Hallo,

Ja, ich weiß, dass man sich deswegen nicht so verrückt machen sollte, aber irgendwie kann ich nicht anders. Auch unser Arzt sagt immer, ich soll das ganze etwas ruhiger angehen, wenn ich ihn wegen irgendeiner Lapalie in den Wahnsinn treibe Zu Anfang wurde sogar wegen einem normalen Hustensaft, etc nachgefragt. Aber Gott sei Dank nimmt er das ganze gelassen und sich auch die Zeit dafür. Bei mir liegt es wahrscheinlich daran, dass mein Mann erst 4 Wochen vor der Diagnose einen schweren Autounfall heil überstanden hat und dann die allgemeine Erfahrung mit Ärzten...Und dann kam die Diagnose so plötzlich und unerwartet. Man rechnet ja nicht mit soetwas, wenn man seinen Mann zum Arzt schleift, nur weil er nachts so enorm schwitzt und es ihm sonst gut geht.

Grapefriut und Johanneskraut nannte auch unser Arzt. Außerdem sagte er, dass man auch Ingwer meiden sollte. Aber das nutze ich sowieso nie, von daher...
Aber ein großes Danke an dich, scratch, dass du deine Erfahrungen und dein Wissen mit mir teilst, auch wenn der Grund für diese Erfahrungen kein besonders schöner ist.

Lg Twity

Mit Früchten und Co kenne ich mich auch nicht so aus.

Aber soviel ich weiß, sind wIlde Weintrauben roh eh ungenießbar und haben mit den "normalen" Weintrauben nichts zu tun (siehe auch z.B. http://www.planet-wissen.de/sport_freiz ... r_wein.jsp). Ich habe vor allem zu Beginn meiner Therapie viel Traubensaftschorlen getrunken und geschadet hats mir anscheinend nicht. Hab bisher auch weder was gelesen noch gehört, dass man auf diese normalen Trauben verzichten müsste.

Auch haben Bitterorangen mit Blutorangen nichts zu tun. Ehrlich gesagt hab ich davon bisher auch nichts gehört, dass man auf diese verzichten sollte und hab mich da auch noch nicht informiert, weil ich die eh nicht esse.
Normale Orangen sollten aber kein Problem sein. Das würde wohl mit im Beipackzettel stehen.

Insgesamt sollte man sich da auch nicht ganz so verrückt machen.
Man kann hier im Forum noch nachlesen, als ich vor gute 5 Jahren festgestellt hatte, dass in dem Spezi, mit dem ich wochenlang Glivec runterspülte, Grapefruitsaftkonzentrat enthalten ist . Ich war damals auch sehr geschockt. Allerdings ist da der Anteil wohl sehr gering. Sowas sollte man halt wenn mans schon weiß dann trotzdem meiden, aber Probleme habe ich deswegen auch nicht bekommen.

Von meinem Arzt habe ich nur Grapefrucht und Johanniskraut als Antwort erhalten...von den anderen Dingen wusste er nichts. Aber ich bin gespannt, was ihr dann für eine Antwort bekommt. Nachfragen schadet ja nicht.

Hallo,

danke für die Antworten.

scratch, bei meinem Mann war es ähnlich mit dem ifn. Gestartet wurde mit den 1,5 Mio/3 mal die Woche. Das klappte dann in den ersten zwei Wochen ganz gut, dann wurde auf 3 Mio Einheiten erhöht.Dabei ging es meinem Mann alles andere als gut und auch die Thrombos machten nen Abflug nach unten, so dass das Ifn wieder nach unten angepasst wurde.

Mit Granatapfel , Maulbeeren etc mach ich mir keine Gedanken. Außer "normalen" Apfel, Weintrauben, kirschen und Erdbeeren rührt sich bei meinem Mann nicht sonderlich fiel. Mir ging es hauptsächlich um die Geschichte mit der Blutorange und den normalen Orangen. Nachdem ich ihm schon den Grapefruitsaft verweigere, folgt dann nun auch der Blutorangensaft, laut dem link von Alapho (komplizierter Name -_-) Und was ist mit wilden Weintrauben gemeint? Solche, die man im Garten hat oder gibt es da noch wieder andere? Weintrauben aus dem Laden sind dann aber in sofern ok? Bin auf diesem Gebiet ja noch Neuling und hab echt Angst da was zu versauen. Diese Fragen wird auch unser Arzt zu hören bekommen, aber ich informier mich gern schon immer mal im Vorraus.

Liebe Grüße und nochmal Danke für die Antworten und nette Aufnahme hier
Twity

Hallo scratch,

noch mal zum Granatapfel (soll ja sehr gesund sein, sonst brauchte man sich ja keine Gedanken darum zu machen). Mannheim hat für den Verzehr, ohne Einschränkunken, grünes Licht gegeben.

Viele Grüße

Gast hat geschrieben:Hallo,

ich habe vor einiger Zeit in Mannheim nach dem Verzehr von Granatapfel bei Gliveceinnahme gefragt. Man hat mir nach Prüfung gesagt, daß es kein Problem sei.

Gruß

Mhh, dann sind sie sich anscheinend noch nicht ganz einig
Kommt wohl auch auf die Menge drauf an und wieviel Zeit zwischen der Einnahme der TKI und der Frucht ist?
Ich persönlich versuche solche Dinge zu vermeiden (egal ob erwiesener Einfluss oder nur Vermutung), um einfach das Risiko möglichst gering zu halten.

Hallo,

ich habe vor einiger Zeit in Mannheim nach dem Verzehr von Granatapfel bei Gliveceinnahme gefragt. Man hat mir nach Prüfung gesagt, daß es kein Problem sei.

Gruß

Hi Twity,

gehemmt muss hier keiner sein, weder als Patien noch als Angehöriger

Bei mir ist es ähnlich wie bei deinem Mann. Ich bin inzwischen fast 30 (Diagnose war vor fast 6 Jahren), habe auch PH- aber BCR-ABL+, Risiko war mittel und bin in der gleichen Studie, allerdings mit 1,0Mio Einheiten 3x/Woche...mehr vertrage ich leider nicht.
Und ja, das mit "Knochenmark sauber" verstehe ich auch so, dass die Zytogenetik keinen Nachweis mehr liefern kann, also die CCyR erreicht ist. Dies wurde/wird bei mir nach meinem laienhaften Verständnis immer mit FISH gemacht, welche aber nicht so sensitiv ist. Damit können jedoch Chromosomenanomalien (z.B. Mutationen) festgestellt werden.

Zusätzlich wird dann noch bei mir mittels PCR der BCR/ABL-Quotient festgestellt. Damit ist die Genauigkeit bezogen auf BCR um einiges höher als mit FISH.
Ob PH- oder + ist, spielt anscheinend kaum bis gar keine Rolle. Wichtig zu wissen ist, ob das BCR-ABL-Gen vorhanden ist oder nicht. Obwohl ich beim Leukämie-Online-Treffen schon zweimal mit im MLL war, kann ich es immernoch nicht wirklich erklären. Ich hab es bisher so verstanden, dass das BCR-ABL zuerst kommt und erst später die PH+ -Zellen auftauchen können. Aber dazu bitte ich andere Forumsteilnehmer, dich aufzuklären.

Bezüglich Angehörige: Da äußern sich am besten jenige selber dazu. Als Patient habe ich da wohl den falschen Betrachtungswinkel

Und zum Thema Essen/Trinken: Was ich bisher noch in Erfahrung bringen konnte, sollte man neben Grapefruit und Johanniskraut auch auf Sternfrucht und Granatapfel verzichten. Daneben gibt es anscheinend noch paar für uns sehr exotische Früchte, die man meiden sollte. Aber erstens isst man diese wenn überhaupt selten und nicht in Massen. Zitiere dazu mal aus http://www.leukaemie-hilfe.de/ :
"TKIs sollten nicht mit Grapefruit-Saft eingenommen werden, da dies zu einem unvorhersehbaren Anstieg der Blutspiegel des Medikaments führen kann. Sternfrüchte und Pomeranzen sollten ebenfalls gemieden werden. Auch schwarze Maulbeeren, wilde Weintrauben, Granatäpfel und schwarzer Himbeersaft können den Stoffwechsel beeinflussen."

LG,
Andy

Hallo zusammen,

Erst einmal DANKE dafür, dass es dieses tolle Forum gibt. Es hat mir im letzten Jahr viele Fragen beantwortet und vorallem auch viel Mut gemacht. Ich muss dazu sagen, dass ich nur Angehörige bin und merkwürdigerweise war ich wahrscheinlich auch deshalb so gehemmt hier mal nachzufragen.

Tut mir leid, dass ich dieses Thread hier "missbrauche", aber meine Frage ist ähnlich.

Bei meinem Mann wurde im März 2011 im Alter von 31 eine Cml PH- BCR-ABL + festgestellt. Sein Risikoscore war niedrig.
Er ist in der CML Studi IV und wird mit 400mg Glivec + 1,5 Mio Einheiten Ifn behandelt.
Nach der Kmp im März war laut Aussage seines Arztes "Sein Knochenmark sauber", bedeutet dies nun, dass die CCyR erreicht ist? Im Blut wurde noch ein Wert von 0,7 BCR festgestellt.
Wonach richtet man sich dort dann im allgemeinen? Er hat ja keine Ph+ CmL?

Und jetzt eher eine Ot Frage, aber auch zum Thema Cml.
Wie gehen hier andere Angehörige damit um? Ich habe auch nach einem Jahr das Problem, dass ich fast eine "Panikattake" bekomme, wenn mein Mann mal ein bißchen blaß aussieht oder es ihm an einem Tag nicht so gut geht.
Und noch etwas anderes; Unter Glivec soll man ja Grapefruit und Johanneskraut etc weglassen. Gibt es da noch andere Dinge? Grapef. zählt ja zu den Zitrusfrüchten, wie ist das mit normalen Orangen etc? In einem link von Allapho (entschuldige falls ich den Namen hier grad falsch schreibe) habe ich gelesen, dass Blutorangen ähnlich wirken können. Unser Arzt hatte bis dahin auch noch nichts davon gehört und gab mir den Rat : Im Zweifel immer weglassen bis er genaueres weiß. " Ich nutz mittlerweile nicht einmal mehr Knoblauch zum würzen, weil es in dieser Liste C4...(ich weiß den genauen Namen gerade nicht mehr, Entschuldigung).mit der Verstoffwechselung über die Leber mit aufgetaucht ist.

Liebe Grüße
Twity

Danke für die Rückmeldungen.

Liebe Grüße

jalotschka

Hallo Jal

ohne Dir einen Rat geben zu können - lass Dich nicht nervös machen. Bei 10% fällt ja kein biologischer Schalter um, sondern die CML-IV-Präsentation differenziert ja nach der Gruppe "PCR nach 3 Monaten unter 10%" (was alles zwischen 0-10% ist) und denen "über 10%" (was alles von 10-100% ist) - und in den zwei Gruppen hat man errechnet, dass die Gruppe der "niedrigeren" eine höhere Chance hat, ein gutes molekulares Ansprechen zu erreichen - in in der Gruppe der "höheren PCR-Werte" haben ebenfalls sehr viele ein gutes Ansprechen erreicht, aber eben anteilsmäßig etwas weniger. Kernaussage ist, dass man in den ersten Monaten bei dauerhaft miesem Ansprechen nicht zu lange mit einer Therapieänderung warten sollte. In der Gruppe der 10-100% sind viele, die kaum oder nur schlecht auf das Medikament ansprechen, also nie von den 80-100% wegkommen.

Dein Mann ist mit den 11% ja fast bei 10% und der Trend zeigt in die richtige Richtung, insofern mach Dich nicht nervös. Dein Mann ist auf einem guten Weg, und die Ärzte beobachten das gut. Die 10% ist ein für statistische Analysen gewählter Wert, kein biomechanischer Schalter.

Liebe Grüße
Jan

Ich meine den folgenden Artikel
"ASH 2011: Die aus Patientensicht wichtigsten Neuigkeiten zur CML" , die Ergebnisse der deutschen CML-IV-Studie, vorgestellt von Dr. Benjamin Hanfstein (Mannheim)

Auf Zusammenfassung von Jan für cml Patienten. Es geht um das Treffen der ASH im Dezember 2011.
LG
jalotschka

Moin Jalotschka,
eine deutsche Zusammenfassung der aktuellen Therapieleitlinien findest Du hier:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 6&Itemid=1

Wenn Du Dir Tabelle 2 anschaust, ist das bei Deinem Mann meines Erachtens perfekt (optimales Ansprechen nach drei Monaten: CHR und Ph+ <66%).
Es wundert mich nicht, dass die Ärzte zufrieden sind. Auf welche ASH-Empfehlung beziehst Du Dich?
Gruss
Niko

Hallo zusammen,

nach 3 Monaten Glivec hat mein Mann folgende Ergebnisse: CHR, Ph + 35%, aber PCR-ABL wert liegt bei 11,251 (im Januar 2012 32,522). Die Ärzte sind zufrieden. Aber laut ASH muss BCR-ABL wert nach drei Monaten <10% sein. Wie war es bei Euch? Sind die Ärzte schlecht informiert über die letzten Richtlinien der Therapie? Was soll ich jetzt machen? Soll die Therapie gewechselt werden?

LG
jalotschka