Hallo Gast,
wie schon des Öfteren berichtet, mein Mann: Diagnose CML April 2009, Hochrisikopatient, hatte nach 18 Monaten Glivec einen Wert von 0,8, nach langen Überlegungen und einem Termin bei Prof. Hochaus in Jena haben wir uns entschlossen (obwohl wir es zuerst eigentlich nicht unbedingt wollten) auf Tasgina umzusteigen, das war im März 2011.
Trotz Tasigna leider keine merkliche Verbesserung, die letzten Untersuchungsergebnisse sind von Juni, da ist der Wert erstmals "gesunken" auf 0,4 (wobei das theoretisch auch alles Meßschwankungen sein können...)
Bei uns ist bisher keine Rede von einem Wechsel, solange der Wert nicht steigt, werden wir das vermutlich auch nicht in Erwägung ziehen, denn wie ein uns allen bekannter Arzt sagte: "Wir jammern hier auf hohem Niveau".
Unser Motto, solange der Wert "nur" stagniert, alle anderen Blutwerte gut sind und auch das "normale" Leben ohne große Beeinträchtigungen läuft, sind wir einfach nur zufrieden, man muss ja keine schlafenden Hunde wecken. Wer weiß, welche tollen Ergebnisse die Forschung in den nächsten Jahren noch hervorbringt...
Aber ich kann mir gut vorstellen, wieviele Sorgen Du Dir zur Zeit machst, andererseits ist es gut, dass wir trotz allem doch so "viele" Therapieoptionen haben, es könnte auch anders sein...

Claudi

Hallo zusammen,

@ Jan:

Danke mal wieder für deine ausfürhliche Antwort. Im moment weiß ich auch nicht, was ich weitermachen soll. Bleibe ich mit 0,1 - 0,2 % IS weiter "gesund", habe ich keine zu hohes Risiko in mir für eine Verschlechterung, wo/wann ist der richtige/notwendige Zeitpunkt zum Wechsel auf Sprycel?

@ Forum:

Gibt es hier denn niemanden, der aus eigener Erfahrung über den Wechsel von Tasigna aauf Sprycel berichten könnte? ( Gründe, Verlauf etc. )

Danke

Gast

Lieber Gast,

Danke für Deine Nachricht. Erstmal - 0,1% ist ein guter Wert und Du hast gut auf das Medikament angesprochen. Glückwunsch!

Die Studien reden ja sehr stark über Statistik. Insgesamt haben Patienten, die ein Ansprechen wie Du haben, ähnliche gute Chancen alt zu werden wie die Gesamtbevölkerung. Das Risiko, einen Fortschritt der Erkrankung zu erleben, ist in dem von Dir erreichten Bereich schon recht gering - ein noch niedrigerer Wert könnte das Risiko noch etwas verkleinern - gleichzeitig könnte ein Medikamentenwechsel aber auch Nachteile bringen, z.B. neuer Nebenwirkungen, die eine Therapieunterbrechung erfordern, was kontraproduktiv wäre, weil Du die aktuelle Therapie dazu ja gut verträgst.

Insofern würde ich das Pro und Con genau abwägen. Meiner Ansicht nach spricht in Deinem Fall, z.B. ohne ansteigende Werte, nicht viel dafür, von Nilotinib auf Dasatinib zu wechseln. Beide Medikamente folgen genau demselben Wirkmechanismus, und wenn sich Deine Werte unter Nilotinib waagrecht auf demselben Niveau bewegen, ist durchaus denkbar, dass dies unter Dasatinib nicht anders wäre. Der erwartete Vorteil (leichte Verringerung des Risikos einer Progression durch etwas mehr Reduktion von BCR-ABL) würde also getauscht gegen ein Risiko neuer Nebenwirkungen. Ich bin mir nicht sicher, ob die Hoffnung auf den etwas "stärkeren Motor Dasatinib" stichhaltig genug ist, um die Studie zu verlassen.

Ich möchte noch einen anderen taktischen Grund erwähnen: Es ist durchaus üblich, dass es für die Teilnehmer von Studien, wenn diese auslaufen, Nachfolgestudien gibt - insbesondere für Studienteilnehmer mit suboptimalem Ansprechen, wo man nicht einfach nach Studienende mit Standardtherapie weitermacht, sondern nach Möglichkeiten sucht, diese Patienten mit neuen Therapieschemata in den optimalen Bereich zu bringen. Diese "Rollover"-Studien stehen oft aber nur den Teilnehmern der Studie zur Verfügung, weil dort ja bereits die Zugangskriterien und der Verlauf über die Vorstudiendauer bekannt sind. Würdest Du nun die Studie verlassen, um zur Individualtherapie mit Dasatinib zu wechseln, kann es sein, dass Dir die für ENEST evtl angebotenen Rollover-Studien nicht mehr zur Verfügung steht.

Die neuen Rollover-Studien könnten z.B. Nilotinib mit einem anderen Medikament, das einem anderen Mechanismus folgt (z.B. SMO-Hemmer, JAK2-Hemmer, Hedgehog-Hemmer) und speziell auf die BCR-ABL-unempfindlichen Stammzellen abzielt, kombinieren.

Wenn ich selbst in Deiner Lage wäre, würde ich daher vermutlich die ENEST-Studie zuende machen und dann am Ende sehen, was für Optionen es gibt, den von dem Medikament nicht erreichten CML-Zellen mit dann neu verfügbaren anderen Mechanismen den Garaus zu machen. Ein Wechsel auf Dasatinib hat meines Erachtens in Deiner Situation nicht viel gute Gründe, weil man nur, im übertragenen Sinn, auf ein Auto derselben Fahrzeugklasse mit einem etwas stärkeren Motor wechselt, statt etwas abzuwarten und dann die Fahrzeugwahl besser auf die Erfordernisse anzupassen. Die Wahrscheinlichkeit, das das bisherige Auto liegenbleibt, ist natürlich gegeben, aber nur recht gering.

Dies alles natürlich nur meine Laienmeinung und KEINESFALLS als Rat zu verstehen. Nur von Patient zu Patient.

Liebe Grüße
Jan

Hallo,

Ich habe einen sehr ähnlichen Werdegang wie du :
Erstdiagnose Aug. 2010, wurde im Sept 2010 in die Tasigna Studie aufgenommen, das heisst, ich bin jetzt seit 22 Monaten dabei. Mein BCR-ABK Wert liegt – so wie bei dir – zwischen 0,09 (vor 3 Monaten, mein bisher bester Wert) und 0,1 (Resultate von gestern). Letzten Monat war er sogar wieder auf 0,14 gestiegen.
Im Gegenteil zu dir, ist bei mir die Onkologin hoch zufrieden mit dem Ansprechen des Medikaments, ich habe auch die schriftlichen Berichte der Labors gelesen, da geht immer nur von „very good results“ die Rede. Auch der „Studienleiter“ Belgien (Luxemburg hat keine eigene Studie, ganz allein für mich kommt immer jemand aus Belgien) sagte mir noch gestern, man sei ja auf dem guten Weg und in 1-2 Jahren könne man ja vielleicht über ein Absetzen des Medikaments nachdenken.
Ich selbst bin auch quietschfidel, spüre weder Medikament noch Erkrankung und bin jetzt aber ein wenig perplex über deine Erfahrungen.
Liebe Grüsse aus Luxemburg
Pascale

Hallo zusammen,

folgendes Problem habe ich:

Ich bin seit 2 Jahren an CML ph+ erkrankt. Nehme seitdem Tasigna im Rahmen einer Studie. Seit ca. einem halben Jahr stagniert mein PCR- Wert zwischen 0,10 und 015 %.

Jetzt schlägt mir mein Arzt vor, mich aus der Studie rauszunehmen, die eh bald auslauft, und auf Sprycel/Dasatanib umzustellen. Muss dazu sagen, dass ich mich an sich gesund und munter fühle und ich dachte auch mit einem Wert um die 0.1 % PCR alt werden zu können

Hat jemand hier im Forum ähnliche Erfahrungen gemacht mit dem Verharren des PCR-Wertes bei Tasigna auf fast dem gleichen Level?

Hat jemand Erfahrungen mit der Umstellung von Nilotinib auf Dasatanib/Sprycel?

Vielen Dank im Voraus für Eure Antworten.

Gast