liebe martin und jan,

vielen, vielen dank für eure ausführliche antworten und inputs!
lange habe ich mich nicht getraut im forum etwas selbst zu veröffentlichen, aber "heimlich", habe ich mit große interesse alles gelesen.
da ich mich alleine viel informiere, denke ich auch, daß ich einfach unreife zellen habe und daß sich mein knochenmarkt nicht erholen will, kann... (ich kann es nicht so professionell ausdrucken, ihr beide klingt als CML spezialisten...)
über die risiken bei der KMT bin ich auch sehr gut informiert, deswegen lasse ich es auch so im raum stehen.
es ist nicht einfach so etwas wahr nehmen, wenn ich mich auf worte meines arztes von einem jahr erinnere: "du hast glück, CML kann mann super im griff haben, du hast bessere chancen als bei diabetes...jetzt muß du nur aufpassen, daß dich kein auto überfährt... "
naja, es geht nicht immer so, wie wir uns es wünschen, oder vorstellen...
ich nehme es realistisch, momentan habe ich psychisch eine gute phase (da ich immer schon ein optimist war, überwiegen diese), einfach jeden tag genießen, nicht viel nachdenken.

noch einmal, vielen dank und alles gute jana

Liebe Jana

leider ist es bei manchen Patienten so, dass alle Tyrosinkinasehemmer (TKI) zu Blutarmut, Anämie, führen. Das scheint daran zu liegen, dass bei diesem Patienten das Knochenmark durch eine schon länger vorhandene CML schon so vorgeschädigt war, dass sich die gesunde, CML-freie Blutbildung auch nach längerer Therapiedauer nicht erholt. Man kann sich das so vorstellen: Wenn sich die CML vor Beginn der Behandlung ungebremst in den Knochen ausbreitet, verdrängt sie die normalen Stammzellen, die das CML-Gen nicht tragen. Bei manchen Patienten geht das so weit, dass die Struktur des Knochenmarks so angegriffen ist, dass auch nach radikaler Beseitigung der CML-Stammzellen durch die Therapie die eigenen normalen Zellen sich nicht wieder in vollem Maße ausbreiten und einnisten. Ich habe noch nicht verstanden, warum das so ist, aber am Ende scheint dies zu dem Effekt zu führen, den Du bei Dir beschreibst: dauerhaft niedrige Blutwerte, weil das gesunde Knochenmark bei gleichzeitiger Unterdrückung der CML-Zellen nicht mehr genügend Blutzellen (Leukos, Thrombos, etc) produziert. Nach Absetzen der TKI-Therapie fällt der Hemmeffekt weg und Blutbildung - auch der CML-positiven Zellen - kommt wieder in Gang, was aber natürlich auch die Gefahr eines CML-Krankheitsfortschritts trägt.

Ich würde mich ehrlich gesagt auch mit der Stammzelltransplantation befassen, wenn ich in Deiner Situation wäre. Der oben genannte Effekt ist ja bei allen Medikamenten prinzipiell gleich - bei Nilotinib und Dasatinib ist der Hemmeffekt stärker als bei Imatinib, kann also leichter zur Anämie führen als unter dem "schwächeren" Hemmer Imatinib. Daher finde ich es durchaus schlüssig, wenn Dein Arzt es nochmal mit dem weniger starken Medikament Imatinib versuchen möchte. Eine Fortführung dieser Therapie erscheint meines Erachtens aber nur sinnvoll, wenn Deine Blutwerte eine dauerhafte und unterbrechungsfreie CML-Therapie erlauben -- denn sonst ist das Risiko eines Krankheitsfortschritts zu groß. Wenn die Fortentwicklung in die Blastenkrise eintreten sollte, sinken die Chancen, die Stammzelltransplantation zu überstehen, rapide - die Empfehlung, noch in chronischer Phase zu transplantieren, wird von Experten sehr klar kommuniziert. Ich würde daher nicht zu lange warten, wenn Imatinib-Therapie auch nicht unterbrechungsfrei möglich ist. Ein Vorteil ist, dass Du mit Deinem Bruder einen passenden Familienspender hast, so dass die Zeitdauer der Spendersuche wegfällt, wenn Du Dich zu einem bestimmten Zeitpunkt dafür entscheiden solltest.

Solltest Du die Entscheidung fällen, hast Du daher Zeit, Dich darauf vorzubereiten, Deinen Körper in beste Fitness zu bringen, eventuelle Zweiterkrankungen auszukurieren - damit würdest Du unter sehr guten Voraussetzungen in eine Transplantation gehen.

In jedem Fall aber wünsche ich Dir natürlich von Herzen, dass die Imatinib-Therapie das Unterbrechungsproblem löst - dann wären obige Überlegungen ja nur eine Alternativstrategie im Falle des Falles.

Viele Grüße
Jan

Hallo jana!
Nach meinem Umstieg auf Sprycel läuft nach sehr langer Zeit (3 Jahren) die Therapie soweit sehr gut.
Bei mir wurden Mutationen festgestellt. Es wurde mir immer eine Stammzellentransplantation sehr nahegelegt, weil die Aussichten längerfristig besser sind als mit dem Medikament.

Begründungen dazu sind:
34 Jahre alt, also relativ jung
hämatologische und zytogenetische Remission, ist auch besser wenn eine Transplantation folgt
Hasford und Sokalskore von Anfang an auf Hochrisiko
HLA kompatibler Spender (Bruder) wie bei Dir!

Daher ergab auch die Risikoberechnung zur SZT: low (also geringes Risiko).

Soweit ich das von deinen Beiträgen entnommen habe, wurde mit den Zweitgenerations-Medikamenten begonnen (Tasigna und Sprycel). Nach der Pause wird auf Glivec umgestiegen.
Wenn man betrachtet das Sprycel zum Beispiel eine 235fache Bindungsstärke als Glivec aufweist, kann man sich schon denken das dies sehr effizient wirkt, gilt aber als Multikinasehemmer. Das bedeutet es werden mehrere solche biologischen Abläufe gehemmt als bei Glivec. Glivec hingegen wirkt ganz speziell auf die BCR-ABL Translokation.
Es macht daher Sinn auf Glivec zurückzugreifen. Dir sollte aber auch bewusst sein das dann die medikamentösen Möglichkeiten erschöpft sind.

Dein Bruder kommt als Spender in Frage, das ist schon mal sehr gut!
Wenn eine Transplantation folgt passiert folgendes:
Es wird das komplette blutbildende System von Dir ausgetauscht. Man hat dann eine Chance die Krankheit auszurotten (ich lass das mal so im Raum stehen).
Bekommst Du einen Rückfall was ja nicht auszuschließen ist, ist die Krankheit wieder da.
Du hast dann aber den Vorteil das Du nicht mehr Dein blutbildendes System hast sondern das deines Bruders. Das heißt wenn Dein Bruder keine hämatotoxizität hat, dann hast Du auch keine. Eine Therapie mit Glivec und Co. kann nach Transplant und eventuellen Rückfall längersichtigen Erfolg bringen.

Das ist lediglich meine NICHTÄRZTICHE! Ansicht Deines Falles, und vergiss bitte nicht dass Du unter Absprache mit Ärzten entscheidest was kommt!

LG

Martin

liebe claudi und niko,

*starke hämatotoxizität mildern?*

vielen dank für euren rat und die aufbauenden worte. ich glaube zwar in einer sehr guten behandlung zu sein, doch da bereits der zweite therapieansatz (tasigna, sprycel) eine hämatotoxizität 3-4 Grades verursacht hat , suche ich um rat, oder erfahrungen. bin für alle tips offen!

Claudi,
wenn es möglich wäre, würde ich sehr gerne dr.hochhaus kontaktieren und wäre dir sehr dankbar, wenn du mir seine kontaktdaten schicken könntest. meine email adresse:

vielen dank und lg jana

Salü Jana,
auch ich habe im ersten Monat zu Beginn der Therapie mit Glivec eine Blutkonserver erhalten, bei einem Hb von 4.8. Die Leukozyten und die Thrombozyten sind auch in meinem Fall etwas tief gewesen, aber nicht so tief wie bei Dir, ausserdem kam das nacheinander und nicht zusammen. Eine Therapieunterbrechung war nicht notwendig, die Zellenzahlen haben sich recht zügig wieder eingespielt.
Der Rat von Claudi, Herrn Hochhaus in Jena um Rat zu bitten, ist eine gute Alternative.
Gruss & alles Gute
Niko

Liebe Jana,
da gehörst Du ja leider zu den wenigen %, bei denen die Behandlung nicht ganz optimal verläuft...
hast Du die Möglichkeit einmal nach Jena zu fahren? Prof. Hochhaus, einer der absoluten TOP CML Spezialisten weltweit, kann Dich sicher gut beraten, Du kannst ihn ansonsten auch per e-mail kontaktieren, bei uns hat er immer sofort geantwortet und sich unserer Ängste und Fragen angenommen.
Melde Dich mal bei mir, wenn Du seine Daten benötigst. Ich drücke Dir die Daumen! LG Claudi

liebes forum,
ich wollte mich informieren, ob sich jemand mit einer starke myelotoxizität auskennt?
meine geschichte:
jana, 45 Jahre alt, CML seit 21.9.2010. habe mit tasigna angefangen,dann wegen starke myelotoxizität immer wieder pausiert, dann im november auf sprycel umgestiegen, leider hat auch meine blutwerte total nach unten gedruckt. bis jetzt habe ich nur komplette hämat. und partielle cytogenet. remission. erreicht.
letzte ergebnisse:
erythrozyten 1,9 mil
hämoglobin 6,2 (heute meine erste blutkonserven bekommen...)
leukozyten 1200
thrombozyten 54 000
außer myelotoxizität habe ich keine nebenwirkungen und die Medikamente haben erste monate super funktioniert. und dann immer die pausen...
momentan habe ich wieder eine pause, meine werte sollen sich erholen, dann möchten wir zur glivec 400mg greifen.
wir haben heute in der klinik schon sehr offen über eine mögliche kmt gesprochen (als spender kommt mein bruder in frage).
ich versuche immer positiv zu denken , auch wenn der ablauf nicht optimal ist. manchmal ist es sehr schwierig, ich war bis jetzt immer sehr "robust" nie krank!!! und war die säule in der familie und in der arbeit...und jetzt sooo was!!!

vielen dank und lg jana

(es hat schon gut getan, die par sätzte rein schreiben... )