Hallo Thomas,
stimmt, da haben wir viel gemeinsam. Wir haben 2 Mädels ( 2,5 und fast 5 ).
Die ersten Tage war ich auch "allein" mit der Diagnose Leukämie im www unterwegs und dachte schlimmer geht´s nicht.
Nachdem unser Doc an der Uni Düsseldorf nach endlosen 4 Tagen warten ( Wochenende und Feiertag ) dann sagte CML und uns wirklich in aller Ruhe viel erklärt hatte, wurden wir schon ruhiger. Er sagt auch, egal wieviel sie lesen und hören, achten sie immer auf das Datum.
Ich habe seit dem Tag der Diagnose eine Art der Angst aber auch eine Art der Zuversicht kennengelernt die ich so noch nicht kannte.
Hautprobleme
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Re: Hautprobleme
Hallo Sandra,
dann haen wir viel gemeinsam - auch ich bin selbständig und wir haben eine kleine Tochter mit fast drei Jahren.
Meine Erfahrung in den ersten CML-Wochen war, dass man als Betroffener dazu neigt, immer nur die negativen Seiten sehen zu wollen. Mit den eigentlich positiven vermag man sich gar nicht auseinanderzusetzen bzw. man überliest die im großen, weiten World Wide Web, welches für mich am Anfang mehr Fluch wie Segen war. Bei der CML darf man wirklich keinen Artikel lesen, der älter wie zwei, drei Jahre ist... Sonst kriegst die Krise...
Auch habe ich feststellen müssen, dass hier im Forum (außer natürlich Jans hervorragende Recherchen) viel zu wenig positives über Therapieerfolge und Medikamentenverträglichkeit geschrieben wird - ist es doch meiner Ansicht nach - der überwiegende Anteil, oder?
Ich wünsche allen, bei denen es anfänglich noch etwas "hakt", viel Kraft und Zuversicht.
VG
Thomas
dann haen wir viel gemeinsam - auch ich bin selbständig und wir haben eine kleine Tochter mit fast drei Jahren.
Meine Erfahrung in den ersten CML-Wochen war, dass man als Betroffener dazu neigt, immer nur die negativen Seiten sehen zu wollen. Mit den eigentlich positiven vermag man sich gar nicht auseinanderzusetzen bzw. man überliest die im großen, weiten World Wide Web, welches für mich am Anfang mehr Fluch wie Segen war. Bei der CML darf man wirklich keinen Artikel lesen, der älter wie zwei, drei Jahre ist... Sonst kriegst die Krise...
Auch habe ich feststellen müssen, dass hier im Forum (außer natürlich Jans hervorragende Recherchen) viel zu wenig positives über Therapieerfolge und Medikamentenverträglichkeit geschrieben wird - ist es doch meiner Ansicht nach - der überwiegende Anteil, oder?
Ich wünsche allen, bei denen es anfänglich noch etwas "hakt", viel Kraft und Zuversicht.
VG
Thomas
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Re: Hautprobleme
Also, ich hab diese kleinen Pusteln nach 6 Monaten immer noch! Den Juckreiz und die trockene Haut bekämpfe ich mit Baby-Öl (Haare) und Sheabutter-Creme (unbeharrte Haut) relativ erfolgreich!
__________________________
ED 04/11, seit 17.05.11 Teilnahme Tasigna 600mg multizentrische Phase-III-Studie-19.08.11: Vollremission in der Cytogenetik, molekulare Remission erreicht.
ED 04/11, seit 17.05.11 Teilnahme Tasigna 600mg multizentrische Phase-III-Studie-19.08.11: Vollremission in der Cytogenetik, molekulare Remission erreicht.
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Re: Hautprobleme
Hallo Thomas,
das ist im Endeffekt die einzige NW die er überhaupt hat.
Unser Leben geht - einerseits zum Glück - andererseits aber auch erschreckend - nach den ersten "Schocktagen" normal weiter.
Wir sind selbstständig und haben kleine Kinder. Da haben wir - zum Glück - nicht soviel Zeit drüber nachzudenken.
Wir sind ganz optimistisch! Trotzem sind Mutmachworte immer willkommen
)
Gruß aus dem Rheinland.
das ist im Endeffekt die einzige NW die er überhaupt hat.
Unser Leben geht - einerseits zum Glück - andererseits aber auch erschreckend - nach den ersten "Schocktagen" normal weiter.
Wir sind selbstständig und haben kleine Kinder. Da haben wir - zum Glück - nicht soviel Zeit drüber nachzudenken.
Wir sind ganz optimistisch! Trotzem sind Mutmachworte immer willkommen

Gruß aus dem Rheinland.
Re: Hautprobleme
Hallo Sandra,
ich (m 42) selbst wurde im Januar 2011 mit der Diagnose CML konfrontiert. Ich hatte am Anfang der Tasigna-Medikation so ziemlich die ganze "Batterie" der NWs durch. U.a. auch die kleinen Pickelchen an den Haarwurzeln. Alle (wirklich alle) Nebenwirkungen sind im Laufe der darauffolgenden drei/vier Wochen verschwunden.
Die wirklich spürbarste NW der CML bis jetzt waren die "schlechten" Gedanken, wie es wohl anschlägt, wie es wohl weitergehen wird, wie ich mich "verändern" werde.... Und noch viel mehr mentaler Blödsinn, der einem so durch den Kopf geht. Aber auch das hat sich recht schnell gelegt - mir geht es wirklich sehr sehr gut. Unabhängig von einer annähernden MMR (BCR-ABL/ABL von 0,1 nach 6 Monaten Tasigna) - das hebt natürlich zusätzlich die Laune.
Was ich mit dem allen sagen will.... so lange es nur Knubbel bzw. Pickelchen sind und alles im Rahmen bleibt - lass gut sein, es wird sich alles einrenken.
Deinem Mann und Dir alles Gute!
Liebe Grüße aus dem Süden von Deutschland
Thomas
ich (m 42) selbst wurde im Januar 2011 mit der Diagnose CML konfrontiert. Ich hatte am Anfang der Tasigna-Medikation so ziemlich die ganze "Batterie" der NWs durch. U.a. auch die kleinen Pickelchen an den Haarwurzeln. Alle (wirklich alle) Nebenwirkungen sind im Laufe der darauffolgenden drei/vier Wochen verschwunden.
Die wirklich spürbarste NW der CML bis jetzt waren die "schlechten" Gedanken, wie es wohl anschlägt, wie es wohl weitergehen wird, wie ich mich "verändern" werde.... Und noch viel mehr mentaler Blödsinn, der einem so durch den Kopf geht. Aber auch das hat sich recht schnell gelegt - mir geht es wirklich sehr sehr gut. Unabhängig von einer annähernden MMR (BCR-ABL/ABL von 0,1 nach 6 Monaten Tasigna) - das hebt natürlich zusätzlich die Laune.
Was ich mit dem allen sagen will.... so lange es nur Knubbel bzw. Pickelchen sind und alles im Rahmen bleibt - lass gut sein, es wird sich alles einrenken.
Deinem Mann und Dir alles Gute!
Liebe Grüße aus dem Süden von Deutschland
Thomas
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Hautprobleme
Guten Abend,
mein Mann bekommt seit Anfang Oktober Tasigna und seit ca. 2Wochen werden die Hautprobleme immer mehr,
Am Anfang waren es kleine Pickelchen, mittlerweile sind das richtig kleine Knubbel unter der Haut. ( Nur im Gesicht und vorallem unter den Haaren)
Ich hab gesehen, dass es das Thema schon gab und es sich wohl um bekannte NW handelt. Hat denn jemand einen Tipp für uns wie man die evtl. etwas in den Griff bekommt?
Danke vorab.
Gruß
Sandra
mein Mann bekommt seit Anfang Oktober Tasigna und seit ca. 2Wochen werden die Hautprobleme immer mehr,
Am Anfang waren es kleine Pickelchen, mittlerweile sind das richtig kleine Knubbel unter der Haut. ( Nur im Gesicht und vorallem unter den Haaren)
Ich hab gesehen, dass es das Thema schon gab und es sich wohl um bekannte NW handelt. Hat denn jemand einen Tipp für uns wie man die evtl. etwas in den Griff bekommt?
Danke vorab.
Gruß
Sandra
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