Sowohl als auch, nur Paracetamol sollte man vermeiden, sag ich als Laie!

Hallo,
Ich habe mal eine Frage. Ich bin seit April neu mit cml diagnostiziert und nehme glivec. Folgendes Problem hab ich: anscheinend habe ich meinen Knöchel bei der letzten gartenaktion (umgraben) etwas überanstrengt ( nicht verstaucht, tut aber trotzdem weh).
Kann ich diclofenac/voltaren-Salbe nehmen? Mein nächster Termin beim Arzt ist am Donnerstag.
Oder könnten das auch Nebenwirkungen von glivec sein??

Hallo,
die Schmerzen sind tatsächlich weniger geworden, die sind zwar noch nicht ganz weg, naehern sich aber eher einem starken Muskelkater an. Das Magnesium hat bestimmt auch seinen Teil dazu beigetragen.
Heute war die erste Kontrolle beim Doc. Von 37.000 Leukozyten auf 12.000 in zwei Wochen. Ich bin so froh!
@pawi: ich arbeite auch in einer Schule. Diese Woche war ich krankgeschrieben, ab Montag werde ich wieder gehen. Ich denke z.Zt. darüber nach, ob ich mit meinem Chef über meine Krankheit sprechen sollte. (falls ich doch mal wieder nicht so kann, wie ich gerne wollen würde), bin mir aber total unsicher...

Hallo Veronika,
Aus deinem ersten Post geht hervor dass du Glyvec erst seit sehr kurzer Zeit nimmst, da sind Nebenwirkungen fast normal, glücklich diejenigen die verschont bleiben!
Ich (weibl. 51 J) wurde im Aug 2010 mit CML diagnostiziert und nahm 6 Wochen Glyvec ehe ich zu Tasigna wechselte. Von diesen 6 Wochen war der erste Monat sehr heftig an Nebenwirkungen, hauptsächlich Muskel- und Gelenkschmerzen – zeitweise konnte ich nicht mal aufrecht gehen.
In dieser Zeit, hätte ich problemlos eine Krankschreibung bekommen, wenn ich nicht sowieso Sommerurlaub (Ich arbeite an eine Schule) gehabt hätte.
Die Nebenwirkungen verschwanden nach und nach (ungef. nach 3-4 Wochen) und seit der Diagnose hatte ich keinen einzigen Tag Krankenschein. Nicht dass ich besonders tapfer wäre nein die Arbeit, die Kollegen das „Sich morgens aufraffen“ haben mir sehr dabei geholfen nicht den ganzen Tag an die Krankheit zu denken.
Es ist ehrlich gesagt nicht immer einfach (Ganztagesjob, Familie mit 4 Kindern, Hund, grosses Haus…) aber das war es auch vor der Krankheit nicht! Auch habe ich eine Aerztin, die sehr zäh ist bei Krankenschein – sie hat mich immer zu Normalität (Arbeit, aber auch Urlaub, Sport…) ermutigt und das war auch gut so.
Ich hatte beim Medikamentenwechsel zu Tasigna noch einmal eine heftige Nebenwirkung-zeit (2-3Monate) diesmal keine Muskelbeschwerden sondern Kopfhautbrennen und Hautausschlag. Wieder sehr starke Schmerzen, wieder nach einer Zeitlang (und das bis heute) wie weggeblasen.
Also – durchhalten!

Ich wollte auch noch kurz auf die Aussage von Holi zurückkommen, er schreibt:
„Ein Arzt hat mir seiner Zeit damit Mut zugesprochen in dem er sagte, dass diese Reaktion auf ein gutes Ansprechen von Glivec hindeutet„
Auch ich bekam diese Aussage, und fand sie doch recht seltsam, und habe nach einer Erklärung gefragt die ich auch erhielt und hier (laienhaft!!) weitergeben will.
Zum Zeitpunkt der CML-Vermutung hatte ich immerhin schon 230.000 Leucocytes. Die Aerztin erklärte mir sie wolle diesen doch schon sehr hohen Wert möglichst rasch drosseln deshalb bekam ich erst einmal ein Hydroxycarbanid (Hydrea) zur Normalisierung der Leukocytenzahl. Erst als die Diagnose feststand (einige Tage später) kam Glyvec dazu. Nach einigen Tagen ging es effektiv rapide nach unten mit den Werten, doch da die Leukocyten durch die Nieren ausgeschieden werden und wenn dies so massiv und schnell geschieht, kann der Harnsäurespiegel sich erhöhen. Das ist scheinbar des öfteren der Fall, auch ich bekam heftige und schmerzhafte Gichtanfälle und litt tagelang an schmerzenden Gelenken und Muskeln. Aber wie gesagt, als sich die Werte erholten, wurden auch die Nebenwirkungen weniger.
Was auch wichtig ist, immer sehr viel trinken, da hat meine Aerztin grossen Wert drauf gelegt. Und als Schmerzmittel, durfte ich Dafalgan 1000 nehmen, bei den Muskelbeschwerden hat es einigermassen geholfen, bei Kopfhaubrennen überhaupt nicht.

Der Anfang mit CML kann einem schon kräftig zusetzen, ich erinnere mich noch allzu gut an die ersten Wochen und Monate.
Aber mit der Zeit legen sich Angst, Panik, und die Gedanken kreisen nicht mehr nur um die Krankheit. Die Normalität kehrt ein, und wenn die Medikamente gute Ergebnisse aufweisen, so ist ein nahezu beschwerdefreies (und langes) Leben möglich!
(und immer dran denken: bist du oben, wirst du froh –bist du unten, wirst du stark!)
Wünsche dir gute Ergebnisse am Donnerstag!
Liebe Grüsse aus Luxemburg
Pascale

Hallo!
So langsam habe ich das Gefühl, dass das Magnesium etwas gegen die muskelschmerzen hilft. Aber ganz ohne Schmerz geht es noch nicht. Ich war auch noch nicht in der Lage, arbeiten zu gehen. Morgen habe ich einen Termin beim Arzt. Welche Erfahrungen habt ihr bzgl krankschreiben aufgrund von Nebenwirkungen gemacht?

Hallo Leidensgenossen,

ich (M, 52) nehme jetzt fast 3 Jahre Glivec und am Anfang hatte ich kaum Nebenwirkungen aber so mit der Zeit wird es bei mir immer mehr. Nun ist mein Knochengerüst nicht das Beste und habe deswegen(?) auch öfters Schmerzen. Seit ein halbes Jahr gesellen sich immer wieder Muskelschmerzen dazu diese kommen aber von Sehnenansatz. Wenn man sich an die Stelle stoßt dann tut das schon ordentlich weh. Die Schmerzen strahlen aber auch so weit in den Muskel hinaus, vom Ellenbogen bis zur Schulter und Handgelenk und eine Tasse Kaffee kann schon mal zum Problem werden. Sind das jetzt die Muskelschmerzen wovon hier immer wieder gesprochen wird?

Ich fahre viel Fahrrad und wenn ich mal in 2 Tage so richtig Kraftvoll in die Pedale trete (ca. 45km/Tag) dann Schmerzt die Oberschenkelmuskulatur auch gewaltig, das kenne ich von vor der CML nicht. Demnächst fahre ich mit ein einige Bekannten eine mehr tätige Tour (~280km) bin mal gespannt ob ich da ohne Schmerztabletten auskomme, es wäre das erste mal das ich dann deswegen Tabletten nehme.

Ich habe ein Reha beantragt auf Grund der CML und orthopädische Beschwerden, diese wurde mir auch bewilligt und nach ein Widerspruch sogar in meine Wunschklinik mal sehen ob es da ein wenig Linderung oder sogar Besserung gibt.

Ein schönen Gruß in die noch Junge Woche

EDIT:
Magnesium nehme ich täglich (400mg) und Tonic Water & Co trinke ich auch täglich 1-2 Gläser

Magnesium-Brause oder Kautabletten sind gleichwertig von der Verfügbarkeit des Mg.Achten Sie auf die Dosierungsangaben auf dem "Waschzettel".Helfen sofort gegen Krämpfe(und auch prophylaktisch).

Gehen auch die Magnesium Brausetabletten oder sind die zu niedrig dosiert? Und wie lange dauert es, bis man merkt, dass es wirkt? Fragen über fragen. Ich komme mir richtig doof vor. Heute morgen habe ich mich das erste mal an meiner Arbeit krankgemeldet. Vor cml hätte ich mich durchgebissen. Heute konnte ich nicht. Aber gut zu wissen, dass es auch wieder besser wird.

Danke fuer eure Tipps,
Veronika

Guten Morgen,bei Muskelproblemen unter Glivec empfiehlt sich Magnesium!Hilft eigentlich immer.Vorsicht bei Ibuprofen-bei Magenerkrankungen wie Sodbrennen etc.kontraindiziert.3x 400 mg ist ein Dosierung im unteren Bereich(Höchstdosis:2400 mg pro Tag).Evtl."Magenschutztablette"z.B.Omep sinnvoll.

Moin Veronika,
lass Dir am Donnerstag auch von Deinem Hämatologen eine Empfehlung geben, wieviel Ibuprofen maximal ratsam ist. Ich glaube nicht, dass Du Dich durch die Nächte quälen musst. Dein Arzt sollte Dir auch bei der Linderung der Nebenwirkungen behilflich sein, nicht nur bei Schmerzen, auch bei Kräpfen, Wassereinlagerungen usw.
Wenn ich Grippe/Erkältungen mit Fieber hatte, habe ich auch mal mehrere Ibuprofen am Tag genommen, wie von meinem Hämatologen "abgesegnet". Das mit den Schmerzen geht glücklicherweise vorbei.
Alles Gute
Niko

Dass die erste Zeit der Therapie nicht Einfach sein wird, habe ich schon oefter hier im Forum gelesen. Nachdem ich mich mit starken Muskelschmerzen durch die letzte nacht gequält und kaum geschlafen habe, habe ich dann doch heute Mittag eine ibu 500 genommen. Jetzt kann ich mich zumindest bewegen. Am Donnerstag hab ich den nächsten Termin bei meinem Haematologen. Mal sehen, wie die Werte sind.
Bis dann,
Veronika

Hallo,

Für die erste Zeit der Glivec therapie braucht man einen langen Atem was die Muskel und Knochenschmerzen angeht. Ich habe das in gleicher weise vor 7 Jahren erlebt. Ein Arzt hat mir seiner Zeit damit Mut zugesprochen in dem er sagte, dass diese Reaktion auf ein gutes Ansprechen von Glivec hindeutet. Kein leichter Weg, aber das Ziel vor Augen und in Anbetracht der tödlichen Alternative ein gangbarer, wie ich meine.
Alternativmedis gab es seinerzeit übrigens auch noch nicht.

In diesem Sinne allen viel Kraft!

Hallo,
Ich bin neu hier. Ich nehme seit 10 Tagen 400g glivec. Seit Mitte letzter Woche habe ich muskelschmerzen, ähnlich wie starker Muskelkater. Kurioserweise "nur" in den Oberarmen und Oberschenkeln. Zweimal habe ich mittags ibuprofen 500 gegen die Schmerzen eingenommen , um noch irgendetwas machen zu können. Im Moment könnte ich taeglich ibu nehmen, traue mich aber nicht, wegen der Leber, die ja eh schon belastet ist wegen der glivec.
Weiß jemand Rat? Bin 38 und w.
Danke schonmal. V.

Hallo Sturer Esel,

mein Mann nimmt seit 3 Monaten Glivec. Am Anfang der Therapie hatte er unerträgliche Gelenke-und Muskelschmerzen. Er konnte nicht schlafen, nicht laufen. Jede Bewegung tan weh. Das kommt vor bei Glivec. Der Arzt hat ihm Ibuprofen verschrieben. Das Medikament hat bei Schmerzen bekommen. In drei Wochen waren die Schmerzen weg.

Du sollst jetzt einfach stark bleiben. Ja klar, leicht gesagt. Aber das Leben geht weiter!!! Du schaffst das! Wer leidet, kämpft. We kämpft, gewinnt!

Liebe Grüße
jalotschka

Sturer Esel hat geschrieben:Nun schreiben ja die meisten, dass sich der Körper daran gewöhnt.

Wenn du im Forum etwas herumliest, wirst du zahlreiche Erfahrungsberichte finden, die diese Aussage bestätigen. Auch ich hatte in den ersten Wochen Schmerzen in den Gelenken, die sich jedoch relativ schnell wieder gegeben haben. Ich nehme seit jetzt fast 2 Jahren Glivec und habe, abgesehen von gelegentlicher Übelkeit und einer lichtempfindlicheren Haut, keine Nebenwirkungen. An meiner Neurodermitis leide ich zur Zeit mehr.