Hallo Philipp!
Ja, ich bin auch erstmal überwältigt gewesen. Und ich muß es jetzt erstmal erleben mehrere Wochen nicht wieder notfallmäßig in der Klinik zu landen, bevor ich es richtig glauben kann.
Ich werde an den Chiemsee im Februar zur Reha gehen und mir vorher noch Langlaufskier kaufen. Und wenn ich so lahm bin wie nochmal was, ich werde Langlaufen, jawoll. Großes Ziel.
Ansonsten erwarte ich eh nicht viel, will aber mal am Chiemsee wieder sein. Also gute Voraussetzung, daß es gut wird. Da keine Erwartungen.
Meine Leukos sind bei 2300 und ich hoffe doch sehr, daß die noch steigen werden. Aber du machst einem Hoffnung, daß man auch mit anderen Werten gut leben kann.
Spazierengehen ist echt das Größte. Und schmecken können und lesen können.
Ja, Loslassen und Verarbeiten ist angesagt.
Alles Gute dir
Heidrun

Hallo Heidrun,

ich kann mich an diese erste Zeit, auch dank meines Tagebuches, noch sehr gut erinnern. Ich bin am Zweiten Weihnachtsfeiertag von der letzten Chemo in ziemlich schlechtem Zustand entlassen worden und habe den ganzen Nachmittag und Abend nur geheult wie ein Schlosshund, weil die ganze Anspannung von mir abfiel und ich so froh und glücklich war, dass ich es geschafft hatte.
Ich wollte eine Reha nicht in einer Rehaklinik (keinen Bock auf Krankenhaus mehr) machen und die BfA hat ganz schön rumgezickt mit der Genehmigung einer teilstationären Reha an meinem Wohnort. Dort war ich dann nur zwei Tage, weil es so stinklangweilig war. Mein eigenes Fitness-Programm (Wandern, wandern, wandern) hatte mir zu dem Zeitpunkt (ein Monat nach Entlassung) erheblich mehr gebracht als das bisschen Getue in der teilstationären Reha (teilstationär heißt, man ist den ganzen Tag in der Einrichtung inklusive Mittagessen, schläft aber zuhause. Ist normalerweise bei AML nicht vorgesehen.)
Bei mir sind die Leukos seit März 2005 stabil bei 2700 - 2800, das wird wohl auch so bleiben. Bei der ersten Kontrolle ein paar Tage nach der Entlassung waren es weniger. Die Ärzte waren sehr vorsichtig mit Aussagen über eine Reduzierung der Abwehr. Der Punkt ist wohl der, dass ich nicht häufiger erkranke als vorher, aber der Verlauf einer Infektion langwieriger ist mit einer höheren Wahrscheinlichkeit von Komplikationen.

Dir erst einmal eine gute Reha, rasche Erholung und eine positive Verarbeitung des Erlebten im Kopf.

Philipp
[addsig]

Hallo Philipp!
Vielen Dank für deinen langen, ausführlichen Beitrag. Er beruhigt mich echt sehr.
Du hast damit wirklich eine gute Tat getan. Ich denke auch, daß es das Beste ist auf sich selbst zu hören und werde mich jetzt weiter körperlich trainieren und gesund essen bis ich dann im Februar auf Reha gehe.
Dann hatte ich die Erhaltungstherapie auch in Form von 3 Blöcken Konsolidierung. Ich bekam zweimal MAMAC und einmal MAV.
Ich hatte hier auf den Seiten das Gefühl, daß die meisten Personen transplantiert worden sind oder werden. Es tut gut, eine Antwort von jemandem zu bekommen, der auch Dank der Chemos wieder gesund ist und keine Transplantation hatte.
Ratschläge irritieren mich derzeit auch. Meine Leukozyten sind noch sehr niedrig, aber ich hoffe sehr, daß sich mein Blutbild die nächsten Wochen verbessert und erholt. Ich bin einfach glücklich nicht mehr in der Klinik zu sein und zu leben und an der Luft sein zu können. Herrlich.
Alles Gute
Heidrun

Eine SZT ist eine Stammzelltransplantation, die in der Regel auch von einem Fremdspender kommen, also allogen. Letztendlich ist das ganze m. W. nach für den Empfänger identisch. Beim Spender unterscheidet man zwischen peripherer Stammzellentnahme und Knochenmarkentnahme. Bei der peripheren Entnahme erhält der Spende einige Tage eine Art Wachstumshormon, das die Bildung der Blutstammzellen so anregt, dass diese aus dem Markblut in den normalen Blutkreislauf austreten. Der Spender bekommt dann bei der Entnahme in einer Armvene Blut abgenommen, das durch eine Art Zentrifuge läuft, in der die Stammzellen "ausgefiltert" werden. Der Rest fließt in den Arm des Spender wieder rein. Die Knochenmarkentnahme wird unter Vollnarkose getätigt, dabei wird am Becken, ähnlich wie bei der KM-Punktion durch eine dicke Nadel Markblut, in dem die Blutstammzellen enthalten sind, entnommen.

Erhaltungstherapie ist generell jede Form der Therapie, die dem Erhalt des Zustandes der Remission nach erfolgreicher Induktionstherapie (sozusagen die Ersttherapie) folgt. Die Form der Erhaltungs- oder auch Konsolidierungstherapie hängt bei der AML vom Subtyp ab und von der Art der chromosomalen Veränderung, durch die man eine Einstufung in eine Risikogruppe machen kann. Risiko heißt hier Risiko eines Rezidivs. Ich hatte eine AML M2 mit der Chromosomen-Veränderung t(8;21). Ich wurde auch nach der AML 2003 Studie in Nürnberg behandelt, aus der dann für mich als Konsolidierungstherapie 3 Blöcke Mittelhochdosis Ara-C plus Mitoxantron bzw. Amsacrin (MAC - MAMAC- MAC) als Therapieplan hervorging. Bei einer anderen Chromosomenveränderung wäre bei mir auch eine allogene Transplantation gemacht worden statt der genannten drei Blöcke.

Was die Nachbehandlung angeht: Ich habe tausende wohlmeinende Ratschläge erhalten, was ich alles essen soll und was nicht, welche Vitamine und Spurenelemente und homöopathische Tinkturen ich nehmen soll. Ich habe nichts dergleichen genommen, fühle mich pudelwohl und hatte trotz einer gewissen Reduzierung der Leukozyten infolge der Konsolidierungstherapie erst zwei Infekte, die allerdings meinen Körper länger und heftiger (aber auch nicht wirklich bedrohlich) beschäftigt haben als das vor der AML der Fall gewesen wäre.
Ich konnte viel Urlaub machen dieses Jahr (ich hatte extrem viel Resturlaub, da ich 2004 so lange krank war) und habe ansonsten viele Dinge gemacht, auf die ich mich während der Behandlung gefreut habe, die aber nicht möglich waren. Das hat mir persönlich mehr geholfen als alle Mittelchen. Dazu regelmäßig Krafttraining und viel, viel Wandern und überhaupt laufen dazu gesunde Ernährung, also ausgewogen und durchaus aus biologischem Anbau (Demeter usw.), aber das habe ich auch schon vor der Erkrankung lieber gekauft als Produkte des industriellen Landbaus.

Echinacin und Unktaloabo usw. sagt man immunstimulierende Wirkung nach, nachgewiesen ist die Wirkweise nicht und auch die Hersteller legen eine Höchstdauer der Einnahme fest. Langfristig gesehen, bringt es das also nicht. Keiner meiner Ärzte hat mir irgendeines dieser Mittel empfohlen. Da mich diese Menschen während der Behandlung nie belogen haben und sich super um mich gekümmert haben, vertraue ich ihnen auch in diesem Punkt. Nachgefragt habe ich natürlich, das sollte man m. E. als "mündiger Patient" immer tun.

@Evelyn: Ich möchte Dich bitten, Deine Erfahrung mit dem Breuss-Saft nicht so allgemeingültig klingend zu formulieren. Aus Sicht der Mediziner wird die Erhaltungstherapie gemacht, um das Risiko eines Rezidivs zu senken. Im Begriff Risiko ist die MÖGLICHKEIT enthalten. Es muss auch ohne Erhaltungstherapie nicht zwangsläufig zu einem Rezidiv kommen, da x % auch ohne diese dauerhaft geheilt sind. Ich bezweifele, dass dieser Saft tatsächlich einen echten, wirkenden Beitrag zu Deiner dauerhaften Heilung beigetragen hat.


Alles Gute!

Philipp

[addsig]

Hallo Heide, hallo Evelyn!
Ich habe mich sehr über eure Nachrichten gefreut.
Bei mir ist kein Spender gesucht worden. Die Ärzte sagten, daß bei mir keine KMT notwendig sei. Von einer SZT hatte ich noch nie gehört. Was ist das genau - sind das eigene Stammzellen? Was ist der Unterschied?
Naja, jedenfalls hatte ich auch noch nie von einer Erhaltungstherapie gehört. In Erlangen hieß es bei AML M1 - 5 Chemos und dann eben zu den Kontrolluntersuchungen gehen.
Jetzt wird hier immer von noch weiterführenden Maßnahmen geschrieben, das irritiert irgendwie.
Vielen Dank Heide, daß du dich um den Bericht bemühen willst.
VIelen lieben Dank für Eure Hilfen.
Gruß Heidrun
PS: Hatte die ersten Tage, an denen ich wieder richtig lachen konnte!!! Wundervoll.

Hallo Heidrun,
bei mir wurde weder KMT noch SZT gemacht, die Erhaltungstherapie (3Jahre lang jeden Monat 5 Tage Chemo) habe ich abgelehnt. Ich hab für mich entschieden, erst eine Breuss-Saft Kur zu machen (zur Stärkung und Blutbildung) hat mir sehr gut getan. Ausserdem jeden Tag ca. 3 l Heilwasser trinken (Wir haben eine Heilquelle in der Nähe-kostenlos) Danach habe ich eine Vitamin-Zellkur gemacht. Meine Blutwerte waren sehr schnell sehr gut bis heute, 2,5 Jahre danach. Ich kauf auch nur noch Nahrung aus kontrolliertem Anbau und schau ausserdem dass keine negativen Gedanken aufkommen, ist einfach wichtig, dass man sich wohl fühlt.
Spazierengehen, Radfahren usw. natürlich sehr wertvoll und reden mit Leuten die es mit einem gut meinen und verstehen von was man spricht.
Geniessen ist voll angesagt. Auch das persönliche Umfeld ist sehr wichtig und die Selbstheilungskräfte nicht vergessen und den Glauben.
Ich wünsche dir jedenfalls nur das Beste und mach was du für richtig hälst.
Alles Gute
Evelyn

Hallo Heidrun,

ich habe auch Uwe schon geschrieben, soviel ich weiss, sollen bei "uns" AMl ern keine unterstützenden Massnahmen gegeben werden. Du bist doch sicherlich in einem grossen Zentrum mit viel Kompetenz auf dem Gebiet der AML. Wenn Deine Blutwerte für gut befunden werden, dann brauchst Du nichts, ausser wie Du schon richtig sagst, gut und bewusst essen, viel Bewegung!
Hast Du nach den ganzen Chemotherapien Nachwirkungen auf den Darm? Oder sonst irgendwelche Probleme?
Ich werde mich um den Bericht bemühen, den ich im Internet gelesen habe zum Thema der Baustelle Leukämiezellen und Immunsystem.
Die Erhaltungszherapie bekommen die Patienten, die keine KMT/SZT erhalten. Hat man für Dich nicht nach einem Spender gesucht, oder wolltest Du keine KMT/SZT?

Liebe Grüsse
Heide
[addsig]

Hallo Heide!
Habe mich sehr über die Antwort gefreut. Bei mir ist keine KMT / SZT angedacht. Ich muß im Dezember wieder zur KM-Punktion. Aber bei mir soll und wird auch alles gut sein nach den 5 Chemos seit März 05, die mir wirklich gereicht haben. (AML/M1) Hier im Netz geht es dauernd um diese Transplantationen - die bei mir nie angedacht wurden. Das irritiert mich etwas.
Seit heute nehme ich auch endlich keine Medikamente mehr.
Ja, mir geht es gut mit laufen und essen und lachen (endlich wieder) -Erhaltungstherapie habe ich noch nie gehört. Was ist das? Meine Frage war eigentlich - welche Vitamine, immununterstützenden Maßnahmen sollte man noch zu sich nehmen - weiß das jemand?
Viele Grüße und Danke von Heidrun

Hallo Uwe,

(eigentlich "kennen" wir uns ja schon eine gewisse Zeit)
Deine Frage zielt darauf, ob Du Deine Konstitution für die autologe SZT stärken kannst.
Die Beschaffenheit Deiner Blutwerte ist nach der Abschlussuntersuchung Deinen Ärzten bekannt und falls eine Substitution nötig wäre, hätten sie es Dir mitgeteilt.
Wir Leukämiepatienten müssen mit Immunsytemstärkenden Massnahmen, wie Vitaminen und Mineralstoffen sehr vorsichtig sein, da wir damit auch immer die Leukämie stärken können. ( vereinfacht gesagt!)Der Entstehungsort ist sozusagen derselbe!
Ich erhalte jetzt nach der KMT auch keinerlei derartige "Medikamente". Du wirst innerhalb Deiner Therapie zum Beispiel Magnesium in grossen Dosen erhalten, da die Therapie in bestimmten Bereichen ein Magnesiumfresser ist.
Aus meiner Erfahrung würde ich Dir als Tipp geben, überleg Dir viele Möglichkeiten der Ablenkung, die Du mitnimmst.Ich glaube, Du wirst nicht ganz streng isoliert, oder? Hast Du einen Port oder einen Hickman?
Hat man Dir schon Instruktionen gegeben für den Aufenthalt auf der KMT-Station? Ich kenne Nürnberg nicht, jede Klinik handhabt die Dinge leider anders. Köln war sehr streng, konservativ
Ich wünsche Dir alles Gute und wir bleiben in Verbindung!
Liebe Grüsse
Heide!

Hallo Uwe,
willst Du schnelle Info zur Stammzelltransplantation, dann findest Du ALLES dazu unter:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/l ... Stammz.pdf" target="_blank">www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/leu/802_12_Stammz.pdf</a><!-- BBCode auto-link end -->
Allerdings ist das Ganze für den Laien teilweise sehr schwer verständlich, weil es für den Fachmann geschrieben ist.

Eine gute allgemeinverständliche Broschüre zur autologen SZT gibt es kostenlos bei der Deutschen Leukämie- & Lymphomhilfe (www.leukaemie-hilfe.de) unter eMail:
<!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end --> oder Tel: 0228 390440

Von der Deutschen Knochenmarkspenderdatei erhältst Du, ebenfalls kostenlos, das sehr informative Buch: KNOCHENMARK- und STAMMZELLTRANSPLANTATION nach Krebs, von Hermann Delbrück.

Alles Gute für Dich und viel Erfolg mit der Therapie
Wolfgang

Hallo Heide,
auch ich habe seit 25.7 die Diagnose AML, M1 Standardrisiko. Ich werde im KMT-Nürnberg nach der Dresdner Studie Arm B (bisher 3 Chemos ARA-C ohne Probleme) behandelt. Diese Woche hatte ich meinen Termin zur Abschlußuntersuchung für meine bevorstehende autologe Stammzellenübertragung (leider wahr keiner meiner beiden Brüder für eine KMT tauglich) Da ich an diesem Tag erfahren habe, daß die kommende Hochdosischemo 5 Tage in Tablettenform (Busolfan täglich 150 Stück <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">) und danach 2x Infusion mit Eloxal zuzüglich Spülung gemacht werden soll, habe ich doch etwas Bamel. Ich würde mich gerne mit Vitaminen und Mineralstoffen vorversorgen das auch ja alles glatt geht. Was kannst Du / ihr mir empfehlen. Außerdem würde ich gerne etwas mehr über autologe Stammzellentransplantation wissen. Ich habe darüber bisher sehr wenig gefunden bzw. habe mit wenigen Leuten Kontakt gehabt die auch autolog transplantiert worden sind.

Gruss Uwe

Guten Morgen Heidrun,

schön, dass Du es geschafft hast und aus dem KH entlassen bist. Welche Medikamente bekommst Du noch verordnet und was plant man weiter mit Dir? Erhaltungstherapie oder KMT/SZT?

Es gibt sehr vieles, was Du jetzt tun kannst. So wie Du es angehst, ist es schon völlig richtig, sich bewegen, mehr und mehr, natürlich langsam beginnen...tja und dann essen. Dann hast Du schon ein riesiges Stück Lebensfreude zurück!

Wenn Du möchtest, kann ich Dir viele Tipps geben, bin selber 2003 an AML M2 erkrankt und im Nov. 2003 transplantiert. Ich habe selber ein kleines Forum ins Internet gestellt. Findest Du auf Starteite von Jan unter: LINKS

Weiterhin alles Gute
Heide
[addsig]

Ich, Heidrun, 31, war seit März 6 Monate in der Klinik. 5 Chemotherapien von je ca. 1 Woche und der danachfolgenden Applasiezeit habe ich hinter mir wegen AML, M1.
Ich habe viele Komplikationen mitgenommen wie mehrere Lungenentzündungen, Sepsis und von den ganzen Nebenwirkungen auf die Chemos ganz zu schweigen. Es war so schrecklich, sprechen wir nicht weiter drüber. Ich wollts schaffen.
Jetzt bin ich endlich daheim, übe laufen, treppenlaufen und werde nächstes Jahr auf Reha gehen. Es ist himmlisch spazierenzugehen.
FRAGE: Weiß jemand nahrungsunterstützende Tips, Vitamine etc...? Keine Ahnung. Ich versuche, mich abwechslungsreich und ausreichend zu ernähren. Was sollte man sonst noch tun? Ich bin einfach froh, daß es mir wieder schmeckt, - aber inwiefern kann man seinen Zellaufbau, insbesondere die total geschwächten Leukozyten unterstützen? Gibt es unterstützende Maßnahmen, damit die Zellen gut bleiben?
Bin über Anregungen sehr erfreut.