Hallo Jan,
Auch ich bedanke mich für deine durchaus deine Arbeit reflektierende Antwort. Und ich finde sie wirklich sehr durchdacht und stimmig. Deine Beweggründe entbehren jeder Kritik, die ich übrigens nicht anstrebte; vielmehr wollte ich nur ins Feld werfen, ob sich nicht die Gefahr einer Interessensüberschneidung einschleichen könnte. Aber wie ich sehe, sind deine Ansprüche gegenüber der Forschung durchaus hoch anzusiedeln und dein Blick auch auf die ganzheitliche "Szene" gerichtet, wenn auch mit zurecht hoch gesetzten Effizienzskriterien.
Ich bin jetzt davon überzeugt, dass sich wirklich jeder, unabhängig davon welcher Therapierichtung er favorisiert, sich in diesem Forum willkommen fühlen kann und natürlich mit einem respektablen breiten "Rücken" seine Sicht der Dinge kundtun kann.
So danke ich dir , Jan, dass du mir die Möglichkeit gegeben hast, deine Gedankenwelt zu betreten und auch zu verstehen, und freue mich schon auf weitere Exkurse ins nämliche.
alles liebe
Ralf

Hallo Ralf,

Danke fuer Deine Gedanken.

Für sehr rhetorisch oder selbstreflektierend halte ich Deine doch sehr auf meine Aktivitäten abzielenden Fragen nicht, aber heiße sie natürlich, wie jede kritische Reaktion in diesem offenen Forum, sehr willkommen.

Allerdings teile ich nicht, dass sich der Eintritt für Patientenrechte und die Unterstützung der Forschung widersprechen. Meiner Ansicht nach ist das höchste Recht des Patienten, gesund zu werden. Hierzu ist Forschung zwingend erforderlich, denn ohne Forschung kein Fortschritt, ohne Fortschritt keine neuen, hoffentlich kurativen Therapien, und ohne wissenschaftliche Evidenz kein Beweis, dass diese neuen Therapien tatsächlich auch besser sind als existierende. Ohne Evidenz bleiben wir in der Sphäre der Behauptungen, des Mutmaßens und des Marketings, das die "ganzheitliche Branche" der Heiler und Naturproduktehersteller mindestens genauso gut beherrscht wie die Pharmabranche - nur anders und subtiler.

Wie im Forum hier klar ersichtlich ist, bin ich ein klarer Anhänger evidenzbasierter Medizin (EBM), d.h. ich glaube an Fortschritt nur, wenn dieser nach wissenschaftlichen Kriterien nachweisbar ist, und lehne es ab, wenn Heilsversprechen und Einzelfallbeschreibungen als gerechtfertigtes Substitut für statistisch aussagekräftige Evidenz gesehen werden. Ich bin auch ein Befürworter der Komplementärmedizin, solange sich diese um den Wirkungsnachweis auf Basis der Grundlagen evidenzbasierter Medizin bemüht, und weiß auch, dass die Milliarden, die alljährlich in Deutschland in Komplementär- und Alternativmedizin fließen, für diese Nachweise genutzt werden könnten, stattdessen aber lieber abgeschöpft werden. Ich befürworte sie, wenn sie von verantwortlichen ganzheitlichen Ärzten, die die schul- und komplementärmedizinischen Ansätze nach einer soliden Ausbildung kompetent beurteilen können, angewendet werden, bin aber sehr kritisch, wenn Heilpraktiker nach meiner Ansicht nach hanebüchener Wochenendausbildung in der Krebstherapie herumwursteln.

Daher setze ich mich auch auf Europaebene dafür ein, dass Patientenvertreter sich in den Methoden evidenzbasierter Medizin, klinischen Studien, Nutzenbewertung, Arzneimittelsicherheit usw weiterbilden. Ob sie diese dann dafür einsetzen, in der Arzneimittelforschung gegenüber klinischen Forschern und Unternehmen ihre unbedienten Bedürfnisse zu kommunizieren, oder ob sie die "Gesamtheitlichen" zu besserer Evidenz ihrer Behauptungen überreden, ist dann Sache der Patientengruppen, oder ob sie Patienten über die Pros und Contras von Studien aufklären - all dies ist legitim. Wir versuchen, "Querdenker" mit Wissen und Kompetenzen auszustatten, dass sie diese Entwicklungsprozesse hinterfragen, beurteilen und unterstützen oder ablehnen können. Ich finde es daher etwas bedauerlich, denjenigen, die sich mit der Verbesserung der patientenzentrierten Forschung befassen und dabei mit allen Akteuren des Gesundheitssystems zusammenarbeiten, das "ganzheitliche Querdenken" abzusprechen und ihnen "Vertikalität" bzw "Linearität" zu unterstellen.

Ich stehe dazu, dass ich der Forschung helfen möchte, bessere Krebstherapien zu entwickeln, mit denen möglichst alle Krebspatienten diese drastische Diagnose überleben können. Die Mehrheit hier im Forum wären ohne die schulmedizinischen Fortschritte der Krebsforschung in den letzten 15 Jahren, so drastisch das klingt, bereits tot. Trotzdem sind wir hier, weil wir noch nicht geheilt sind, weil wir weiter mit dem Krebs kämpfen. Ohne Forschung und Studien heute gibt es allerdings keine Heilung für die Patienten morgen - weder schulmedizinisch noch alternativ. In den rund 230 klinisch unterschiedlichen Krebsarten, die es gibt, gibt es nur ganz wenige, bei denen es solche großen Fortschritte gab wie in der CML. Und es gibt kaum welche, wo man in vielen Fällen mit "Watch&Wait" (gleichsam ergänzt um Komplementärmethoden oder "völlig ohne") vorgehen kann wie bei der CLL. Die Fortschritte müssen für die meisten Krebsarten schneller, besser und systematischer werden, denn im Moment stirbt noch jeder vierte Europäer an Krebs - pro Jahr etwa 400.000 Deutsche, was der Bevölkerung von Wuppertal oder Dresden entspräche. Das bekommen wir nicht alleine durch ganzheitliches Denken oder Wundermittelchen in den Griff, sondern durch aufeinander aufbauende massive Fortschritte in der Medizin und bessere Zusammenarbeit der Akteure. Wir sind trotz vereinzelten Erfolgsmeldungen Lichtjahre davon entfernt, dass die Krebsforschung ihre Existenzgrundlage verliert - leider.

Wir als Patienten können helfen, dass die Forschungsprioritäten unsere Bedürfnisse trifft, dass Duplikation vermieden wird, dass mangelnde Transparenz aufgehoben wird, dass die evidenzbasierten Erkenntnisse möglichst schnell bekannt werden und sich in der ärztlichen Praxis niederschlagen. Aber nur, wenn wir kompetent mitwirken, statt auf ein Wunder zu hoffen und die zu kritisieren, die in der Richtung etwas unternehmen.

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Jan,
ich schließe mich gerne den positiven Reaktionen meiner Vorredner auf dein Interview an. Das von dir in das Leben aller Leukämieerkrankten getragene Online-Forum ist wirklich eine Lebens- und Entscheidungshilfe, bzw. eine Erleichterung für den Umgang mit der Erkrankung auch im Alltag. Das Gefühl nicht in Isolationshaft zu stecken, sondern eine große "Krebsgemeinschaft" an seiner Seite zu haben, die jederzeit hilfreich zur Seite stehen kann mittels Selbsterfahrung, Informationen bezüglich Therapien und deren Nebenwirkungen, Umgang mit dem Sterben usw., lässt den inneren Druck doch merklich sinken.
Dein Entschluss deine Fähigkeiten in den Dienst der Leukämiegemeinschaft zu stellen und diese Leidenschaft sogar zum Arbeitsmittelpunkt zu erheben, ehrt dich in meinen Augen und zeigt zugleich, dass man seine Erkrankung durchaus positiv in sein Leben integrieren kann.
Aber als ganzheitlicher Querdenker, der die Schulmedizin kritisch für sich hinterfragt, aber nicht verurteilt oder ablehnt, und sich auch den Alternativen Therapieansätzen interessiert zuwendet, stellen sich mir natürlich einige Fragen hinsichtlich des Interviews.
Wie kannst du, Jan, deine Objektivität wahren, wenn ein großes internationales Konsortium dein momentaner Brötchengeber ist, ein Konsortium, das sich mit klinischer Forschung, klinischen Studien beschäftigt? Führt dies nicht zu einem linearen Denken bzw stellt dies nicht dein Querdenken in die Vertikale um,, zurecht für die Pharmaindustrie? Wie kann man für Patientenrechte kämpfen und gleichzeitig sagen: " wie kann ich der Forschung helfen ...?"
Logischerweise benötigt doch die Forschung geradezu kranke Patienten um nicht ihre Existenzgrundlage zu verlieren, und dies immerhin seit ca 100 Jahren Krebsforschung mit Erfolg.
Mit diesen Fragen möchte ich sicherlich nicht deine positive Motivation, deine häre Absicht schmälern, vielmehr suche ich für mich herauszufiltern, warum ganzheitliche Ansätze in diesem Forum so vehement abgekanzelt werden, und das soweit, dass sich - wie ich aus privaten Email-Eingängen weiß - sich einige User überhaupt nicht mehr trauen ihre Meinung kundzutun, aus Angst in der Luft zerrissen zu werden.
Ich persönlich sehe meine Fragen eher rhetorischer Natur, selbstreflektierend, und auch als ein Zeichen meiner Wertschätzung deiner Person und deinem Baby "Leukämie-Online-Forum" gegenüber.
Alles Liebe und viel Energie für die zukünftige Arbeit
Ralf

Hey Jan!
Sehr gut gemeistert. Ist echt gelungen.
Ich meine dabei nicht nur die Radiosendung, sondern auch dein Leben.

LG

Martin

Hallo Jan,
von Lampenfieber habe ich nichts gemerkt. Ich fand es sehr interessant wie Du über Deine Geschichte erzählt hast.
Auch der zusammenhalt innerhalb der Familie ist bei allen Erkrankungen wichtig. Du sagtes auch man hat seinen Lebensinhalt, den altag verändert. Die Ziele auf einen kurzen Zeitraum gesetzt.
Hoffen und zusammen alles durchstehen. Ich kann mir auch Eure Verzweiflung vorstellen, als es bei dem Versuch nicht mit dem Kind klappte.
Doch Ihr habt jetzt zwei die Euch keine ruhige Minute mehr lassen.
Welche Möglichkeiten siehst Du, daß Dein Interview an andere Sender weiter gegeben werden kann? Denn Öffendlichkeit ist alles.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Hallo Jan,

Ich habe gerade dein Interview bei SWR2 gehört.
Vielen Dank für deinen Einsatz in Sachen CML.
Dank dir und der "Leukämie online Foren" komme ich mit meiner Erkrankung sehr gut klar.
Nirgendwo sonst fühle ich mich besser informiert.
Das größte Problem habe ich allerdings immer noch damit, meinen Freunden/Bekannten von meiner CML zu erzählen (Diagnose 12/2010).
Es wäre auch mal toll, wenn eine TV Dokumentaion über unsere Krankheit berichten würde.

Allerbeste Grüße
Simmi

Hallo zusammen

vielen lieben Dank fuer Eure netten Worte. Ich muss sagen, mir ist das Interview nicht ganz leicht gefallen...

pawi: Ich bin 2001 in eine kleine klinische Studie in Mannheim eingestiegen, die Imatinib mit niedrigdosiertem Peg-Interferon kombinierte. Im Jahr 2006 habe ich (ebenfalls im Rahmen einer Studie) Imatinib abgesetzt und werde seitdem nur noch mit Peg-Interferon, eine Injektion alle 14 Tage, unter Beibehaltung der guten molekularen Remission, behandelt. Peg-Interferon ist fuer CML allerdings nicht zugelassen, so dass man dies nur im Rahmen einer Studie, oder falls die Kasse es erstattet, als Medikation ausserhalb der Zulassung (off-label) erhaelt.

Herzliche Gruesse
Jan

Hallo Jan,

ein gutes Interview. Vielen Dank für Deine tolle Arbeit.

jalotschka

hallo jan,

ich finde es ganz toll, daß du diese große Aufgabe an dich genommen hast.
weiter so!
vielen dank jana

Hallo Jan, danke für das tolle, mutmachende Interview. Du hast viele Themen in Worte gefasst, die mich auch bewegen: Familienplanung, einen Kredit aufnehmen, Umgang mit der Erkrankung in der Arbeitswelt usw. Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine mit einer seltenen Erkrankung ist und dann zumindest im Internet Mitstreiter findet.
Gruß, Schneekaninchen

Hallo Jan
Super Interview, hab's mir eben gerade angehört! Das macht allen CML-Neulingen wie mir (Erstadiagnose Aug. 2010) Mut, obwohl ich schon sagen muss dass ich mittlerweile (dank vieler positiver Berichte) doch etwas entsapnnter mit der ganzen Sach umgehe. Ich kann auch noch dazu beifügen dass ich absolut beschwerdefrei lebe, dank gut funftionierender Tassigna-Therapie.
Was mich aber interessiert: von welchen 14 Tages Spritzen redest du? Diese Form von Therapie ist mir völlig unbekannt??

Liebe Grüsse
Pascale

Hallo zusammen

Das SWR-Interview ist nun als MP3 und als unbearbeitete Textabschrift auf der SWR-Seite verfuegbar:
http://www.swr.de/swr2/programm/sendung ... index.html

Herzliche Gruesse
Jan

Hallo,
hab natürlich heute morgen gearbeitet und die Sendung verpasst.
Es würde mich aber interessieren! kann man das irgendwie "nachschauen" ? ins Internet stellen?

Liebe Grüsse aus Luxemburg
Pascale

Daumen hoch!!!

Tolle Sache, Jan! Da wird mal dem Richtigen die Aufmerksamkeit gewidmet, der es sich durch jahrelange Aktivität für CML-Patienten wirklich mehr als verdient hat.

Ulli und Claudia Duckstein
www.cml-bei-kindern.de

Morgen, Freitag, 30.3., 10:05, in der Sendung SWR2 Tandem: "Überleben ist nicht genug"

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Vom Leukämiepatienten zum Botschafter für Patientenrechte:
Ulrike Ostner im Gespräch mit Jan Geissler

Jung, dynamisch, freundlich. Auf den ersten Blick wirkt Jan Geissler wie ein Mann, dessen Leben noch nie eine ungewollte Wendung genommen hat. Tatsächlich war er ein erfolgreicher Manager, als er mit 28 Jahren Leukämie bekam. Was sollte werden aus seinen Plänen? Er hatte eine Lebensgefährtin gefunden, wollte Kinder haben … Jan Geissler überlebte, aber er ist nicht geheilt. Die Leukämie begleitet ihn: Inzwischen setzt er sich in ganz Europa für Patientenrechte ein. Und was seine Familienpläne angeht, auch hier hat er sich die Zukunft zurückerobert.
http://www.swr.de/swr2/programm/sendung ... index.html