Hallo Veronika,
Aus deinem ersten Post geht hervor dass du Glyvec erst seit sehr kurzer Zeit nimmst, da sind Nebenwirkungen fast normal, glücklich diejenigen die verschont bleiben!
Ich (weibl. 51 J) wurde im Aug 2010 mit CML diagnostiziert und nahm 6 Wochen Glyvec ehe ich zu Tasigna wechselte. Von diesen 6 Wochen war der erste Monat sehr heftig an Nebenwirkungen, hauptsächlich Muskel- und Gelenkschmerzen – zeitweise konnte ich nicht mal aufrecht gehen.
In dieser Zeit, hätte ich problemlos eine Krankschreibung bekommen, wenn ich nicht sowieso Sommerurlaub (Ich arbeite an eine Schule) gehabt hätte.
Die Nebenwirkungen verschwanden nach und nach (ungef. nach 3-4 Wochen) und seit der Diagnose hatte ich keinen einzigen Tag Krankenschein. Nicht dass ich besonders tapfer wäre
nein die Arbeit, die Kollegen das „Sich morgens aufraffen“ haben mir sehr dabei geholfen nicht den ganzen Tag an die Krankheit zu denken.
Es ist ehrlich gesagt nicht immer einfach (Ganztagesjob, Familie mit 4 Kindern, Hund, grosses Haus…) aber das war es auch vor der Krankheit nicht! Auch habe ich eine Aerztin, die sehr zäh ist bei Krankenschein – sie hat mich immer zu Normalität (Arbeit, aber auch Urlaub, Sport…) ermutigt und das war auch gut so.
Ich hatte beim Medikamentenwechsel zu Tasigna noch einmal eine heftige Nebenwirkung-zeit (2-3Monate) diesmal keine Muskelbeschwerden sondern Kopfhautbrennen und Hautausschlag. Wieder sehr starke Schmerzen, wieder nach einer Zeitlang (und das bis heute) wie weggeblasen.
Also – durchhalten!
Ich wollte auch noch kurz auf die Aussage von Holi zurückkommen, er schreibt:
„Ein Arzt hat mir seiner Zeit damit Mut zugesprochen in dem er sagte, dass diese Reaktion auf ein gutes Ansprechen von Glivec hindeutet„
Auch ich bekam diese Aussage, und fand sie doch recht seltsam, und habe nach einer Erklärung gefragt die ich auch erhielt und hier (laienhaft!!) weitergeben will.
Zum Zeitpunkt der CML-Vermutung hatte ich immerhin schon 230.000 Leucocytes. Die Aerztin erklärte mir sie wolle diesen doch schon sehr hohen Wert möglichst rasch drosseln deshalb bekam ich erst einmal ein Hydroxycarbanid (Hydrea) zur Normalisierung der Leukocytenzahl. Erst als die Diagnose feststand (einige Tage später) kam Glyvec dazu. Nach einigen Tagen ging es effektiv rapide nach unten mit den Werten, doch da die Leukocyten durch die Nieren ausgeschieden werden und wenn dies so massiv und schnell geschieht, kann der Harnsäurespiegel sich erhöhen. Das ist scheinbar des öfteren der Fall, auch ich bekam heftige und schmerzhafte Gichtanfälle und litt tagelang an schmerzenden Gelenken und Muskeln. Aber wie gesagt, als sich die Werte erholten, wurden auch die Nebenwirkungen weniger.
Was auch wichtig ist, immer sehr viel trinken, da hat meine Aerztin grossen Wert drauf gelegt. Und als Schmerzmittel, durfte ich Dafalgan 1000 nehmen, bei den Muskelbeschwerden hat es einigermassen geholfen, bei Kopfhaubrennen überhaupt nicht.
Der Anfang mit CML kann einem schon kräftig zusetzen, ich erinnere mich noch allzu gut an die ersten Wochen und Monate.
Aber mit der Zeit legen sich Angst, Panik, und die Gedanken kreisen nicht mehr nur um die Krankheit. Die Normalität kehrt ein, und wenn die Medikamente gute Ergebnisse aufweisen, so ist ein nahezu beschwerdefreies (und langes) Leben möglich!
(und immer dran denken: bist du oben, wirst du froh –bist du unten, wirst du stark!)
Wünsche dir gute Ergebnisse am Donnerstag!
Liebe Grüsse aus Luxemburg
Pascale
