Hallo Gast 12,
ich nehme jetzt seit ca. 7 Jahren Glivec. Meine Werte schwanken zwischen 0,00 und 0,02. In Mannheim sagt man das sei völlig normal. An einen Medikamentenwechsel hat noch niemand gedacht.
Gruß an alle
PCR-Anstieg unter Nilotinib
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Re: PCR-Anstieg unter Nilotinib
Hallo Gast12
Ich stimme Bertheo zu - ich wuerde auch erstmal abwarten, was die naechste Untersuchung ergibt. Deine Werte sind durchweg hervorragend und im Bereich minimaler Resterkrankung, wo Schwankungen wie diese rein messtechnisch bedingt sein koennen und keinerlei biologische Ursache haben muessen. 0,007 auf 0,008 als Anstieg zu bezeichnen halte ich ehrlichgesagt fuer recht unsinnig, aber natuerlich muss man den Trend seit dem letzten Anstieg beobachten, denn wenn er weiter steigt, muss man vielleicht was unternehmen.
Wenn die Werte allerdings niedrig bleiben und Du Imatinib sehr gut vertraegst, wuerde ich einen Wechsel nochmal ueberdenken. Neue Medikamente koennen auch neue Nebenwirkungen bringen, und ich wuerde das Pferd nur wechseln, wenn es unwahrscheinlich ist, dass es an der Spitze weiter mitrennen kann.
Dies nur als Gedanke eines Laien, kein medizinischer Rat.
Herzliche Gruesse
Jan
Ich stimme Bertheo zu - ich wuerde auch erstmal abwarten, was die naechste Untersuchung ergibt. Deine Werte sind durchweg hervorragend und im Bereich minimaler Resterkrankung, wo Schwankungen wie diese rein messtechnisch bedingt sein koennen und keinerlei biologische Ursache haben muessen. 0,007 auf 0,008 als Anstieg zu bezeichnen halte ich ehrlichgesagt fuer recht unsinnig, aber natuerlich muss man den Trend seit dem letzten Anstieg beobachten, denn wenn er weiter steigt, muss man vielleicht was unternehmen.
Wenn die Werte allerdings niedrig bleiben und Du Imatinib sehr gut vertraegst, wuerde ich einen Wechsel nochmal ueberdenken. Neue Medikamente koennen auch neue Nebenwirkungen bringen, und ich wuerde das Pferd nur wechseln, wenn es unwahrscheinlich ist, dass es an der Spitze weiter mitrennen kann.
Dies nur als Gedanke eines Laien, kein medizinischer Rat.
Herzliche Gruesse
Jan
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Re: PCR-Anstieg unter Nilotinib
Hallo Gast12,
ich würde mich an deiner Stelle nicht verrückt machen lassen. Einen Anstieg von 0,007% auf 0,02% halte ich nicht für besonders beunruhigend. Falls es keine anderen Hinweise auf ein suboptimales Ansprechen von Glivec gibt, würde ich noch eine weitere Messung abwarten wollen und nichts übers Knie brechen. (Aber ich bin kein Arzt!)
Du hast nach meinen Werten gefragt: Bei mir sind die Werte nach ca. drei Jahren Glivec-Einnahme über mehrere Messungen verteilt von 0,08% auf deutlich über ein Prozent gestiegen. Dann wurde die Dosis erhöht und eine KMP vorgenommen, die sogar einen Wert von fast 30% ergeben hat. Mit Dosiserhöhung und Wechsel zu Tasigna haben sich die Werte dann wieder stark verbessert, monentan liegen sie bei 0,02%.
Um dir ein wenig Mut zu geben: Selbst wenn Glivec tatsächlich nicht mehr wirken sollte, gibt es mit Tasigna und Sprycel gute Zweitlinienmedikamente, die die Krankheit wieder in den Griff bekommen können.
Viele Grüße
Bertheo
ich würde mich an deiner Stelle nicht verrückt machen lassen. Einen Anstieg von 0,007% auf 0,02% halte ich nicht für besonders beunruhigend. Falls es keine anderen Hinweise auf ein suboptimales Ansprechen von Glivec gibt, würde ich noch eine weitere Messung abwarten wollen und nichts übers Knie brechen. (Aber ich bin kein Arzt!)
Du hast nach meinen Werten gefragt: Bei mir sind die Werte nach ca. drei Jahren Glivec-Einnahme über mehrere Messungen verteilt von 0,08% auf deutlich über ein Prozent gestiegen. Dann wurde die Dosis erhöht und eine KMP vorgenommen, die sogar einen Wert von fast 30% ergeben hat. Mit Dosiserhöhung und Wechsel zu Tasigna haben sich die Werte dann wieder stark verbessert, monentan liegen sie bei 0,02%.
Um dir ein wenig Mut zu geben: Selbst wenn Glivec tatsächlich nicht mehr wirken sollte, gibt es mit Tasigna und Sprycel gute Zweitlinienmedikamente, die die Krankheit wieder in den Griff bekommen können.
Viele Grüße
Bertheo
Re: PCR-Anstieg unter Nilotinib
Ich nehme auch Clivec ca 6 Jahre und habe jetz einen anstieg von 0,007 auf 008 und jetzt 0,02 über ein Zeitraum von einem Jahr.
Jetzt will man mich umstellen
Jetzt will man mich umstellen
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Re: PCR-Anstieg unter Nilotinib
Hallo Gast12,
warum möchtest du das von uns wissen? Vielleicht solltest du zunächst etwas von dir erzählen ...
Viele Grüße
Bertheo
warum möchtest du das von uns wissen? Vielleicht solltest du zunächst etwas von dir erzählen ...
Viele Grüße
Bertheo
Re: PCR-Anstieg unter Nilotinib
Hallo Berthold und Heidi,
Wie waren den eure Werte ,und wie lange habt ihr Clive genommen.
Gast
Wie waren den eure Werte ,und wie lange habt ihr Clive genommen.
Gast
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Re: PCR-Anstieg unter Nilotinib
Hallo Heidi,
bei mir sind vor über einem Jahr die Werte unter Glivec im Verlauf von drei Untersuchungen kontinuierlich um insgesamt zwei Log-Stufen angestiegen. Ich musste deshalb auf Tasigna umsteigen. Unter Tasigna schwanken die Werte, mal geht es rauf um eine Log-Stufe, mal wieder runter, glücklicherweise auf sehr niedrigem Niveau.
Es fällt bestimmt schwer die nächste Untersuchung abzuwarten. Vielleicht kannst du die Untersuchung etwas vorziehen. Es gibt viele Beispiele von Verläufen, bei denen nach einem Anstieg unmittelbar ein Absinken der Werte folgt. Im anderen Fall solltest du auf weitere Untersuchungen (insbesondere KMP) drängen, um möglichst schnell die Ursache des Anstiegs und mögliche Behandlungsoptionen abklären zu können.
Ich drück' die Daumen
Bertheo
bei mir sind vor über einem Jahr die Werte unter Glivec im Verlauf von drei Untersuchungen kontinuierlich um insgesamt zwei Log-Stufen angestiegen. Ich musste deshalb auf Tasigna umsteigen. Unter Tasigna schwanken die Werte, mal geht es rauf um eine Log-Stufe, mal wieder runter, glücklicherweise auf sehr niedrigem Niveau.
Es fällt bestimmt schwer die nächste Untersuchung abzuwarten. Vielleicht kannst du die Untersuchung etwas vorziehen. Es gibt viele Beispiele von Verläufen, bei denen nach einem Anstieg unmittelbar ein Absinken der Werte folgt. Im anderen Fall solltest du auf weitere Untersuchungen (insbesondere KMP) drängen, um möglichst schnell die Ursache des Anstiegs und mögliche Behandlungsoptionen abklären zu können.
Ich drück' die Daumen
Bertheo
Re: PCR-Anstieg unter Nilotinib
Lieber bertheo,
die PCR-Werte sind alle aus dem Blut.
Wie war das denn bei Dir? Hattest Du auch einen Anstieg der PCR-Werte nach vorherigem gutem Ansprechen? Und wie ging es dann weiter?
Beste Grüße
Heidi
die PCR-Werte sind alle aus dem Blut.
Wie war das denn bei Dir? Hattest Du auch einen Anstieg der PCR-Werte nach vorherigem gutem Ansprechen? Und wie ging es dann weiter?
Beste Grüße
Heidi
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Re: PCR-Anstieg unter Nilotinib
Liebe Heidi,
deine Beunruhigung kann ich aus eigener Erfahrung nachempfinden. Wie wurde denn gemessen? Peripheres Blut oder Knochenmark. Die Werte aus dem Knochenmark lagen bei mir immer rund eine Log-Stufe über denen aus dem peripheren Blut. - Vielleicht ist das ja der Grund für die Schwankung ...
Gruss
Bertheo
deine Beunruhigung kann ich aus eigener Erfahrung nachempfinden. Wie wurde denn gemessen? Peripheres Blut oder Knochenmark. Die Werte aus dem Knochenmark lagen bei mir immer rund eine Log-Stufe über denen aus dem peripheren Blut. - Vielleicht ist das ja der Grund für die Schwankung ...
Gruss
Bertheo
PCR-Anstieg unter Nilotinib
Liebe "Mitstreiter",
habe nach fast 1,5 Jahre Nilotinib und eigentlich ganz gutem Ansprechen s.u. nun einen Anstieg der PCR um 1 log-Stufe - was mich doch ziemlich beunruhigt. Mein Onkologe will aber eine nächste molekulargenetische Untersuchung in ca. 2 Wochen abwarten um zu sehen, ob sich die Tendenz verfestigt. Das Warten fällt mir sehr schwer und ich wollte mich bei Euch erkundigen, ob jemand damit schon Erfahrung hat und wie es bei ihr/ihm dann weiterging.
Hier meine Epikrise:
ED 29.10.2010
Leber 4 cm; Milz: 7 cm unter Rippenbogen
Leukozyten: 260.000; Blasten: 4%; Basophile: 4.0; Thromobozyten: 877
Unter Behandlung ziemlich schnelle Normalisierung aller Blutwerte. Nilotinib seit Dezember 2010.
Aufgrund von Thrombozytopenie: April und Mai 2011 jeweils ca. 14 Tage ganz abgesetzt.
Juni 2011 bis Dezember 2011 nur 450 mg Tasigna (morgens 1x 150 , abends 2x150 mg). Seit Dezember 2012: 2x300 mg.
Zytogenetik
29.10.2010: 98% Ph+
08.02.2011: 44% Ph+
10.05.2011: 24% Ph+ (Trisomie 8 (5%) in PN-negativen Zellen)
12.12.2011: 0,0% Ph+ (Trisomie 8 (3%) in PN-negativen Zellen)
Molekulargenetik:
01.11.2010: PCR: 7,7%
10.05.2011: PCR: 5,6%
18.08.2011: PCR: 0,56%
12.12.2011: PCR: 0,18%
21.03.2012: PCR: 1,2% (!)
Liebe Grüße
Heidi
habe nach fast 1,5 Jahre Nilotinib und eigentlich ganz gutem Ansprechen s.u. nun einen Anstieg der PCR um 1 log-Stufe - was mich doch ziemlich beunruhigt. Mein Onkologe will aber eine nächste molekulargenetische Untersuchung in ca. 2 Wochen abwarten um zu sehen, ob sich die Tendenz verfestigt. Das Warten fällt mir sehr schwer und ich wollte mich bei Euch erkundigen, ob jemand damit schon Erfahrung hat und wie es bei ihr/ihm dann weiterging.
Hier meine Epikrise:
ED 29.10.2010
Leber 4 cm; Milz: 7 cm unter Rippenbogen
Leukozyten: 260.000; Blasten: 4%; Basophile: 4.0; Thromobozyten: 877
Unter Behandlung ziemlich schnelle Normalisierung aller Blutwerte. Nilotinib seit Dezember 2010.
Aufgrund von Thrombozytopenie: April und Mai 2011 jeweils ca. 14 Tage ganz abgesetzt.
Juni 2011 bis Dezember 2011 nur 450 mg Tasigna (morgens 1x 150 , abends 2x150 mg). Seit Dezember 2012: 2x300 mg.
Zytogenetik
29.10.2010: 98% Ph+
08.02.2011: 44% Ph+
10.05.2011: 24% Ph+ (Trisomie 8 (5%) in PN-negativen Zellen)
12.12.2011: 0,0% Ph+ (Trisomie 8 (3%) in PN-negativen Zellen)
Molekulargenetik:
01.11.2010: PCR: 7,7%
10.05.2011: PCR: 5,6%
18.08.2011: PCR: 0,56%
12.12.2011: PCR: 0,18%
21.03.2012: PCR: 1,2% (!)
Liebe Grüße
Heidi
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