@Exil-Hanseat: Ich war immer wieder fassungslos, aber halt mit der Hoffnung er reißt es durch gute fachspezifische Behandlung wieder raus, deswegen bin ich auch erst dort geblieben, zumal er mir immer wieder empfohlen wurde. Das mit der fehlgeschlagenen Punktion war dann der berühmte Tropfen, der das Fass zum Überlaufen gebracht hat. Eine unnötige Medikamentengabe, von einem Facharzt, das war genug.
Erst hieß es sogar wir hätten nur die eine hämatologische/onkologische Praxis in der Stadt, aber eine Nachfrage bei der Krankenkasse und eine kleine Recherche im Internet ergab dann die weitere Praxis, angegliedert an ein Krankenhaus, das macht wohl den Unterschied aus.

@scratch: Ich kann das verstehen, dass du deinem Arzt manchmal noch nachtrauerst, mir erging es ähnlich vor Jahren mit meinem Hausarzt. Allerdings ist mir mein heutiger Hausarzt (sein Nachfolger) durch sein überlegtes und sehr souveränes Handeln bei der Entdeckung der großen Milz Ende Juni sehr ans Herz gewachsen und genießt mein vollstes Vertrauen. Ich finde nach wie vor, Vertrauen ist das Wichtigste in einem Arzt-, Patientenverhältnis.

Gute Nacht!

Hi Heidi,

zu einem ähnlichen Thema habe ich vor paar Jahren auch mal einen Thread aufgemacht (http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... =13&t=2404). Die Situation war aber bei mir etwas anders als bei dir.
Obwohl ich damals nicht besonders glücklich mit der Lösung war, bin ich bei der Praxis geblieben. Inzwischen hab ich auch kein Problem mehr damit, auch wenn ich "meinen alten Arzt" immernoch etwas nach trauere.
Aber in deiner Situation hätte ich mir auch was anderes gesucht! Dies ist jedoch nicht immer grad einfach.

Gruß,
scratch

Heidi_Hollywood hat geschrieben:
Zu dem "Nicht Ernst nehmen der CML" von dem niedergelassenen Hämatologen kann ich nur ein, zwei Szene aus den Gesprächen über meine Nebenwirkungen zitieren: "Seien Sie froh dass Sie keine richtige Leukämie haben, dann ginge es Ihnen richtig schlecht." Sowas sitzt und das war nur kurze Zeit nach meiner Diagnose. Toll war auch "Sind die Nebenwirkungen so schlimm, dass Sie demnächst aus dem Fenster springen wollen, wenn sie nichts dagegen bekommen?". Auch nett ist die überflüssige gabe von Dormicum vor einer Knochenmarkpunktion, weil erst nach Gabe festgestellt wurde, dass das Material gar nicht mehr zeitnah ins Labor geschafft werden kann und die Punktion dann nicht stattfand.

Ich finde auch, dass Vertrauen zwischen Patient und Arzt ist imens wichtig. Ich habe festgestellt, dass ich dem Arzt nichts mehr erzählt habe, aus Angst vor "dummen Sprüchen". Und wie soll man sich vertrauensvoll an jemanden wenden, der sich so verhält?! Gar nicht.

Hallo Heidi,

ich bin zwar hart im Nehmen, aber das hätte ich mir auch nicht bieten lassen. Zum Glück habt ihr 2 Hämatologen am Ort, ist sicher keine Selbstverständlichkeit.
Und "Glück" haben CML-Patienten sicher nicht gehabt, vielleicht "Glück im Unglück", aber es bleibt doch in erster Linie ein kleines Unglück.......

Alles Gute weiterhin!
Stephan

Hallo Heidi,
ich habe mich entschieden meine Behandlung in der Uni in Dssd weiterzuführen.
Klar ist es auch immer eine Frage der Entfernung. Die ist in meinem Falle nicht das Hindernis.
Die Hämatologen in Düsseldorf (Prof Haas + sein Team) erlebe ich als sehr kompetent und auch emphatisch, ich habe nie den Eindruck, "nicht ernst genommen" worden zu sein. Klar gibt es immer verschiedene Ärzte, aber die in der Uni Dssd habe da eine hohe Sensibilität und auch sehr gute Fachkenntnisse. Düsseldorf ist im deuteschen und europäischen Forschungsring und hat - das durfte ich auch schon erfahren - immer die neuesten Erkenntnisse auch vorliegen. Ich werde als Patient ernst genommen und bin an allen Entscheidungsprozessen beteiligt. Ich sage immer salopp dass die Ärzte der sprechenden Fraktion angehören. Die sind mir am liebsten, man braucht ihnen nicht die hinterherlaufen. Das finde ich auch sehr gut.

Deshalb würde ich immer empfehlen - die Behandlung + Betreuung in einer solchen Klinik zu machen .

Vielen Dank erstmal für eure Antworten. Ich lag gestern Abend lange wach. Ich bin 29 Jahre alt und noch recht unsicher im Umgang mit der Krankheit und wirklich dankbar für eure Meinungen!

Meine CML ist eine Zufallsentdeckung meines Hausarztes, den ich wegen Oberbauchschmerzen aufgesucht hatte. Nach einem Ultraschall und einer Milz mit einem Durchmesser von 19,5cm war ich dann im Krankenhaus an meinem Wohnort, die mir aber auf einem Freitag Nachmittag nicht mehr helfen konnten (keine Diagnostik möglich, kein Hämatologe) und mich dann mit Blaulicht in die nächst größere Stadt verfrachtet haben. Zum Glück.

Der Stationsarzt im Krankenhaus, aber auch die Oberärzte und der Leiter der Hämatologie waren fachlich sehr kompetent, sehr nett, verständnisvoll und haben alles zig mal erklärt, sicher haben sie mir auch gesagt, dass ich Glück hatte, aber auf eine nette und freundliche Art.
Leider verweist das Krankenhaus darauf, sich bei einem niedergelassenen Hämatologen in Behandlung zu begeben, auch damit man vor Ort (Klinik ist ca. 30km weit weg) einen Ansprechpartner hat. Das kann ich wirklich verstehen, das gibt ja auch Sicherheit. Im Normalfall.

Zu dem "Nicht Ernst nehmen der CML" von dem niedergelassenen Hämatologen kann ich nur ein, zwei Szene aus den Gesprächen über meine Nebenwirkungen zitieren: "Seien Sie froh dass Sie keine richtige Leukämie haben, dann ginge es Ihnen richtig schlecht." Sowas sitzt und das war nur kurze Zeit nach meiner Diagnose. Toll war auch "Sind die Nebenwirkungen so schlimm, dass Sie demnächst aus dem Fenster springen wollen, wenn sie nichts dagegen bekommen?". Auch nett ist die überflüssige gabe von Dormicum vor einer Knochenmarkpunktion, weil erst nach Gabe festgestellt wurde, dass das Material gar nicht mehr zeitnah ins Labor geschafft werden kann und die Punktion dann nicht stattfand.

Ich finde auch, dass Vertrauen zwischen Patient und Arzt ist imens wichtig. Ich habe festgestellt, dass ich dem Arzt nichts mehr erzählt habe, aus Angst vor "dummen Sprüchen". Und wie soll man sich vertrauensvoll an jemanden wenden, der sich so verhält?! Gar nicht.

Ich weiß das ich Glück hatte mit der CML, ich möchte keinen roten Teppich oder irgendeine Sonderbehandlung, sondern einfach einen Arzt der mich vernünftig und kompetent behandelt.

Ich habe heute die zweite von zwei hämatologischen/onkologischen Praxen bei mir am Wohnort aufgesucht (habe schon zu lange damit gewartet, ich weiß!) und bin dort umgehend aufgenommen worden. Der Arzt ist ein sehr freundlicher und kompetenter Mann, stellte die richtigen Fragen und vermittelte schon im ersten Gespräch Vertrauen und Kompetenz.

Es kann so einfach sein

Hallo Heidi,

was bedeutet für dich "nicht ernst genommen"?

Ich kann mir kaum vorstellen, dass ein Hämatologe eine CML nicht ernst nimmt!

Ich kann mir aber vorstellen, dass er sie wegen des häufig kontrollierbaren Verlaufes ein wenig "herunterspielt".
Dies kam mir anfangs auch so vor, als mich der Doc mich fast "beglückwunscht" hat zu meiner Diagnose. Allerdings hatte die niedergelassene Internistin auch CLL verdächtigt, was mir wohl auch noch weniger lieb gewesen wäre ob meiner erst 41 Lenze.....

Warum hast du überhaupt vom Krankenhaus zum Niedergelassenen gewechselt? Was du in akuter Behandlung, ging es dir schlecht?

Aber bei allem Theoretisieren:
Wenn ich ein schlechtes Gefühl hätte und ich hätte Alternativen, würde ich die schon prüfen.
Siehe dazu WR: Den Hämatologen wirst du selbst bei günstigstem Verlauf in den nächsten Jahren mindestens 4x im Jahr sehen und sprechen, er wird ein Teil deines Lebens werden. Zumindest solltest du dann fachlich ein gutes Gefühl haben, finde ich....

Grüße
Stephan

Hallo Heidi,

Das Vertrauen in den Arzt ist so wichtig wie die konsequente Therapietreue bzw. ev. sogar Voraussetzung dafür:
http://www.ehfg.org/de/693.html
Die erste Zeit ist sowieso die Kritischste. In meinem Fall kümmerte sich der .at Spitzenhämatologe in der Uniklinik (Chefarzt) persönlich.
Wieviel Zeit (die er nicht hat) sich dieser Univ.Prof. für mich genommen hat- und das als Kassenpatient (!) nötigt mir noch heute höchsten Respekt und Bewunderung ab.
Seither bin ich für die Untersuchungen bzw. Laboruntersuchungen bis heute bei dessen Oberarzt, denn als Routinefall sollte, ja darf man dem Wissenschaftler nicht mehr die Zeit wegnehmen.
Dennoch wird der Chefarzt bei einkommenden Befunden immer die "Oberaufsicht" haben.
Für die häufigen Rezepte für das Medikament, bzw für andere "Wehwehchen" ist mein Hausarzt zuständig.
Dadurch sind alle Vertrauenspersonen involviert- aber nur im für sie zuträglichen, heute sinnvoll geringeren Maß.
Die notwendigen Kontakte heute für mich heute keine "Zitterpartei" mehr, sondern- kein Witz- nette Besuche bei vieljährigen Freunden.
Bei den allerersten Klinikbesuchen -in der Zeit höchster Not- habe ich mir genau diese Zukunftsvision immer lebhaft vorgestellt:
Und fotografisch genau das ist Realität geworden.
Bitte nachmachen im Wissen:
Die allermeisten CML Fälle nehmen einen guten Verlauf, sprich: werden gut ausgehen!

Alles Gute
WR
10 Jahre Gliveec pur.

Hallo Heidi,

Ich selbst bin nicht CML-Betroffen, aber mein Mann. Uns persönlich ist es sehr wichtig, dass wir uns
bei dem Arzt meines Mannes gut aufgehoben und vor allem ernst genommen fühlen. Wir hatten bei Diagnosestellung das Glück im Grunde „den perfekten Arzt“ für uns bekommen zu haben. Selbst wenn ich ihm die 1000. Frage stelle, bleibt er gelassen und antwortet. Und auch der Humor kommt bei ihm nicht zu kurz. Also kurz gesagt fachlich sowie menschlich ist er echt super.

So frisch diagnostiziert, hat man meist schon die psychische Belastung die Diagnose zu verarbeiten und meiner Meinung nach ist es da nicht gerade förderlich sich bei einem Arzt in Behandlung zu befinden, bei dem man sich nicht wohlfühlt. Vor allem dann nicht, wenn es zu einer zusätzlich Belastung wird.

Nachdem damals mein alter Hausarzt verstorben und ich mich bei seiner Nachfolgerin nicht gut aufgehoben gefühlt habe, habe ich auch gewechselt. Aber das war halt „nur“ der Hausarzt.

Bei CmL ist das ja nicht ganz so einfach, da der Arzt im besten Fall ja Erfahrung mit der Erkrankung haben sollte. Also so lese ich es zumindest immer wieder.
Gibt es für dich denn die Möglichkeit, die Behandlung in der Klinik fortzusetzen? Dort hast du dich ja gut aufgehoben gefühlt.

Das ist nur meine Meinung und ich will dir nicht dringend dazu raten den Arzt zu wechseln, aber wenn es dich belastet, ist es durchaus eine ernsthafte Überlegung wert.

Lg

Hallo Ihr,
ich bin seit Ende Juni 2012 an einer CML erkrankt. Im Krankenhaus habe ich mich gut behandelt und betreut gefühlt. Inzwischen bin ich seit Juli bei einem niedergelassenen Hämatologen in Behandlung und fühle mich dort nicht wohl. Vor allem aber nicht ernst genommen. Ich spiele mit dem Gedanken, den Arzt zu wechseln, weil ich merke, dass es mich zunehmend belastet. Was habt ihr für Erfahrungen mit Ärzten gemacht? Hat jemand schon mal den Arzt aufgrund schlechter Erfahrungen gewechselt?

Liebe Grüße
Heidi_Hollywood