Hallo Jan,
danke für die Info.
Da meine CML neu diagnostiziert wurde, schlägt mein Interesse mehr in diese Richtung, was nicht heisst,
dass die Vernetzung kein Thema wäre.
Vermutlich sind bei mir NHL, KHK und CML nahe beieinander.
Das aber ist nicht festgestellt und eher mein persönliches Thema, weshalb ich auch hier den Austausch suche.
Ich bin gerne bereit auch meine Erfahrungen und die gesammelten Informationen zur Verfügung zu stellen.
Es kann nur helfen - denke ich. Wenn nicht mir, dann dem nächsten Betroffenen.
Grüss üss Nüss
Heini
CML-Treffen
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HeiniNormalo
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jan
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Re: CML-Treffen
Hallo H.HeiniNormalo hat geschrieben:an einem CML-Patiententreffen wäre ich auch interessiert, kann aber derzeit nichtsoviel zur einer Vorbereitung beitragen.
Ich denke, dass sich die Patienten zu wenig miteinander verständigen und in Vereinzelung enden - typisch aber passend zu unserem Gesellschaftssytem.
Bin eher am Austausch von Erfahrungen und Wissen interessiert - weniger an Kaffeetrinkertreffen.
leukaemie-onlne.de veranstaltet alle zwei Jahre ein Patiententreffen, in der es Fachvortraege und viel Zeit zum Austausch gibt. Unser letztes Treffen war vor einem Jahr, evtl machen wir en kleineres in diesem Herbst, evtl aber auch erst im April letzten Jahres. Du findest hier verschiedentlich Informationen dazu - und sobald das naechste Treffen feststeht, werden wir darauf auch auf der Homepage aufmerksam machen.
Es gibt natuerlich auch lokale Selbsthilfegruppen der DLH sowie das jaehrliche bundesweite Treffen der DLH.
Herzliche Gruesse
Jan
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jan
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Re: CML-Treffen
Hallo Agronom,
Herzlichen Dank dafür, dass Du Deine Erfahrungen mit beiden Marktforschungen mit uns teilst, dies ist sehr hilfreich, und ich bin froh, dass beide Interviews zu Deiner Zufriedenheit liefen.
Ich möchte auch nur kurz darstellen, dass ich gegen Marktbefragung grundsaetzlich nichts habe, wie Du zurecht auch bzgl der Novartis-Veranstaltung anmerkst. Ich halte es fuer sinnvoll, wenn Arzneimittelhersteller beispielsweise bei Auswahl der Verpackung, der Erstellung von Packungsbeilagen und anderen Patienteninformationen und aehnlichem mit realen Patienten sprechen, denn nur so treffen die Informationen und Materialien unsere Beduerfnisse.
Ich verlange hierzu als Forenbetreiber und Patientenvertreter,
1. Dass der Auftraggeber der Befragung offengelegt wird und nicht jemand unter Privatnamen mit einer Freemailadresse Patienten anwirbt
2. Dass die Datenschutzbestimmungen und die Befolgung von Selbstverpflichtungen der MaFo-Branche bekannt und benannt sind
3. Dass wir die zu stellenden Fragen vorab sehen und pruefen dürfen,
4. Dass uns als Patientenvertreter die Ergebnisse der Studie zur Verfuegung gestellt werden, und
5. dass wir als Forenbetreiber vorab um Einwilligung gebeten werden, bevor kommerzielle Angebote samt Provisionen in unserem Forum veroeffentlicht werden.
Wenn alle fünf Fragen positiv beantwortet sind, sehen wir es als sinnvoll an, sosnt nicht, weil es lediglich einem unbekannten Unternehmen dient oder gar, durch Suggestivfragen verstärkt, mit fragwürdigen Ergebnissen gegenüber Ärzten mit dem angeblichen Patientenwillen geworben wird. All dies habe ich schon gesehen.
Die internationale CML-Patientengemeinschaft steht mit allen massgeblichen Unternehmen im CML-Umfeld im Kontakt. Statt irgendwelche Unterauftragnehmer in unsere Foren zur Rekrutierung zu versenden, sollten sie lieber direkt mit uns mit voller Transparenz zusammenarbeiten - so kann man gemeinsam Ergebnisse erarbeiten, die allen Seiten helfen.
Viele Gruesse
Jan
Herzlichen Dank dafür, dass Du Deine Erfahrungen mit beiden Marktforschungen mit uns teilst, dies ist sehr hilfreich, und ich bin froh, dass beide Interviews zu Deiner Zufriedenheit liefen.
Ich möchte auch nur kurz darstellen, dass ich gegen Marktbefragung grundsaetzlich nichts habe, wie Du zurecht auch bzgl der Novartis-Veranstaltung anmerkst. Ich halte es fuer sinnvoll, wenn Arzneimittelhersteller beispielsweise bei Auswahl der Verpackung, der Erstellung von Packungsbeilagen und anderen Patienteninformationen und aehnlichem mit realen Patienten sprechen, denn nur so treffen die Informationen und Materialien unsere Beduerfnisse.
Ich verlange hierzu als Forenbetreiber und Patientenvertreter,
1. Dass der Auftraggeber der Befragung offengelegt wird und nicht jemand unter Privatnamen mit einer Freemailadresse Patienten anwirbt
2. Dass die Datenschutzbestimmungen und die Befolgung von Selbstverpflichtungen der MaFo-Branche bekannt und benannt sind
3. Dass wir die zu stellenden Fragen vorab sehen und pruefen dürfen,
4. Dass uns als Patientenvertreter die Ergebnisse der Studie zur Verfuegung gestellt werden, und
5. dass wir als Forenbetreiber vorab um Einwilligung gebeten werden, bevor kommerzielle Angebote samt Provisionen in unserem Forum veroeffentlicht werden.
Wenn alle fünf Fragen positiv beantwortet sind, sehen wir es als sinnvoll an, sosnt nicht, weil es lediglich einem unbekannten Unternehmen dient oder gar, durch Suggestivfragen verstärkt, mit fragwürdigen Ergebnissen gegenüber Ärzten mit dem angeblichen Patientenwillen geworben wird. All dies habe ich schon gesehen.
Die internationale CML-Patientengemeinschaft steht mit allen massgeblichen Unternehmen im CML-Umfeld im Kontakt. Statt irgendwelche Unterauftragnehmer in unsere Foren zur Rekrutierung zu versenden, sollten sie lieber direkt mit uns mit voller Transparenz zusammenarbeiten - so kann man gemeinsam Ergebnisse erarbeiten, die allen Seiten helfen.
Viele Gruesse
Jan
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HeiniNormalo
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Re: CML-Treffen
Hi Ira,
an einem CML-Patiententreffen wäre ich auch interessiert, kann aber derzeit nichtsoviel zur einer Vorbereitung beitragen.
Ich denke, dass sich die Patienten zu wenig miteinander verständigen und in Vereinzelung enden - typisch aber passend zu unserem Gesellschaftssytem.
Bin eher am Austausch von Erfahrungen und Wissen interessiert - weniger an Kaffeetrinkertreffen.
Ich wohne im Großraum Düsseldorf und bin mobil & fexibel.
Es wäre kein Problem, in den Ruhrpott zu fahren
Wie lüft sowas denn organisatorisch ab??
Gruß[/size]
H.
an einem CML-Patiententreffen wäre ich auch interessiert, kann aber derzeit nichtsoviel zur einer Vorbereitung beitragen.
Ich denke, dass sich die Patienten zu wenig miteinander verständigen und in Vereinzelung enden - typisch aber passend zu unserem Gesellschaftssytem.
Bin eher am Austausch von Erfahrungen und Wissen interessiert - weniger an Kaffeetrinkertreffen.
Ich wohne im Großraum Düsseldorf und bin mobil & fexibel.
Es wäre kein Problem, in den Ruhrpott zu fahren
Wie lüft sowas denn organisatorisch ab??
Gruß[/size]
H.
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Agronom
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Re: CML-Treffen
Lieber Jan,
trotz Deiner Warnung habe ich mich auf die "Marktforschung" eingelassen. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, geht es Dir darum eine uferlose Kommerzialisierung des Forums zu verhindern. Das unterstütze ich ausdrücklich. Andererseits hast Du vor ca. 2 Jahren persönlich auf eine Anfrage der Marketingabteilung von Novartis hingewiesen. Ich habe daraufhin an einem Treffen von Patienten mit Marktforschern in Frankfurt teilgenommen und noch weitere Gespräche mit den Mitarbeitern von Novartis geführt. Das war alles nicht zur Beförderung von wissenschaftlicher Forschung sondern des Vertriebs. Trotzdem lagen diese Kontakte, so glaube ich, im Interesse aller Patienten. Ethische Bedenken hatte ich keine.
Inzwischen habe ich mit der Dame gesprochen, die sich im Forum gemeldet hatte. Sie ist Unterbeauftragte eines Marktforschungsunternehmens. Dieses hatte sich mit mir heute zu einem Interview verabredet. Es ging um eine neues Medikament. Mir wurde ein Text für eine Patienteninformation übermittelt, den ich Seite für Seite kommentieren sollte. Das habe ich gemacht. Am Ende wurden mir 60 € versprochen. Wenn Du nichts dagegen hast, werde ich den Betrag, wenn er auf meinem Konto eingegangen ist, als Spende an den Trägerverein des Forums weiterleiten.
Fazit: die Angelegenheit ist eher harmlos, auch wenn Firmen damit Geld verdienen wollen. Wer 60 € verdienen möchte, und CML Patient ist, sollte sich ruhig bei Frau R.-W. melden.
Beste Grüße
Agronom
trotz Deiner Warnung habe ich mich auf die "Marktforschung" eingelassen. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, geht es Dir darum eine uferlose Kommerzialisierung des Forums zu verhindern. Das unterstütze ich ausdrücklich. Andererseits hast Du vor ca. 2 Jahren persönlich auf eine Anfrage der Marketingabteilung von Novartis hingewiesen. Ich habe daraufhin an einem Treffen von Patienten mit Marktforschern in Frankfurt teilgenommen und noch weitere Gespräche mit den Mitarbeitern von Novartis geführt. Das war alles nicht zur Beförderung von wissenschaftlicher Forschung sondern des Vertriebs. Trotzdem lagen diese Kontakte, so glaube ich, im Interesse aller Patienten. Ethische Bedenken hatte ich keine.
Inzwischen habe ich mit der Dame gesprochen, die sich im Forum gemeldet hatte. Sie ist Unterbeauftragte eines Marktforschungsunternehmens. Dieses hatte sich mit mir heute zu einem Interview verabredet. Es ging um eine neues Medikament. Mir wurde ein Text für eine Patienteninformation übermittelt, den ich Seite für Seite kommentieren sollte. Das habe ich gemacht. Am Ende wurden mir 60 € versprochen. Wenn Du nichts dagegen hast, werde ich den Betrag, wenn er auf meinem Konto eingegangen ist, als Spende an den Trägerverein des Forums weiterleiten.
Fazit: die Angelegenheit ist eher harmlos, auch wenn Firmen damit Geld verdienen wollen. Wer 60 € verdienen möchte, und CML Patient ist, sollte sich ruhig bei Frau R.-W. melden.
Beste Grüße
Agronom
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jan
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Re: CML-Treffen
Hallo Frau Rimkus-Wahsner,
Liebe "Marktforscher",
da ich leider den Versuchen von Marktforschern, unser Forum für die Rekrutierung von Patienten für kommerzielle Marktstudien zu nutzen, per EMail nicht Herr werde, möchte ich hiermit öffentlich nochmals darauf hinweisen, dass Aufrufe wie diese in diesem Forum ohne vorherige Abstimmung illegal sind und gegen unsere Forenregeln verstoßen.
Ich empfinde es als äußerst unfreundlichen Akt, unter Missachtung unserer Forenregeln hier einen solchen Aufruf zu veröffentlichen:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... &Itemid=73
und weise auch gerne nochmals wörtlich auf den darin enthaltenen Satz hin:
Ich bitte die Forenteilnehmer, auf solche "Angebote" nicht einzugehen. Anders als vorgegeben handelt es sich dabei nicht um "Studien", sondern um Marktbefragungen mit kommerziellem Interesse, um die Marktgröße abzuschätzen und Marketingstrategien abzustimmen. Während die auftraggebenden Unternehmen üblicherweise strengen Selbstverpflichtungen unterliegen, geht über mehrere Stufen der Unterbeauftragung von Agenturen und "Beratern" immer aufgrund der gezahlten Provisionen die Ethik abhanden, solche Aufrufe in Patientenforen ohne Offenlegung des Auftraggebers, der kommerziellen Interessen und der Datenschutzregeln zu unterlassen.
Ich beschwere mich regelmäßig bei den Auftraggebern dieser Studien über die unzulässige und unethische Vorgehensweise, aber leider gelingt es nicht, dies einzudämmen. Ich würde jedem aber empfehlen, vor Antwort an eine Freemail-AOL/GMX/Hotmail-Adresse genau zu überlegen, wer der Auftraggeber ist und warum Ihr Eure Zeit in Befragungen investieren solltet, deren Ergebnisse wir als Patientengruppen nie sehen werden.
Weitere öffentliche Beiträge von Frau Rimkus-Wahnser und ähnlich gelagerten Interessensvertretern nehme ich gerne per privater EMail, nicht aber in diesem Forum entgegen.
Viele Grüße
Jan
Betreiber Leukämie-Online
Liebe "Marktforscher",
da ich leider den Versuchen von Marktforschern, unser Forum für die Rekrutierung von Patienten für kommerzielle Marktstudien zu nutzen, per EMail nicht Herr werde, möchte ich hiermit öffentlich nochmals darauf hinweisen, dass Aufrufe wie diese in diesem Forum ohne vorherige Abstimmung illegal sind und gegen unsere Forenregeln verstoßen.
Ich empfinde es als äußerst unfreundlichen Akt, unter Missachtung unserer Forenregeln hier einen solchen Aufruf zu veröffentlichen:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... &Itemid=73
und weise auch gerne nochmals wörtlich auf den darin enthaltenen Satz hin:
.Nicht-Kommerzialität. Beiträge, die auf kommerzielle Zwecke abzielen, sind ausdrücklich unerwünscht und werden von den Moderatoren gelöscht. Dies schließt auch Befragungen von Patienten ein, die ohne unsere vorherige Zustimmung nicht veröffentlicht werden dürfen.
Ich bitte die Forenteilnehmer, auf solche "Angebote" nicht einzugehen. Anders als vorgegeben handelt es sich dabei nicht um "Studien", sondern um Marktbefragungen mit kommerziellem Interesse, um die Marktgröße abzuschätzen und Marketingstrategien abzustimmen. Während die auftraggebenden Unternehmen üblicherweise strengen Selbstverpflichtungen unterliegen, geht über mehrere Stufen der Unterbeauftragung von Agenturen und "Beratern" immer aufgrund der gezahlten Provisionen die Ethik abhanden, solche Aufrufe in Patientenforen ohne Offenlegung des Auftraggebers, der kommerziellen Interessen und der Datenschutzregeln zu unterlassen.
Ich beschwere mich regelmäßig bei den Auftraggebern dieser Studien über die unzulässige und unethische Vorgehensweise, aber leider gelingt es nicht, dies einzudämmen. Ich würde jedem aber empfehlen, vor Antwort an eine Freemail-AOL/GMX/Hotmail-Adresse genau zu überlegen, wer der Auftraggeber ist und warum Ihr Eure Zeit in Befragungen investieren solltet, deren Ergebnisse wir als Patientengruppen nie sehen werden.
Weitere öffentliche Beiträge von Frau Rimkus-Wahnser und ähnlich gelagerten Interessensvertretern nehme ich gerne per privater EMail, nicht aber in diesem Forum entgegen.
Viele Grüße
Jan
Betreiber Leukämie-Online
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Gast
Re: CML-Treffen
Hallo Ira,
ich habe mit Interesse ihren Aufruf zum Stammtisch o. Selbsthilfegruppe gelesen.
Ich arbeite in der Marktforschung und um vielen Patienten zu helfen haben wir immer wieder Studien mit Betroffenen, so wie jetzt , im Mai 2012 eine telefonische Befragung, deutschlandweit, mit CML Patienten.
Die Teilnahme an einer Befragung wird selbstverständlich honoriert.
Es wäre toll wenn sie uns da weiterhelfen könntest. Meine Rufnummer ist NICHT SICHTBAR in Recklinghausen mitten im Pott. Selbstverständlich habe ich auch eine E-Mail Adresse: HIER NICHT
Über eine positive Antwort würde ich mich sehr freuen.
Liebe Grüße
Silvia Rimkus-Wahsner
ich habe mit Interesse ihren Aufruf zum Stammtisch o. Selbsthilfegruppe gelesen.
Ich arbeite in der Marktforschung und um vielen Patienten zu helfen haben wir immer wieder Studien mit Betroffenen, so wie jetzt , im Mai 2012 eine telefonische Befragung, deutschlandweit, mit CML Patienten.
Die Teilnahme an einer Befragung wird selbstverständlich honoriert.
Es wäre toll wenn sie uns da weiterhelfen könntest. Meine Rufnummer ist NICHT SICHTBAR in Recklinghausen mitten im Pott. Selbstverständlich habe ich auch eine E-Mail Adresse: HIER NICHT
Über eine positive Antwort würde ich mich sehr freuen.
Liebe Grüße
Silvia Rimkus-Wahsner
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mototte
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ira
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Hallo alle zusammen,schön,dass ihr Interesse habt!das freut mich sehr!bezüglich der Koordination eines Treffens, schreib ich euch persönlich an!
und an Jan,danke für den Link,allerdings gibt es keine spezielle CML-Selbsthilfegruppe und ich würde mich einfach gern mal mit Menschen austauschen,die die gleiche Krankheit haben wie ich. Zum Beispiel gibt es sehr viele Selbsthilfegruppen für Hodgkin oder Non-Hodgkin-Patienten,die haben aber nun mal eine andere Erkrankung mit anderen Therapien (Chemo,Bestrahlung). Und es kommt mir mit der CML zum Teil so surreal vor, ich bemerke von der Erkrankung und der Therapie nichts und eigentlich erinnern nur die Glivec-Medikamentdose und die Arztbriefe daran.Ich war noch nie stationär im Krankenhaus. Mit anderen Worten, die Erkrankung nimmt nur in meinem Kopf Gestalt an und ich glaube,dass das vielen so geht und dass das speziell für die CML so ist.Viele Grüße Ira
und an Jan,danke für den Link,allerdings gibt es keine spezielle CML-Selbsthilfegruppe und ich würde mich einfach gern mal mit Menschen austauschen,die die gleiche Krankheit haben wie ich. Zum Beispiel gibt es sehr viele Selbsthilfegruppen für Hodgkin oder Non-Hodgkin-Patienten,die haben aber nun mal eine andere Erkrankung mit anderen Therapien (Chemo,Bestrahlung). Und es kommt mir mit der CML zum Teil so surreal vor, ich bemerke von der Erkrankung und der Therapie nichts und eigentlich erinnern nur die Glivec-Medikamentdose und die Arztbriefe daran.Ich war noch nie stationär im Krankenhaus. Mit anderen Worten, die Erkrankung nimmt nur in meinem Kopf Gestalt an und ich glaube,dass das vielen so geht und dass das speziell für die CML so ist.Viele Grüße Ira
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Häher07
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jan
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Liebe Ira
es tut mir leid, dass unser Treffen schon so schnell ausgebucht war. Wir hätten ehrlichgesagt nicht mit so viel Interesse gerechnet.
Bezüglich eines lokalen Treffens - hast Du denn schon die lokalen Selbsthilfegruppen der DLH gecheckt, ob dort auch CML-Patienten sind? Siehe <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de/shis.html?&L=...rblob_pi1" TARGET="_blank">DLH-Karte.</A><!-- BBCode End --> Ich sehe da eine ganze Menge Gruppen in Düsseldorf, Bochum, Wuppertal, Recklinghausen, Wetter, Lüdenscheidt, Essen, Duisburg ...
Viele Grüße
Jan
[addsig]
es tut mir leid, dass unser Treffen schon so schnell ausgebucht war. Wir hätten ehrlichgesagt nicht mit so viel Interesse gerechnet.
Bezüglich eines lokalen Treffens - hast Du denn schon die lokalen Selbsthilfegruppen der DLH gecheckt, ob dort auch CML-Patienten sind? Siehe <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de/shis.html?&L=...rblob_pi1" TARGET="_blank">DLH-Karte.</A><!-- BBCode End --> Ich sehe da eine ganze Menge Gruppen in Düsseldorf, Bochum, Wuppertal, Recklinghausen, Wetter, Lüdenscheidt, Essen, Duisburg ...
Viele Grüße
Jan
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Yvonne29
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ira
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Hallo alle miteinander!ich habe gerade etwas über die einträge über das cml-online-treffen 2009 gelesen und bemerkt,dass sich viele dafür interessieren.ich habe diese einträge darüber leider zu spät gesehen,da ich meistens nur in dem cml-forum bin.jetzt ist mir so ein einfall gekommen.ich habe ganz zu anfang meiner cml diagnose vor-oh gott,es ist schon ein jahr her,wo ist die zeit geblieben?!, nach cmlselbsthilfegruppen gesucht im netz,aber keine in meiner umgebung gefunden.jetzt einfach mal eine frage an euch.wer wäre generell an einem cml-treffen interessiert,welches nicht unbedingt nur den charakter einer selbsthilfegruppe haben muss,sondern auch so ne art-ich sag es jetzt mal etwas plakativ-stammtisch sein könnte. ich wohne mitten im ruhrpott.und ich habe mir gerade gedacht,dass der pott ja ein riesiges ballungsgebiet ist.und köln und düsseldorf sind auch noch in der nähe.da müsste doch schon ne kleine anzahl von cmlpatienten zusammenkommen,falls interesse bestünde...viele Grüße Ira
[addsig]
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