fachmann ist angesagt

Alles Gute
Stephan

Hallo Gast,

Es ist bekanntlich die Wirkungsweise aller TKI´s, die Produktion pathogener Granulozyten im Knochenmark zu verhindern.
Aus eigener (experimenteller und unautorisierter) Erfahrung in der Anfangszeit mit reduzierter Glivec-Einnahme darf berichtet werden:
Die hämatologische Remission ("Blutbild ok") kann durchaus gehalten werden.
Das genügt aber nicht.
Der zytogenetischer Befund bleibt im roten Bereich, von molekularer Remission gar keine Rede.
Im Labor schrillen die Alarmglocken.
Die Folge der Mindereinnahme ist: Bei der astronomisch hohen Zahl von Zellteilungen teilen sich auch die pathogenen Stammzellen kaum behindert weiter.
Die Wahrscheinlichkeit, dass dabei weitere (der ca 100 bekannten) Mutationen entstehen, steigt stark an.
Auf viele wirkt Glivec ohnehin, auf bestimmte Mutationen aber nicht. 2nd generation TKI´s (Tasigna, Sprycel) wirken auf mehr Mutationen- aber nicht auf alle:
Man fürchtet die gatekeeper-Mutation T315I, gegen die es zwar neuerdings auch Mittel gibt- aber nur beschränkt wirksame.
Während die Wissenschaft vor 10 Jahren glaubte, mit stets 400mg/d Glivec genug Wirkung zu erzielen, werden heute zu Beginn der Therapie sogar 600mg/d eingesetzt.
Anfänglich die Dosis zu reduzieren ist also genau verkehrt. Erst muss die Zahl der Transkripte in der PCR möglichst rasch um den "Faktor 1000" reduziert sein- weil dann die Wahrscheinlichkeit der Progression deshalb vermindert ist, weil auch die Tumoraktivität um 99,9% abgenommen hat und somit wiederum die Wahrscheinlichkeit der Mutationen.

Bitte daher vor Allem: Keine ärztlich unakkordierten Experimente mit Dosisreduktion.
Der Hämatologe kommt entweder 1. schnell dahinter (Befunde schlecht) oder 2. zu falschen Schlüssen Richtung "Unbeherrschbarkeit".
1. ist peinlich. 2. gefährlich:
Rasche (und härtere) Massnahmen, um die Kontrolle zu gewinnen.

Alles Gute
WR

Hallo,die Minimaldosis für Tasigna ist 2x 300 mg.Eine Unterdosierung(weniger als 2x300 mg am Tag) ist wegen Resistenzentwicklung sehr gefährlich! Setze dich dringend mit einem Profi in Verbindung,!!