ja, wird wohl so sein, ich scheine es auch besser zu vertragen als FCR, aber da ich schon im Vergleich sehr stark reagiere mit Übelkeit und Energielosigkeit hat es mich trotzdem ca 8 Tage voll um, aber nun geht es wieder, rechtzeitig für Weihanchten, bin also eh halbwegs zufrieden damit. Bin nur gespannt was die Blutwerte morgen sagen, am Tag 11 glaub ich sollte schon das Minimun halbwegs erreicht sein, oder?
schöne Tage dir und euch auch noch

Hallo!

Das klingt doch gut. BR wird hier im Forum gut vertragen und soll verträglicher als FCR sein- bei gleicher Wirkung.

Du hast ja große Tumormassen, deshalb drehen deine Ärzte das Therapieschema um, vermute ich mal.

Alles Gute für die Therapie und schöne Festtage!!

ach, und jetzt bin ich beim ersten Zyklus Bendamustin und Rituximab, und zwar in der Reihenfolge, auch wenn ich das nicht ganz verstehe, weil bei R-FC hat man gesagt, daß das R, also die Antikörper, die Zellen vormarkiert und dann die Zytostatika noch erfolgreicher drüberfahren. Diesmal hat man gemeint, daß man den Abbau der Zellen nicht so extrem durchlaufen lassen will und darum verkehrt behandelt. Interessant.
Vorteil am Benda ist daß es angeblich besser vertragen wird, nur an 2 Tagen gegeben wird und eine ähnlich lange mediale Rückfallswahrscheinlichkeit wie Rfc hat.

Liebe Christina,
die Knoten sind innerhalb eines halben Jahres bis 7 cm groß geworden, auch im Bereich der Lunge, im Knochenmark war gar nichts (bin punktiert worden) dafür haben sie eine Lymphknotenpunktierung gemacht um sicher zu gehen ob es eh wieder cll ist. Und ist es, FISH ergebnisse hab ich noch keine.
Dexabeam haben sie mir damals gegeben, weil sie autolog wollten, ich aber abgebrochen habe weil ich noch Kinder kriegen wollte! Wenigstens das hab ich geschafft, oder ich bin dabei..

Lieber Michael,
danke für die Tips, ich werde das mit den ÄrztInnen morgen besprechen, da fängt angeblich meine Chemo an.
Wie geht es denn dir, du klingst auch so als ob du eher zu den jüngeren gehörst?

Hallo!

also bei den excellenten Remissionen könnte man doch auch wieder FCR nehmen, sage ich jetzt als Laie. Sind die Lymphome schnell gewachsen oder peu a peu?

Was meinst du mit Mini- BEAM? BEAM ist doch ein Hochdosischema, welches man vor autologen Transplantationen gibt, oder?

Eine reine Bestrahlung der Lymphknoten kommt meines Erachtens nur als palliative Symptombehandlung infrage, wenn eine Chemo nicht gemacht werden kann.

Das ist ja interessant, wie in Österreich therapiert wird. FC und Dexabeam. Hast du damals eine autologe Transplantation gemacht?

Viele Grüße und halt uns mal auf dem Laufenden, wenn du magst.

Christina

Hallo Mathinigo,

ich weiss nicht genau, was als Zweitlinientherapie eingesetzt wird. Du hättest sicherlich mehrere Optionen. Ich gebe Dir jetzt nur ein paar Tips, aber da ich kein Arzt bin ist es sehr wichtig, dass Du Dich unbedingt mit einem auf CLL spezialisierten Arzt in Verbindung setzt.

Du könntst
Bendaumustin/Retuximab
Alemtuzumab
Ofatumumab

bekommen. Ich hatte vor einigen Monaten mit einem österreichischen auf die CLL spezialisierten Spitzenforscher Kontakt, weil ein interessanter Artikel in der Salzburger Zeitung also auch in Österreich erschienen war.

Es handelt sich dabei um Professor Dr. Greil

Hier ein Link zu der Seite. Er arbeitet wohl in der Uniklinik oder Klinik in Salzburg und leitet zudem eine CLL Forschungsgruppe.

http://www.limcr.at/node/61

Ich denke dort kann man Dir helfen und Salzburg ist für Dich als in Österreich lebender am günstigsten.

Vielleicht gibt es auch eine klinische Studie an der Du teilnehmen kannst oder man schlägt Dir vor, aufgrund Deines geringen Alters, eine Stammzellentransplantation zu machen.

Sollte man Dir eine klinische Studie anbieten, frag mal ob die eine Studie mit Kinaseinhibitoren haben. Das sind neue Moleküle die die Signalwege in den malignen Zellen unterbrechen. Die wirken besonders gut bei den stark vergrößerten Lymphknoten, schwemmen die Zellen dann ins Blut wo Sie von der Chemotherapie zerstört werden können.

Aber wie gesagt bitte mit den Onkologen sprechen. Ich bin selbst CLL Patient und lediglich gut informiert, aber definitiv kein Arzt.

Herzliche Grüße aus dem Rheinland

Michael

Hallo, habe gestern nach einer längeren Phase guter Remission seit FCR 2006 bis zu 8cm große Lymphknoten im Abdomen (und ein paar kleinere am Hals) im Ultraschall gefunden. Mein Blutbild ist gut, trotzdem wollen mich meine Hämatologen im KH so bald als möglich behandeln. Zuerst einmal Beckenkammbiopsie mit FISH und Co um Abzuchecken, ob meine CLL noch unmutiert ist, und dann gleich los, weil sie meinen daß Abwarten bei der Größe nichts bringt, die Erfolgschancen schlechter werden und ev irgendwas abgedrückt werden könnte..
Wer hat da Erfahung oder eine fundierte Meinung, oder gar eine Empfehlung für einen Arzt, eine Ärztin, die so was auch fernmündlich und schriftlich sich anschauen kann (bin in Wien).
Was ist von der reinen Bestrahlung der großen Lymphknoten zu halten? Mini-Beam oder so?
Ich hatte 2000 mit 27 Jahren Erstdiagnose mit FC und Dexa-Beam und dann eben 2006 FCR...
Danke