Hallo Gast 2,
Wie früher dargelegt hatte ich die ersten Monate IM überhaupt nur eine komplette haematol. Remission- sonst aber keine. Ursache: Insuffiziente Einnahme ... No risk-no fun. Wohlgemerkt: 2nd chance TKIs gab es damals noch nicht. Entsprechend die Nervosität beim doc. Er drohte mit Zugabe von IFN und Cytarabine, falls es in dem Stil weiter ginge.
Das motivierte derart, dass nach 1 Jahr IM der Faktor 1000 Reduktion locker erreicht wurde. Dennoch wollte der doc stets Knochenmarkspunktionen- ich aber nicht. Es blieb dann bei der PCR, die stets unter 0,1 dümpelte.
Letztes Jahr erreichte man ein einziges Mal "Negativ", weswegen ich so nach einem halben Jahr ohne vorherige 3w 500mg/d dann entspannt wieder zur Routineuntersuchung ging.
Dazu kam zufälllig der Faktor "neuer Testsatz", und man war durch beide Faktoren zusammen wieder auf ärgerlichen 0,16. Was war zu tun?
Nichts! Ich nahm wieder die Beruhigungspille 3w 500mg/d ante und man war wieder auf 0,04.
Die Steigerung durch den neuen Testsatz abgezogen (=-1log) ist man dort, wo man vorher war.

Zusammenfassung: IM ist gut und verzeiht im konkreten Fall nachweislich Patientenfehler.
2nd line TKI sollten genau das sein und bleiben- eine 2. Chance im Ernstfall, nicht zur Behübschung hinter der 2. Kommastelle. Denn mehr Wirkung heisst auch:
Mehr Nebenwirkungen -zu noch viel mehr an Kosten!

Hallo WR,

ich finde deine Anmerkungen sehr gut.

darf ich mal fragen wie deine BCR werte über die Jahre waren und was ist den nach deinem Anstieg im Jahre 2011 passiert.

Jagd auf das letzte Transkript

An: pedrito,
Deine "Warteschlange" wird wohl so lang wie die statistisch übliche Lebenserwartung sein- = warten, bis die "Eraser"-Infusion zur Beseitigung der sleeper cells kommt.
Zur Korrektur:
10% Transkripte nach 12 Monaten? Das war vor 10 Jahren schon alles andere als "optimal".
Gefragt war (und ist) der Reduktionsfaktor "3 log-Stufen", was im PCR Ergebnis ergo höchstens 0,1 sein sollte.
Aber werden die Ergebnisse mit immer 100% ergebnisidenten Tests erzielt, spielen Zeit der Probe bis zur realen Auswertung im Labor, Temperatur und andere Parameter herein?
Selbst ein und dieselbe Blutabnahme kann in 2 Labors bei der Auswertung um 1 log-Stufe differieren.
Hinweis: Bei mir stiegen Mitte 2011 die Werte plötzlich und persisitierend um deutlich mehr als eine log-Stufe- auf 0,1 an.
Nervosität nach >8 Jahren IM?
Fairerweise recherchierte der doc: "Das Labor verwendet jetzt einen neuen Testsatz., bei anderen Patienten ist es das selbe wie bei Ihnen... plötzlich haben alle schlechtere Werte!"

An: Gast1
Trifft das -siehe oben- mit dem neuen Testsatz zu? Mal nachfragen.
Hat man schon mal kurzfristig die Dosis erhöht? Dann erst wüsste man Genaueres.
Dass ein "altes" Präparat wie IM für den doc den Prestigewert hat, als würde er (s)einen +10 Jahre alten BMW zum Kauf empfehlen, kann durchaus sein. Daher sollte man immer das neueste Modell fahren. Schliesslich kommt man damit schneller durch den Stau.
Dass die Industrie auf die 2nd Generation TKIs drängt, ist doch klar. Die IM Patente laufen 2014 aus.
Die neue cashcow soll der Herstellfirma, die sich öffentlich als "Meritokratie" (kein Witz!) bezeichnet, den drohenden Gewinnabsturz wettmachen.

Leute, glaubt einem IM-Veteranen:
Mit den PCR-Werten ist es wie mit dem EURO... Es kann nicht immer nur bergab gehen.
Selbst bei PCR negativ sagt man heute nur "Messung ist eben viel zu ungenau!"
Wenn man negativ war kann das nächstes Mal beim besten Willen keinen weiteren Rückgang zeigen, sondern oft einen Anstieg. Was dann?
"Keep the doc calm"....
Ggf. 3 Wochen vor der PCR (später bringt das nicht mehr viel) und bis zu dieser die Dosis von 400 auf 500mg/d IM erhöhen, das bringt meist die >1log Reduktion und basta.



WR

ich habe in moment so das gefühl das alle die den wert nich ereichen oder verlieren sofort auf ander medikament umgestellt werden.

Mein wer war immer bei 0.002 bis 0,008. jetz ist er auf 0,01 gestiegen und sofort soll ich das Medikament wechseln.

Ich habe das Gefühl hier geht es nur um Kosten und umstellung auf das Nachfolge produkt von Clivec

Hallo zusammen,
moechte an die Ergebnisse des CML-Forums in Weimar erinnern - November 2011, quasi gestern - da galten 10% BCR/ABL nach 12 Monaten noch als optimaler Wert mit guter Prognose, CMR wurde gestrichen und durch MR3, 4 und 4.5 mit 0.0034% ersetzt.
Unter 10% war ich mit IMA400 erst nach 5 Monaten, nach 12 Monaten bei 0.7%; habe dann bis zum 20ten Monat zwischen 0.4% und 0.8% gependelt, damit die derzeit noch geltenden 0.1% verfehlt. Dann bei negativer Mutationsanalyse auf NILO 2x400 gewechselt und nach weiteren 2Monaten 0.003%BCR/ABL erreicht.
In welche Prognoseschlange habe ich mich nun einzureihen?
pedrito

Hi Irmel,

ich war nach 3 Monaten bei 12 also auch drüber. Nach 6 Monaten bei 0,028. Manche brauchen etwas länger bis sie anspringen. Eins habe ich gelernt, Menschen lassen sich ned in Statistiken packen. Ich bin jetzt über 2 Jahre in MMR, und denke das bleibt so, da muss man optimistisch sein. Also Kopf hoch.

Haggi

P.S.
Meine Frau, ein kerngesunder Mensch hat Trombo Werte die oft die Normskala spenden, ohne jegliche Ursache. Sie passt eben nicht in die 95 % Statistik. du siehst ned zu viel drauf geben

Ich habe da so meine Zweifel, dass Deine Dottores es in Sachen "Vitalität/Fitness" auch nur annähernd mit Dir aufnehmen können.
Niko

Liebe Leute,
Hatte mit IM in den ersten 3 Monaten kaum eine Remission.
Nilotinib/Dasatinib gab´s damals noch nicht.
Mit Ach und Krach und -vor allem- "konsequenterer" Einnahme wurde dennoch die Reduktion um 3 log-Stufen nach 12 Monaten erreicht.
Man zittert von Untersuchung zu Untersuchung, notiert sich die PCR-Werte.
Nach 3 Jahren ist es immer noch spannend.
Aber nach 9 Jahren Imatinib?
Für mich sind die (selbst anberaumten) Termine bei Chef- oder Oberarzt ein Besuch bei alten Freunden.
Wir freuen uns gegenseitig, dass alle noch höchst vital sind.
Nachmachen!
Herzlichst
WR

Hallo Jan.

vielen Dank für Deine erklärenden und immer wieder mutmachenden Worte. Auch nach fast 3 Jahren der Diagnose CML, muss ich bei negativen Nachrichten immer noch kräftig schlucken.

Liebe Grüße und Frohes Fest
Irmel

Hallo zusammen

noch dazu muss man sehen: das ist Statistik, und Wahrscheinlichkeiten heissen für den Einzelfall nicht viel.

Man muss das auch in Relation setzen: So war das 5-Jahres-Gesamtüberleben von den Patienten, die niedriger als 10% BCR-ABL lagen, bei 94%, und bei denen über 10% BCR-ABL bei 87%. 94% bedeutet, dass das Risiko, an einer CML zu sterben, etwa so hoch ist, wie an jeden anderem Lebensrisiko (denn das "normale Todesrisiko" gesunder Menschen liegt bei ca. 1% pro Jahr). 87% ist wirklich keine schlechte Wahrscheinlichkeit, sondern für Krebs immer noch extrem gut - denn im Grunde heißt es, dass fast alle, die über 10% BCR-ABL liegen, ebenso gut und lange leben - das Sterblichkeitsrisiko liegt nur bei etwa 2,5% pro Jahr.

Daher würde ich das mit "schlechten Karten" unbedingt revidieren wollen. Wir haben heute das "Privileg" bei CML, dass es selbst für die meisten "schlecht" ansprechenden Patienten auch langfristig sehr gut aussieht - das ist in kaum einem anderen Krebs so.

Insofern stimme ich "Skifahrer" zu - bitte keine unnötigen Sorgen machen. Alles wird gut.

Liebe Grüße, Frohe Weihnachten
Jan

Hallo Irmel,ich würde mir jetzt nicht den Kopf zerbrechen,wenn ich über 10 % liegen würde.Es handelt sich hier um eine frühe Studie,deren Aussagekraft sicherlich noch eingeschränkt ist.Andere Faktoren sind bezüglich Prognose und Therapieansprechen sicherlich wichtiger.
Bis bald und schöne Weihnachten!

Dann habe ich wohl schlechte Karten !

Allen Forumsteilenehmern ein frohes Weihnachtsfest und ein gutes, vor allen Dingen, gesundes Neues Jahr!

Liebe Grüße
Irmel

Hallo Gast,

ja. Eine wichtige Erkenntnis bei ASH dieses Jahr war, zeitnah zu reagieren, wenn das Ansprechen in den ersten 3 Monaten nicht wie erhofft ist. Die 10% Marke scheint dabei prognostisch wichtig zu sein, nicht aber das "Wettrennen um den niedrigsten PCR-Wert", wie hier im Forum immer schon wieder diskutiert. Es gab z.B. auch Präsentationen der TIDEL-Studie aus Australien, in der bei suboptimalem Ansprechen auf Imatinib bei Verfehlen bestimmter Meilensteine schnell die Dosis eskaliert bzw von Imatinib auf Nilotinib gewechselt wurde. Bei diesen Gruppen war - trotz Start mit Imatinib und nicht mit Zweitgenerationsmedikament Dasatinib/Nilotinib - die Progressionsrate ähnlich niedrig wie in den Studien, bei denen Nilotinib gleich in Erstlinie eingesetzt wurde.

Eine frühe Verstärkung der Therapie bzw. ein Wechsel bei suboptimalem Ansprechen scheint also auch wichtiger zu sein als unbedingt die neuen Medikamente in Erstlinie einzusetzen. Und das Wettrennen um die beste PCR weniger wichtig.

Sind noch frühe Daten der Studien, insofern muss man das über längere Frist ansehen - zum Glück gibt es dazu im Moment eine Menge Studien.

Grüße
Jan

Hallo Jan,also vielleicht eine neue Möglichkeit ,die Prognose des Ansprechens der Behandlung sowie die Langzeitprognose der CML besser beurteilen zu können.
Viele Grüße und an alle Betroffenen und Ihre Familien eine schönes Weihnachtsfest und eine guten Rutsch "Haltet die Ohren Steif"

Hallo Skifahrer,

ja, es gab auf ASH mehrere Präsentationen zu dem Thema. Es ist für die Aussichten, eine gute und stabile Remission zu erreichen, hilfreich, in den ersten 3 Monaten einen BCR-ABL-Wert von 10% (in einem nach Internationaler Skala standardisierten Labor) zu unterschreiten. Interessant war dabei auch, dass es statistisch keinen Unterschied macht, ob man unter 10% oder unter 1% BCR-ABL erreicht - der "Hype" um die 0,1% war also vielleicht - aus statistischer Sicht - etwas überzogen.

Ich werde in Kürze auf der Homepage darüber berichten - auf Englisch habe ich meine Zusammenfassung schon geschrieben, und Niko ist so nett, mir bei der deutschen Übersetzung zu helfen

Mein englischer Bericht: http://www.cmladvocates.net/index.php?o ... 11&catid=3

Herzliche Grüße
Jan